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4° Cumbre Iberioamericana de Pacientes Respiratorios

Unidos para construir sistemas de salud resilientes y sostenibles

Líderes en gestión y atención de la salud respiratoria se unen en la 4º Cumbre Iberoamericana de la Comunidad Respiratoria para analizar los retos actuales y buscar soluciones en conjunto.

 

Organizado por la Fundación Lovexair, este evento online y gratuito, reúne a más de 20 ponentes internacionales. El Dr. Josep Figueras, co-fundador y director del Observatorio Europeo de Sistemas y Políticas de Salud de la Organización Mundial de la Salud, y el Dr. Josep Mª Jansà, epidemiólogo de la Agencia de Salud Pública de Barcelona liderarán la sesión inaugural del encuentro.

 

El impacto global de la polución, el cambio climático, las nuevas enfermedades emergentes por pandemia e las desigualdades en la sociedad, son algunos de los factores críticos que reconfiguran la agenda de salud de hoy y del futuro, en el que todos los ciudadanos y sectores debemos involucrarnos.

En este sentido, hemos visto la importancia de que los sistemas de salud estén preparados para brindar respuesta en forma inmediata y efectiva a cualquier situación de riesgo para la población. Es decir, generar y aumentar resiliencia para enfrentar los retos prioritarios.

Según la OCDE (Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico), “la resiliencia de los sistemas de salud es su capacidad de estar preparados para impactos, como pandemias, crisis económicas o los efectos del cambio climático, y también su poder de minimizar las consecuencias negativas de tales interrupciones, recuperarse lo más rápido posible y adaptarse, en base a las lecciones aprendidas de la experiencia, para tener un mejor desempeño y estar más preparados”.

En personas, la resiliencia es la capacidad de resistir la adversidad y recuperarse de sucesos vitales difíciles; por su parte, la resiliencia comunitaria es la capacidad sostenida, por parte de una comunidad, de utilizar los recursos disponibles para responder a los acontecimientos adversos, soportarlos y recuperarse de sus efectos.

Por su parte, la OMS recuerda que para que un sistema de salud sea resiliente, se requieren esencialmente dos aspectos: primero, tener una atención primaria fuerte, formada, bien dotada, presupuestada y eficiente; segundo, tener una salud pública reconocida financiada y organizada.

“Construir sistemas de salud más fuertes y resilientes debe ser una prioridad nacional de los países y un bien de salud pública mundial”, dijo Carissa F. Etienne, Directora de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), en el marco del Cuarto Simposio Mundial de Investigación sobre Sistemas de Salud (Vancouver, Canadá, 2016).

El concepto de la resiliencia está muy ligado también a la sostenibilidad y a la equidad, garantizando el acceso universal a los servicios de la salud, sobre todo en las poblaciones más vulnerables. Según la Declaración de Vancouver, la resiliencia de los sistemas de salud debe caracterizarse por un énfasis explícito en la equidad y la justicia social, así como por el apoyo al empoderamiento de los más vulnerables. Asimismo, es fundamental que los sistemas sean capaces de prestar servicios integrados y centrados en la persona, haciendo hincapié en la atención primaria de salud como la primera línea de los servicios habituales y de la respuesta a los brotes.

Impulsando la resiliencia en Iberoamérica

En respuesta a estos desafíos, y con el objetivo de empoderar y fortalecer a las redes de pacientes, cuidadores y profesionales de la salud respiratoria, Fundación Lovexair organiza la 4º Cumbre Iberoamericana de la Comunidad Respiratoria: Líderes del futuro en Aire Limpio, Salud Social y Digital, los días 1 y 2 de diciembre de 2022.

Este evento online y gratuito reunirá a pacientes líderes y profesionales de la salud, referentes a nivel internacional. Más de 20 ponentes nos acompañarán en este encuentro para abordar los desafíos y marcar un camino hacia una mejor atención integral y brindar respuestas a las personas con una condición respiratoria, sobre todo, en período post-pandemia, con servicios de salud en proceso de transformación hacia la era de la salud digital, con reducción y limitaciones en personal sanitario.

“El contexto post-pandemia presenta un entorno complejo, en donde gobiernos y la sociedad en general experimenta recortes y dificultades económicas que ponen en jaque a los servicios asistenciales, y a sistemas sostenibles que respondan a las necesidades actuales de la población. Desde Lovexair invitamos a los líderes y representantes de todos los sectores y grupos de interés principales para poner sobre la mesa los riesgos principales en la atención de la salud respiratoria, y a unirnos en solidaridad para encontrar soluciones en conjunto, hacernos resilientes para responder a las prioridades, por una salud respiratoria más sana, preventiva y preparada para esta nueva era”. Shane Fitch, presidente de Fundación Lovexair.

Este encuentro, abierto a todas las personas interesadas en determinar cómo resolver la situación adversa, y la policrisis que toda ciudadana y colectivos de pacientes con enfermedades crónicas y raras experimentan en la actualidad: post-pandemia, cambio climático, contaminación y crisis económica, consta de 8 sesiones en los que se abordarán diversas temáticas sobre los desafíos en la atención y gestión de los pacientes respiratorios, y nuevos modelos de atención para un mejor acompañamiento y seguimiento de las personas con una condición crónica o rara.

Estos encuentros tienen por objetivo brindar oportunidades de intercambio de perspectivas y experiencias para contribuir a propuestas que son alternativas para mejorar la capacitación y gestión en salud respiratoria en este nuevo contexto socio-sanitario. La 4º Cumbre es una oportunidad para unificar las voces de los pacientes de los países de Iberoamérica y trabajar juntos por sus derechos, el acceso al tratamiento y la mejora de la atención en salud y bienestar.

Estas reuniones se llevarán a cabo en español y habrá traducción en simultáneo para las charlas en inglés o en portugués.

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7 recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud para generar resiliencia en los sistemas de salud

Según la OMS, la crisis socio-sanitaria debido a la pandemia por COVID-19, genera una importante oportunidad para que los países fortalezcan sus sistemas de salud, basándose fundamentalmente en la atención primaria, la seguridad sanitaria y la cobertura sanitaria universal.

