25 de abril: Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Lideramos una campaña de sensibilización, dando espacio a diferentes voces y sumando aportes desde el enfoque de paciente y cuidador (madre de un paciente con Alfa1), y del profesional sanitario.
A su vez, también participamos en la campaña de sensibilización sobre Alfa-1 en conjunto con RARE Revolution Magazine a través de sus perfiles en las redes sociales para alzar la voz por las personas con estas condición.
¿Qué es el déficit-1-antitripsina?
Se trata de una enfermedad hereditaria o genética en la que las personas afectadas tienen bajos niveles de la proteína Alfa-1-antitripsina en la sangre y en los tejidos, lo que aumenta el riesgo de padecer enfermedades de pulmón y/o hígado, entre otros.
Aunque el Déficit de AAT es una enfermedad que no tiene cura, sí que puede controlarse. Cuanto antes se diagnostique antes podrá implementarse un tratamiento adecuado. Cuando una persona es diagnosticada de Déficit de AAT es necesario que realice una serie de cambios y ajustes tanto en su estilo de vida como en su entorno.
¡Conoce estos testimonios y consejos!
Arran Strong
Surfer profesional con Alfa-1 y Embajador HappyAir
Shane Fitch
Madre de Arran Strong y fundadora de Lovexair.
Shane Fitch creó la Fundación Lovexair como organización de apoyo a personas afectadas por enfermedades respiratorias, y esta motivación surgió a partir de su propia experiencia de vida, con el nacimiento de su hijo diagnosticado con una enfermedad poco frecuente (Alfa-1). Desde entonces, se ha dedicado a trabajar e impulsar proyectos globales para visibilizar y promover la salud respiratoria en ámbitos públicos y privados, colaborando en diversas iniciativas a nivel internacional.
Eva Maroto
Fisioterapeuta y Coach HappyAir
Eva es fisioterapeuta, especializada en pediatría y fisioterapia respiratoria, y cuenta con una amplia experiencia en programas de apoyo y acompañamiento de la comunidad respiratoria.
Si quieres saber más sobre Alfa1, su diagnóstico y tratamiento aquí
Para cualquier duda o consulta sobre las EPOF y salud respiratoria puedes escribirnos a cuentanos@lovexair.com o registrarte en la plataforma https://happyair.org/ para una consulta online y gratuita.
¡No estamos solos! ¡Permanecemos juntos!
Alpha-1 Global Congress, Croatia 3-6 April. The young patient’s voice with our HappyAir Ambassador Arran Strong from Lovexair was a hit.
Congreso Global Alpha-1, Croacia 3-6 de abril.
La voz del joven paciente con nuestro embajador HappyAir Arran Strong de Lovexair fue un éxito.
¿Qué tan bueno es para los jóvenes comenzar a hablar sobre cómo continúan viviendo sus vidas y construyendo sus sueños, incluso cuando tienen una enfermedad rara que afecta los pulmones, el hígado y puede causar otras afecciones sistémicas?
Arran y Martina , la hija de Carlos Cambón de la Fundación Alfa-1 Argentina, conversaron cómodamente sobre su experiencia con el fotógrafo Richard Lovrich y Alpha, el maestro de ceremonias, afectado de pulmón.
El mensaje fue claro, no se rinda, levántese y cuente su historia, ya sea asma, EPOC u otra afección. Asegúrese de hacerse la prueba, para que realmente sepa cuáles son sus problemas y luego pueda dar un paso adelante con más confianza, cuidando su propio estilo de vida.
Alpha-1 Foundation USA apoyó la Conferencia Científica y el 4 ° Congreso Global de Pacientes . Su misión de motivar a una comunidad global de pacientes y fortalecer su programa de investigación con expertos líderes es clara para el futuro.
Los pacientes de hoy pueden participar en nuevas formas de compartir datos con custodios confiables y establecer relaciones con investigadores, médicos y expertos en redes globales.
