Celebramos el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes
En el marco del Día Europeo, el FEP anuncia el 9º Encuentro Nacional de Pacientes
Como cada 18 de abril, hoy celebramos el Día Europeo de los Derechos del Paciente. En el marco de este día, desde la Fundación Lovexair y el Foro Español de Pacientes (FEP) queremos recordar la importancia de situar a las personas en el centro del sistema sanitario, reforzando la participación, el respeto y la equidad como pilares fundamentales para una atención de calidad.
Esta jornada, impulsada en toda Europa por la ciudadanía, busca visibilizar y defender derechos esenciales como el acceso a la información, la libre elección, la confidencialidad, el consentimiento informado y la participación activa del paciente.
9º Encuentro Nacional de Pacientes
Coincidiendo con esta conmemoración, el FEP invita a asistir al 9º Encuentro Nacional de Pacientes, que se celebrará el próximo 24 de abril en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, bajo el lema “El Valor de Nuestra Experiencia”. Se trata del encuentro anual de pacientes más numeroso de España y constituye un espacio abierto de diálogo, aprendizaje y reflexión sobre los retos más importantes para el sistema sanitario y la ciudadanía.
Con formato híbrido (presencial y online), el Encuentro abordará cuestiones clave como: la participación real del paciente en las decisiones sanitarias, el abordaje de la cronicidad, la visión de los jóvenes pacientes o la prioridad del diagnóstico precoz, entre otros temas.
Hasta el día del evento, el FEP invita a la ciudadanía a participar en la encuesta online “Pacientes y Salud 2025”, que busca recoger la percepción de los pacientes sobre el sistema sanitario actual.
Dodecálogo para la personalización del paciente en el sistema sanitario
Celebramos el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes con una reflexión sobre la atención sanitaria a las personas pacientes
Hoy, como cada 18 de abril, celebramos el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Y hoy, gracias a Alfons Viñuela, paciente pro activo, escritor y conferenciante y miembro del Patronato de Lovexair, traemos a este blog la necesaria reflexión que recoge el “Dodecálogo para la personalización del paciente en el sistema sanitario”.
Se trata de un documento único elaborado por las doctoras Amaia Zabalo (médica de familia, Navarra) y María José Fernández de Sanmamed (médica de familia, Barcelona) para promover el trato personalizado de cada paciente.
El documento parte de la necesidad de recordar que las enfermedades y los problemas de salud los sufren las personas, familias y comunidades y evitar, tratar, paliar y acompañar ante dicho sufrimiento es el trabajo diario de los profesionales sanitarios clínicos.
Por todo ello, el paciente en la consulta espera que el profesional le ofrezca alternativas que le ayuden, y que las decisiones se basen en el mejor conocimiento y experiencia del profesional como si fuera el propio paciente.
El dodecálogo fue presentado el pasado 28 de febrero en el Hospital de Sant Pau de Barcelona, con motivo del ‘Día Mundial de las Enfermedades Raras’, a través de la voz de Julián Isla Gómez, asesor de la agencia europea del medicamento y miembro de la fundación 29, especializado en IA en medicina asistencial.
En homenaje a cada una de las personas que necesitan la atención del sistema sanitario,
os dejamos la lectura de este dodecálogo con el deseo de que cada una de ellas se sienta respetada, escuchada y cuidada:
Lovexair participa en el Congreso Mundial de la OMS
La Fundación presentó la campaña “Aire Limpio, Vidas Saludables” y la herramienta Check@ir ante los líderes mundiales reunidos en Cartagena de Indias. De allí nos hemos traído inspiración, soluciones y nuevas vías de colaboración
La salud empieza dentro, pero también se protege desde fuera. Es uno de los mensajes clave que quisimos llevar desde la Fundación Lovexair al centro del debate generado en Cartagena de Indias (Colombia), en el marco de la Segunda Conferencia sobre Calidad del Aire y Salud, organizada por la Organización Mundial de la Salud.
