Lovexair se une a GANOA y el Centro de Patologías Respiratorias de Tucumán para acompañar a personas con asma en Argentina
El nuevo HUB Happyair en Argentina ofrecerá, durante 6 meses, acompañamiento a pacientes de entornos urbanos y rurales
La Fundación Lovexair lanza oficialmente un HUB Happyair en Argentina, una iniciativa pionera de apoyo integral para personas con asma en sus diferentes formas (leve, moderada y severa), que les ofrece acompañamiento educativo, social y clínico, con el respaldo de expertos clínicos de GANOA.
Este proyecto se desarrolla en colaboración con GANOA (Grupo Asma NOA), el Centro de Investigación de Patologías Respiratorias de Tucumán y cuenta con el apoyo como co-patrocinador de la Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP), una red internacional de pacientes, referencia en el ámbito de las enfermedades respiratorias.
Seguimiento de personas con asma
HappyAir Argentina está dirigido a personas que viven con asma en contextos tanto urbanos como rurales y combina el uso de recursos digitales con el acompañamiento continuado a pacientes. A través de sesiones educativas personalizadas, contenidos multimedia y el seguimiento de profesionales sanitarios especializados, el programa promueve la autonomía de los pacientes, el control de la enfermedad y la mejora en su calidad de vida.
El programa, que se desarrollará durante 6 meses, incluye valoraciones de la salud pulmonar a través de herramientas como Checkair, que evalúa el posible impacto de factores externos como la calidad del aire, y pruebas de función pulmonar a las personas con diagnóstico de asma que se desplacen al Centro de Investigación de Patologías Respiratorias de Tucumán, además de contenidos educativos y sesiones formativas en línea.
El equipo que lidera esta experiencia está encabezado por la Dra. Ana Stok, médica neumóloga, alergista y especialista en enfermedades respiratorias, con una amplia trayectoria en atención clínica, investigación y formación de pacientes en el país.
“Queremos que las personas con asma se sientan acompañadas, escuchadas y con herramientas reales para gestionar su salud. Este programa es una forma de romper barreras de acceso y conectar con quienes más lo necesitan”, explica la Dra. Stok.
Implantación de HUBs Happyair
Los HUBs HappyAir se establecen, gracias a partners y alianzas nacionales, como modelos de asistencia virtuales o híbridos ya validados en otros países latinoamericanos, como Colombia y México. Ahora se adapta al contexto argentino, donde las enfermedades respiratorias representan una importante carga sanitaria, especialmente en niños, adolescentes y jóvenes adultos.
A través de este proyecto, la Fundación Lovexair, junto a Ganoa, quiere tomar el pulso a la salud respiratoria de los argentinos y argentinas, valorando la incidencia del asma y otras enfermedades respiratorias y contribuyendo a facilitar la labor del sistema de atención sanitaria del país.
Este nuevo paso de la Fundación Lovexair reafirma su compromiso con el impulso de la salud respiratoria y el impacto ambiental, especialmente la contaminación, proporcionando la accesibilidad a la salud desde todos los estratos sociales, combinando innovación tecnológica, formación en autocuidados y acción social en los territorios.
Más información:
🔗 www.lovexair.com/happyair-argentina
🔗 https://ganoa.com.ar
Sumamos fuerzas con GO AQS para impulsar la salud respiratoria y la calidad del aire
La Fundación Lovexair y GO AQS (Global Open Air Quality Standards) han firmado un acuerdo marco de colaboración para promover iniciativas conjuntas centradas en la salud respiratoria y la mejora de la calidad del aire
Ambas organizaciones comparten el objetivo de concienciar al público sobre los efectos de la contaminación atmosférica en nuestra salud pulmonar, al tiempo que fomentan la cooperación entre redes, profesionales e instituciones que trabajan en la intersección de la salud ambiental y pública.
Llevamos el conocimiento técnico a la vida cotidiana
GO AQS es una entidad comprometida con el desarrollo de estándares abiertos y colaborativos que ayuden a las personas a comprender mejor el aire que respiran y a impulsar medidas concretas para proteger tanto la salud como el medio ambiente.