Esto es vital para desarrollar nuestra comprensión de la enfermedad, mejorar los resultados clínicos con el autocuidado mediante el uso de recursos digitales y asesoramiento en salud, así como para crear nuevos registros que puedan contribuir a las necesidades de investigación para el futuro y reclutar pacientes bien informados en los estudios. Conectando, incluso en países donde todavía hay solo unos pocos alfa detectados con escasos recursos y sin acceso a terapias, como la terapia de aumento de AAT para la enfermedad pulmonar.
No estamos solos, nuestra red digital nos permite mantenernos empoderados y acceder a los recursos que necesitamos, para construir un número creciente de defensores diagnosticados, educados y empoderados que pueden hacer campaña para mejorar su acceso a la atención y el tratamiento adecuados.
ICIC2019 International Integrated Care Conference, San Sebastian
This 3 day event acted as a platform to exchange knowledge in determining how we can bring better holistic care to people in our digital age with key stakeholder participation from healthcare professi
Este evento de 3 días actuó como una plataforma para intercambiar conocimientos a fin de determinar cómo podemos brindar una mejor atención integral a las personas en nuestra era digital con la participación de las partes interesadas clave de profesionales de la salud en el sector público-privado: académicos, investigadores, industria y proveedores de atención médica con pacientes. representación, todos compartiendo su experiencia sobre cómo abordamos este cambio.
800 resúmenes y numerosas sesiones analizaron soluciones que están en diseño, incubación u operativas, pero que aún son difíciles de implementar a escala, para producir soluciones rentables con resultados positivos medibles para los pacientes y una carga reducida para los profesionales de la salud.
Esta es una era en la que ahora dependemos mucho más de trabajar juntos en el cambio de comportamiento en la forma en que manejamos nuestros modelos de atención desde la perspectiva del profesional de la salud, el paciente y la administración.
HappyAir Smart Community de Lovexair atrajo la atención como una solución flexible en el apoyo a la atención de las personas afectadas por enfermedades respiratorias, proporcionando planes personales y de vida activa.
Esta es una solución para organizaciones o personas que desean brindar recursos simples para brindar mejores resultados a sus pacientes que son guiados en su propio plan de atención, en el hogar o en el trabajo.
Al analizar las necesidades actuales de la sociedad en materia social, salud e I + D, @Lovexair participamos activamente para ayudar a configurar y aportar recursos para empoderar a las comunidades y las redes.
Esto es clave para el cambio cultural necesario para asumir nuevos roles en la prestación de servicios de salud. Julio Mayol nos inspiró en la 4ª sesión plenaria como pensador e influencer & Janette Hughes del Scottish Digital Health Institute. Nuestro agradecimiento a Leo Lewis y Fione Lyne de la International Integrated Care Foundation, por trabajar tan duro para reunir un evento memorable en el País Vasco y allanar el camino para una nueva era en Croacia 2020.
Mujer y patología respiratoria
#8M En el mes de la mujer, GRAP – Grupo de Respiratorio en Atención Primaria organizó un encuentro sobre la salud respiratoria desde la perspectiva de la población femenina.
Liderada y moderada por la Dra. Eva Trillo Calvo, especialista en medicina familiar y comunitaria, esta sesión contó con la participación de las referentes Milagros González Bejar, Marián González Castro, Isabel Portella Ferrero e Irantzu Muerza Santos, que abordaron el impacto de patologías respiratorias, como asma, EPOC y apnea obstructiva del sueño, y el tabaco en la mujer.
Compartimos algunos fragmentos y mensajes de este interesante encuentro.
¿Qué desafíos exclusivos enfrentan las mujeres en salud?
- Diferencias anatómicas y funcionales
- Disminución del FEV1 más rápido de lo esperado
- Patologías en mujeres nunca fumadoras
- Mujeres cada vez más fumadoras
- Impacto de las patologías respiratorias en el embarazo
Esto se traduce en problemas de diagnóstico, tratamiento y seguimiento.
La atención primaria representa un papel clave en la investigación de estos factores de riesgo infrarreconocidos: psicosociales, nivel económico, cultural y/o efectos ambientales.