Y lo hicimos con los mejores medios de concienciación con los que contamos:
- La proyección del documental “Respira, mamá”, una historia en primera persona que cuenta la vivencia de Meri y su hija Nina, afectada por Alfa-1, una condición rara que la hace especialmente vulnerable a la contaminación del aire.
- El debate de alto nivel de un Panel de Expertos integrado por Meri Collazos (directora del documental), Astrid Puentes (Relatora Especial de Naciones Unidas por el Derecho Humano a un ambiente sano), Isabel González Whitaker (Moms Clean Air Force), Brian Warn (European Respiratory Society) y Shane Fitch, en representación de la Fundación: Puedes ver aquí el debate del Panel de Expertos.
Además, participamos junto a las fundaciones colombianas Fiquires, Inspirat, Funcolehf, Ayúdanos a Respirar y Latin Health Leaders en una actividad organizada por European Lung Foundation, European Respiratory Society y World Heart Federation para promocionar la salud pulmonar y cardíaca y concienciar sobre el impacto de la contaminación del aire mediante pruebas de función pulmonar y oximetrías.
Conclusiones y nuevas colaboraciones
De Cartagena nos hemos traído más de 60 contactos entre organizaciones cívicas, ministerios de salud y medio ambiente y representantes de ciudades sostenibles, con los que abriremos en breve nuevas vías de colaboración que contribuyan a proteger nuestra salud respiratoria. También mucha inspiración, ideas, datos y soluciones innovadoras que nos recargan de energía para seguir trabajando en la misma línea en los próximos meses.
Mientras activamos motores, os dejamos con las principales claves del encuentro:
1) Respirar aire limpio como un “derecho humano”
Hablamos de derechos humanos, no de privilegios. Respirar aire limpio no debería estar solo al alcance de quienes se lo puedan permitir. Si defendemos la equidad en salud, debemos también defender un ambiente sano, limpio y sostenible, como un derecho humano inherente a todas las personas. Reconociendo ese derecho, las leyes y medidas de control serán mucho más eficaces.
Nuestro agradecimiento a la incansable labor de Astrid Puentes Riaño, Relatora Especial de la ONU, con quien pudimos contar, además, como panelista durante el debate que organizamos en el marco de la Conferencia.
2) ¡Necesitamos datos!
Sin datos no hay medidas eficaces. Lo decimos nosotros y lo defiende la propia OMS en su “Hoja de ruta actualizada para una respuesta global mejorada frente a los efectos adversos de la contaminación del aire en la salud” (enero 2025).
Sin embargo, no hay -aún- cruce de datos entre las mediciones sobre calidad del aire y mediciones específicas sobre cómo esos factores impactan en el desarrollo de patologías respiratorias. Por eso es urgente reunir el mayor número posible de evidencias científicas y estadísticas que lo demuestren.
3) Go local to become global
Necesitamos acciones locales para impulsar un movimiento global. Cada minuto cuenta y cada acción suma. Lo que hagamos en nuestras comunidades generará un “efecto mariposa” en entornos cercanos y, desde ahí, a escala global. Por eso apoyamos desde aquí la constante labor de iniciativas como C40 Cities.
Se nos han quedado grabados los poderosos discursos del Dr Arvind Kumar; de las madres de Our Kids’ Climate y Moms Clean Air Force; del punto de vista científico de Brian Ward (European Respiratory Society) y Poornima Prabhakaran (World Heart Federation) y de las inspiradoras Maria Neira y Rosamund Adoo-Kissi-Debrah CBE.
Desde nuestra campaña “Aire Limpio, Vidas Saludables” seguiremos apoyando su trabajo en pro de la salud respiratoria. La campaña invita a personas de todo el mundo a utilizar el cuestionario en línea “Check@ir” para autoevaluar la salud de sus pulmones y, al mismo tiempo, contribuir a la creación del primer Mapa Global de Salud Pulmonar.