Para Lovexair, esta colaboración se enmarca en su campaña internacional “Aire Limpio, Vidas Saludables”, una iniciativa que pone de relieve la calidad del aire como factor clave en el origen de enfermedades respiratorias y, en ocasiones, incluso de la muerte. Esta campaña invita a todas las personas —con o sin diagnóstico previo— a reflexionar sobre su salud pulmonar mediante Check@ir, una evaluación digital gratuita que genera un informe personalizado para compartir con el equipo médico y ofrece una guía de prevención respiratoria.
Además, los datos autoinformados contribuyen a crear el primer Mapa Global de Salud Respiratoria, proporcionando información valiosa para orientar acciones específicas contra los principales factores de riesgo.
La alianza con GO AQS refuerza la misión de Lovexair de ofrecer información clara y accesible a la ciudadanía y de aumentar la conciencia sobre la importancia de respirar aire más limpio para llevar una vida más saludable.
Sinergias para el futuro
En una fase posterior, ambas organizaciones pretenden cruzar los datos de monitoreo de calidad del aire con la información anónima recopilada a través de Check@ir, así como con otras fuentes fiables y sistemas de referencia, como el Sistema de Monitoreo de la Calidad del Aire de Copernicus (CAMS).
Respirar mejor, vivir mejor
Esta colaboración dará lugar a actividades formativas y de divulgación dirigidas a distintos públicos, con el fin de mejorar la medición y el entendimiento de los estándares de calidad del aire —tanto exterior como interior— y su impacto directo en la salud respiratoria.
Mediante contenidos accesibles y campañas temáticas, ambas entidades trabajarán para traducir el conocimiento científico y técnico en herramientas prácticas para la ciudadanía, fomentando entornos más saludables y una toma de decisiones más informada.
Sobre GO AQS:
🔗 www.goaqs.org/
📱 BlueSky: @goaqs.bsky.social | Linkedin: @goaqs |
Lovexair refuerza su impacto internacional uniéndose a la Global Alliance on Health and Pollution
En el marco de esta alianza estratégica impulsaremos proyectos de calidad del aire en distintos puntos del planeta
Desde su sede en Ginebra, la Global Alliance on Health and Pollution (GAHP) coordina una red internacional de organizaciones dedicadas a combatir la contaminación como amenaza directa a la salud humana. Hoy, desde Fundación Lovexair anunciamos felices nuestra adhesión a GAHP, un paso estratégico que refuerza nuestro compromiso global de mejorar la calidad del aire y proteger a las comunidades más vulnerables.
Puedes leer aquí el artículo completo que nos dedica la organización.
¿Por qué GAHP?
GAHP agrupa a expertos en salud, medio ambiente y políticas públicas de todo el mundo. Su misión es clara: reducir la carga de enfermedades vinculadas a la contaminación antes de 2030 mediante alianzas sólidas, generación de datos y campañas de sensibilización. Al incorporarnos a esta iniciativa, sumamos nuestra experiencia en salud respiratoria, educación ciudadana e innovación digital para impulsar cambios estructurales.
Aire Limpio, Vidas Saludables: el marco de nuestra colaboración
La alianza se enmarca en nuestra campaña “Aire Limpio, Vidas Saludables”, impulsada para movilizar a gobiernos, sociedad civil y sector privado. Desde la presentación oficial de la campaña en la 2ª Conferencia Mundial de la OMS sobre Contaminación del Aire y Salud (Cartagena, Colombia), Lovexair la ha llevado a España y Latinoamérica, organizando eventos públicos, desarrollando materiales formativos y generando debate en foros internacionales. Ahora, en red con GAHP, ampliaremos nuestro alcance y articularemos proyectos conjuntos en tres líneas clave:
👉 Herramienta Checkair como generadora de datos ciudadanos.
Disponible en español, inglés y próximamente en portugués, Checkair permite a cualquier persona evaluar su función pulmonar y compartir datos anónimos sobre calidad del aire y síntomas respiratorios. Bajo el paraguas de GAHP, los datos de Checkair se integrarán en plataformas globales para enriquecer estudios epidemiológicos y orientar políticas públicas más efectivas.