En este sentido, propone:

1. Aprovechar la respuesta actual para fortalecer tanto la preparación frente a pandemias como los sistemas de salud.

2. Invertir en funciones esenciales de salud pública, en particular las necesarias para la gestión de riesgos de emergencias causadas por cualquier tipo de peligro.

3. Construir una base sólida de atención primaria de salud.

4. Invertir en mecanismos institucionalizados para fomentar la participación del conjunto de la sociedad.

5. Crear y promover entornos propicios para la investigación, la innovación y el aprendizaje.

6. Aumentar la inversión nacional y mundial en los cimientos de los sistemas de salud y la gestión de riesgos de emergencias causadas por cualquier tipo de peligro.

7. Abordar las desigualdades preexistentes y el impacto desproporcionado de la COVID-19 en las poblaciones marginadas y vulnerables.

Fuente: Documento de posición de la OMS “Generación de resiliencia en los sistemas de salud en pro de la cobertura sanitaria universal y la seguridad sanitaria durante y después de la pandemia de COVID-19” (2021).

 

La salud respiratoria, un problema de salud pública evitable

Según datos de la Organización Mundial de la Salud, 4 millones de personas mueren prematuramente por enfermedades respiratorias crónicas en todo el mundo. Al menos 2.000 millones de personas están expuestas al humo tóxico en interiores, 1.000 millones inhalan aire contaminante al aire libre y 1.000 millones están expuestas al humo del tabaco.

Si bien los números son impactantes, la salud respiratoria no siempre ocupa un lugar prioritario en las agendas de salud pública de los países. Afortunadamente, la mayoría de las enfermedades respiratorias se pueden prevenir mejorando la calidad del aire y evitando ciertos factores de riesgo, como el tabaco y la exposición a contaminantes ocupacionales, domiciliarios y ambientales.

La salud respiratoria en cifras:

  • Cerca de 65 millones de personas sufren de enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y 3 millones mueren cada año por esta causa.
  • Cerca de 334 millones de personas sufren de asma, la enfermedad crónica más común de la niñez que afecta al 14% de todos los niños en todo el mundo.
  • La neumonía mata a millones de personas anualmente y es una de las principales causas de muerte entre los niños menores de 5 años.
  • Más de 10 millones de personas desarrollan tuberculosis y 1,4 millones mueren cada año, por lo que es la enfermedad infecciosa letal más común.
  • El cáncer de pulmón mata a 1,6 millones de personas cada año y es el cáncer más letal.

 

Fuente: El impacto global de la enfermedad respiratoria, OMS, 2017 (2ª edición).

Campaña por el Día Mundial del Pulmón #RespiramosJuntos
  

En el mes del Día Mundial del Pulmón, unimos nuestras voces en la campaña #RespiramosJuntos

Desde Lovexair impulsamos una campaña, al igual que en años anteriores, para generar consciencia sobre la importancia del cuidado del medio ambiente y su impacto en nuestra salud respiratoria

La contaminación puede causar enfermedades respiratorias o agravar patologías preexistentes, incluso aumenta el riesgo de sufrir cáncer de pulmón. Por ello, nos unimos a varias organizaciones de pacientes líderes de Iberoamérica para promover el derecho a respirar aire limpio, por nuestro presente y, sobre todo, por las generaciones futuras.

Es fundamental trabajar en conjunto y alzar la voz por nuestro derecho a respirar aire puro. Debemos unirnos para generar consciencia sobre cómo el cambio climático y la contaminación afectan directamente nuestra salud pulmonar. Ya no se puede concebir a la salud y al medio ambiente como dos aspectos por separado, cuando están íntimamente relacionados. Por esto es muy importante trabajar en conjunto, con todos los stakeholders, para unir esfuerzos y mejorar la vida de las personas. Todos somos parte de un mismo planeta. ¡Juntos somos mejores! Shane Fitch – Presidenta y CEO Fundación Lovexair.

Un nuevo reto: Hacia la salud unificada (OneHealth)

La globalización, la polución ambiental, el cambio climático y las pandemias ponen en evidencia la estrecha relación de nuestra salud con el entorno. Por ello, en noviembre de 2021, diversas organizaciones internacionales –Organización de las Naciones Unidas para la Alimentación y la Agricultura (FAO)Organización Mundial de la Salud (OMS), Organización Mundial de Sanidad Animal (OIE) y el Programa de las Naciones Unidas para el Medio Ambiente (PNUMA)– establecieron una nueva definición del concepto One Health en la que reconocen que la salud de los seres humanos, de los animales, de las plantas y de los ecosistemas son interdependientes y están estrechamente vinculados.

One Health es un concepto holístico y unificador, que integra distintas disciplinas con el fin de poder analizar globalmente las enfermedades animales y humanas con el medio ambiente.

#RespiramosJuntos

La campaña #RespiramosJuntos se promociona en las redes sociales y tendrá por objetivo dar a conocer la estrecha relación entre el cuidado de la salud pulmonar, calidad del aire y medio ambiente. El lanzamiento fue el 7 de septiembre para sumarnos al “Día Internacional del Aire Puro” y finalizará el 25 del mismo mes en el Día Mundial del Pulmón.

¡Se parte!

¡Unamos nuestras voces y acciones para ser el cambio que buscamos!  Accede al toolkit con todos los materiales aquí. Además, te invitamos a que seas parte de la campaña con #RespiramosJuntos.