Lovexair lanza la Campaña Global ‘Aire Limpio, Vidas Saludables’ para visibilizar el impacto de la contaminación del aire en nuestra salud pulmonar
La campaña invita a la población mundial a evaluar su salud pulmonar mediante el cuestionario en línea ‘Check@ir’ y contribuir a crear el primer Mapa Global de Salud Pulmonar
Conocer el impacto de la contaminación del aire y de otros posibles factores de riesgo sobre la salud pulmonar de las personas, tengan o no una patología respiratoria diagnosticada. Ese es el objetivo de la campaña global “Aire Limpio, Vidas Saludables“, que acaba de presentar la Fundación Lovexair, junto a un creciente número de instituciones y organizaciones cívicas, entre ellas las Fundaciones colombianas Fiquires, Inspirat, Funcolehf, Ayúdanos a Respirar, Latin Health Leaders y GAAPP.
La campaña invita a personas de todo el mundo a utilizar el cuestionario en línea “Check@ir” para autoevaluar la salud de sus pulmones y, al mismo tiempo, contribuir a la creación del primer Mapa Global de Salud Pulmonar.
“Check@ir” y el Mapa Global de Salud Pulmonar
“Check@ir” es un sencillo cuestionario en línea diseñado para valorar, desde la experiencia del ciudadano, el impacto que la contaminación y otras exposiciones tienen sobre su salud respiratoria, con el fin de identificar y priorizar acciones socio sanitarias específicas.
Su uso facilita que cualquier persona, tenga o no una patología respiratoria diagnosticada, pueda evaluar su salud pulmonar en solo 3 minutos. Es decir, le permite comprender mejor qué factores de riesgo, como la exposición a la contaminación del aire exterior e interior, le pueden estar perjudicando, además de valorar el manejo de afecciones respiratorias como el Asma o la Enfermedad Pulmonar Obstructiva crónica (EPOC), dos de las enfermedades no transmisibles más prevalentes y con más crecimiento en nuestros sistemas de salud.
Check@ir es fácilmente accesible a través de un código QR y, hasta el momento, está disponible en tres idiomas (inglés, español y brasileño/portugués), aunque prevé ampliarse a más lenguas en una próxima fase. Al completar la evaluación, la persona recibe un informe personalizado que puede llevar a su médico para valorar conjuntamente cómo mejorar su cuidado o tratamiento y proteger de manera más efectiva su salud pulmonar.
Los datos del Mapa Global de Salud Pulmonar
Al usar “Check@ir”, los datos aportados por las personas, con su consentimiento, se integran en el primer Mapa Global de Salud Pulmonar. Este mapa ofrece a investigadores y profesionales de salud información clave sobre enfermedades respiratorias, diagnosticadas y no diagnosticadas
Este repositorio de datos con analítica permite evaluar las tendencias y factores de riesgo específicos de distintas comunidades a escala global, regional y local, facilitando así la definición y priorización de estrategias preventivas, adaptadas a cada territorio o comunidad. En una siguiente fase, se prevé cruzar las cifras con datos de monitoreo de contaminación.
Por qué una campaña global
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 7 millones de personas mueren cada año de forma prematura en todo el mundo debido a la contaminación del aire. Muchas de estas muertes se deben a cardiopatías isquémicas y accidentes cerebrovasculares, enfermedades pulmonares obstructivas crónicas, infecciones agudas de las vías respiratorias bajas y cánceres de pulmón.
Alarmantemente, el 99 % de la población mundial respira aire que supera las directrices de la OMS sobre calidad del aire, afectando a millones de personas a diario. Estas cifras subrayan la necesidad urgente de promover entornos con aire limpio y fomentar la detección precoz de enfermedades respiratorias, a escala global.
En este contexto, cada vez existen más Iniciativas mundiales de organizaciones líderes comprometidas con una mayor inversión y financiación de políticas sanitarias y con el desarrollo de acciones que aseguren una sociedad más sana y con mayor bienestar.
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Lovexair con la OMS: presentación oficial en Cartagena de Indias (Colombia)
La Fundación Lovexair presentará a escala global la campaña y el cuestionario Check@ir el próximo 25 de marzo, en el marco de la II Conferencia sobre Calidad del Aire y Salud que organiza la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Cartagena de Indias (Colombia).