“La mujer se afecta de manera distinta que el hombre en distintas patologías, y en respiratoria en concreto, por lo que hay que estudiar, anticipar y abordar una brecha que afecta la salud de la sociedad”.
Eva Trillo Calvo, Médico especialista en medicina Familiar y Comunitaria. CS Campo de Belchite. Zaragoza.
“En el diagnóstico de la EPOC en la mujer, hay variables que influyen específicamente y hay que tener en cuenta en la consulta, como por ejemplo, el sentimiento de culpa de las mujeres que fuman, además, en general, no piden ayuda, y/o el profesional piensa o asume que es asma o un ataque de ansiedad”
Dra Milagros González Bejar, médica especialista en medicina familiar y comunitaria (CS Montesa de Madrid)
“El tabaquismo sigue siendo más frecuente en hombres, pero en los últimos años ha aumentado el consumo de humo en mujeres, sobre todo en la franja de 45 a 54 años de edad. La edad de inicio es similar en ambos sexos, alrededor de los 14 años”.
“Los efectos del tabaco sobre la salud parecen ser más perjudiciales en mujeres que en hombres.”
Marián González Castro, farmacéutica comunitaria (Coruxo Vigo)
“El sueño de la mujer cambia a medida que transcurre el tiempo y los años, además, se ve influenciado por factores externos, ambientales y hormonales. De hecho, las mujeres son más propensas a tener más trastornos del sueño que los hombres debido a cambios en las hormonas”.
Isabel Portela Ferreño, DUE Hospital Alvaro Cunqueiro Vigo
Diferencias del asma en las mujeres
Los estudios demuestran que el asma puede afectar de forma diferentes a mujeres y hombres. Según estudios publicados, la testosterona protege a los hombres al suprimir la producción de un tipo de célula inmunológica que desencadena el asma alérgica.
En los adultos, es dos veces más prevalentes y más grave en mujeres que en hombres, a pesar de ser más común en los niños que en las niñas antes de la pubertad.
Irantzu Muerza Santos – Paciente asmática. Presidenta de ASMABI y Responsable de la Coordinadora Nacional de Asma de FENAER
También hay un impacot del asma en el ciclo menstrual, la menopausia, la lactanica, y los efectos secundarios a largo plazo.
Puedes ver el webinar completo AQUI
¿Cómo cuidarse y prevenir complicaciones en los días de calima, la neblina roja del Sahara?
El polvo y barro proveniente del desierto sahariano afecta especialmente a los pacientes respiratorios. Aquí algunos consejos para proteger tu salud pulmonar en este contexto climático.
Esta mañana, gran parte de España ha amanecido cubierta con una nube de polvo rojizo, que ha convertido sus poblaciones en paisajes de película, ya sea porque nos recuerda al desierto o incluso a otros planetas como Marte, el planeta rojo.
El excepcional episodio causante de esta situación es el polvo en suspensión procedente del desierto del Sahara. La calima de polvo es un efecto meteorológico que se produce en la atmósfera y que se caracteriza por la presencia de partículas de polvo y arena en suspensión, lo que da lugar al ambiente turbio y rojizo característico.
El polvo en suspensión de la calima está compuesto de arcillas, yeso, calcita y otros minerales; partículas microscópicas como polen, hongos y contaminantes de industrias de los países saharianos.
En estas nubes de polvo nos encontraremos con:
- Sustancias gruesas, cuyo diámetro es igual o mayor a 10 micras. Se trata principalmente de las partículas de origen mineral. (PM10)
- Sustancias finas, con un diámetro igual o menor de 2.5 micras. (PM 2.5)
- Sustancias ultrafinas, con diámetro igual o inferior a 0.1 micras. (PM 0.1)
¿Cómo afectan nuestra salud respiratoria?
