97cae7e4-0269-7e70-4854-450962ca9b53
  

Las asociaciones de pacientes reclamamos mayor protagonismo y regulación en la toma de decisiones en salud

Lovexair participará el próximo martes 18 en el 7º Encuentro Nacional de Pacientes. Claves en salud organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP)

 

En el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes participaremos de este encuentro organizado en Madrid (presencial y virtual) en el que se exige un marco jurídico claro, que regule la participación de los pacientes en las políticas sanitarias; según el presidente del Foro Europeo de Pacientes “los pacientes son socios valiosos en el proceso político” y se analizará la situación del Sistema Nacional de Salud, con aportaciones y propuestas de los máximos representantes de la Sanidad y la Política.

El Foro Español de Pacientes (FEP), que integra a más 75 organizaciones de pacientes, advierte sobre el momento crítico que está viviendo el sistema sanitario en nuestro país y demanda un mayor protagonismo de los pacientes en el diseño e implementación de las políticas sanitarias, encaminadas a mantener la sostenibilidad de nuestro sistema sanitario, su equidad y unos niveles mínimos de calidad. La demanda no sólo se circunscribe a España, sino que se extiende a toda Europa.

Así se destacará en el 7º Encuentro Nacional de Pacientes. Claves en Salud, que tendrá lugar el 18 de abril en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid y se transmitirá por streaming. Este encuentro, que organiza el FEP, y que es anualmente la cita más importante y numerosa que aglutina a asociaciones de pacientes de España, se celebra en esta ocasión coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Y es que muchos de los déficits y demandas que se hacen desde las asociaciones de pacientes españolas son comunes a las que se realizan desde el ámbito europeo.

Un problema europeo

Aunque la participación de las organizaciones de pacientes en el diseño, aplicación y evaluación de las políticas sanitarias varía de un país a otro, desde el Foro Europeo de Pacientes (European Patients´ Forum, EPF), del que es miembro el FEP desde sus inicios, se manifiesta la preocupación de que, en muchos países de la UE, las organizaciones de pacientes no están plenamente reconocidas como socios en igualdad de condiciones, junto a otros tipos de expertos, como científicos, representantes de la industria y profesionales sanitarios.

El EPF integra actualmente a 78 organizaciones de 19 países y que representan a unos 150 millones de pacientes en toda Europa. Como indica el presidente de esta organización, Marco Greco, que participará en este encuentro, los pacientes son socios valiosos en el proceso político, tanto para ayudar a los responsables de la toma de decisiones a comprender la experiencia de vivir con una enfermedad como para aportar la perspectiva del usuario final para promover los intereses de los pacientes en todas las fases de la elaboración de políticas y en diversos entornos institucionales».

De la misma opinión es el presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo Garmendia, quien reclama una regulación sobre la participación de los pacientes en los órganos de decisión, destacando que “las asociaciones de pacientes nos hemos transformado en organizaciones profesionales y con un grado muy elevado de conocimiento de las políticas sanitarias”.

Una asignatura pendiente, una promesa incumplida

Actualmente, la representación de las organizaciones de pacientes no siempre está integrada en los distintos ordenamientos jurídicos europeos. De hecho, como se pondrá de manifiesto en esta jornada, la comunidad de pacientes se declara decepcionada al comprobar que los compromisos legales de participación de pacientes, y la sociedad en general, se han dejado de lado casi por completo durante la crisis de la COVID-19.

A pesar de la retórica de los políticos, el enfoque centrado en el paciente todavía no está plenamente integrado en la asistencia sanitaria y sigue considerándose como un adorno y no como uno de los elementos esenciales de la asistencia de calidad”, denuncia el presidente del Foro Europeo de Pacientes, quien demanda que“la participación de los pacientes se integre estructuralmente en un marco jurídico claro, para evitar que una nueva pandemia acabe con las colaboraciones en curso».

En este sentido, el presidente del Foro Español de Pacientes exige una reforma integral de nuestro Sistema Nacional de Salud, en la que deben participar todos los agentes de la Sanidad, incluyendo, por supuesto, a los pacientes”. Desde el FEP, que defiende los intereses en materia de salud de pacientes, voluntarios, cuidadores y toda la ciudadanía, “intentamos contribuir a mejorar una sanidad que cada vez está más necesitada de la colaboración de todos”, subraya Andoni Lorenzo.

Posicionamiento europeo común

Para tratar de avanzar en la resolución de estos déficits, es fundamental la colaboración europea y, como ejemplo, destaca la buena sintonía y cooperación entre el Foro Español de Pacientes y el Foro Europeo de Pacientes (del que forma parte de su junta directiva).Como apunta Andoni Lorenzo, en la UE se están estableciendo ahora líneas estratégicas comunes en materia de salud, y las organizaciones de pacientes trabajamos por conseguir una sanidad de calidad para toda Europa”.Aunque muchas políticas sanitarias, incluidas las de precios y reembolsos, son responsabilidad de los países nacionales, se considera que una sólida cooperación europea en materia de salud ofrece la oportunidad de avanzar hacia sistemas sanitarios orientados a la calidad, centrados en la persona, equitativos, resilientes y sostenibles.

La legislación sanitaria europea, como el Espacio Europeo de Datos Sanitarios o la revisión de la legislación farmacéutica de la UE, puede contribuir a ofrecer una mejor asistencia y, en última instancia, a mejorar la vida de los pacientes”, asegura Marco Greco. Sin embargo, como aclara el presidente del Foro Europeo de Pacientes, “esto sólo será posible con la participación de los pacientes y sus representantes en el diseño, la gobernanza, la aplicación y la evaluación de las políticas sanitarias de la UE. Y es que, según coinciden en apuntar los presidentes del FEP y del EPF, “una participación significativa de los pacientes tiene un potencial real para mejorar la eficacia, la eficiencia y la sostenibilidad a largo plazo de los sistemas sanitarios».

Todos estos aspectos se abordarán en el 7º Encuentro Nacional de Pacientes”, donde se reflejará el posicionamiento de más de un centenar de asociaciones de pacientes sobre las propuestas y cambios que deben llevarse a cabo en el Sistema Nacional de Salud para hacer frente a las nuevas necesidades de la sociedad.

 

Diseño sin título (35)
  

15 de marzo: Día Mundial de COVID Persistente

El 15 de marzo de 2023, aquellos que han sido afectados por Long COVID se reunirán para el primer Día Internacional de Sensibilización sobre Long COVID. Esta celebración anual espera difundir información sobre los impactos del COVID Persistente en todo el mundo.

 

Los grupos de apoyo para personas con COVID y aquellos que padecen la enfermedad en todo el mundo se unirán para organizar eventos especiales online. Se generarán espacios en Twitter para apoyar a aquellos que luchan contra el Long COVID y se generará consciencia sobre la enfermedad. La campaña para este primer año propone publicaciones en redes sociales con imágenes en blanco y negro de algo que la persona afectada por COVID Persistente ya no puede realizar, usando hashtags: #LongCovidAwarenessDay y #LongCovid. La misión es unir a las personas y aumentar la conciencia sobre la enfermedad.