Lovexair ha sido oficialmente seleccionada por la OMS para liderar la proyección del documental “Respira, mamá”, una historia en primera persona que cuenta la vivencia de Meri y su hija Nina, afectada por Alfa-1, una condición rara que la hace especialmente vulnerable a la contaminación del aire.
Seguidamente, Lovexair organizará un Panel de Expertos integrado por representantes de Naciones Unidas, la Organización Mundial de la Salud, la European Respiratory Society (ERS) y organizaciones cívicas que debatirán sobre la necesidad de impulsar medidas que protejan la salud de las personas e integren en las políticas públicas el derecho a respirar aire limpio.
Además, participará junto a las fundaciones colombianas en una actividad organizada por European Lung Foundation, European Respiratory Society y World Heart Federation para promocionar la salud pulmonar y cardíaca y concienciar sobre el impacto de la contaminación del aire mediante pruebas de función pulmonar y oximetrías.
Respaldo global
La campaña global Aire Limpio, Ciudades Saludables ha reunido, hasta el momento, el respaldo de más de 30 organizaciones europeas y latinoamericanas:
Global Allergy & Airways Patient Platform, Grupo de Respiratorio en Atención Primaria, SAREAL, Inspirat, Fiquires, Funcolehf, Ayúdanos a Respirar, Respira e Inspira, Llapan Kallpa, Los Pacientes Importan, Latin Health Leaders, Salud Justa, Chile Asma, AMISARE, GANOA Grupo Asma Noa, Respirare, APEPOC, NoFumadores.org, SENP, Colegio Profesional de Fisioterapeutas Valencia, HTP España, Action on smoking & health ASH, Asociación de Médicos Gallegos, Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, CNPT, ETHEL, IPCRG, Live Breathe Smile, SAMFyC, SLHP, Terapia CPAP, Moms Clean Air Force, Ecomadres.
Lovexair llega al Congreso Mundial de la OMS
La OMS invita a la Fundación Lovexair a liderar un panel de expertos sobre calidad del aire y salud en un congreso histórico
Cartagena de Indias, Colombia, será el epicentro del debate global sobre calidad del aire y salud del 25 al 27 de marzo de 2025. En este escenario de alto nivel, la Fundación Lovexair tendrá un papel clave, uniéndose a gobiernos, expertos y sociedad civil para impulsar soluciones urgentes contra la contaminación del aire.
Esta es la primera vez que Lovexair es invitada a participar activamente en un foro de esta magnitud, reafirmando su compromiso con la lucha por un aire limpio y saludable para todos.
Un encuentro clave para la acción global
El congreso, organizado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), reunirá a Ministerios de Salud, Medio Ambiente y Energía, agencias de desarrollo, profesionales sanitarios, autoridades locales y organizaciones civiles. La meta: consolidar estrategias multisectoriales basadas en evidencia para reducir la contaminación del aire y mitigar sus devastadores efectos en la salud pública.
Lovexair, catalizador del cambio
En el marco de este Congreso, la Fundación Lovexair desempeñará un rol fundamental como impulsora del debate público. La OMS ha cedido a la Fundación un auditorio especial para la proyección del documental Breathe Mom, una pieza audiovisual que ilustra el impacto de la contaminación del aire en la salud de las familias y la urgente necesidad de actuar.
La proyección irá seguida de un panel de expertos, con participación de la directora de la película, Meri Collazos, la Fundación Lovexair, y representantes civiles de la lucha contra la contaminación, para abrir el debate público ante más de 1200 personas.
A través de este evento, Lovexair busca sensibilizar y movilizar a la opinión pública, generando una llamada a la acción que involucre a ciudadanos, instituciones y gobiernos.