Al respirar las partículas que se encuentran en el aire, pasan a nuestro sistema respiratorio donde son filtradas por la nariz, la faringe y la laringe. Una vez allí se pueden expulsar al toser, estornudar, con la saliva o al ser tragadas. Si no se expulsan, las partículas PM 10 se quedan retenidas en las vías respiratorias más grandes, como la tráquea y los bronquios, mientras que las PM 2.5 llegan a depositarse en las vías más finas como los bronquiolos en el interior de nuestros pulmones. Las más preocupantes son las PM 0.1 que pueden llegar hasta los alveolos y de ahí pasar a la sangre para repartirse por todo nuestro cuerpo.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) el nivel máximo al que deberíamos estar expuestos sería de 50 microgramos por metro cúbico pero estas cantidades se están multiplicando por 20.
Por qué son peligrosas para nuestra salud
Tanto el estar expuestos a corto como a largo plazo a este tipo de sustancias va a desencadenar problemas en nuestra salud.
La exposición a altos niveles puede causar:
- Irritación de las vías respiratorias lo que nos hace más susceptibles a infecciones respiratorias, aumenta el riesgo de aparición de bronquitis y puede hacer que las personas con enfermedades respiratorias crónicas tengan una exacerbación o crisis.
- Se pueden agravar los síntomas de enfermedades que afectan al corazón y/o los vasos sanguíneos al aumentar la viscosidad de la sangre y la tensión arterial, además de reducir la cantidad de oxígeno que llega a los órganos. Pueden darse casos de arritmias, infartos o ictus.
- Una exposición prolongada a estas sustancias puede dar lugar a cáncer.
- Pueden asociarse a partos prematuros o a bajo peso al nacer.
- De manera general pueden incidir en una reducción de la esperanza de vida de las personas muy expuestas a estas sustancias.
Los síntomas de la calima
Los principales síntomas que puede generar la presencia de esta calima son:
- Picor de ojos, nariz y garganta debido a que se irritan.
- Tos acompañada de flemas.
- Pitidos en el pecho al respirar (sibilancias)
- Palpitaciones
- Dolor o sensación de opresión en el pecho al respirar
- Sensación de falta de aire
- Cansancio
Estos síntomas pueden agravarse en personas que realicen trabajos o actividades deportivas al aire libre ya que al respirar más rápido y profundo las partículas entrarían más en los pulmones, llegando más lejos.
Qué hacer en días con presencia de calima
Para evitar las consecuencias que esta situación puede tener en nuestra salud, sobre todo si tenemos un problema respiratorio, es recomendable seguir estos consejos:
- Evitar salir a la calle, y si tenemos que hacerlo, llevar mascarilla FFP2 lo más ajustada posible.
- No realizar ejercicio físico al aire libre.
- Mantener las puertas y ventanas de las casas cerradas.
- Permanecer en ambientes húmedos.
- Beber muchos líquidos para conseguir una buena hidratación.
- Limpiar el polvo de nuestra casa con un paño húmedo.
- Si los síntomas empeoran, llamar a urgencias.
Si tienes dudas de cómo manejar esta situación contacta con nuestros educadores escribiéndonos a cuentanos@lovexair.com
Fuentes de consulta:
https://www.rtve.es/noticias/20200224/calima-como-afecta-salud/2004061.shtml
https://www.apepoc.es/actualidad/212-como-debemos-protegernos-del-polvo-en-suspension-y-la-contaminacion?jjj=1647333607088
https://www.rtve.es/noticias/20200224/calima-como-afecta-salud/2004061.shtml
https://www.20minutos.es/noticia/4970578/0/calima-tenido-naranja-murcia-alicante-almeria-convertirlas-escenario-marciano/
¿Cómo es vivir con una Enfermedad Rara o Poco Frecuente (EPOF)?
El 28 de febrero es el Día Mundial de las EPOF. Desde la Fundación Lovexair nos sumamos a la campaña #RareDiseaseDay para generar conciencia sobre estas condiciones de baja prevalencia.
En el mes de la sensibilización de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, unimos nuestras voces para dar visibilidad a las 300 millones de personas en el mundo afectadas por una EPOF. Nos sumamos a la campaña #RareDiseaseDay desde nuestras redes sociales en donde difundimos cifras e información relacionadas a estas enfermedades que afectan a un 5% de la población mundial.