En enero de 2023, Angela Laffin, paciente de la primera ola de Long COVID, inició un movimiento, enviando encuestas a la comunidad de pacientes en las redes sociales para establecer un día de concientización y unirse a grupos de apoyo y organizaciones de Long COVID a nivel internacional.

“La COVID persistente se deja muy a menudo fuera de la discusión sobre los efectos negativos de las infecciones por COVID-19. Este día [Día de Concientización sobre la COVID persistente] actuamos juntos internacionalmente para demostrar que el impacto del long covid ya no puede ser ignorado”. -Tove Lundberg, presidenta de la Asociación Sueca de Covid

Las redes sociales juegan un papel importante en conectar a aquellos dentro de la comunidad de Long COVID, ya que muchas personas no se encuentran bien para trabajar o salir de su hogar para algo más que citas médicas.

“Realmente no fue una sorpresa que se eligiera el mes de marzo para la sensibilización del Long COVID ya que muchos de los que aún sufren en la comunidad se infectaron en marzo de 2020”, expresó la organizadora de la campaña, Angela Laffin. “Mi esperanza es que esta campaña de concientización haga que los impactos de Long COVID sean más visibles para quienes están fuera de nuestra comunidad, además de servir como un centro de conexión de recursos tanto para quienes sufren de Long COVID como para aquellos que aún no saben que están sufriendo de esta enfermedad.”

¿Qué es la COVID Persistente?

La COVID Persistente, también conocido como secuelas postagudas del SARS-CoV-2 (PASC), es una enfermedad incapacitante con una lista compleja de más de 200 síntomas posibles, que afecta a más de 65 millones de personas en todo el mundo. “En marzo de 2022, se estima que 23 millones de estadounidenses sufrieron potencialmente Long COVID. Hoy, los estudios sugieren que el número podría llegar a 41 millones de personas que luchan contra Long COVID en los Estados Unidos. Sin embargo, no hay cura ni tratamiento”, dice el cineasta Joshua Pribanic, paciente de Long COVID y fundador de LCAP (Long Covid Action Project). “El 15 de marzo actuamos en solidaridad pidiendo el fin de la larga crisis de COVID a través del apoyo bipartidista para encontrar una cura”.

Para ayudar al público a tomar medidas en el #LongCovidAwarenessDay, LCAP ha creado una carta online que, una vez firmada, se puede enviar a todos los niveles del gobierno de EE. UU. La carta dice: “A pesar de los datos incompletos sobre las vacunas, dos estudios recientes de la Universidad George Washington y Harvard que analizaron las infecciones entre 2020 y 2022 encontraron una prevalencia promedio del 40 % de COVID persistente, incluso en estas poblaciones discretas que tenían mandatos de vacunación. Hoy no tenemos suficientes clínicas, suficientes fondos, educación ni suficientes especialistas para atender los crecientes casos de Long COVID. Como comunidad grande y en constante crecimiento, sentimos que Estados Unidos no está haciendo lo suficiente para satisfacer las necesidades de esta crisis. Por lo tanto, nosotros, los abajo firmantes, exigimos que su oficina política explique qué pasos está tomando en respuesta a la larga crisis de COVID antes del 16 de marzo de 2023”.

No está claro cuánto tiempo alguien podría sufrir complicaciones de COVID persistente. Hasta la fecha, las personas han perdido trabajos, ahorros y relaciones a causa de las complejas condiciones crónicas que crea el Long COVID. Si bien algunos pueden encontrar un poco de alivio con medicamentos, suplementos o terapias, no existe un tratamiento comprobado para Long COVID.

Para empeorar las cosas, muchas personas que viven con Long COVID han experimentado gaslighting por parte de médicos y seres queridos. Desafortunadamente, la mayoría de las personas en el público en general no entienden cuán debilitante puede ser el Long COVID. Por eso es tan importante la campaña del 15 de marzo: con la educación viene la comprensión.

Campaña de sensibilización

La campaña del 15 de marzo se centrará en superar una gran cantidad de desafíos que enfrenta la comunidad de Long COVID. Nuestros objetivos incluyen conectar a los pacientes con el apoyo de pares, recursos sobre dónde encontrar asistencia social para pacientes con COVID prolongado, programas educativos sobre COVID prolongado, defensa del aire limpio y la prevención, y financiación urgente necesaria para la investigación y datos gubernamentales confiables.

La comunidad también sondeó los colores de una cinta tricolor para representar a los afectados por la enfermedad. Tracey Thompson, otra paciente de la primera ola de Long COVID, ha diseñado la cinta de concientización de Long COVID que la comunidad usará para representarlos. La cinta tricolor consta de gris, verde azulado y negro: el gris representa las pérdidas y la tristeza de la pandemia, el verde azulado representa la esperanza y el apoyo, y el negro representa la soledad y el descanso que viene con Long COVID. Thompson también ha creado gráficos en el sitio web de concientización que cualquiera puede usar: https://LongCovidAwareness.Life

Laffin comenzará a solicitar que las Naciones Unidas reconozcan oficialmente el Día de Concientización sobre el COVID-19. Además de unir a quienes viven con Long COVID, estamos seguros de que esta campaña motivará a la comunidad médica a tomar más medidas para encontrar una cura para esta enfermedad.

Si tienes COVID persistente no estás solo/a. Desde Lovexair podemos acompañarte – de manera online y gratuita – con nuestros profesionales de la salud respiratoria. Escribenos sin costo ni compromiso a info@lovexair.com ¡Te esperamos!

 

Fuente:

Press Release: Long COVID Awareness Day Campaign: https://www.longcovidawareness.life/press-release

Press Contact:
ILCA (International Long Covid Awareness)
Angela Laffin, Founder
360-674-4015
longCovidAwareness@gmail.com

Organizational support provided by:
LCAP (Long Covid Action Project)
Joshua Pribanic, Founder
419-202-8503
longcovidactionproject@gmail.com

WRD Feed todos los logos
  

Unimos nuestras voces en el Día Mundial de Enfermedades Poco Frecuentes

El 28 de febrero es el Día Mundial de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Desde Lovexair nos unimos y alzamos nuestra voz durante todo ese mes por las más de 300 millones de personas afectadas por esta condición

 

Este año, nos unimos para dar voz a los padres y madres de hijos/as con una Enfermedad Rara. ​El lunes 27 de febrero realizamos un Instagram Live “De cuidador a cuidador” donde  Mónica – madre de Joaquín, niño con fibrosis quística -, María – madre de Salomé, niña con hipertensión pulmonar –  Meri y Joan ​- padres de Nina, niña con déficit-1-antitripsina – contaron su experiencia al recibir el diagnóstico y cómo afrontan su día a día como familia. El evento contó con la participación de Migdalia Denis, fundadora de Latin Health Leaders (LHL)  como anfitriona.

