¡Hoy conmemoramos el Día Mundial de la Salud!

• 07 abril 2024
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Nos unimos en esta fecha para recordar que la salud es un derecho humano fundamental. Creemos firmemente que todas las personas, sin importar su origen o circunstancias, merecen acceder a servicios de salud equitativos y de calidad.

Nos comprometemos a ser un apoyo constante en este camino, acompañando a las personas y comunidades en su salud respiratoria. Porque en Lovexair, creemos que la salud no debería ser un privilegio, sino un derecho para todos.

Unamos nuestras voces y trabajemos juntos para sensibilizar, promover la equidad y construir un lugar donde cada persona tenga la oportunidad de acceder a una buena atención y tratamientos para su salud, ejercer sus derechos y mejorar su calidad de vida.

Con dolor despedimos a nuestro querido Pedro Parra

• 25 marzo 2024
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Desde Lovexair enviamos un fuerte abrazo y nuestro más sentido pésame a su familia tras la pérdida de nuestro querido compañero, Pedro Parra. Pedro luchó, de manera incansable, por los derechos de los pacientes desde la Asociación Andaluza de Enfermedades Respiratorias, entidad a la que pertenecía. A su vez, como miembro de nuestro Grupo Asesor, Pedro siempre destacó la importancia de un diagnóstico precoz y de establecer un tratamiento integral y holístico no solo farmacológico, para hacer frente a las patologías respiratorias. De una forma más reciente, Pedro  mostró su interés por abordar lo que conocemos como “derecho a una muerte digna”. Siendo el paciente el principal protagonista en esta toma de decisiones.

Por último, desde la Fundación Lovexair queremos rendir un pequeño homenaje a Pedro Parra publicando un precioso poema que nos remitió a principios de 2024. Para nosotros estas palabras desprenden una energía positiva y nos animan a seguir avanzando en este gran viaje que comenzamos hace unos años, cuyo principal objetivo es: mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades respiratorias. Nuestra meta es promover el acceso equitativo de servicios entre la ciudadanía con el único fin de respirar mejor. Pedro, un fuerte abrazo y descansa en paz.

POEMA:
Atracando ya en el puerto

Para desguazar el año que hasta aquí arriba,

Por la proa voy vislumbrando

El alborear del año nuevo

 

Y mientras lleno bodegas

Casi todas de buenos recuerdos,

Quiero haceros llegar

Por el mar de los deseos

Mis mejores intenciones

 

Que el nuevo año navegue

Por mares más bien tranquilos

Y se abarloen a las bandas

Paz por estribor de cubierta

Y felicidad por babor bien repleta

 

Y cuando vengan torcidas

Y Aquilón nos mande vientos

Huracanados y fríos,

Saquemos de las sentinas

Toneladas de paciencia

Para navegar de bolina

 

Y luego relajarse al pairo

Disfrutando del trabajo hecho

Y compartir con la tripu

La alegría pecho a pecho

 

Así que si el próximo año

Desde mi cofa vigía

Consigo verte de lejos

Dispararé mi corazón

Por las troneras del barco

A ver si consigo darte

Con mi corazón un abrazo

 

Y mientras ese día llega,

Espero que, como a mí,

Ocurra lo mismo en tu barco,

Se amuren en ambas bandas

Paz y felicidad, todo el año.

Feliz 2024

Te acompañamos, de forma gratuita, si padeces Fibrosis Quística

• 29 febrero 2024
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Vivir en lugares remotos o no contar con servicios asistenciales especializados ya no será un problema para quienes padecen Fibrosis Quística o tienen algún familiar con esta condición a su cargo.

En Lovexair acabamos de lanzar una campaña para dar apoyo integral online o por teléfono y totalmente personalizado a las personas que se encuentren en esta situación y que se unan a nuestra plataforma Happyair, de forma totalmente gratuita.