👉 Capacitación y empoderamiento de profesionales sanitarios.
El objetivo: incorporar criterios de salud ambiental en protocolos clínicos y consultas de atención primaria.
👉 Proyectos piloto de intervención comunitaria.
En Colombia, México y Argentina, en alianza con organizaciones locales, lanzaremos talleres de “ciudadanía activa” para que vecinos midan la contaminación en su barrio y dialoguen directamente con autoridades.
“Unir fuerzas con GAHP es un salto cualitativo en nuestro camino: convertimos nuestra pasión por la salud respiratoria en acciones globales y medibles”, declara Shane Fitch, presidente de la Fundación Lovexair. “Para nosotros, respirar aire limpio es un derecho innegociable; juntos, lograremos que esta idea deje de ser una aspiración y se convierta en realidad”.
Desde Lovexair, invitamos a instituciones, empresas y ONG de todo el mundo a sumarse a esta alianza de futuro. Porque solo la colaboración rompe barreras: del pulmón de cada individuo a la política global, respiramos juntos.
Sobre GAHP:
🔗 www.gahp.org
📱 X: @GAHP_Global | Linkedin: @gahp-global/ | Youtube: @GAHP_global
Moms Clean Air Force y EcoMadres se suman a la campaña “Aire Limpio, Vidas Saludables”
Esta nueva alianza fortalece el impacto de la iniciativa en Estados Unidos y América Latina, ampliando su alcance a millones de personas afectadas por la contaminación del aire.
Moms Clean Air Force, con sede en Washington DC, es una destacada organización estadounidense que moviliza a más de 1,6 millones de madres, padres y cuidadores en la lucha contra la contaminación atmosférica y el cambio climático, en defensa de la salud infantil. Su programa EcoMadres, centrado en comunidades latinas en EE UU, promueve la justicia ambiental mediante el empoderamiento ciudadano y la acción comunitaria.
Su apoyo a la campaña global Aire Limpio, Vidas Saludables” supone un hito clave, al llevar el mensaje de la salud respiratoria preventiva a comunidades diversas, especialmente aquellas más vulnerables a la contaminación, como las que habitan cerca de autopistas, zonas industriales o sufren incendios forestales.
Gracias a esta colaboración, la campaña podrá incidir con más fuerza en entornos locales, tanto en grandes ciudades de Estados Unidos como en países latinoamericanos donde las condiciones del aire siguen siendo una amenaza constante para la salud pública.
“Las comunidades latinas en EE. UU. se ven desproporcionadamente afectadas por la crisis climática y la contaminación del aire. Desde la contaminación tóxica de autopistas e industrias hasta las crecientes amenazas de incendios forestales agravadas por el calentamiento global, nuestras familias —y especialmente nuestros hijos— están sufriendo las consecuencias,” expresó Liz Hurtado, Gerente Nacional de EcoMadres. “Por eso, estamos orgullosos de unirnos a esta campaña: para informar, movilizar y empoderar a nuestras comunidades.”
Una llamada a la acción global
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la exposición al aire contaminado es una de las amenazas ambientales más graves para la salud humana en la actualidad. La amenaza se traduce, cada año, en más de 7 millones de muertes prematuras y en un 99 % de la población mundial que respira aire no seguro.
En paralelo, la situación está contribuyendo al aumento de enfermedades respiratorias crónicas, enfermedades cardíacas, infecciones y cáncer, una situación que afecta de manera desproporcionada a las comunidades de bajos ingresos y a las comunidades de color, que suelen estar ubicadas cerca de autopistas, zonas industriales e instalaciones petroquímicas.
Estos hallazgos requieren una acción global inmediata para reducir la contaminación, pero también ponen de relieve la necesidad de proporcionar herramientas que permitan detectar enfermedades respiratorias de forma temprana, especialmente en las comunidades más afectadas por el aire tóxico.