Si lo quieres ver de nuevo, o no pudiste sumarte en vivo, aquí puedes acceder al video completo.

 

Mira el testimonio de Arran Strong y Shane Fitch

 

Conoce la historia de vida de Arran Strong, surfer profesional con #alpha1 y Embajador #HappyAir, y su mamá Shane Fitch. Arran fue diagnosticado con el déficit de alfa-1 antitripsina al nacer. Hoy, con 23 años, es surfista profesional y padre de un hermoso niño. Conoce el testimonio de Shane Fitch, su mamá, en donde comparte su historia y experiencia como cuidadora.

¡Sigamos trabajando juntos para dar voz a las más de 300 millones de personas afectadas por una Enfermedad Rara o Poco Frecuente y generemos consciencia sobre esta condición!

 

MicrosoftTeams-image (1)
  

Se realizó la entrega de premios de la primera edición de la ‘Beca Respirar es Vida´junto con Chiesi España

La ‘Beca Respirar es Vida’ premia a tres asociaciones por sus proyectos de sostenibilidad y medio ambiente, que impulsan la mejora de la calidad de vida de pacientes respiratorios

 

La biofarmacéutica Chiesi, con el apoyo de la Fundación Lovexair, reconoce los proyectos de tres asociaciones de pacientes en la primera edición de la ‘Beca Respirar es Vida’, con premios de 5.000€, 3.000€ y 2.000€
Actualmente, el asma y EPOC continúan siendo dos de las patologías respiratorias crónicas más prevalentes en España. Por ello, el objetivo de esta Beca es reconocer las iniciativas sobre sostenibilidad y medio ambiente que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren enfermedades respiratorias

 

Chiesi España, la filial de la biofarmacéutica internacional centrada en la investigación y desarrollo de tratamientos innovadores con la misión de mejorar la calidad de vida de las personas y la salud del planeta, con el apoyo de la Fundación Lovexair, anunció el pasado jueves 26 de enero los tres proyectos ganadores de la primera edición de la ‘Beca Respirar es Vida’, dotada con premios de 5.000€, 3.000€ y 2.000€. El objetivo de esta Beca es reconocer proyectos e iniciativas de carácter nacional, regional o local que impacten de forma positiva en la vida de los pacientes que sufren enfermedades respiratorias, así como de los familiares y cuidadores, a través de la contribución en la mejora del medio ambiente y la sostenibilidad.

En la primera edición de esta Beca, las tres candidaturas ganadoras han sido: en primera posición, la ‘Campaña de sensibilización sobre la gestión de residuos generados en los tratamientos respiratorios’, de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística; en segundo lugar, el ‘Proyecto de fisioterapia respiratoria en la naturaleza’, de la Asociación de Alérgicos y Enfermos Respiratorios de Málaga – ALERMA; y en tercera posición, el proyecto ‘Cómo afecta el cambio climático y la contaminación atmosférica a los pacientes respiratorios’, de la Asociación de pacientes con EPOC-APEPOC.

El jurado de la primera edición ha contado con la valoración por parte del Dr. Joan Escarabill, Miembro del Equipo de evaluación de la experiencia de pacientes del Hospital Clínic de Barcelona; Pablo Sánchez, Managing Director de BLab Spain; Shane Fitch, Presidenta de Lovexair e Isabel Portela, Coordinadora del Grupo Interés Sueño y TRD del Área de Enfermería de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR). Isabel Portela, que junto a Giuseppe Chiericatti, Director General de Chiesi España, han sido las personas encargadas de hacer la entrega de los premios.

“La divulgación y la comunicación sobre los proyectos mejor diseñados podría potenciar y motivar a otras organizaciones y entidades, investigadores jóvenes por ejemplo, comenzar a crear proyectos #innovadores para la comunidad respiratoria y esto es muy importante para avanzar juntos marcando mejora en nuestra acción socialmente responsable especialmente en lo que es la #SaludPública. Agradecemos la participación de los compañeros del estimado jurado y todos los candidatos que respondieron a esta iniciativa y por supuesto felicitamos a los ganadores.” Shane Fitch, CEO y Presidente de Lovexair.

Actualmente, el asma y la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) siguen siendo dos de las patologías respiratorias crónicas más prevalentes en nuestro país. Mientras que el asma afecta a alrededor del 5% de adultos y hasta al 10% de la población infantil1, la EPOC afecta al 11% de los españoles de entre 40 y 80 años, causando unas 18.000 muertes anuales en todo el país2. Debido a la persistencia de los síntomas, las personas que viven con enfermedades respiratorias sufren un impacto negativo en su vida y ven afectada su productividad en el trabajo, así como sus actividades cotidianas.

Chiesi, como compañía comprometida con la salud de las personas y la sostenibilidad, impulsa acciones con el objetivo de contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes. En este sentido, el lanzamiento de la primera Beca Respirar es Vida, reafirma su compromiso con el bienestar de las personas y con la protección y preservación del medio ambiente. “Como empresa B Corp, en Chiesi estamos muy satisfechos de poder llevar a cabo esta Beca que, desde nuestra visión de valor compartido e impulso de la sostenibilidad, premia la innovación de nuevas formas de acompañamiento para los pacientes con enfermedades respiratorias”, afirma Giuseppe Chiericatti, Director General de Chiesi. “Hemos recibido candidaturas con proyectos muy interesantes, lo que nos motiva a seguir avanzando en iniciativas con propósito que impacten positivamente en la vida de las personas, la sociedad y el planeta”.

Desde la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, agradecen a Chiesi que “hayan considerado merecedora del primer premio de la Beca Respirar es Vida, nuestro proyecto de sensibilización sobre la gestión de residuos generados en los tratamientos respiratorios”. Fernando Moreno, presidente de la entidad, añade que “con esta campaña pretendemos sensibilizar a todos los pacientes con enfermedades respiratorias de la necesidad de realizar un adecuado reciclaje de todos los productos de desecho generados en el tratamiento diario, para que con su gesto ayuden a mejorar el cuidado del medioambiente, reducir la contaminación y mejorar la calidad del aire que respiramos, aspectos que juegan un papel fundamental en la salud de toda la ciudadanía y especialmente en las personas con patologías respiratorias. Esta iniciativa es un paso más en la política medioambiental que la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística lleva aplicando en los últimos años que refuerza nuestro compromiso con los Objetivos de Desarrollo Sostenible y los diferentes acuerdos internacionales de protección del medio ambiente.”