La contaminación del aire: una amenaza que no puede esperar
La evidencia es contundente: la contaminación del aire, tanto ambiental como doméstica, es una de las mayores amenazas para la salud global. Se estima que cada año causa 7 millones de muertes prematuras debido a enfermedades respiratorias, cardiovasculares, pulmonares y cáncer. Además, su impacto va más allá de lo físico: está vinculada con problemas como bajo peso al nacer, deterioro cognitivo, diabetes y afectaciones a la salud mental.
Respirar aire limpio: un derecho humano
La postura de Lovexair se alinea con el reciente fallo del Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH), que establece que la inacción de los gobiernos frente a la contaminación del aire constituye una violación del derecho a la vida. Esta decisión histórica refuerza el mensaje que Lovexair y otras organizaciones vienen defendiendo: el acceso a un aire limpio debe ser un derecho garantizado para todas las personas.
Una llamada a la acción global
La 2ª Conferencia Global sobre Contaminación del Aire y Salud será un punto de inflexión en la lucha contra esta crisis mundial. Ministros, alcaldes y líderes mundiales se reunirán para evaluar la situación actual y definir estrategias concretas. Lovexair, junto con trabajadores de la salud, grupos de pacientes y organizaciones civiles, respaldará el llamado de la OMS para exigir a los gobiernos medidas urgentes y efectivas.
Este congreso es una oportunidad para transformar el conocimiento en acción y Lovexair estará allí, asegurándose de que la voz de la sociedad civil sea escuchada. Porque respirar aire limpio no es un privilegio, es un derecho. Y es hora de defenderlo.
Seguimos creciendo en la innovación digital
Nuestra alianza estratégica con Clouding.io nos permite potenciar nuestra infraestructura en la nube, optimizando nuestros servicios digitales para brindar un soporte más ágil y seguro a pacientes con condiciones respiratorias.
Agradecemos profundamente el partnering en salud digital con empresas comprometidas con valores sociales esenciales. Su apoyo es fundamental para alcanzar nuestros objetivos: garantizar un acceso equitativo a la salud y promover una transformación en salud que genere beneficios reales para cada persona.
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Pasos firmes para impulsar la salud respiratoria en México
Del 20 al 22 de noviembre, participamos activamente en el IV Congreso Iberoamericano de Terapia Respiratoria y Ventilación Mecánica en Ciudad de México, donde llevamos a cabo nuestra 5ta Jornada HappyAir.
Durante estos tres días realizamos:
- +120 evaluaciones pulmonares con informes personalizados que ayudan a los pacientes a tomar decisiones informadas junto a sus médicos.
- Educación a pacientes y cuidadores sobre el uso adecuado de dispositivos espiratorios para mejorar la higiene respiratoria, lo que impacta directamente en su calidad de vida.
- Lanzamiento de CheckAir, una herramienta innovadora para evaluar la salud pulmonar e identificar factores de riesgo o desencadenantes de forma temprana.
- Capacitación a más de 30 profesionales de la salud sobre el manejo adecuado de dispositivos respiratorios, promoviendo mejores prácticas clínicas.
- Presentación del Programa Proactivo HappyAir y sus resultados en Latinoamérica, destacando mejoras significativas en calidad de vida, adherencia al tratamiento y reducción del sedentarismo en pacientes con Fibrosis Quística.
Este evento no habría sido posible sin el apoyo de nuestros aliados:
Dr. Armando Mosquera, Manuel Vidal y la Dra. Blanca Dávila, quienes nos brindaron el espacio para nuestra jornada, promoviendo el acceso equitativo a la salud.
PARI, nuestro socio estratégico en EE.UU., Canadá y Latinoamérica, por sus donaciones de equipos como compresores, nebulizadores LCD e inhalocámaras Vortex, esenciales para la gestión de la salud respiratoria.
Aerosol Medical System, por su colaboración durante más de 4 años en México, apoyando con evaluaciones de espirometría y donaciones de compresores Vios y Aerobika.
Claudia Jiménez – nuestra terapeuta y Coach HappyAir – por su dedicación en brindar apoyo personalizado a cada paciente, ayudándolos a gestionar mejor su salud pulmonar. Agradecemos a Rafael Salazar, terapeuta y Coach HappyAir, quien continuamente apoya nuestras actividades en México. Y muchas gracias a la Dra. Rivas por su profesionalismo y el apoyo con pacientes de Fibrosis Quística en México.