¿Qué son las EPOF?
Se llama Enfermedad Rara, Minoritaria o Huérfana a aquellas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. El 70% de las EPOF comienzan en la niñez. El 72% son genéticas otras son el resultado de infecciones (bacterianas o virales), alergias y causas ambientales o son cánceres raros.
Conoce más sobre las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes
¡Mira el video de estas #HistoriasQueInspiran!
Mira el video del Instagram Live que hicimos con la participación de nuestro embajador, Arran Strong, y de 3 invitados especiales: Martina (@alfa1argentina_), Diego (@fiquires) y Dary (@fundacionayudanosarespirar), jóvenes que conviven con una condición poco frecuente y nos compartieron su testimonio de superación. Puedes verlo aquí.
Quiénes participaron
- Fundación Lovexair
- FIQUIRES (Fundación Colombiana para Fibrosis Quística y Otras Enfermedades Respiratorias)
- Fundación Ayúdanos a Respirar
- Fundación Alfa1 Argentina
- Arran Strong, Embajador HappyAir.
¡No te lo pierdas!
Para cualquier duda o consulta sobre las EPOF y salud respiratoria puedes escribirnos a cuentanos@lovexair.com o registrarte en la plataforma https://happyair.org/ para una consulta online y gratuita.
Escuelas Saludables En Vic
La “Escola Vedruna” de Vic acogió la actividad con varios niños de primaria mientras, en paralelo y en el mismo contexto, se desarrollaron cursos sobre asma para educadores y profesores.
Vic. 15 Febrero de 2019
Aunque el asma no impide el desarrollo de una vida normalizada, es importante disponer de toda la información necesaria para mantener un buen control y así mejorar la calidad de vida del niño/a.
Las Fundaciones Lovexair y Pere Tarrés pusieron en marcha en el año 2016 una campaña de información y concienciación sobre la importancia de adquirir y mantener unos buenos hábitos de salud respiratoria, así como un correcto diagnóstico y control del asma, en varias escuelas de la Península. Esta iniciativa contó con el el aval de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Sociedad Española de Inmunología Clínica y Asma Pediátrica (SEICAP), la Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP) y la Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS), además de con la colaboración de Novartis.
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En esta fase del proyecto se están realizando jornadas lúdico-educativas en las que los niños/as participan en talleres didácticos y juegos de mesa de gran formato, organizados para conocer mejor la enfermedad y, de esta manera, poder reforzar el control de la patología a través del autocuidado.
En esta ocasión desarrollamos la actividad a la capital de comarca de Osona, Vic, provincia de Barcelona, en |
conjunto con el Ayuntamiento de Vic, la Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP) y el Grupo de Asma y Educación de la misma.
La “Escola Vedruna” de Vic acogió la actividad con varios niños de primaria mientras, en paralelo y en el mismo contexto, se desarrollaron cursos sobre asma para educadores y profesores.
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Los monitores voluntarios de Fundación Lovexair, Aleix Favà y Gerard Piñol, condujeron la actividad infantil donde los niños aprendieron, jugando, la importancia de la salud respiratoria y la prevención… ¡y se lo pasaron en grande!
Agradecemos el apoyo y el trabajo del Dr. Pere Domenech (Especialista en pediatría y vocal de Sociedad Catalana de Pediatría de la comarca de |
Osona), Laura Valdesorio (Pediatra Unidad de Alergia y Neumología Pediátrica del Hospital de Sabadell. Corporació Parc Taulí. Secretaria de SEICAP), Cristina (Enfermera escolar), Javier Díaz García, de Novartis España, así como las facilidades y la buena predisposición del ayuntamiento de Vic y la Escola Vedruna.
Testimonios de nuestros voluntarios:
“Una buena manera de saber y divertirte a la vez. Los niños han aprendido qué es el asma, sus características básicas y a normalizarlo, quitando los prejuicios delante de los niños asmáticos.”