 

Sostenibilidad y salud respiratoria

Durante la entrega de premios, se ha realizado un debate en torno al impacto que el medio ambiente tiene en la calidad de vida de los pacientes respiratorios y en la evolución de su enfermedad. En el coloquio han participado Mariano Pastor, Presidente de FENAER; Julia González, Miembro de la Asociación de pacientes Sevilla Respira; Cristina Martínez, Coordinadora del Grupo EROM de SEPAR; Javier Montoro, Coordinador del Grupo de Trabajo de Alergia sobre Medio Ambiente, Contaminación y Cambio Climático de SEAIC; Jesús Molina, Coordinador del grupo de enfermedades respiratorias de semFYC y Dolors Querol, Directora de Medical y Technical Affairs de Chiesi España.

Asimismo, el encuentro ha contado con la intervención de Giuseppe Chiericatti, Director General de Chiesi España; Carmen Basolas, Directora de Relaciones Institucionales y Sostenibilidad; Shane Fitch, CEO & Founder de Fundación Lovexair. El evento ha sido presentado por la meteoróloga Mercedes Martín.

 

Respirar es vida

A través del programa Respirar es vida, Chiesi y la Fundación Lovexair realizan acciones formativas para mejorar la calidad de vida de las personas con patologías respiratorias. Desde el año 2013, Respirar es Vida contribuye al conocimiento y sensibilización de la población acerca del asma y la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), dos de las enfermedades respiratorias más prevalentes. Respirar es vida ofrece información práctica, fiable y de calidad de la mano de expertos en la materia. Las actividades realizadas en el marco del Programa Respirar es Vida se dirigen a personas con asma y EPOC, familiares y amigos, así como a la prensa y profesionales de la salud.

 

4taCUMBRE_banner_Mesa de trabajo 1 copia 2
  

4° Cumbre Iberioamericana de Pacientes Respiratorios

Unidos para construir sistemas de salud resilientes y sostenibles

Líderes en gestión y atención de la salud respiratoria se unen en la 4º Cumbre Iberoamericana de la Comunidad Respiratoria para analizar los retos actuales y buscar soluciones en conjunto.

 

Organizado por la Fundación Lovexair, este evento online y gratuito, reúne a más de 20 ponentes internacionales. El Dr. Josep Figueras, co-fundador y director del Observatorio Europeo de Sistemas y Políticas de Salud de la Organización Mundial de la Salud, y el Dr. Josep Mª Jansà, epidemiólogo de la Agencia de Salud Pública de Barcelona liderarán la sesión inaugural del encuentro.

 

El impacto global de la polución, el cambio climático, las nuevas enfermedades emergentes por pandemia e las desigualdades en la sociedad, son algunos de los factores críticos que reconfiguran la agenda de salud de hoy y del futuro, en el que todos los ciudadanos y sectores debemos involucrarnos.

En este sentido, hemos visto la importancia de que los sistemas de salud estén preparados para brindar respuesta en forma inmediata y efectiva a cualquier situación de riesgo para la población. Es decir, generar y aumentar resiliencia para enfrentar los retos prioritarios.

Según la OCDE (Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico), “la resiliencia de los sistemas de salud es su capacidad de estar preparados para impactos, como pandemias, crisis económicas o los efectos del cambio climático, y también su poder de minimizar las consecuencias negativas de tales interrupciones, recuperarse lo más rápido posible y adaptarse, en base a las lecciones aprendidas de la experiencia, para tener un mejor desempeño y estar más preparados”.

En personas, la resiliencia es la capacidad de resistir la adversidad y recuperarse de sucesos vitales difíciles; por su parte, la resiliencia comunitaria es la capacidad sostenida, por parte de una comunidad, de utilizar los recursos disponibles para responder a los acontecimientos adversos, soportarlos y recuperarse de sus efectos.

Por su parte, la OMS recuerda que para que un sistema de salud sea resiliente, se requieren esencialmente dos aspectos: primero, tener una atención primaria fuerte, formada, bien dotada, presupuestada y eficiente; segundo, tener una salud pública reconocida financiada y organizada.

“Construir sistemas de salud más fuertes y resilientes debe ser una prioridad nacional de los países y un bien de salud pública mundial”, dijo Carissa F. Etienne, Directora de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), en el marco del Cuarto Simposio Mundial de Investigación sobre Sistemas de Salud (Vancouver, Canadá, 2016).

El concepto de la resiliencia está muy ligado también a la sostenibilidad y a la equidad, garantizando el acceso universal a los servicios de la salud, sobre todo en las poblaciones más vulnerables. Según la Declaración de Vancouver, la resiliencia de los sistemas de salud debe caracterizarse por un énfasis explícito en la equidad y la justicia social, así como por el apoyo al empoderamiento de los más vulnerables. Asimismo, es fundamental que los sistemas sean capaces de prestar servicios integrados y centrados en la persona, haciendo hincapié en la atención primaria de salud como la primera línea de los servicios habituales y de la respuesta a los brotes.

Impulsando la resiliencia en Iberoamérica

En respuesta a estos desafíos, y con el objetivo de empoderar y fortalecer a las redes de pacientes, cuidadores y profesionales de la salud respiratoria, Fundación Lovexair organiza la 4º Cumbre Iberoamericana de la Comunidad Respiratoria: Líderes del futuro en Aire Limpio, Salud Social y Digital, los días 1 y 2 de diciembre de 2022.

Este evento online y gratuito reunirá a pacientes líderes y profesionales de la salud, referentes a nivel internacional. Más de 20 ponentes nos acompañarán en este encuentro para abordar los desafíos y marcar un camino hacia una mejor atención integral y brindar respuestas a las personas con una condición respiratoria, sobre todo, en período post-pandemia, con servicios de salud en proceso de transformación hacia la era de la salud digital, con reducción y limitaciones en personal sanitario.

“El contexto post-pandemia presenta un entorno complejo, en donde gobiernos y la sociedad en general experimenta recortes y dificultades económicas que ponen en jaque a los servicios asistenciales, y a sistemas sostenibles que respondan a las necesidades actuales de la población. Desde Lovexair invitamos a los líderes y representantes de todos los sectores y grupos de interés principales para poner sobre la mesa los riesgos principales en la atención de la salud respiratoria, y a unirnos en solidaridad para encontrar soluciones en conjunto, hacernos resilientes para responder a las prioridades, por una salud respiratoria más sana, preventiva y preparada para esta nueva era”. Shane Fitch, presidente de Fundación Lovexair.

Este encuentro, abierto a todas las personas interesadas en determinar cómo resolver la situación adversa, y la policrisis que toda ciudadana y colectivos de pacientes con enfermedades crónicas y raras experimentan en la actualidad: post-pandemia, cambio climático, contaminación y crisis económica, consta de 8 sesiones en los que se abordarán diversas temáticas sobre los desafíos en la atención y gestión de los pacientes respiratorios, y nuevos modelos de atención para un mejor acompañamiento y seguimiento de las personas con una condición crónica o rara.