Organizaciones que participan en la campaña #RespiramosJuntos:

  • ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas.
  • Alfa-1 Argentina
  • APEPOC – Asociación de Pacientes con EPOC
  • ASENPUL – Asociación de Enfermos Pulmonares Crónicos, Familiares y Cuidadores
  • Fiquires – Fundación Colombiana de Fibrosis Quística y otras Enfermedades Respiratorias
  • Fundación Ayúdanos a Respirar
  • Fundación Inspirat – Fundación Colombiana para Cáncer de Pulmón, Asma, EPOC y otras enfermedades respiratorias
  • GANOA – Grupo Asma NOA
  • GEPRAPS – Grupo de Estudo e Pesquisa Respiratória na APS
  • Latin Health Leaders
  • Revolta Escolar
  • Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar

 

Si tienes cualquier duda sobre este u otro tema relacionado con tu salud pulmonar escríbenos a cuentanos@lovexair.com y te responderemos lo antes posible. 

Debemos aprender a respirar concientemente
  

¿Cómo respirar y no ahogarme en el intento?

¿Cómo respira para no quedarnos sin aire haciendo ejercicio? ¿Es lo mismo respirar por la nariz que por la boca? Aunque respiremos de forma inconsciente, debemos aprender a respirar correctamente.

Rompiendo el círculo vicioso

A menudo cuando se le comenta a un paciente respiratorio que debe mantenerse activo, una de las principales respuestas que da es que se ahoga al hacer esfuerzo físico. Sin embargo, aunque te quedes quieto sin hacer ejercicio, esta sensación de ahogo que al principio aparece al realizar grandes esfuerzos se agravará y llegará a afectarte hasta en reposo, limitándote así actividades básicas de la vida diaria como el aseo. Por ello es muy importante que te mantengas activo y romper así el círculo vicioso que se produce si no te mueves.

¿Por qué sientes que te ahogas? Esta sensación se debe a que muchas veces no respiramos correctamente, aprender a hacerlo es un primer paso.

Tipos de respiración

Al día respiramos unas 25.000 veces.

Respirar es un proceso que tiene dos fases:

  • Inspiración: en donde cogemos el aire rico de oxígeno del exterior.
  • Espiración: en la que soltamos el dióxido de carbono producido en nuestro cuerpo

Rompiendo el círculo vicioso

A menudo cuando se le comenta a un paciente respiratorio que debe mantenerse activo, una de las principales respuestas que da es que se ahoga al hacer esfuerzo físico. Sin embargo, aunque te quedes quieto sin hacer ejercicio, esta sensación de ahogo que al principio aparece al realizar grandes esfuerzos se agravará y llegará a afectarte hasta en reposo, limitándote así actividades básicas de la vida diaria como el aseo. Por ello es muy importante que te mantengas activo y romper así el círculo vicioso que se produce si no te mueves.

¿Por qué sientes que te ahogas? Esta sensación se debe a que muchas veces no respiramos correctamente, aprender a hacerlo es un primer paso.

Tipos de respiración

Al día respiramos unas 25.000 veces.

Respirar es un proceso que tiene dos fases:

  • Inspiración: en donde cogemos el aire rico de oxígeno del exterior.
  • Espiración: en la que soltamos el dióxido de carbono producido en nuestro cuerpo

Esta respiración puede hacerse de varias formas:

  • Nasal
  • Bucal
  • Naso-bucal
  • Buco-nasal
  • Naso-nasal

La respiración nasal vs. la bucal

Cuando cogemos aire por la nariz, éste es filtrado por sus vellosidades (pelillos) y atrapa microorganismos y cuerpos extraños presentes en el aire. Ese aire luego pasa a las fosas nasales donde continúa limpiándose y se calienta. Además, se producen ciertas reacciones a nivel del cerebro, sistema endocrino y metabólico.
Si respiramos por la boca todo el proceso mencionado anteriormente se pierde y pueden originarse problemas de comportamiento y sueño, alteraciones faciales y otras patologías asociadas como infecciones.

El oxígeno es nuestra fuente de energía

Cuando el oxígeno llega a los alvéolos se produce el intercambio gaseoso. Este gas atraviesa la pared alveolar para llegar a la sangre, la cual lo transportará por todo el cuerpo hasta llegar a todas las células, incluidas las de los músculos. En la mitocondria de cada célula, el oxígeno se metaboliza, junto con la glucosa o los lípidos, para producir la energía necesaria para la contracción muscular.

Si un músculo no recibe la suficiente energía es por:

  • La forma de respirar.
  • La aparición de asma de esfuerzo que produce el cierre de la vía aérea cuando se realiza un esfuerzo impidiendo el paso del aire.
  • El déficit de hierro, que se encarga de fijar el oxígeno a la hemoglobina para que este sea transportado por los glóbulos rojos de la sangre.
  • Durante este proceso se produce un gas de desecho, el dióxido de carbono, que tiene que ser eliminado durante la espiración.

La respiración abdominal nos permite ahorrar energía

Para realizar una respiración abdominal se necesita que entren en funcionamiento menos músculos que para realizar una torácica, por lo que cansa menos.  Esto hace que este tipo de respiración sea muy interesante a la hora de realizar actividades físicas o intelectuales, ya que dejamos más energía disponible para el resto del cuerpo y funciones.
Con la respiración abdominal utilizaremos el pulmón entero por lo que más alvéolos entrarán en funcionamiento y más oxígeno estará disponible para ser repartido por la sangre.
Si expulsamos el aire por la nariz recuperamos el vapor de agua que deja el CO2 al salir por la fosas nasales, esto nos permite reutilizarlo para humidificar el aire que entra y por lo tanto ahorraremos energía.

 

¿Cómo hay que respirar mientras hacemos ejercicio?

Cuando estamos en reposo movilizamos entre 6 y 7.5 litros de aire por minuto, lo que supone entre 360 y 450 litros a la hora. Al hacer un esfuerzo, el número de respiraciones aumenta por lo que el aire movilizado también. Con esto se pretende que haya más oxígeno en el organismo y así obtener energía la energía necesaria para realizar el ejercicio.
Si hacemos un esfuerzo a intensidad máxima se pueden llegar a movilizar entre 120  y 200 litros por minuto.
Si respiramos mal durante el esfuerzo, nuestra cara se enrojecerá y aparecerá la sensación de ahogo por un aumento de la concentración de CO2. Para solventar este problema, se debe  alargar el tiempo de la espiración (expulsión del aire) de manera que sea el doble que la inspiración (coger aire).