La campaña, que estará activa durante 2024, incluye:

👉 El acompañamiento personalizado de nuestra coach respiratoria experta en el área de Fibrosis Quística, Claudia Jiménez, con quien estas personas podrán agendar una consulta,
👉 Sesiones grupales de seguimiento
👉 Webinars y sesiones informativas para que sepas en todo momento cómo tratar esta patología.

¿Cómo puedes participar?

Tan simple como agendar directamente una cita online o por teléfono con nuestra coach y empezar a beneficiarte de los beneficios de este programa.

Recuerda: unirte es 100% gratuito y ¡no importa en qué país estés!

👉 Regístrate ahora gratis aquí

El malestar post esfuerzo, una consecuencia muy limitante del COVID

• 25 enero 2024
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En estos días, en los que los contagios de COVID vuelven a ser noticia, queremos dedicar este artículo a un problema muy frecuente e invalidante que sufren las personas que con COVID persistente o Long COVID llamado malestar post esfuerzo (PEM, por sus siglas en inglés)

 

¿Qué es el malestar post esfuerzo o PEM?

Cuando hablamos de malestar post esfuerzo nos referimos a un empeoramiento significativo de los síntomas tras la realización de cualquier actividad cognitiva, física, emocional o social. Se trata de un agotamiento discapacitante y desproporcionado, en relación al esfuerzo realizado, que aparece entre las 12 y 48 horas después de la actividad y pueden durar días, semanas o, incluso, meses.

“El malestar post esfuerzo afecta al 58% de las personas con COVID persistente”

Los síntomas a los que da lugar son:

• Fatiga, que se vuelve discapacitante
• “Niebla mental”: Pérdida de memoria, dificultad para encontrar las palabras, problemas de atención y a la hora de realizar tareas simples
• Dolor articular y muscular
• Debilidad generalizada
• Dolor de cabeza
• Sensibilidad a la luz y al sonido
• Dificultad para dormir
• Intolerancia al ejercicio y a la actividad física
• Síntomas similares a la gripe como fiebre, dolor de garganta o inflamación de ganglios linfáticos

Para valorar si una persona sufre PEM sería recomendable realizar el cuestionario de PEM de DePaul

¿Qué hacer si sufro del malestar post esfuerzo?

 

El malestar post esfuerzo (EPM) se puede mitigar realizando un buen manejo de la actividad. El objetivo sería buscar un equilibrio entre tu descanso y la actividad para así evitar recaídas de PEM y de la enfermedad.

En general, las personas con PEM deben cuidar no esforzarse más allá de sus capacidades para evitar así una agudización de los síntomas y el desencadenamiento de una crisis de malestar post esfuerzo. Por esta razón es aconsejable que las personas afectadas determinen cuáles son sus límites personales, tanto para actividades físicas como mentales. Una vez los establezcan podrán realizar una planificación de las mismas y del descanso para mantenerse dentro de esa franja segura.

Para conseguir esta programación se recomienda realizar diarios de actividades y síntomas, lo que ayudará al establecimiento de límites, y a diferenciar los desencadenantes.

 

Qué ocurre con el ejercicio físico

 

En muchas enfermedades crónicas la realización de ejercicio aeróbico, por los grandes beneficios que implica, es una parte imprescindible del tratamiento. Pero en las con PEM ocurre todo lo contrario, ya que no pueden tolerar este tipo de rutinas de ejercicio. Incluso, indicaciones de ejercicios estándar para las personas sanas pueden ser altamente perjudiciales para ellos.

Entonces, ¿las personas con PEM tienen que quedarse en el sofá o en la cama? Pues no, porque perder el estado físico también es perjudicial, siendo fundamental que realicen actividades paulatinas que puedan tolerar e ir incrementando el nivel según tolerancia y una vez se haya aprendido a escuchar lo que necesita el cuerpo.

Los fisioterapeutas son los profesionales sanitarios que cuentan con la formación necesaria para guiar a las personas afectadas en este proceso y ayudarles a mejorar su estado físico y evitar el desacondicionamiento.