Estos encuentros tienen por objetivo brindar oportunidades de intercambio de perspectivas y experiencias para contribuir a propuestas que son alternativas para mejorar la capacitación y gestión en salud respiratoria en este nuevo contexto socio-sanitario. La 4º Cumbre es una oportunidad para unificar las voces de los pacientes de los países de Iberoamérica y trabajar juntos por sus derechos, el acceso al tratamiento y la mejora de la atención en salud y bienestar.

Estas reuniones se llevarán a cabo en español y habrá traducción en simultáneo para las charlas en inglés o en portugués.

Regístrate aquí 

7 recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud para generar resiliencia en los sistemas de salud

Según la OMS, la crisis socio-sanitaria debido a la pandemia por COVID-19, genera una importante oportunidad para que los países fortalezcan sus sistemas de salud, basándose fundamentalmente en la atención primaria, la seguridad sanitaria y la cobertura sanitaria universal.

En este sentido, propone:

1. Aprovechar la respuesta actual para fortalecer tanto la preparación frente a pandemias como los sistemas de salud.

2. Invertir en funciones esenciales de salud pública, en particular las necesarias para la gestión de riesgos de emergencias causadas por cualquier tipo de peligro.

3. Construir una base sólida de atención primaria de salud.

4. Invertir en mecanismos institucionalizados para fomentar la participación del conjunto de la sociedad.

5. Crear y promover entornos propicios para la investigación, la innovación y el aprendizaje.

6. Aumentar la inversión nacional y mundial en los cimientos de los sistemas de salud y la gestión de riesgos de emergencias causadas por cualquier tipo de peligro.

7. Abordar las desigualdades preexistentes y el impacto desproporcionado de la COVID-19 en las poblaciones marginadas y vulnerables.

Fuente: Documento de posición de la OMS “Generación de resiliencia en los sistemas de salud en pro de la cobertura sanitaria universal y la seguridad sanitaria durante y después de la pandemia de COVID-19” (2021).

 

La salud respiratoria, un problema de salud pública evitable

Según datos de la Organización Mundial de la Salud, 4 millones de personas mueren prematuramente por enfermedades respiratorias crónicas en todo el mundo. Al menos 2.000 millones de personas están expuestas al humo tóxico en interiores, 1.000 millones inhalan aire contaminante al aire libre y 1.000 millones están expuestas al humo del tabaco.

Si bien los números son impactantes, la salud respiratoria no siempre ocupa un lugar prioritario en las agendas de salud pública de los países. Afortunadamente, la mayoría de las enfermedades respiratorias se pueden prevenir mejorando la calidad del aire y evitando ciertos factores de riesgo, como el tabaco y la exposición a contaminantes ocupacionales, domiciliarios y ambientales.

La salud respiratoria en cifras:

  • Cerca de 65 millones de personas sufren de enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y 3 millones mueren cada año por esta causa.
  • Cerca de 334 millones de personas sufren de asma, la enfermedad crónica más común de la niñez que afecta al 14% de todos los niños en todo el mundo.
  • La neumonía mata a millones de personas anualmente y es una de las principales causas de muerte entre los niños menores de 5 años.
  • Más de 10 millones de personas desarrollan tuberculosis y 1,4 millones mueren cada año, por lo que es la enfermedad infecciosa letal más común.
  • El cáncer de pulmón mata a 1,6 millones de personas cada año y es el cáncer más letal.

 

Fuente: El impacto global de la enfermedad respiratoria, OMS, 2017 (2ª edición).

Campaña por el Día Mundial del Pulmón #RespiramosJuntos
  

En el mes del Día Mundial del Pulmón, unimos nuestras voces en la campaña #RespiramosJuntos

Desde Lovexair impulsamos una campaña, al igual que en años anteriores, para generar consciencia sobre la importancia del cuidado del medio ambiente y su impacto en nuestra salud respiratoria

La contaminación puede causar enfermedades respiratorias o agravar patologías preexistentes, incluso aumenta el riesgo de sufrir cáncer de pulmón. Por ello, nos unimos a varias organizaciones de pacientes líderes de Iberoamérica para promover el derecho a respirar aire limpio, por nuestro presente y, sobre todo, por las generaciones futuras.

Es fundamental trabajar en conjunto y alzar la voz por nuestro derecho a respirar aire puro. Debemos unirnos para generar consciencia sobre cómo el cambio climático y la contaminación afectan directamente nuestra salud pulmonar. Ya no se puede concebir a la salud y al medio ambiente como dos aspectos por separado, cuando están íntimamente relacionados. Por esto es muy importante trabajar en conjunto, con todos los stakeholders, para unir esfuerzos y mejorar la vida de las personas. Todos somos parte de un mismo planeta. ¡Juntos somos mejores! Shane Fitch – Presidenta y CEO Fundación Lovexair.

Un nuevo reto: Hacia la salud unificada (OneHealth)

La globalización, la polución ambiental, el cambio climático y las pandemias ponen en evidencia la estrecha relación de nuestra salud con el entorno. Por ello, en noviembre de 2021, diversas organizaciones internacionales –Organización de las Naciones Unidas para la Alimentación y la Agricultura (FAO)Organización Mundial de la Salud (OMS), Organización Mundial de Sanidad Animal (OIE) y el Programa de las Naciones Unidas para el Medio Ambiente (PNUMA)– establecieron una nueva definición del concepto One Health en la que reconocen que la salud de los seres humanos, de los animales, de las plantas y de los ecosistemas son interdependientes y están estrechamente vinculados.

One Health es un concepto holístico y unificador, que integra distintas disciplinas con el fin de poder analizar globalmente las enfermedades animales y humanas con el medio ambiente.

#RespiramosJuntos

La campaña #RespiramosJuntos se promociona en las redes sociales y tendrá por objetivo dar a conocer la estrecha relación entre el cuidado de la salud pulmonar, calidad del aire y medio ambiente. El lanzamiento fue el 7 de septiembre para sumarnos al “Día Internacional del Aire Puro” y finalizará el 25 del mismo mes en el Día Mundial del Pulmón.

¡Se parte!

¡Unamos nuestras voces y acciones para ser el cambio que buscamos!  Accede al toolkit con todos los materiales aquí. Además, te invitamos a que seas parte de la campaña con #RespiramosJuntos.

Organizaciones que participan en la campaña #RespiramosJuntos:

  • ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas.
  • Alfa-1 Argentina
  • APEPOC – Asociación de Pacientes con EPOC
  • ASENPUL – Asociación de Enfermos Pulmonares Crónicos, Familiares y Cuidadores
  • Fiquires – Fundación Colombiana de Fibrosis Quística y otras Enfermedades Respiratorias
  • Fundación Ayúdanos a Respirar
  • Fundación Inspirat – Fundación Colombiana para Cáncer de Pulmón, Asma, EPOC y otras enfermedades respiratorias
  • GANOA – Grupo Asma NOA
  • GEPRAPS – Grupo de Estudo e Pesquisa Respiratória na APS
  • Latin Health Leaders
  • Revolta Escolar
  • Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar

 

Si tienes cualquier duda sobre este u otro tema relacionado con tu salud pulmonar escríbenos a cuentanos@lovexair.com y te responderemos lo antes posible. 