Cuando el CO2 se empieza a acumular, la glucosa se convierte en ácido láctico, volviendo rígido al músculo, que no puede contraerse con normalidad. Esta situación produce calambres, contracturas o, incluso, roturas musculares.

Siempre que realizamos una actividad, nuestro cerebro se estimula para controlar los diferentes componentes de la misma. En el caso del ejercicio físico, las zonas que controlan la respiración se estimulan por la información aportada por los músculos y tendones; la disminución de la concentración de O2 en sangre y el aumento de la de CO2; y el incremento de adrenalina.

Con esta información aumenta el número de respiraciones por minuto, la contracción del diafragma y de los músculos situados entre las costillas (intercostales) y el volumen del pecho en cada inspiración.

El objetivo a conseguir sería que al coger aire nuestro abdomen se inflara como un globo para permitir que una mayor cantidad de oxígeno sea absorbida por nuestro organismo. Mientras, en la espiración, el abdomen tendría que contraerse para así facilitar que los pulmones se vacíen completamente.

¿Qué es el flato?

Cuando al diafragma no le llega el suficiente oxígeno durante el ejercicio aparece el molesto flato. Si hacemos espiraciones cortas al diafragma le llegará poca sangre y por lo tanto un déficit de oxígeno.

También puede aparecer si hacemos ejercicio después de comer. Mientras hacemos la digestión la mayor parte de nuestra sangre estará dirigida a nuestro aparato digestivo para aportar todo el oxígeno necesario en este proceso. Si hacemos ejercicio a la vez, el diafragma no tendrá la suficiente sangre para funcionar correctamente y aparecerá el flato.

La combinación ideal

Para alcanzar el mayor rendimiento físico tendríamos que hacer la respiración nasal – abdominal – nasal, es decir, coger aire por la nariz, dirigirlo al abdomen y expulsarlo por la nariz alargando el tiempo. Gracias a esta combinación se reducirá el riesgo de infección, disminuirá el trabajo del corazón y se evitarán los problemas musculares y las agujetas.

Si tienes dudas o necesitas información sobre salud respiratoria, no dudes escribirnos a cuentanos@lovexair.com
Fuentes:

https://www.saludmasdeporte.com/como-respirar-deporte-respiracion/

https://www.quironsalud.es/blogs/es/medicina-deporte/respiracion-aliado-cualquier-deporte

https://europeanlung.org/es/information-hub/factsheets/los-pulmones-y-el-ejercicio/

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¿Puedo hacer deportes si tengo asma?

¿Pueden hacer deporte las personas que tienen asma? ¿Es recomendable? ¿Cómo evitar el asma por ejercicio físico?

 

Claudia Jiménez, terapeuta respiratorio y Coach del programa HappyAir Colombia, lideró un taller sobre este tema, para responder éstas y otras dudas sobre cómo abordar el ejercicio físico en los pacientes con asma.

En el encuentro online, realizado el 8 de julio de 2022, en el que participaron 240 personas, entre pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios, la terapeuta compartió información relevante sobre esta condición y recomendaciones para tener en cuenta a la hora de la actividad física.

Dentro del programa educativo sobre asma y otras condiciones respiratorias, la Fundación Lovexair organizó junto a Fiquires y con el apoyo de Sanofi, un webinar informativo que contó con la participación de Claudia Jiménez, terapeuta respiratorio y Coach HappyAir. Durante el evento se brindó información sobre el asma, qué recomendaciones se debe tener en cuenta en relación a la alimentación y tipos de ejercicios físicos, se realizó una demostración del uso correcto de diferentes inhaladores, entre otros temas.

“Con soporte médico todo es posible. Es necesario aplicar técnicas para empezar a adaptarse y manejar nuestra salud de otra manera, con más conocimiento” Shane Fitch, CEO & Presidente de la Fundación Lovexair

Accede al webinar completo

Si quieres ver el video de nuevo, o no pudiste participar del webinar en vivo, accede al video completo:

 

Si tienes asma, ¡podemos ayudarte!

Si tienes asma u otra condición respiratoria, nuestro equipo de Coaches respiratorios pueden acompañarte y hacer un seguimiento virtual y personalizado, despejando tus dudas y realizando recomendaciones según tu estilo de vida.

“Estamos para apoyarlos. Formen parte del equipo HappyAir, estamos para hacerles un seguimiento individual de manos de profesionales de la salud. Estamos encantados de poder apoyarlos en su día a día”. Claudia Jiménez, terapeuta respiratorio y Coach HappyAir.

Puedes contactarnos sin costo ni compromiso enviando un mail a info@lovexair.com

¡Te esperamos!

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Garantizar los derechos de los pacientes respiratorios

Garantizar los derechos de los pacientes respiratorios
Pacto Verde: reducción progresiva de los gases fluorados de efecto invernadero y de las sustancias que agotan la capa de ozonov

 

La Comisión Europea  propuso dos nuevas regulaciones en abril 2022, a fin de controlar más estrictamente los gases fluorados de efecto invernadero y las sustancias que agotan la capa de ozono (SAO), y conseguir que Europa sea climáticamente neutra de aquí a 2050.

Los gases fluorados son aquellos creados artificialmente por el ser humano con el objetivo de mejorar los procesos industriales, y que contribuyen al llamado “efecto invernadero”. En su mayor parte, están utilizados en la industria de la refrigeración y climatización, extinción de incendios, aerosoles, y espumas de aislamiento térmico y eléctrico. Asimismo, se utilizan como propelente en algunos inhaladores (llamados “presurizados”) indicados para personas afectadas por las enfermedades crónicas prevalentes como la EPOC (enfermedad pulmonar obstructivo crónico) y asma, o enfermedades raras como Fibrosis Cística o Alfa-1, fundamentalmente, para garantizar que el medicamento llega a los pulmones de forma eficiente.