 

Controla el ritmo, practica Pacing

 

Una de las técnicas a trabajar con las personas con PEM es el pacing. El pacing o “control del ritmo” es una estrategia de autocontrol que se lleva a cabo durante la realización de cualquier actividad y que pretende evitar el agotamiento, las recaídas y el desencadenamiento del PEM.

Estas técnicas constan de:

1. Conocer la reserva de energía: Esta reserva es la cantidad de energía diaria que dispone una persona para realizar todas sus actividades del día a día. Para conocerla es necesario determinar cuál es el “estado inicial”, es decir, qué es lo que puede hacer sin dificultad durante un día en que el que se encuentra bien y qué es lo que no puede hacer cuando está mal. Contar con un diario de actividades y síntomas ayudará a conocer cuál es este punto de partida.

2. Conocer el límite de energía: El registro de actividades y síntomas ayudará a establecer unos patrones que permitan modificar las actividades para no desencadenar una crisis. Gracias a ello se averiguará cuál es el nivel de actividad que se puede mantener tanto en los días buenos como malos, a no ser que se produzca una recaída. Identificar cuáles son los primeros síntomas de PEM es fundamental para detenerse, descansar y moderar el ritmo para evitar las crisis.

3. Aprender a planear sus actividades:

• Priorizando las actividades
• Planificando las principales tareas y los tiempos de descanso.
• Implementando el “control de ritmo” dividiendo las actividades en mini tareas con descansos entre ellas.
• Dejando una parte de su energía para realizar actividades que le gustan y mejorar la calidad de vida.

4. Aprender a ahorrar energía:

• Diciendo “no” cuando sea necesario.
• Evitando caer en la tentación de “puedo hacer más”
• Modificando las actividades para utilizar menos energía.
• Pidiendo ayuda y tomando atajos.

5. Aprender a descansar entre actividades: descansar implica una parada de estimulación física y mental, hay que evitar ver la televisión o las redes sociales durante este periodo, siendo aconsejable hacer ejercicios respiratorios o de meditación.

 

Tu frecuencia cardiaca te ayuda a monitorizarte

 

La medición de la frecuencia cardiaca (FC) nos puede ayudar a prevenir una crisis de PEM. Esta monitorización puede llevarse a cabo de varias formas, como explicamos a continuación.

Incluir la monitorización de la FC en el diario de actividades que recomendábamos anteriormente, puede ayudar a encontrar el límite en el número de pulsaciones a las que se empieza a producir la crisis de PEM. Una vez se establezca este límite se recomienda hacer cualquier tipo de actividad física o ejercicio por debajo del mismo, para reducir la frecuencia e intensidad del PEM.

Otra manera en la que la FC puede ayudar en el control del malestar post esfuerzo es calcular el 60% la frecuencia cardiaca máxima y realizar las actividades físicas por debajo de ese límite. Para hacer este cálculo hay que restar a 220 la edad de la persona y el resultado multiplicarlo por 0.6. Pongamos un ejemplo, si una persona tiene 50 años tendría que trabajar por debajo de 102 pulsaciones por minuto porque si a 220 le restamos 50 y lo multiplicamos por 0.6 tiene como resultado 102.

Y por último, otra forma de monitorización utilizando la FC es calcular la media semanal para después realizar las actividades de manera que la FC no suba de este valor más 15. Primero se calcula la media semanal, para ello se mide la FC durante una semana antes de levantarse de la cama, se suman estos valores y se divide entre 7. Imagina que este valor es 85, en ese caso las actividades físicas deben realizarse de manera que la FC no exceda de 100, ya que 85 (media) más 15 es igual a 100.

Para que esta monitorización sea más sencilla, independientemente de la opción elegida, se recomienda la utilización de pulseras de actividad o pulsómetros, para así guiar todas las actividades de la vida diaria.