Debemos aprender a respirar concientemente
  

¿Cómo respirar y no ahogarme en el intento?

¿Cómo respira para no quedarnos sin aire haciendo ejercicio? ¿Es lo mismo respirar por la nariz que por la boca? Aunque respiremos de forma inconsciente, debemos aprender a respirar correctamente.

Rompiendo el círculo vicioso

A menudo cuando se le comenta a un paciente respiratorio que debe mantenerse activo, una de las principales respuestas que da es que se ahoga al hacer esfuerzo físico. Sin embargo, aunque te quedes quieto sin hacer ejercicio, esta sensación de ahogo que al principio aparece al realizar grandes esfuerzos se agravará y llegará a afectarte hasta en reposo, limitándote así actividades básicas de la vida diaria como el aseo. Por ello es muy importante que te mantengas activo y romper así el círculo vicioso que se produce si no te mueves.

¿Por qué sientes que te ahogas? Esta sensación se debe a que muchas veces no respiramos correctamente, aprender a hacerlo es un primer paso.

Tipos de respiración

Al día respiramos unas 25.000 veces.

Respirar es un proceso que tiene dos fases:

  • Inspiración: en donde cogemos el aire rico de oxígeno del exterior.
  • Espiración: en la que soltamos el dióxido de carbono producido en nuestro cuerpo

Rompiendo el círculo vicioso

A menudo cuando se le comenta a un paciente respiratorio que debe mantenerse activo, una de las principales respuestas que da es que se ahoga al hacer esfuerzo físico. Sin embargo, aunque te quedes quieto sin hacer ejercicio, esta sensación de ahogo que al principio aparece al realizar grandes esfuerzos se agravará y llegará a afectarte hasta en reposo, limitándote así actividades básicas de la vida diaria como el aseo. Por ello es muy importante que te mantengas activo y romper así el círculo vicioso que se produce si no te mueves.

¿Por qué sientes que te ahogas? Esta sensación se debe a que muchas veces no respiramos correctamente, aprender a hacerlo es un primer paso.

Tipos de respiración

Al día respiramos unas 25.000 veces.

Respirar es un proceso que tiene dos fases:

  • Inspiración: en donde cogemos el aire rico de oxígeno del exterior.
  • Espiración: en la que soltamos el dióxido de carbono producido en nuestro cuerpo

Esta respiración puede hacerse de varias formas:

  • Nasal
  • Bucal
  • Naso-bucal
  • Buco-nasal
  • Naso-nasal

La respiración nasal vs. la bucal

Cuando cogemos aire por la nariz, éste es filtrado por sus vellosidades (pelillos) y atrapa microorganismos y cuerpos extraños presentes en el aire. Ese aire luego pasa a las fosas nasales donde continúa limpiándose y se calienta. Además, se producen ciertas reacciones a nivel del cerebro, sistema endocrino y metabólico.
Si respiramos por la boca todo el proceso mencionado anteriormente se pierde y pueden originarse problemas de comportamiento y sueño, alteraciones faciales y otras patologías asociadas como infecciones.

El oxígeno es nuestra fuente de energía

Cuando el oxígeno llega a los alvéolos se produce el intercambio gaseoso. Este gas atraviesa la pared alveolar para llegar a la sangre, la cual lo transportará por todo el cuerpo hasta llegar a todas las células, incluidas las de los músculos. En la mitocondria de cada célula, el oxígeno se metaboliza, junto con la glucosa o los lípidos, para producir la energía necesaria para la contracción muscular.

Si un músculo no recibe la suficiente energía es por:

  • La forma de respirar.
  • La aparición de asma de esfuerzo que produce el cierre de la vía aérea cuando se realiza un esfuerzo impidiendo el paso del aire.
  • El déficit de hierro, que se encarga de fijar el oxígeno a la hemoglobina para que este sea transportado por los glóbulos rojos de la sangre.
  • Durante este proceso se produce un gas de desecho, el dióxido de carbono, que tiene que ser eliminado durante la espiración.

La respiración abdominal nos permite ahorrar energía

Para realizar una respiración abdominal se necesita que entren en funcionamiento menos músculos que para realizar una torácica, por lo que cansa menos.  Esto hace que este tipo de respiración sea muy interesante a la hora de realizar actividades físicas o intelectuales, ya que dejamos más energía disponible para el resto del cuerpo y funciones.
Con la respiración abdominal utilizaremos el pulmón entero por lo que más alvéolos entrarán en funcionamiento y más oxígeno estará disponible para ser repartido por la sangre.
Si expulsamos el aire por la nariz recuperamos el vapor de agua que deja el CO2 al salir por la fosas nasales, esto nos permite reutilizarlo para humidificar el aire que entra y por lo tanto ahorraremos energía.

 

¿Cómo hay que respirar mientras hacemos ejercicio?

Cuando estamos en reposo movilizamos entre 6 y 7.5 litros de aire por minuto, lo que supone entre 360 y 450 litros a la hora. Al hacer un esfuerzo, el número de respiraciones aumenta por lo que el aire movilizado también. Con esto se pretende que haya más oxígeno en el organismo y así obtener energía la energía necesaria para realizar el ejercicio.
Si hacemos un esfuerzo a intensidad máxima se pueden llegar a movilizar entre 120  y 200 litros por minuto.
Si respiramos mal durante el esfuerzo, nuestra cara se enrojecerá y aparecerá la sensación de ahogo por un aumento de la concentración de CO2. Para solventar este problema, se debe  alargar el tiempo de la espiración (expulsión del aire) de manera que sea el doble que la inspiración (coger aire).

Cuando el CO2 se empieza a acumular, la glucosa se convierte en ácido láctico, volviendo rígido al músculo, que no puede contraerse con normalidad. Esta situación produce calambres, contracturas o, incluso, roturas musculares.

Siempre que realizamos una actividad, nuestro cerebro se estimula para controlar los diferentes componentes de la misma. En el caso del ejercicio físico, las zonas que controlan la respiración se estimulan por la información aportada por los músculos y tendones; la disminución de la concentración de O2 en sangre y el aumento de la de CO2; y el incremento de adrenalina.

Con esta información aumenta el número de respiraciones por minuto, la contracción del diafragma y de los músculos situados entre las costillas (intercostales) y el volumen del pecho en cada inspiración.

El objetivo a conseguir sería que al coger aire nuestro abdomen se inflara como un globo para permitir que una mayor cantidad de oxígeno sea absorbida por nuestro organismo. Mientras, en la espiración, el abdomen tendría que contraerse para así facilitar que los pulmones se vacíen completamente.

¿Qué es el flato?