Es por eso que la Fundación Lovexair lanzó, en mayo de 2025, la campaña global “Aire Limpio, Vidas Saludables” y su herramienta online Check@ir para concienciar sobre el impacto de la contaminación, junto a otros factores de riesgo, en la salud respiratoria de la ciudadanía.
La campaña anima a las personas de todas las edades -tengan o no un diagnóstico previo- a completar el cuestionario Check@ir, disponible en español, inglés y portugués. En apenas tres minutos, cualquier persona puede obtener un informe básico sobre su salud pulmonar para compartir con su médico y una guía de salud para proteger sus pulmones de la contaminación. Con sus datos anónimos contribuyen además al desarrollo del Mapa Global de Salud Pulmonar, que mapeará el estado de la salud respiratoria de toda la población participante, permitiendo orientar políticas públicas, acciones comunitarias y decisiones clínicas basadas en datos reales.
Sobre Moms Clean Air Force:
🔗 www.momscleanairforce.org
📱 X: @ecomadres_ | Instagram: @ecomadres_ | Facebook: EcoMadres
Carta abierta ante el Día Mundial Sin Tabaco: el empaquetado genérico funciona
Nos sumamos a la Carta Abierta a los responsables políticos españoles difundida por Nofumadores.org y SALT
Mas de 50 organizaciones científicas, sanitarias y civiles nos hemos unido para exigir a los responsables políticos de España la implementación del empaquetado genérico. La evidencia es clara y es momento de actuar con decisión para proteger la salud de la población.
El empaquetado genérico del tabaco, a menudo llamado “empaquetado neutro”, es una medida que elimina la promoción y publicidad de los paquetes de los productos de tabaco. El empaquetado genérico elimina el atractivo y el engaño de las cajetillas de cigarrillos, haciéndolas menos interesantes (especialmente para los jóvenes), intensifica el impacto de las advertencias sanitarias gráficas y corrige la falsa percepción de que algunas marcas son menos dañinas que otras.
Cuando le quitas a las cajetillas los logos y los colores llamativos pasan dos cosas importantes: un 30% menos de gente quiere probar un cigarrillo, y los adolescentes que nunca han fumado disminuyen su riesgo de convertirse en fumadores en el futuro entre 2 y 13 veces.
Desde la Fundación Lovexair nos unimos a Nofumadores.org y la Sociedad Aragonesa Libre de Tabaco (SALT), para manifestar que la implementación del empaquetado genérico en España no puede esperar. Las constantes interferencias de la industria tabaquera están ralentizando una medida prioritaria de salud pública.
Por ello exhortamos a nuestros decisores políticos a través de nuestra CARTA ABIERTA A LOS RESPONSABLES POLÍTICOS ESPAÑOLES que ¡Dejen de pedir más pruebas y empiecen a salvar vidas! El empaquetado ya genérico funciona desde hace años en otros países, dejen de poner excusas para no implementarlo en España.
El empaquetado genérico funciona:
dejen de pedir más pruebas y empiecen a salvar vidas!
Una decisión histórica en salud global: las enfermedades respiratorias y raras reciben el reconocimiento de la OMS
En la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (WHA78), celebrada del 19-27 de mayo en Ginebra, los Estados Miembros de la OMS han aprobado dos resoluciones clave que suponen un gran avance para millones de personas que viven con enfermedades respiratorias crónicas y raras.
Desde Fundación Lovexair celebramos esta decisión histórica y renovamos nuestro compromiso para seguir trabajando junto a pacientes, profesionales y responsables públicos para transformar estas resoluciones en acciones concretas que mejoren la vida de las personas.
Dos hitos fundamentales
👉 Las Enfermedades Raras ya son prioridad en salud pública mundial
Por primera vez, se reconoce la necesidad de integrar las enfermedades raras en los planes nacionales de salud y garantizar un acceso equitativo a diagnóstico, atención y tratamiento. Este avance representa un paso crucial hacia la inclusión de millones de personas que durante años han estado invisibilizadas en los sistemas de salud.