Si sufres malestar post esfuerzo o tienes alguna duda, te invitamos a que contactes con los Coaches respiratorios de la Fundación Lovexair escribiéndonos a cuentanos@lovexair.com

 

Bibliografía:

https://es.longcovid.physio/post-exertional-symptom-exacerbation

https://meassociation.org.uk/wp-content/uploads/MEA-Research-Review-Assessing-PEM-in-MECFS-25.03.19.pdf

https://csh.depaul.edu/about/centers-and-institutes/ccr/myalgic-encephalomyelitis-cfs/Pages/measures.aspx

https://www.meaction.net/wp-content/uploads/2023/02/Pacing-Guide-Clincians.FINAL2_.pdf

https://world.physio/toolkit/world-pt-day-2021-information-sheets-spanish

https://www.univadis.es/viewarticle/guia-para-evaluacion-y-tratamiento-de-la-funcion-fisica-pacientes-con-covid-persistente-764844

https://www.cdc.gov/me-cfs/es/proveedores-de-servicios-de-salud/cuidado-clinico-pacientes/tratando-los-sintomas-mas-perturbadores.html

https://healthmatters.nyp.org/can-covid-19-cause-brain-fog-in-spanish/

Rehabilitación y Fisioterapia en COVID persistente. Dossier Científico. Asociación Madrileña de COVID Persistente AMACOP. https://www.amacop.org/informaci%C3%B3n#h.6vd5ssdzzdss

Test DePaul: https://www.researchgate.net/publication/358309652_DePaul_Symptom_Questionnaire_-_Short_Form_DSQ-SF_Spanish_Translation

https://me-pedia.org/wiki/Pacing

Lovexair se suma al The Zero Health Gaps Pledge

• 24 enero 2024
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Desde Lovexair estamos comprometidos con promover y apoyar el acceso equitativo a los cuidados integrales de salud necesarios para cualquier persona en el mundo. Entendemos que es un derecho fundamental y que todos debemos trabajar para eliminar las barreras y brechas que existen actualmente.

En consecuencia, nos hemos sumado al The Zero Health Gaps Pledge – El compromiso de alcanzar Cero Brechas en Salud – promovido por el Foro Económico Mundial  junto a diversas organizaciones e industrias a nivel mundial: https://initiatives.weforum.org/global-health-equity-network/pledge

Consideramos que tenemos una gran responsabilidad, especialmente en la Salud Respiratoria, por su creciente impacto en las vidas de las personas dentro y fuera de sus entornos laborales. Un mundo más sano es un mundo más responsable a nivel individual y comunitario. Aprenderemos como elevar nuestros proyectos y acciones para fomentar y respaldar esta propuesta en 2024 y adelante.

Lanzamiento II Edición de la ‘Beca Respirar es Vida’

• 11 octubre 2023
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La II Edición de la ‘Beca Respirar es Vida’ premia los proyectos que mejoren la adhesión terapéutica de las personas con patologías respiratorias

 

Nota de prensa de Chiesi España (Barcelona, 11 de octubre de 2023)

• • Chiesi, junto con la Fundación Lovexair, lanza la II Edición de la ‘Beca Respirar es Vida’, con el objetivo de concienciar sobre la importancia de la adhesión terapéutica en los tratamientos de las personas con patologías respiratorias
  • En España, se estima que el 50% de los pacientes no logra adherirse correctamente a la pauta prescrita o acordada con el profesional sanitario, la cual es fundamental para el correcto control de este tipo de enfermedades
  • Está abierto el plazo hasta el 15 de noviembre para presentar las candidaturas por parte de fundaciones, entidades y asociaciones de pacientes que cuenten con un proyecto, idea o propuesta que mejore la adhesión terapéutica de los pacientes con patologías respiratorias
  • Los ganadores serán seleccionados por un jurado de expertos y las candidaturas optarán a un premio de 5.000 euros, 3.000 euros o 2.000 euros

 

Chiesi España, la filial de la biofarmacéutica internacional centrada en la investigación y desarrollo de tratamientos innovadores con la misión de mejorar la calidad de vida de las personas y la salud del planeta impulsa por segundo año la ‘Beca Respirar es Vida’ con el apoyo de la Fundación Lovexair. Este año, la iniciativa se centra en la búsqueda de proyectos que mejoren la adhesión terapéutica de personas con patologías respiratorias. Concretamente, se buscan proyectos, ideas y propuestas de carácter nacional, regional o local, que impacten de forma positiva en la vida de los pacientes que sufren estas enfermedades, directa o indirectamente.