Cuando al diafragma no le llega el suficiente oxígeno durante el ejercicio aparece el molesto flato. Si hacemos espiraciones cortas al diafragma le llegará poca sangre y por lo tanto un déficit de oxígeno.

También puede aparecer si hacemos ejercicio después de comer. Mientras hacemos la digestión la mayor parte de nuestra sangre estará dirigida a nuestro aparato digestivo para aportar todo el oxígeno necesario en este proceso. Si hacemos ejercicio a la vez, el diafragma no tendrá la suficiente sangre para funcionar correctamente y aparecerá el flato.

La combinación ideal

Para alcanzar el mayor rendimiento físico tendríamos que hacer la respiración nasal – abdominal – nasal, es decir, coger aire por la nariz, dirigirlo al abdomen y expulsarlo por la nariz alargando el tiempo. Gracias a esta combinación se reducirá el riesgo de infección, disminuirá el trabajo del corazón y se evitarán los problemas musculares y las agujetas.

Si tienes dudas o necesitas información sobre salud respiratoria, no dudes escribirnos a cuentanos@lovexair.com
Fuentes:

https://www.saludmasdeporte.com/como-respirar-deporte-respiracion/

https://www.quironsalud.es/blogs/es/medicina-deporte/respiracion-aliado-cualquier-deporte

https://europeanlung.org/es/information-hub/factsheets/los-pulmones-y-el-ejercicio/

597ca365c727ee84
  

¿Puedo hacer deportes si tengo asma?

¿Pueden hacer deporte las personas que tienen asma? ¿Es recomendable? ¿Cómo evitar el asma por ejercicio físico?

 

Claudia Jiménez, terapeuta respiratorio y Coach del programa HappyAir Colombia, lideró un taller sobre este tema, para responder éstas y otras dudas sobre cómo abordar el ejercicio físico en los pacientes con asma.

En el encuentro online, realizado el 8 de julio de 2022, en el que participaron 240 personas, entre pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios, la terapeuta compartió información relevante sobre esta condición y recomendaciones para tener en cuenta a la hora de la actividad física.

Dentro del programa educativo sobre asma y otras condiciones respiratorias, la Fundación Lovexair organizó junto a Fiquires y con el apoyo de Sanofi, un webinar informativo que contó con la participación de Claudia Jiménez, terapeuta respiratorio y Coach HappyAir. Durante el evento se brindó información sobre el asma, qué recomendaciones se debe tener en cuenta en relación a la alimentación y tipos de ejercicios físicos, se realizó una demostración del uso correcto de diferentes inhaladores, entre otros temas.

“Con soporte médico todo es posible. Es necesario aplicar técnicas para empezar a adaptarse y manejar nuestra salud de otra manera, con más conocimiento” Shane Fitch, CEO & Presidente de la Fundación Lovexair

Accede al webinar completo

Si quieres ver el video de nuevo, o no pudiste participar del webinar en vivo, accede al video completo:

 

Si tienes asma, ¡podemos ayudarte!

Si tienes asma u otra condición respiratoria, nuestro equipo de Coaches respiratorios pueden acompañarte y hacer un seguimiento virtual y personalizado, despejando tus dudas y realizando recomendaciones según tu estilo de vida.

“Estamos para apoyarlos. Formen parte del equipo HappyAir, estamos para hacerles un seguimiento individual de manos de profesionales de la salud. Estamos encantados de poder apoyarlos en su día a día”. Claudia Jiménez, terapeuta respiratorio y Coach HappyAir.

Puedes contactarnos sin costo ni compromiso enviando un mail a info@lovexair.com

¡Te esperamos!

lady
  

Garantizar los derechos de los pacientes respiratorios

Garantizar los derechos de los pacientes respiratorios
Pacto Verde: reducción progresiva de los gases fluorados de efecto invernadero y de las sustancias que agotan la capa de ozonov

 

La Comisión Europea  propuso dos nuevas regulaciones en abril 2022, a fin de controlar más estrictamente los gases fluorados de efecto invernadero y las sustancias que agotan la capa de ozono (SAO), y conseguir que Europa sea climáticamente neutra de aquí a 2050.

Los gases fluorados son aquellos creados artificialmente por el ser humano con el objetivo de mejorar los procesos industriales, y que contribuyen al llamado “efecto invernadero”. En su mayor parte, están utilizados en la industria de la refrigeración y climatización, extinción de incendios, aerosoles, y espumas de aislamiento térmico y eléctrico. Asimismo, se utilizan como propelente en algunos inhaladores (llamados “presurizados”) indicados para personas afectadas por las enfermedades crónicas prevalentes como la EPOC (enfermedad pulmonar obstructivo crónico) y asma, o enfermedades raras como Fibrosis Cística o Alfa-1, fundamentalmente, para garantizar que el medicamento llega a los pulmones de forma eficiente.

Según los expertos durante el webinar de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el Cambio Climático y Salud Respiratoria, y publicado por Fenaer (Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias), los inhaladores suponen el 0,05% del total de gases con efecto invernadero; y los gases fluorados de uso farmacéutico suponen menos del 0,1% del total de las emisiones, y ello incluiría no solo los inhaladores sino también otros equipamientos y procesos del ámbito médico, de acuerdo al Informe sobre Factores de Emisión elaborado por el Ministerio para la Transición Ecológica y el Reto Demográfico.

Desde Fundación Lovexair, apoyamos iniciativas a favor de la protección del medio ambiente y contra el cambio climático, como ser Breathe Life 2030, campaña mundial a favor del aire limpio de la Organización Mundial de la Salud, y Breathe Vision 2030, una iniciativa colectiva de organizaciones de pacientes y sociedades científicas de Europa, y asumimos el reto de generar acciones para preservar la salud de nuestro planeta la calidad del aire.

No obstante, vemos con preocupación que estas medidas no contemplen el impacto de la transición, en la salud pulmonar de las personas que conviven con patologías crónicas. En este sentido, entendemos que estas regulaciones, previstas para ser implementadas a partir del 1° de julio de 2022, pueden afectar la producción y distribución de medicación, por lo que hacemos un llamamiento a los funcionarios, autoridades sanitarias y organismos gubernamentales de control garantizar el acceso a los insumos para los tratamientos farmacológicos.

La comunidad respiratoria no siempre tienen opción de elegir entre un producto u otro. Además, nos encontramos en una etapa transicional en la sustitución de dispositivos en estilo, uso y efectividad, una vez aprobados por el sistema regulatorio de la agencia de medicamento. En esta fase siempre priorizamos la salud y calidad de vida de las personas y el acceso al medicamento que le puede beneficiar.

Por ello, y en la medida que la industria siga desarrollando dispositivos alternativos, que estén disponibles a todos los usuarios, y que cumplan satisfactoriamente con todos estos criterios (clínicos y medioambientales), solicitamos se tenga en cuenta el bienestar, la salud y la seguridad de las personas más vulnerables, como son las personas afectadas por enfermedades respiratorios crónicos y raras.