Según los expertos durante el webinar de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el Cambio Climático y Salud Respiratoria, y publicado por Fenaer (Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias), los inhaladores suponen el 0,05% del total de gases con efecto invernadero; y los gases fluorados de uso farmacéutico suponen menos del 0,1% del total de las emisiones, y ello incluiría no solo los inhaladores sino también otros equipamientos y procesos del ámbito médico, de acuerdo al Informe sobre Factores de Emisión elaborado por el Ministerio para la Transición Ecológica y el Reto Demográfico.

Desde Fundación Lovexair, apoyamos iniciativas a favor de la protección del medio ambiente y contra el cambio climático, como ser Breathe Life 2030, campaña mundial a favor del aire limpio de la Organización Mundial de la Salud, y Breathe Vision 2030, una iniciativa colectiva de organizaciones de pacientes y sociedades científicas de Europa, y asumimos el reto de generar acciones para preservar la salud de nuestro planeta la calidad del aire.

No obstante, vemos con preocupación que estas medidas no contemplen el impacto de la transición, en la salud pulmonar de las personas que conviven con patologías crónicas. En este sentido, entendemos que estas regulaciones, previstas para ser implementadas a partir del 1° de julio de 2022, pueden afectar la producción y distribución de medicación, por lo que hacemos un llamamiento a los funcionarios, autoridades sanitarias y organismos gubernamentales de control garantizar el acceso a los insumos para los tratamientos farmacológicos.

La comunidad respiratoria no siempre tienen opción de elegir entre un producto u otro. Además, nos encontramos en una etapa transicional en la sustitución de dispositivos en estilo, uso y efectividad, una vez aprobados por el sistema regulatorio de la agencia de medicamento. En esta fase siempre priorizamos la salud y calidad de vida de las personas y el acceso al medicamento que le puede beneficiar.

Por ello, y en la medida que la industria siga desarrollando dispositivos alternativos, que estén disponibles a todos los usuarios, y que cumplan satisfactoriamente con todos estos criterios (clínicos y medioambientales), solicitamos se tenga en cuenta el bienestar, la salud y la seguridad de las personas más vulnerables, como son las personas afectadas por enfermedades respiratorios crónicos y raras.

Sin dudas, alentamos a la industria farmacéutica a seguir apostando por la investigación, la innovación y la producción de sistemas de aplicación responsables al medio-ambiente, seguros y garantizados  y promover así una transición positiva y realista, de acuerdo a los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) para promover la Salud y reducir la huella de carbono y CO2.

 

Shane Fitch

Presidenta de Fundación Lovexair

 

Ir a consulta pública: Gases fluorados de efecto invernadero: revisión de las normas de la UE (2015-2020)

 

Statement (English)

Guarantee the rights of respiratory patients

The Green Deal:  phasing down fluorinated greenhouse gases and substances that deplete the ozone layer

The European Commission proposed two new regulations in April 2022, to more strictly control fluorinated greenhouse gases and ozone depleting substances (ODS), and make Europe climate neutral by 2050.

Fluorinated gases are those artificially created by humans with the aim of improving industrial processes, and which contribute to the so-called “greenhouse effect”. For the most part, they are used in the refrigeration and air-conditioning industry, fire extinguishing, aerosols, and thermal and electrical insulation foams. They are also used as a propellant in some inhalers (called “pressurized”) indicated for patients with prevalent chronic disease such as COPD and asthma or rare conditions such as Cystic Fibrosis or Alpha-1,  principally to ensure that the medicine reaches the lungs efficiently.

According to experts who met during the Spanish Pulmonary and Thoracic Society SEPAR webinar: Climate Change and Respiratory Health &  published by Fenaer (Spanish Federation of Associations of Patients with Allergy and Respiratory Diseases), inhalers account for 0.05% of all greenhouse gases; and fluorinated gases for pharmaceutical use account for less than 0.1% of total emissions, and this would include not only inhalers but also other equipment and processes in the medical field, according to the Report on Emission Factors prepared by the Ministry for the Ecological Transition and the Demographic Challenge.

At Lovexair Foundation, we support initiatives in favor of protecting the environment and against climate change, such as Breathe Life 2030, the World Health Organization’s global campaign for clean air, and Breathe Vision 2030, a collective initiative led by patient organizations and scientific societies in Europe, and we take on the challenge of generating actions to preserve the health of our planet and air quality.

 

However, we are concerned that these measures do not take into account the impact during the transition process, on the health of people who live with chronic pathologies.

In this sense, we understand that these regulations, scheduled to be implemented as of July 1, 2022, may affect the production and distribution supply chains and stocks of medication available, so we call on all officials ,health authorities and government agencies to guarantee access continues to all pharmacotherapeutic treatments and adequate supply chain stocks to be preserved, to meet patient population requirements during this transition period.

The respiratory community does not always have the option to choose between one product or another. What’s more we find ourselves  in an era geared towards the substitution of devices in style, use and effectiveness, once they are approved by the medical regulatory authorities. In this phase we must always prioritise peoples’ health & quality of life and access to medication which could be of benefit.

For this reason, and to the extent that the industry continues to develop alternative devices, which are available to all users, and which satisfactorily meet all these criteria (clinical and environmental), we request that well-being, health and safety be taken into account for the most vulnerable people, in particular for people affected by chronic and rare respiratory diseases.

Undoubtedly, we support all pharmaceutical industry to continue to spur forward  their commitment to research & innovation, for reliable and safe production systems, for improved environmentally-responsible devices and applications for pharmacotherapeutic administration and thus promote a positive and realistic transition, in accordance with the Sustainable Development Goals (SDG) to promote Health and reduce the carbon and CO2 footprint.

 

Shane Fitch

President of Lovexair Foundation

 

Go to public consultation: Fluorinated greenhouse gases – review of EU rules (2015-20)

el equipo
  

¡Lovexair en la 11° Conferencia mundial IPCRG 2022!

Felices de haber participado de la 11° Conferencia mundial IPCRG & 2° Encuentro Iberoamericano de Atención Primaria Respiratoria del 5 al 7 de mayo, en el Palacio de Ferias y Congresos de Málaga.