Hay alrededor de 6 millones de personas en España que sufren de patologías respiratorias crónicas, como el asma1 y la EPOC (2) (enfermedad pulmonar obstructiva crónica), y pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de quienes las padecen que, a menudo, se enfrentan a desafíos adicionales vinculados con su tratamiento debido a la falta de adherencia a los planes terapéuticos recomendados.

En este sentido, el Dr. Vicente Plaza, Director del Servicio de Neumología y Alergia del Hospital Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, y miembro del jurado de esta segunda edición de la ‘Beca Respirar es Vida’, destaca que “desafortunadamente, la causa más frecuente de que las patologías respiratorias no estén controladas es la baja adhesión terapéutica de los pacientes. Las personas que padecen asma o EPOC pueden enfrentarse a barreras diversas ya sea por la complejidad en el seguimiento de los regímenes de tratamiento o bien por el olvido ocasional que los lleva a tomar menos dosis de las prescritas. Por este motivo, acciones como ésta son importantes ya que ofrecen herramientas necesarias para que, tanto profesionales como pacientes, tomemos mayor consciencia sobre la importancia de seguir correctamente el tratamiento, ya que la educación complementaria forma parte del tratamiento y, solo así, conseguir el objetivo común: que el paciente entienda el porqué de las cosas”.

El Dr. Vicente Plaza concluye: “A través de esta beca y la promoción de proyectos con un enfoque efectivo, se ayuda a mejorar la adhesión terapéutica que beneficiará a los pacientes e impactará positivamente en la sostenibilidad y el correcto funcionamiento de los sistemas de salud en general”.

En España, se estima que el 50% (3) de los pacientes no logra adherirse correctamente a la pauta prescrita o acordada con el profesional sanitario, la cual es fundamental para el correcto control de este tipo de enfermedades. Por el contrario, no seguir correctamente la pauta clínica conlleva que las personas que padecen patologías respiratorias vean afectada su calidad de vida ya que el empeoramiento de los síntomas o el mayor riesgo de sufrir exacerbaciones les exponen a complicaciones, crisis y hospitalizaciones.

Shane Fitch, Presidenta de Fundación Lovexair, reconoce que “pueden existir varias razones para no seguir los planes de cuidado terapéutico correctamente. Para lograrlo, se requiere un cambio en los hábitos, estar bien informados y recibir apoyo constante. Es por ello que invitamos a las organizaciones de pacientes a unirse a nuestra campaña 2023-2024, ya que todos los proyectos innovadores que se presenten en esta área ayudarán a abordar una situación que no solo afecta a la salud y al futuro de las personas, sino también a nuestro sistema de salud pública. Lovexair brindará el apoyo a todas aquellas asociaciones que quieran participar”.

Por su parte, Carmen Basolas, Directora de Relaciones Institucionales y Sostenibilidad de Chiesi España, concluye: “El lanzamiento de la segunda edición de esta beca reafirma el compromiso de Chiesi tanto con las personas que padecen enfermedades respiratorias como con sus familiares o cuidadores. El tema de este año, centrado en proyectos que mejorar su adhesión terapéutica, nos servirá para potenciar la importancia del control de estas enfermedades y el cuidado de los pacientes”.

 

Cómo presentar candidaturas a esta beca

 

Todas las fundaciones, entidades y asociaciones de pacientes que estén interesadas en presentar sus ideas, proyectos o propuestas vinculadas a la mejora de la adhesión terapéutica en los tratamientos de las personas con patologías respiratorias, podrán presentar su candidatura a través del formulario que ya está disponible en la web: https://www.respiraresvida.com/beca/ una vez descargado y completado, enviarlo al correo electrónico que se especifica.