Sin dudas, alentamos a la industria farmacéutica a seguir apostando por la investigación, la innovación y la producción de sistemas de aplicación responsables al medio-ambiente, seguros y garantizados  y promover así una transición positiva y realista, de acuerdo a los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) para promover la Salud y reducir la huella de carbono y CO2.

 

Shane Fitch

Presidenta de Fundación Lovexair

 

Ir a consulta pública: Gases fluorados de efecto invernadero: revisión de las normas de la UE (2015-2020)

 

Statement (English)

Guarantee the rights of respiratory patients

The Green Deal:  phasing down fluorinated greenhouse gases and substances that deplete the ozone layer

The European Commission proposed two new regulations in April 2022, to more strictly control fluorinated greenhouse gases and ozone depleting substances (ODS), and make Europe climate neutral by 2050.

Fluorinated gases are those artificially created by humans with the aim of improving industrial processes, and which contribute to the so-called “greenhouse effect”. For the most part, they are used in the refrigeration and air-conditioning industry, fire extinguishing, aerosols, and thermal and electrical insulation foams. They are also used as a propellant in some inhalers (called “pressurized”) indicated for patients with prevalent chronic disease such as COPD and asthma or rare conditions such as Cystic Fibrosis or Alpha-1,  principally to ensure that the medicine reaches the lungs efficiently.

According to experts who met during the Spanish Pulmonary and Thoracic Society SEPAR webinar: Climate Change and Respiratory Health &  published by Fenaer (Spanish Federation of Associations of Patients with Allergy and Respiratory Diseases), inhalers account for 0.05% of all greenhouse gases; and fluorinated gases for pharmaceutical use account for less than 0.1% of total emissions, and this would include not only inhalers but also other equipment and processes in the medical field, according to the Report on Emission Factors prepared by the Ministry for the Ecological Transition and the Demographic Challenge.

At Lovexair Foundation, we support initiatives in favor of protecting the environment and against climate change, such as Breathe Life 2030, the World Health Organization’s global campaign for clean air, and Breathe Vision 2030, a collective initiative led by patient organizations and scientific societies in Europe, and we take on the challenge of generating actions to preserve the health of our planet and air quality.

 

However, we are concerned that these measures do not take into account the impact during the transition process, on the health of people who live with chronic pathologies.

In this sense, we understand that these regulations, scheduled to be implemented as of July 1, 2022, may affect the production and distribution supply chains and stocks of medication available, so we call on all officials ,health authorities and government agencies to guarantee access continues to all pharmacotherapeutic treatments and adequate supply chain stocks to be preserved, to meet patient population requirements during this transition period.

The respiratory community does not always have the option to choose between one product or another. What’s more we find ourselves  in an era geared towards the substitution of devices in style, use and effectiveness, once they are approved by the medical regulatory authorities. In this phase we must always prioritise peoples’ health & quality of life and access to medication which could be of benefit.

For this reason, and to the extent that the industry continues to develop alternative devices, which are available to all users, and which satisfactorily meet all these criteria (clinical and environmental), we request that well-being, health and safety be taken into account for the most vulnerable people, in particular for people affected by chronic and rare respiratory diseases.

Undoubtedly, we support all pharmaceutical industry to continue to spur forward  their commitment to research & innovation, for reliable and safe production systems, for improved environmentally-responsible devices and applications for pharmacotherapeutic administration and thus promote a positive and realistic transition, in accordance with the Sustainable Development Goals (SDG) to promote Health and reduce the carbon and CO2 footprint.

 

Shane Fitch

President of Lovexair Foundation

 

Go to public consultation: Fluorinated greenhouse gases – review of EU rules (2015-20)

el equipo
  

¡Lovexair en la 11° Conferencia mundial IPCRG 2022!

Felices de haber participado de la 11° Conferencia mundial IPCRG & 2° Encuentro Iberoamericano de Atención Primaria Respiratoria del 5 al 7 de mayo, en el Palacio de Ferias y Congresos de Málaga.

 

Durante el evento intercambiamos conocimiento, experiencias y visiones sobre cómo fortalecer y mejorar nuestra comunicación, desarrollo de implantación de proyectos dentro de la red de personas colaborando en salud  respiratoria unido a los profesionales sanitarios en atención primaria, y tuvimos la oportunidad de reencontrarnos en forma presencial con amigos ,compañeros y establecer nuevas relaciones en  la comunidad respiratoria. 

“Felices de haber estado presentes en este importante evento en Málaga con nuestro #equipo de la Fundación Lovexair.  La perspectiva del paciente es una pieza fundamental para ser participe en la salud que queremos y la experiencia que desea cada persona en su cuidado y tratamiento especialmente post covid.La oportunidad de estar presente en todo tipo de sesión es magnífico bien sea uso de inhaladores, visión del paciente o cuidador sobre asma, EPOC  o enfermedades raras además de conocer e aprender usar nuevos recursos digitales. Explorar maneras de  unirnos  médico y paciente y farmacéuticos para impulsar la detección precoz con farmacias y servicios de atención primaria. Son pasos importantísimos en el cambio de paradigma.
 En el stand #HappyAir pudimos conectar y colaborar con profesionales de la salud y pacientes con dispositivos y socios de la industria” Shane Fitch, Fundadora y CEO de la Fundación Lovexair.

La Fundación Lovexair participó como organización invitada para representar la voz de los pacientes en diferentes sesiones durante el evento. Contamos con la presencia de tres pacientes invitados a dar su testimonio: Francesc Payola – usuario HappyAir y paciente con Asma grave -, Alfons Viñuela – usuario HappyAir y paciente con EPOC y Alfa1- y Yolanda Fernandez, miembro del Grupo Asesor de Lovexair, paciente con Enfermedad Pulmonar Intersticial y Presidente de la Asociación Catalana de pacientes con enfermedad respiratoria avanzada y transplante pulmonar

Nuestras coaches Happyair brindaron una sesión práctica sobre inhaladores, y Shane Fitch – Presidente de la Fundación – participó en la sesión sobre el rol de las farmacias comunitarias y en la presentación del documental “How we breathe”, producido por ICPRG. Ademas, la Dra. Begoña Jiménez fisioterapeuta respiratoria, investigadora y asesora de Lovexair, fue invitada a presentar el poster sobre adherencia a tratamiento en EPOC con HappyAir.

Cerramos la última jornada con una Masterclass gratuita con el formador Jean Luc Riehm sobre Vida Saludable y Activa para pacientes respiratorios, cuidadores y profesionales sanitarios. 

Muchas gracias IPCRG y Sociedad GRAP por la invitación a Fundación Lovexair, y a Astrazeneca Global Trudell Medical International por su apoyo.

¡Sigamos trabajando juntos para mejorar la calidad de vida de las personas!