Los embajadores de la Fundación Lovexair, Josué David Márquez, Israel Gutiérrez y Adriana Castro, por su compromiso y entrega en la organización y el éxito de este evento para la comunidad respiratoria. Es un orgullo que sean parte de la fundación.
Estamos felices con el impacto generado y seguimos trabajando para mejorar la salud respiratoria en México e Iberoamérica. ¡Juntos hacia un futuro más saludable!
¿Es la terapia de reemplazo Alfa-1 Antitripsina un medicamento esencial?
En el Mes de Concienciación sobre el Alpha-1 nos detenemos a analizar a fondo lo que está ocurriendo en la vida de los pacientes, sus opciones de tratamiento y cuidado, el acceso equitativo para todas las personas, así como la mejora de su calidad de vida.
Agradecemos a Albert Farrugia, uno de nuestros expertos científicos en terapias con plasma y miembro de nuestro Consejo Asesor, por preparar este artículo. Nuestras preocupaciones actuales incluyen la clasificación de la terapia de aumento de Alfa-1 Antitripsina (AAT) por parte de la EMA, que aún no está registrada en la lista de medicamentos esenciales, así como la futura disponibilidad de la terapia AAT debido a la limitada autosuficiencia europea en el suministro de plasma y la dependencia de las exportaciones de Estados Unidos.
En Lovexair, tomamos muy en serio los intereses y necesidades de las comunidades de pacientes.
Is Alpha-1 antitrypsin augmentation therapy an essential medicine?
Alpha-1 Awareness Month means we take a good look at what is happening in the life of patients , their treatment & care options and those considerations related to improved quality of life and equitive access for all peoples.
We thank Albert Farrugia, one of our scientific experts in plasma therapies and member of our advisory board, for preparing this article. Our concerns being the current classification of Alpha-1 Antitrypsin augmentation (AAT) therapy by the EMA not yet registered in the critical medicines list and also the future availability of AAT therapy , due to limited European self-sufficiency in plasma supply and dependency on USA exports.
At Lovexair, we take the interests of patient communities and their needs, seriously.
El diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos huérfanos, claves del 2º Congreso CEPCAL
Alrededor de 50 millones de personas en América Latina y el Caribe tienen una enfermedad rara o poco frecuente
El desafío actual para atender a esta amplia comunidad de pacientes pasa por acelerar el diagnóstico molecular y facilitar el acceso a los tratamientos huérfanos.
Esos fueron los retos que se abordaron durante el 2º Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras y Pocos Frecuentes del Caribe y América Latina, organizado por CEPCAL en Ciudad de México, del 16 al 18 de octubre.
Al encuentro acudieron pacientes, organizaciones, profesionales de la salud, instituciones, legisladores y centros de investigación América Latina y Centroamérica para converger en soluciones que mejoren la salud de estas personas y garanticen un acceso equitativo a una salud digna.
“Es importante que podamos convertirnos en voceros para hacer visible lo invisible, el camino es largo, pero con la voluntad de todos los grupos de interés podremos lograrlo”, señaló Mary Wang, de Rare Disease International de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que recordó la importancia de las 5 A’s para los tratamientos huérfanos: Disponibilidad, Asequibilidad, Accesibilidad, Aceptabilidad y Concienciación (por sus siglas en inglés: Availability, Affordability, Accessibility, Acceptability, y Awareness).
La tecnología y legislación como aliadas
Durante el Congreso quedó constancia del beneficio que supone para pacientes y cuidadores incorporar la tecnología y los ecosistemas digitales para conseguir acortar la odisea que, en muchos casos, supone convivir con una enfermedad rara o poco frecuente.