Aleix Favà
“Fue una actividad muy dinámica y divertida. Creemos que es un método muy útil enseñar a los niños jugando, propiciando así un modelo biopsicosocial.”
Gerard Piñol
Esperemos que esta experiencia nos abra las puertas a poder realizar esta actividad lúdico-educativa en otras ciudades. Si quieres que tu escuela, centro cívico, o cultural acoja esta actividad no dudes en consultarnos en cuentanos@lovexair.com.
Inauguración del Día mundial de la Bronquiectasias
El Día Mundial de la Bronquiectasia, que se celebrará el 1 de julio de 2022, tiene como objetivo aumentar la conciencia mundial sobre esta condición y ayudar a las personas a través de la educación.
Las organizaciones en salud pulmonar del mundo se asocian para inaugurar el Día mundial de la Bronquiectasia
Las principales organizaciones de pacientes, sociedades científicas y profesionales aúnan esfuerzos para crear conciencia sobre las bronquiectasias y su impacto en la salud de las personas en todo el mundo.
Organizaciones en salud respiratoria de Europa, Estados Unidos, Australia y Asia se unen para anunciar la declaración del Día Mundial de la Bronquiectasia el 1° de julio de 2022, para crear conciencia sobre la bronquiectasia y el aumento de casos en muchos países.
Con el lanzamiento del #DíaMundialdelaBronquiectasia #WorldBronchiectasisDay nos comprometemos a abordar las necesidades críticas no satisfechas de las comunidades de pacientes con #bronquiectasias”.
Ruth Tal-Singer, PhD, Presidenta y Directora científica de la Fundación EPOC.
La bronquiectasia es una enfermedad pulmonar que afecta a cientos de miles de personas en todo el mundo. Se caracteriza por la dilatación de las vías respiratorias o la presencia de cicatrices, por lo que las vías no pueden eliminar la mucosidad adecuadamente, lo que resulta en infecciones pulmonares recurrentes. La bronquiectasia crea una carga significativa para los pacientes y sus familias. Puede conducir a una pérdida acelerada de la función pulmonar que resulta en discapacidad a largo plazo y muerte prematura. La enfermedad puede ocurrir a cualquier edad, aunque a la mayoría de las personas se les diagnostica en la edad adulta. Aunque actualmente no existe una cura, la detección y el tratamiento temprano de las bronquiectasias pueden mejorar la calidad de vida y favorecer la longevidad de las personas afectadas.
Si bien la bronquiectasia a menudo se considera una enfermedad rara, la prevalencia está aumentando en todo el mundo.
Con el lanzamiento del Día Mundial de la Bronquiectasia nos comprometemos a abordar las necesidades críticas no satisfechas de las comunidades de pacientes con #bronquiectasias”.
Ruth Tal-Singer, PhD, presidenta y directora científica de la Fundación EPOC. #MedTwitter #pulmones
El Día Mundial de la Bronquiectasia es impulsado y organizado por un comité internacional copresidido por Tim Aksamit, MD, Director Médico, Bronquiectasias y NTM 360 en la Fundación COPD, y el Profesor James Chalmers, Presidente de EMBARC y Presidente de Investigación Respiratoria de la Fundación Británica del Pulmón, Universidad de Dundee. También forman parte de este comité los representantes de organizaciones mundiales de pacientes y de las sociedades profesionales.
Las primeras organizaciones en unirse al Día Mundial de la Bronquiectasia son:
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- COPD Foundation and its Bronchiectasis and NTM Research Registry
- European Multicenter Bronchiectasis Audit and Research Collaboration (EMBARC)
- American Thoracic Society (ATS)
- Lung Foundation Australia (LFA)
- The Japanese Respiratory Society (JRS)
- American Lung Association
- European Lung Foundation (ELF)
- NTM Info and Research (NTMir)
“La bronquiectasia ha sido una enfermedad desatendida y la falta de conocimiento causa dificultades y angustia a muchos pacientes”, dijo el profesor James Chalmers. “Hemos hecho grandes avances en los últimos 10 años, pero hay mucho más por hacer en la investigación y en la concienciación sobre la condición. Estamos apoyando el Día Mundial de la Bronquiectasia como parte de nuestro compromiso continuo con aliados globales para abordar esta enfermedad desatendida”.