 

Durante el evento intercambiamos conocimiento, experiencias y visiones sobre cómo fortalecer y mejorar nuestra comunicación, desarrollo de implantación de proyectos dentro de la red de personas colaborando en salud  respiratoria unido a los profesionales sanitarios en atención primaria, y tuvimos la oportunidad de reencontrarnos en forma presencial con amigos ,compañeros y establecer nuevas relaciones en  la comunidad respiratoria. 

“Felices de haber estado presentes en este importante evento en Málaga con nuestro #equipo de la Fundación Lovexair.  La perspectiva del paciente es una pieza fundamental para ser participe en la salud que queremos y la experiencia que desea cada persona en su cuidado y tratamiento especialmente post covid.La oportunidad de estar presente en todo tipo de sesión es magnífico bien sea uso de inhaladores, visión del paciente o cuidador sobre asma, EPOC  o enfermedades raras además de conocer e aprender usar nuevos recursos digitales. Explorar maneras de  unirnos  médico y paciente y farmacéuticos para impulsar la detección precoz con farmacias y servicios de atención primaria. Son pasos importantísimos en el cambio de paradigma.
 En el stand #HappyAir pudimos conectar y colaborar con profesionales de la salud y pacientes con dispositivos y socios de la industria” Shane Fitch, Fundadora y CEO de la Fundación Lovexair.

La Fundación Lovexair participó como organización invitada para representar la voz de los pacientes en diferentes sesiones durante el evento. Contamos con la presencia de tres pacientes invitados a dar su testimonio: Francesc Payola – usuario HappyAir y paciente con Asma grave -, Alfons Viñuela – usuario HappyAir y paciente con EPOC y Alfa1- y Yolanda Fernandez, miembro del Grupo Asesor de Lovexair, paciente con Enfermedad Pulmonar Intersticial y Presidente de la Asociación Catalana de pacientes con enfermedad respiratoria avanzada y transplante pulmonar

Nuestras coaches Happyair brindaron una sesión práctica sobre inhaladores, y Shane Fitch – Presidente de la Fundación – participó en la sesión sobre el rol de las farmacias comunitarias y en la presentación del documental “How we breathe”, producido por ICPRG. Ademas, la Dra. Begoña Jiménez fisioterapeuta respiratoria, investigadora y asesora de Lovexair, fue invitada a presentar el poster sobre adherencia a tratamiento en EPOC con HappyAir.

Cerramos la última jornada con una Masterclass gratuita con el formador Jean Luc Riehm sobre Vida Saludable y Activa para pacientes respiratorios, cuidadores y profesionales sanitarios. 

Muchas gracias IPCRG y Sociedad GRAP por la invitación a Fundación Lovexair, y a Astrazeneca Global Trudell Medical International por su apoyo.

¡Sigamos trabajando juntos para mejorar la calidad de vida de las personas!

 

El Día Mundial Sin Tabaco
  

¡Sé parte del cambio de un mundo sin tabaco!

En el mes del asma y del día mundial contra el tabaquismo, Lovexair organiza actividades comunitarias para la prevención, detección precoz, y educación en el autocuidado de la salud pulmonar.

 

Comprometidos con la salud respiratoria en Iberomérica, Lovexair organiza diversas actividades dirigidas a personas con afecciones en su salud pulmonar, cuidadores y profesionales de la salud que trabajan con esta comunidad de pacientes.

 

Jornada HappyAir en México

●Cuándo: Sábado 4 de junio, de 8:00 a 17:00 horas.

●Lugar: Clínica social IPETH en Tlalpan (Cda. de Cantera 251, La Joya, Tlalpan, CDMX)

¿En qué consiste este evento?

Se trata de una Jornada abierta a la comunidad, en la que las personas con afecciones o dudas sobre su salud respiratoria pueden realizarse una evaluación integral y presencial, que incluye espirometría y entrega de informe personalizado.  

La actividad estará a cargo de 20 profesionales sanitarios de la Universidad IPETH que han sido capacitados específicamente para realizar estas valoraciones. 

La participación es gratuita, y no supone ningún costo ni compromiso. Requiere inscripción previa. 

Para más información, consulta en Jornadas HappyAir en la web de Fundación Lovexair.

¿Sabías que….?

Según estudios recientes:

  •  El 41% de los niños hospitalizados por crisis asmáticas son fumadores pasivos en el medio familiar.
  • Hasta el 20-25% de asmáticos son fumadores, por lo que sufren más agudizaciones y un asma más grave con pérdida acelerada de la función pulmonar.
  • Los fumadores tienen hasta 4 veces más riesgo de padecer asma que los que no consumen tabaco.

 

Webinar sobre Asma y Tabaco

●Cuándo: Jueves 9 de junio, de 19:00 a 20:00 horas (GMT-5 Colombia, Ecuador, Panamá, Perú, México)

●Modalidad: Online (Zoom)

El Seminario estará a cargo del Dr. Alfonso Cepeda Sarabia, médico alergólogo con amplia experiencia en salud respiratoria, y ex-Presidente de la Sociedad Latinoamericana de Alergia, Asma e Inmunología (Colombia).

Para más información, consulta en Webinar Asma y Tabaco en la web de Fundación Lovexair.

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Lovexair en Málaga

Lovexair en Málaga

El IPCRG (International Primary Care Respiratory Group) y el GRAP (Grupo de Respiratorio en Atención Primaria) organizan este evento internacional bajo el lema “Reunirse, Evaluar, Avanzar”.

 

Lovexair participa como organización de pacientes invitada en la 11° Conferencia mundial IPCRG & 2° Encuentro Iberoamericano de Atención Primaria Respiratoria, que se celebrará del 5 al 7 de mayo de 2022, en el Palacio de Ferias y Congresos de Málaga.