👉 Se adopta la primera Resolución Integral sobre Salud Pulmonar
La OMS ha aprobado un enfoque global e integrado que abarca todas las enfermedades respiratorias, tanto transmisibles como no transmisibles: asma, EPOC, tuberculosis, neumonía, gripe, COVID-19, cáncer de pulmón, entre otras.
Además, esta resolución pone el foco en un aspecto esencial: “La contaminación del aire, tanto en interiores como en exteriores, es un factor de riesgo significativo para las enfermedades pulmonares.” La OMS subraya la necesidad de actuar desde múltiples sectores para abordar este problema, especialmente en los países en desarrollo, donde el impacto es más pronunciado.
Un paso adelante para los pacientes respiratorios
Estas resoluciones no habrían sido posibles sin el esfuerzo colectivo de la comunidad de pacientes, organizaciones, defensores y profesionales que han trabajado incansablemente durante años para conseguirlo. “Nos solidarizamos con todos los que contribuyeron a este logro, desde los activistas de base hasta los ministerios de salud”, según Shane Fitch, CEO de la Fundación Lovexair.
Desde Lovexair, como parte de la Global Allergy and Airways Patient Platform (GAAPP) y de la mano de tantas otras organizaciones de pacientes europeas y globales, hemos estado presentes en este camino, acompañando a pacientes que han compartido su historia, alzado la voz y exigido mejoras. Hoy, celebramos este hito con esperanza, pero también con la responsabilidad de asegurar que los compromisos globales se traduzcan en acciones reales en cada país.
“Esta resolución nos da esperanza, pero ahora debemos convertir las promesas en hechos. Hay vidas que dependen de ello.” afirmó Susanna Palkonnen, líder de la Federación Europea de Alergias y Vías Respiratorias.
“Este es un momento monumental para las personas que viven con enfermedades pulmonares,” comenta Tonya Winders, presidenta y directora ejecutiva de GAAPP. Durante demasiado tiempo, la salud pulmonar ha sido subestimada y priorizada en las políticas sanitarias mundiales. Esta resolución confirma lo que los pacientes saben desde hace años: que unos pulmones sanos son esenciales para una vida sana, y los gobiernos deben actuar ahora para protegerlos.
Nuestro compromiso: seguir trabajando juntos
En Fundación Lovexair continuamos impulsando proyectos que ayuden a mejorar la salud respiratoria desde un enfoque integral y participativo. Herramientas como CheckAir, campañas como Aire Limpio, Vidas Saludables, y el trabajo con comunidades vulnerables son parte de nuestro aporte concreto a este nuevo escenario internacional.
Juntos respiramos mejor.
Sanidad #PorelClima y Lovexair colaboran para integrar salud respiratoria y sostenibilidad ambiental
La Fundación Lovexair y Sanidad #PorElClima anuncian una colaboración destinada a acelerar la acción climática en el ámbito sanitario, con enfoque en uno de los mayores desafíos actuales: el impacto de la contaminación del aire sobre la salud humana.
Sanidad #PorElClima es una iniciativa de ECODES, en el marco de la Comunidad #PorElClima, que busca movilizar al sector sanitario en España para actuar frente al cambio climático y alcanzar la neutralidad de emisiones antes de 2050.
La iniciativa ofrece herramientas prácticas como ScopeCO2 -reconocida por el Ministerio de Sanidad como la calculadora oficial de huella de carbono para hospitales- y recursos adaptados para que centros sanitarios identifiquen, reduzcan y comuniquen sus emisiones, promoviendo acciones que mejoren simultáneamente la salud de las personas y del planeta.
La iniciativa refuerza el papel del sector salud como referente en sostenibilidad, en línea con los compromisos internacionales del Programa de Salud de Glasgow y la Alianza ATACH de la OMS.
Evaluación de la salud pulmonar
Por su parte, la Fundación Lovexair suma su campaña global “Aire Limpio, Vidas Saludables” y su herramienta online Check@ir a las acciones promovidas por Sanidad #PorElClima para visibilizar el impacto de la contaminación, junto a otros factores de riesgo, en la salud respiratoria de la ciudadanía.