Lynn Schnapp, MD, Presidenta de la American Thoracic Society, agregó: “Actualmente, en aproximadamente el 40% de los casos, se desconoce la causa de las bronquiectasias. Eso es demasiado. Nuestros pacientes merecen algo mejor. Al asociarnos con otras sociedades globales, nuestra intención es ampliar la conciencia sobre esta enfermedad para mejorar la vida de los pacientes en todo el mundo”.
“Estamos motivados para trabajar con otras organizaciones líderes en salud pulmonar a nivel mundial como parte del Día Mundial de la Bronquiectasia para aumentar la conciencia sobre la bronquiectasia en todo el mundo”, dijo la profesora asociada Lucy Morgan, Presidenta de la junta directiva de Lung Foundation Australia y presidenta del Registro Australiano de Bronquiectasia. “También estamos comprometidos a comprender mejor el impacto de las bronquiectasias en adultos y niños en Australia mientras nos esforzamos por mejorar su calidad de vida y el acceso equitativo a terapias basadas en evidencia”, agregó.
Para conocer más y apoyar el Día Mundial de la Bronquiectasia, visite worldbronchiectasisday.org
También puedes ver la presentación de la Dra Esther Barreiro en la 3° Cumbre Iberoamericana de Pacientes Respiratorios 2021
Video: Bronquiectasias: Diagnóstico, atención y rehabilitación | Dra Esther Barreiro
Acerca del Día mundial de la Bronquiectasia
El Día Mundial de la Bronquiectasia, 1 de julio de 2022, tiene como objetivo aumentar la conciencia mundial sobre las bronquiectasias y ayudar a las personas con la enfermedad y a otras que aún no han sido diagnosticadas a través de la educación, la promoción y una conversación global centrada en reducir la carga de las bronquiectasias para los pacientes y sus familias en todo el mundo. Más información en worldbronchiectasisday.org
Airman Vuelve Al Colegio
Por tercer año consecutivo la Fundación Lovexair vuelve al colegio Antanes School de Leganés para educar en salud pulmonar a sus alumnos. En esta ocasión más de 100 niños de 5 años son los que han
Por tercer año consecutivo la Fundación Lovexair vuelve al colegio Antanes School de Leganés para educar en salud pulmonar a sus alumnos. En esta ocasión más de 100 niños de 5 años son los que han participado en nuestros talleres.
Estos talleres educativos, incluido en nuestro ecosistema HappyAir, han tenido como hilo conductor a nuestro superhéroe Airman. Con su ayuda han aprendido a proteger sus pulmones de la contaminación, el tabaco y los virus y bacterias, los grandes enemigos de nuestra salud pulmonar.
Pero Airman no trabaja sólo, tiene una mascota muy especial, Airdragon, un dragón que no lanza fuego, si no aire. Los niños han construido su propia mascota, con la que podrán trabajar su respiración y soplo y entrenar así su aparato respiratorio.
En esta ocasión los talleres han sido realizados por Eva Maroto, nuestra directora del Área de Pacientes de la fundación y fisioterapeuta respiratoria.
Desde la Fundación Lovexair queremos agradecer a Antanes School que nos hayan abierto las puertas un curso más y que confíen en nosotros para educar y cuidar la salud pulmonar de sus alumnos.
Si quieres información sobre nuestro programa de talleres educativos para implantarlos en tu colegio te invitamos a contactar con nosotros a través del correo cuentanos@lovexair.com
Bronquiectasias, ¿qué debemos saber sobre esta condición respiratoria?
Implica una dilatación de los bronquios o las vías aéreas. ¿Cuáles son sus síntomas y tratamiento? ¿Qué la origina? Conoce esta información y más en este artículo.