En este encuentro, se pretende compartir las últimas evidencias en medicina respiratoria adaptadas a las expectativas de los médicos/as de familia y otros/as profesionales de atención primaria provenientes de países de habla hispana y portuguesa. La celebración del congreso del IPCRG en Málaga brinda a las sociedades de respiratorio en atención primaria iberoamericanas la oportunidad de celebrar por segunda vez un foro común de debate sobre cómo mejorar los cuidados de nuestros pacientes respiratorios, contando al mismo tiempo con ponentes internacionales que difícilmente podrían colaborar en reuniones locales de estos grupos. Además, permite a los/las asistentes al encuentro la posibilidad de asistir de forma paralela a las sesiones plenarias de la Conferencia del IPCRG. 

Dr. Jaime Gonzálvez Rey, Presidente de GRAP

 

Fundación Lovexair se suma a este encuentro de expertos y referentes de salud respiratoria en atención primaria, y participará activamente en las mesas del Programa, en las que ha convocado a personas de diferentes agrupaciones de pacientes. 

 

Sesiones con participación Lovexair:

  • Jueves 5/5, 14 hs – Sesión sobre asma | Con la participación de Francesc Payola, paciente con asma y usuario HappyAir
  • Jueves 5/5, 14 hs – Sesión sobre tabaquismo | Con la participación de Pedro Parra, miembro del Grupo Asesor de Lovexair
  • Jueves 5/5, 16 hs – Sesión sobre EPOC | Con la participación de Alfons Viñuela, paciente con EPOC y Alfa-1, usuario HappyAir y miembro del Grupo Asesor de Lovexair
  • Jueves 5/5, 16 hs – Sesión sobre inhaladores | Con la participación de Mar Esteban y Teresa García-Barredo, fisioterapeutas y Coaches HappyAir
  • Viernes 6/5, 11.50 hs – Sesión sobre farmacias | Con la participación de Shane Fitch, presidente de Fundación Lovexair
  • Viernes 6/5, 14.35 hs – Sesión sobre Enfermedad Pulmonar Intersticial | Con la participación de Yolanda Fernández, miembro del Grupo Asesor de Lovexair y presidenta de la Asociación de Enfermos Pulmonares  Crónicos y Trasplantados de Cataluña.

Ver Programa completo.

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Masterclass sobre vida saludable y activa

Además, el sábado 7 de mayo, de 11.30 a 12.30 horas, Lovexair organiza una clase activa sobre hábitos saludables claves para pacientes respiratorios, que estará a cargo del Prof. Jean Luc Riehm, deportista, formador y fundador Feel Good in Companies y experto en salud activa.

La actividad es abierta y gratuita para personas con problemas respiratorios, cuidadores y/o profesionales sanitarios. 

REGISTRARME EN LA MASTERCLASS

Asimismo, Lovexair contará con un stand durante los 3 días del evento, para ofrecer información y orientación sobre los proyectos y actividades para la comunidad respiratoria. En este espacio, también se podrán conocer dispositivos de última generación para el tratamiento de patologías crónicas. 

 

Atención Primaria, trabajando a nivel local y colaborando a nivel global en mejorar la salud respiratoria 

Informes e inscripciones aquí

 

Acerca de los organizadores

  • IPCRG, lnternational Primary Care Respiratory Group, es la única organización global con el objetivo principal de mejorar los estándares de los cuidados en medicina respiratoria en la Comunidad. Es una organización sin animo de lucro liderada por profesionales sanitarios de atención primaria de salud con especial interés en medicina respiratoria. Cuenta con más de 160.000 asociados/as. Su trabajo se apoya en el de los grupos nacionales de los 37 países miembros a nivel local, colaborando además entre ellos a nivel global, tanto en proyectos educativos como de investigación, diseminando la mejor evidencia científica y en contacto estrecho con las organizaciones de pacientes y las sociedades internacionales (WONCA y OMS). Para más información, visite www.ipcrg.org 
     
  • GRAP, la sociedad Española Grupo de Respiratorio en Atención Primaria, es una sociedad con amplia representación en todos los colectivos que se encargan del cuidado de pacientes respiratorios en el nivel asistencial de Atención Primaria en España. Las actividades formativas de la Sociedad y su implicación en el desarrollo de guías clínicas e investigación respiratoria son básicas para otorgar un papel primordial a dichos colectivos. Para más información visite nuestra página web en: www.sociedadgrap.com 

 

Agradecemos a nuestros sponsors

Lovexair cuenta con el acompañamiento de AstraZeneca y Trudell Medical en este evento.

 

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Barcelona Acoja La Iniciativa ‘ciudades Saludables, Por La Mejora Del Asma Infantil’

El objetivo de la campaña es concienciar acerca de la importancia de los buenos hábitos de salud respiratoria, así como del correcto diagnóstico y control del asma en los niños a través de talleres es

 

 

Bajo el nombre ‘Barcelona Respira’ el próximo el 7 de mayo, en el CEM Olímpics de la Vall d’Hebrón, tendrá lugar una jornada dirigida a familias con talleres y actividades lúdicas y educativas para reforzar el conocimiento del asma. 

 

La iniciativa la impulsan Fundació Roger Torné y la Fundación Lovexair y ha contado con el aval de sociedades científicas, y la colaboración de instituciones públicas y privadas.

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El asma es la enfermedad crónica más frecuente en los niños, la que induce más hospitalizaciones y más días de escolaridad perdidos. Ante esta situación, entidades del tercer sector sin ánimo de lucro, sociedades científicas, instituciones públicas y sector privado han aunado esfuerzos por primera vez en la iniciativa conjunta  ‘Ciudades saludables, por la mejora del asma infantil’ para promover los buenos hábitos de salud respiratoria y mejorar el control del asma infantil.

 

En el marco del Día Mundial del Asma, hoy se ha presentado en el Ajuntament de Barcelona este proyecto impulsado por la Fundació Roger Torné y la Fundación Lovexair, y que cuenta con el aval de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP), la Sociedad Española Neumología Pediátrica (SENP) y Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS), así como con el apoyo del Ajuntament  de Barcelona, del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya y del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, y la colaboración de Novartis.