La campaña invita a la ciudadanía, tengan o no un diagnóstico previo, a evaluar su salud pulmonar a través de Check@ir, un sencillo formulario online. Al enviarlo, reciben un informe personalizado y una guía educativa para proteger su salud de los factores de riesgo y contaminantes.
Los resultados de Checkair se registran, de forma anónima, en el primer Mapa Global de Salud Respiratoria, que arrojará estadísticas sobre incidencia de patologías, causas y síntomas para facilitar a investigadores, centros sanitarios y organismos públicos la toma de decisiones preventivas a escala local, regional y global.
Impacto en el ámbito sanitario
La alianza entre ambas organizaciones busca integrar la acción climática con la promoción de la salud respiratoria, reconociendo que la contaminación del aire es un factor crítico en enfermedades como el asma y la EPOC. A través de sus herramientas y recursos, ambas entidades contribuirán con soluciones tanto en el ámbito de la atención clínica como en la sensibilización de la ciudadanía.
“Respirar aire limpio es un derecho y un imperativo para el bienestar global. Esta alianza demuestra cómo la colaboración entre organizaciones con enfoque en salud y clima puede generar un mayor impacto en las políticas públicas y en la vida cotidiana de las personas”, afirma Shane Fitch, presidenta de Lovexair.
Celebramos el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes
En el marco del Día Europeo, el FEP anuncia el 9º Encuentro Nacional de Pacientes
Como cada 18 de abril, hoy celebramos el Día Europeo de los Derechos del Paciente. En el marco de este día, desde la Fundación Lovexair y el Foro Español de Pacientes (FEP) queremos recordar la importancia de situar a las personas en el centro del sistema sanitario, reforzando la participación, el respeto y la equidad como pilares fundamentales para una atención de calidad.
Esta jornada, impulsada en toda Europa por la ciudadanía, busca visibilizar y defender derechos esenciales como el acceso a la información, la libre elección, la confidencialidad, el consentimiento informado y la participación activa del paciente.
9º Encuentro Nacional de Pacientes
Coincidiendo con esta conmemoración, el FEP invita a asistir al 9º Encuentro Nacional de Pacientes, que se celebrará el próximo 24 de abril en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, bajo el lema “El Valor de Nuestra Experiencia”. Se trata del encuentro anual de pacientes más numeroso de España y constituye un espacio abierto de diálogo, aprendizaje y reflexión sobre los retos más importantes para el sistema sanitario y la ciudadanía.
Con formato híbrido (presencial y online), el Encuentro abordará cuestiones clave como: la participación real del paciente en las decisiones sanitarias, el abordaje de la cronicidad, la visión de los jóvenes pacientes o la prioridad del diagnóstico precoz, entre otros temas.
Hasta el día del evento, el FEP invita a la ciudadanía a participar en la encuesta online “Pacientes y Salud 2025”, que busca recoger la percepción de los pacientes sobre el sistema sanitario actual.
Dodecálogo para la personalización del paciente en el sistema sanitario
Celebramos el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes con una reflexión sobre la atención sanitaria a las personas pacientes
Hoy, como cada 18 de abril, celebramos el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Y hoy, gracias a Alfons Viñuela, paciente pro activo, escritor y conferenciante y miembro del Patronato de Lovexair, traemos a este blog la necesaria reflexión que recoge el “Dodecálogo para la personalización del paciente en el sistema sanitario”.
Se trata de un documento único elaborado por las doctoras Amaia Zabalo (médica de familia, Navarra) y María José Fernández de Sanmamed (médica de familia, Barcelona) para promover el trato personalizado de cada paciente.
El documento parte de la necesidad de recordar que las enfermedades y los problemas de salud los sufren las personas, familias y comunidades y evitar, tratar, paliar y acompañar ante dicho sufrimiento es el trabajo diario de los profesionales sanitarios clínicos.
Por todo ello, el paciente en la consulta espera que el profesional le ofrezca alternativas que le ayuden, y que las decisiones se basen en el mejor conocimiento y experiencia del profesional como si fuera el propio paciente.