La bronquiectasias es una condición respiratoria que puede encontrarse tanto en niños como en adultos. Afecta mayormente a las mujeres y su incidencia aumenta con la edad. De acuerdo a los estudios realizados, se estiman 4,2 casos por 100.000 habitantes en poblaciones entre 18 y 34 años y en los mayores de 75 las cifras aumentan hasta 272 por 100.000.
¿Qué es la bronquiectasias?
Es una patología respiratoria crónica causada por una dilatación anormal y permanente de las vías aéreas, lo que produce una inflamación. Esto provoca que el pulmón genere más moco de lo habitual y que las personas que la padecen tengan un mayor riesgo a sufrir infecciones de pulmón.
Diagnóstico
La evolución de las bronquiectasias es lenta y gradual, lo que conlleva a subdiagnosticarla.
“Existe un importante infradiagnóstico debido básicamente a que el paciente, en general, se adapta y considera que es normal tener más tos o más mucosidad a partir de cierta edad. Además, cuando va al médico, muchas veces se asocian estos síntomas a una bronquitis o asma”, explica la doctora Esther Barreiro, neumóloga del Hospital del Mar de Barcelona citada en el artículo de Eroski Consumer sobre el tema.
El médico puede sospechar de esta patología cuando la persona tiene producción de moco excesiva y posibles infecciones pulmonares recurrentes. En ese caso se pueden solicitar las siguientes pruebas:
- Radiografía de tórax
- Tomografía computarizada
- Cultivo de esputo para análisis de moco.
- Examen de sangre completo
- Pruebas de función pulmonar.
¿Cuáles son sus causas?
Sus causas no son muy claras, incluso en la mayoría de las veces es de origen desconocido. El hecho de sufrir infecciones respiratorias recurrentes puede ser un factor determinante.
Otras causas menos conocidas:
- Ingreso de cuerpos extraños en los pulmones
- Inhalación de partículas
- Fibrosis quística
- Trastornos autoinmunes
- Enfermedades pulmonares alérgicas
- Disquinesia ciliar
- Infecciones por bacterias
Síntomas:
Suelen ser variables según cada persona y la etapa de la enfermedad en la que se encuentre pero, generalmente, el progreso es gradual.
Los síntomas más habituales son tos crónica con expulsión de moco fétido (maloliente). Otros posibles síntomas son el mal aliento, la tos con algo de sangre, fatiga, dificultad y sibilancias al respirar y pérdida de peso.
Al ser una condición respiratoria crónica que genera alteraciones a nivel nutricional y afecta la composición corporal en los compartimentos graso y muscular, en muchos casos se recomienda el asesoramiento nutricional y el entrenamiento muscular adecuado.
Tratamiento
El pronóstico es muy variable ya que a cada persona la puede afectar de distinta manera y su evolución también puede ser diferente.
En primer lugar se intentará minimizar la sintomatología que produce, sobre todo lo referido a la mucosidad y así poder controlar lo máximo posible las infecciones recurrentes. La fisioterapia respiratoria también desempeña un papel muy importante, ya que mediante técnicas de drenaje, se conseguirá movilizar el moco y así ayudar a expulsarlo con mayor facilidad y disminuir la obstrucción que éste provoca.
El tratamiento farmacológico también tiene un papel importante. Los más habituales son los broncodilatadores, antibióticos y aquellos medicamentos que ayuden a que la mucosidad sea menos densa.
En casos muy puntuales en que las deformidades estén muy localizadas también se puede plantear una cirugía para quitar la zona dañada, siempre que el tratamiento farmacológico sea ineficiente.
Conoce más:
Te compartimos un video sobre Bronquiectasias: Diagnóstico, atención y rehabilitación, presentación a cargo de la Dra Esther Barreiro del Hospital del Mar-Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (España)
Para cualquier duda o consulta sobre la bronquiectasias y salud respiratoria puedes escribirnos a cuentanos@lovexair.com o registrarte en la plataforma https://happyair.org/ para una consulta online y gratuita.