 

En palabras de Soledad Román, Directora General de la Fundació Roger Torné, “esta iniciativa ha sido posible gracias a la unión de entidades sin ánimo de lucro, sociedades científicas, instituciones públicas y el sector privado. Porque el asma infantil es una enfermedad que no puede ser controlada únicamente desde el ámbito sanitario, sino que debe tener un abordaje social y conjunto”.

 

Por su parte, Joan Guix i Oliver, Secretario de Salud Pública de la Generalitat de Catalunya ha señalado que este organismo, “está plenamente comprometido en la promoción de la salud infantil, actuando sobre el entorno y sobre el niño y sus familias”, ya que “es clave actuar tanto en la persona (a través de la educación para la salud) como sobre el entorno. Por eso es fundamental la colaboración de la administración con la sociedad civil”.

 

Durante el acto de presentación han intervenido Soledad Román, Directora General de la Fundació Roger Torné;

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La iniciativa ‘Ciudades saludables, por la mejora del asma infantil’ se ha marcado como metas en primer lugar, sensibilizar a las familias sobre la necesidad de implicarse activamente en la salud respiratoria de los más pequeños. En segundo lugar, mejorar el control del asma infantil para garantizar una buena salud respiratoria en el adulto. Y por último, acercar el conocimiento del asma al ámbito educativo e implicar al profesorado en la promoción de hábitos respiratorios saludables entre los niños. Según Román, “para un buen control del asma infantil es de vital importancia que tanto las familias como el entorno educativo, cuenten con información rigurosa y útil que les permita tener un mejor conocimiento de la enfermedad”.

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Por su parte, Fitch ha comentado “Entendemos la formación y la educación como la mejor forma de aprender las pautas que nos permitirán prevenir y controlar mejor las consecuencias del asma y, en general, nuestra salud pulmonar”.

 

Bajo el nombre de ‘Barcelona Respira’, la campaña se pone en marcha en la ciudad condal en la que el próximo 7 de mayo, en el CEM Olímpics de la Vall d’Hebrón de 11.00h a 14.30h, se llevará a cabo una  jornada de sensibilización para familias en la que padres, madres y niños/as podrán participar en un evento de carácter lúdico educativo con talleres didácticos con conceptos básicos y primordiales sobre el asma, yincanas de actividades infantiles para reforzar el control de la patología a través del autocuidado. “Se trata de una jornada lúdica donde los niños aprenderán jugando cómo manejar mejor el asma”, ha indicado Fitch.

 

De este modo, en el marco de la campaña se desarrollarán jornadas lúdico educativas, dirigidas a familias; talleres escolares, para dotar a los docentes de las herramientas necesarias para promover en la escuela un mayor conocimiento de la salud respiratoria y del asma; y la plataforma web http://mejorandoelasmainfantil.com/, que alberga información general sobre el proyecto, materiales y descargables acerca del asma infantil y la salud respiratoria, tanto para población general como para la formación del profesorado. Además, también se podrá seguir toda la campaña a través de la cuenta de Twitter @asmainfantil y el hashtag #asmainfantil.

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La campaña ha logrado reunir a sociedades científicas de distintas especialidades y niveles asistenciales que han colaborado estrechamente en la elaboración de los materiales y talleres. En palabras de la Dra.Valdesoiro, “estas iniciativas mejoraran el conocimiento de la enfermedad por parte de profesores, padres y niños, así como a la difusión de la misma, para llegar al mismo fin, el control de la enfermedad, pasando por un diagnóstico correcto. El diagnóstico tardío de la enfermedad, en ocasiones dificulta su tratamiento y evoca en un remodelado de las vías aéreas precoz que desemboca en un adulto asmático”.

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25 de abril: Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina

Lideramos una campaña de sensibilización, dando espacio a diferentes voces y sumando aportes desde el enfoque de paciente y cuidador (madre de un paciente con Alfa1), y del profesional sanitario.

 

A su vez, también participamos en la campaña de sensibilización sobre Alfa-1 en conjunto con RARE Revolution Magazine a través de sus perfiles en las redes sociales para alzar la voz por las personas con estas condición. 

¿Qué es el déficit-1-antitripsina?

Se trata de una enfermedad hereditaria o genética en la que las personas afectadas tienen bajos niveles de la proteína Alfa-1-antitripsina en la sangre y en los tejidos, lo que aumenta el riesgo de padecer enfermedades de pulmón y/o hígado, entre otros.

Aunque el Déficit de AAT es una enfermedad que no tiene cura, sí que puede controlarse. Cuanto antes se diagnostique antes podrá implementarse un tratamiento adecuado. Cuando una persona es diagnosticada de Déficit de AAT es necesario que realice una serie de cambios y ajustes tanto en su estilo de vida como en su entorno.

 

¡Conoce estos testimonios y consejos!

 

Arran Strong
Surfer profesional con Alfa-1 y Embajador HappyAir

Shane Fitch
Madre de Arran Strong y fundadora de Lovexair.

Shane Fitch creó la Fundación Lovexair como organización de apoyo a personas afectadas por enfermedades respiratorias, y esta motivación surgió a partir de su propia experiencia de vida, con el nacimiento de su hijo diagnosticado con una enfermedad poco frecuente (Alfa-1). Desde entonces, se ha dedicado a trabajar e impulsar proyectos globales para visibilizar y promover la salud respiratoria en ámbitos públicos y privados, colaborando en diversas iniciativas a nivel internacional. 

 

Eva Maroto
Fisioterapeuta y Coach HappyAir 

Eva es fisioterapeuta, especializada en pediatría y fisioterapia respiratoria, y cuenta con una amplia experiencia en programas de apoyo y acompañamiento de la comunidad respiratoria.  

 

Si quieres saber  más sobre Alfa1, su diagnóstico y tratamiento aquí

 

Para cualquier duda o consulta sobre las EPOF y salud respiratoria puedes escribirnos a cuentanos@lovexair.com o registrarte en la plataforma https://happyair.org/ para una consulta online y gratuita.