Con este enfoque, Andrea Gonzales, en representación de la Fundación Lovexair, presentó el Ecosistema Digital HappyAir y los resultados obtenidos por el programa de acompañamiento a pacientes con Fibrosis Quística de LATAM, en su mayoría procedentes de México, Colombia, Ecuador y Perú. Tras seis meses de seguimiento clínico, social y educativo, el programa confirma la mejora en la adherencia al tratamiento, un aumento de la actividad física, disminución de síntomas como la disnea y mejora de la calidad de vida.
El apoyo a nivel legislativo es otra de las claves para que la atención a estas comunidades de pacientes pueda avanzar por el camino del diagnóstico precoz y el acceso a los tratamientos. En este sentido, desde la Fundación Lovexair esperamos que las discusiones que se generen en este tipo de eventos permitan acelerar los procesos legislativos de aprobación de medicamentos, tamizaje neonatal y un seguimiento integral que aporte soluciones a las necesidades de pacientes, cuidador@s y sus entornos.
Analizando la comunidad
Algunos representantes de la industria y organizaciones presentaron informes con estadísticas actualizadas que permiten contextualizar con más precisión la situación de las enfermedades raras en estas regiones.
Uno de ellos fue la Federación Latinoamericana de la Industria Farmacéutica (FIFARMA), que presentó la segunda versión del informe W.A.I.T Indicator, en el que mide los tiempos de acceso a medicamentos innovadores en LATAM.
También la Red Mexicana de Enfermedades Raras (REMEXER) presentó la encuesta para la que está recabando participación con el objetivo de analizar la prevalencia y las necesidades de diagnóstico de pacientes con enfermedades poco frecuentes en México.
El segundo día de congreso, el Foro de organizaciones de pacientes centró el debate en los desafíos futuros y las posibles vías para afrontarlos de forma conjunta desde el marco de CEPCAL.
Conclusiones del Taskforce digital de Lovexair
La Fundación Lovexair estuvo representada por miembros de nuestro taskforce digital en México, todos ellos embajadores Lovexair:
Josué David Márquez, ingeniero y consultor de nutrición y líder de grupo de pacientes de Fibrosis Quística, incidió en la importancia de situar a todos los pacientes, y especialmente a la comunidad FQ, en el foco de atención de la industria para acercarnos a una cura real para las enfermedades raras. La clave está, apuntó, en afrontar los desafíos para estas comunidades trabajando de forma conjunta desde todas las organizaciones.
Para Adriana Castro, presidenta y creadora de la Fundación FQ Un Respiro por la Vida y madre de una joven con FQ, el Congreso fue “un espacio de aprendizaje, apoyo y enseñanzas donde expertos en la salud, pacientes y cuidadores logramos compartir experiencias y conocimientos valiosos para mejorar su salud. Para nosotros fue una esperanza de vida al saber que la ciencia y los avances médicos evolucionan día a día.”
Israel Gutiérrez, paciente con Hipertensión Pulmonar Arterial, EPOC, señaló la relevancia de un Congreso como este al “permitir el encuentro de múltiples organizaciones y “crear grupos de trabajo para continuar trabajando por la comunidad de pacientes.”
Para Patricia Paz, presidenta de la Fundación Respira e Inspira A.C en Mérida (Yucatán México), el Congreso fue una oportunidad única para conocer a las diferentes Fundaciones que están trabajando en este terreno, saber del trabajo que realiza cada una y abrir vías de colaboración entre nosotros con el objetivo de “ser la voz de muchas personas. Porque juntos somos más fuertes.”
También participó Jennifer McDonald, rare disease advocate, ponente internacional, life coach, CoChair y miembro del comité ejecutivo de CEPCAL.
Agradecimientos
Desde la Fundación Lovexair queremos enviar nuestro agradecimiento a la Dra Claudia Gonzaga-Jauregui, directora de CEPCAL y de REMEXER, por la gran organización de este evento y a las instituciones que estuvieron presentes: la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), la Asociación Mexicana de Genética Humana, PAGs, Cebras México Mujer México, Farmaindustria, la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica, A.C. (AMIIF), y empresas de test moleculares como Illumina.