La convocatoria estará abierta hasta el 15 de noviembre. En esta segunda edición se otorgará una beca de 10.000 euros que se repartirá entre los tres ganadores: el primer premio recibirá 5.000 euros; el segundo premio se dotará con 3.000 euros y el tercer premio con 2.000 euros. Con estas dotaciones económicas, Chiesi pretende ayudar a que estas ideas salgan a la luz y promover nuevos proyectos que mejoren la calidad de vida de los pacientes con patologías respiratorias.

Respirar Es Vida

A través del programa Respirar es vida, Chiesi y la Fundación Lovexair realizan acciones formativas para mejorar la calidad de vida de las personas con patologías respiratorias. Desde el año 2013, Respirar es Vida contribuye al conocimiento y sensibilización de la población acerca del asma y EPOC, dos de las enfermedades respiratorias más prevalentes. El asma afecta a alrededor del 6,3% de adultos y hasta al 10% de la población infantil4. La EPOC es una de las enfermedades menos conocidas, pero, sin embargo, afecta al 11% de los españoles de entre 40 y 80 años, causando unas 18.000 muertes anuales en todo el país (5). Los pacientes con esta enfermedad sufren un impacto negativo en sus vidas, afectando a su productividad en el trabajo y a sus actividades cotidianas debido a la persistencia de los síntomas.

Respirar es vida ofrece información práctica, fiable y de calidad de la mano de expertos en la materia. Las actividades realizadas en el marco del Programa Respirar es Vida se dirigen a personas con asma y EPOC, familiares y amigos, así como a la prensa y profesionales de la salud.

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Sobre Chiesi España

Chiesi España forma parte del Grupo Chiesi, un grupo biofarmacéutico internacional centrado en la investigación que desarrolla y comercializa soluciones terapéuticas innovadoras en salud respiratoria, enfermedades raras y atención especializada. Tras más de 25 años en España, Chiesi España cuenta con un equipo de cerca de 300 personas altamente motivadas, capacitadas y con una consolidada trayectoria. La misión de la empresa es mejorar la calidad de vida de las personas y actuar de forma responsable con la sociedad y el planeta.

Al cambiar su estatus legal a Corporación Benéfica en Italia, Estados Unidos y Francia, el compromiso de Chiesi de crear valor compartido para la sociedad es legalmente vinculante y central en la toma de decisiones de toda la compañía. Como B Corp certificada desde 2019, somos parte de una comunidad global de empresas que cumplen con altos estándares de impacto social y medioambiental. La compañía aspira a alcanzar las cero emisiones netas de gases de efecto invernadero (GEI) en 2035.

Con más de 85 años de experiencia, Chiesi tiene su sede en Parma (Italia), opera en más de 30 países y cuenta con más de 6.500 empleados. El Grupo cuenta con 7 centros de investigación en Italia, Francia, EE. UU., Canadá, China, Reino Unido y Suecia; 3 centros de producción en Italia, Francia y Brasil; y presencia comercial en más de 100 países en todo el mundo.

Para más información, visite www.chiesi.es

 

Referencias:
1. ASMA, enfermedad crónica; Todos los datos proceden de: International Respiratory Coalition: Lung Facts 2023 (Asma) Disponible en:
https://international-respiratory-coalition.org/diseases/asthma/
2. EPOC, enfermedad pulmonar obstructiva crónica; OMS, Organización Mundial de la Salud. Todos los datos proceden de International Respiratory Coalition: Lung Facts 2023 (COPD) Disponible en: https://international-respiratory-coalition.org/diseases/COPD/
3. Gabinete Sociología y Comunicación. Encuesta sobre adherencia terapéutica en España. España 2016
4. Guía Española para el Manejo del Asma (GEMA) v5.3. Disponible en: https://www.gemasma.com/