La OMS se une a Lovexair y ‘Respira, mamá’ para defender nuestro derecho a respirar aire limpio
La Dra Maria Neira, en representación de la OMS, inauguró un panel de expertos para agitar conciencias sobre la contaminación del aire
El mensaje del documental ‘Respira, mamá‘ sigue atrayendo todas las miradas y despertando conciencias en torno al impacto de la calidad del aire en nuestra salud.
Su eco ya ha llegado al público de numerosos festivales en España y ya figura en el cartel de proyecciones de festivales en Europa, Asia y Latinoamérica.
Muy recientemente la película se presentó en Ciudad de Mexico, en el marco del Festival Internacional del Cine DocsMx, donde tuvo lugar su proyección y un debate con expertos, organizado por la Fundación Lovexair, bajo el lema: Junt@s por nuestro derecho a respirar aire limpio.
Invitada de excepción
Al testimonio de la directora de la cinta, Meri Collazos, representantes de pacientes, organizaciones cívicas en defensa de la salud de nuestros hijos y profesionales sanitarios se unió el mensaje, expresamente enviado para la ocasión, de la Organización Mundial de la Salud.
La Dra. Maria Neira, directora del departamento de salud pública y medio ambiente de la OMS, a quien también se dedican unas secuencias del documental, inauguró el panel con una clara llamada a la concienciación sobre los graves efectos que puede causar la este “asesino invisible” sobre la salud de las personas más vulnerables.
Para nuestra Fundación fue un honor contar con este mensaje expreso y una satisfacción por el respaldo que supone para nuestro trabajo.
Por el valor que representan sus palabras, os dejamos con el video de la Dra Neira (si preferís leerlo, tenéis la transcripción a continuación).
Gracias a la Dra Neira y a todo su equipo por la labor incansable que realizan para concienciar sobre el derecho de todas las personas a respirar aire limpio:
Mensaje de la Dra. Maria Neira
“Nadie va a dudar que respirar es crítico y necesario para la vida humana.
Y, sin embargo, las actividades antropológicas y algunas fuentes naturales están amenazando de forma importante la calidad de ese aire que respiramos y están asimismo provocando grandes problemas de salud.
A nivel mundial, la contaminación del aire es responsable de casi 7 millones de muertes al año.
Esto la convierte en uno de los principales factores de riesgo de enfermedades crónicas, incluidas enfermedades respiratorias y cáncer de pulmón.
Pero también, y esto es importante saberlo, no son solo enfermedades respiratorias, también accidentes cerebrovasculares y ataques cardíacos.
Y este es un hecho verídico, desgraciadamente. La contaminación del aire es una amenaza invisible para todos.
La contaminación del aire está formada por diferentes partículas sólidas y gases. Uno de los más conocidos, seguro que han oído hablar de él, es el material particulado fino o las llamadas PM 2.5.
La contaminación del aire entra en nuestro cuerpo a través de la inhalación de la nariz. Respiramos esa contaminación. Y, una vez que llegan a nuestros pulmones, ciertos contaminantes del aire, sobre todo aquellos que son mucho más pequeños, pueden pasar al torrente sanguíneo y causar daños en todas las partes de nuestro cuerpo.
Además, hemos visto que pueden también llegar a la placenta y dañar a ese feto que todavía no ha tenido ni siquiera contacto con el aire exterior.
7 millones de muertes prematuras al año. 7 millones de muertes prematuras al año y aún no aparecen todos los días en los titulares de los periódicos.
Por lo tanto, necesitamos crear conciencia constantemente entre las comunidades, cualquier persona, las familias y los niños sobre los cuales los impactos devastadores de la contaminación del aire tienen un efecto aún más negativo.
Documentales como este, que llegan a una gran audiencia, son un elemento clave para apoyar nuestros esfuerzos por un aire limpio y proteger nuestra salud y el planeta.
Gracias, gracias por escuchar, por observar y, sobre todo, sobre todo, por tomar medidas conjuntas contra este asesino invisible pero mortal.”