El dodecálogo fue presentado el pasado 28 de febrero en el Hospital de Sant Pau de Barcelona, con motivo del ‘Día Mundial de las Enfermedades Raras’, a través de la voz de Julián Isla Gómez, asesor de la agencia europea del medicamento y miembro de la fundación 29, especializado en IA en medicina asistencial.
En homenaje a cada una de las personas que necesitan la atención del sistema sanitario,
os dejamos la lectura de este dodecálogo con el deseo de que cada una de ellas se sienta respetada, escuchada y cuidada:
Lisboa acoge el 7º Congreso Global de Investigación y el 10º Congreso de Pacientes Alpha-1
Más de 150 personas se reunieron para compartir avances científicos, historias personales y una visión común hacia la detección precoz y el acceso equitativo al tratamiento de Alpha-1 en todo el mundo.
Un arranque emotivo: el documental Breathe Mom abre el encuentro
El Congreso celebrado en Lisboa los días 4 y 5 de abril abrió con una proyección muy especial: el documental Breathe Mom, dirigido y filmado por jóvenes padres Alpha. A través de su experiencia personal, relatan el impacto de recibir el diagnóstico temprano de su hija y las emociones que surgen al enfrentarse a un entorno cada vez más contaminado, que pone en riesgo la salud respiratoria de las futuras generaciones.
La voz de las familias: el derecho a saber, el derecho a actuar
Las historias de familias Alpha-1 fueron el eje emocional del Congreso. El mensaje fue claro: todas las personas deberían tener derecho a un diagnóstico temprano, ya sea desde la etapa neonatal mediante la prueba del talón, o durante la juventud. Esta detección temprana permite modificar estilos de vida y evitar la progresión de la enfermedad.
Muchas madres compartieron esta visión a lo largo del encuentro, como Elena Goyanes, Anabela Lemos y la propia Shane Fitch, junto a profesionales como el Dr. Jardim (Brasil), quien insistió en la necesidad de realizar cribado familiar en todos los países cuando se detecta un caso Alpha en el entorno familiar.
30 años de avances: una comunidad global comprometida
Durante el congreso se presentaron importantes avances en terapias enfocadas en la reparación y regeneración hepática, así como nuevos tratamientos recombinantes para la protección pulmonar.
Desde la creación de la Alpha-1 Foundation hace tres décadas, gracias a líderes como John y Fred Walsh, la comunidad Alpha ha avanzado de forma extraordinaria. Y todo ello no habría sido posible sin el apoyo filantrópico de familias como la de Leopoldo Fernández y Marilina Vilches, quienes impulsaron la creación de iniciativas clave como el Biobanco de la Universidad de Florida.
Imágenes: Alpha-1 Europe Alliance
Trabajando por la equidad y el acceso real al tratamiento
Hoy, la prioridad es clara: lograr la detección temprana y el acceso equitativo al cuidado y tratamiento en todos los países.
Desde la Fundación Lovexair, trabajamos para ofrecer apoyo logístico y asistencia virtual a través de nuestro entorno de salud digital HappyAir, con especial foco en regiones como Latinoamérica, donde aún faltan especialistas y recursos para abordar Alpha-1. Personas como Jennifer Macdonald, desde México, no pudieron asistir al Congreso, pero representan a muchas otras que necesitan ser escuchadas y atendidas.
La nueva generación Alpha toma la palabra
La recién formada Alpha-1 Europe Alliance trabaja para garantizar estos derechos en los 27 estados miembros. No es tarea sencilla, pero como recordó Canadá con su reciente lucha de siete años para autorizar la terapia de aumento, la perseverancia de la comunidad Alpha es incansable.
Jóvenes como Arran Strong y Nina López, nuevos embajadores Alpha, están llevando esta causa a una nueva dimensión con una narrativa fresca, potente y diferente. El reto ahora es acompañarlos, fortalecer el liderazgo juvenil y asegurar que el conocimiento y la solidaridad construida durante décadas se mantenga viva.
Nuestro compromiso: darles voz y mantener a Alpha-1 en lo más alto
El camino continúa, y desde Lovexair reafirmamos nuestro compromiso con esta causa global.
Acompañemos a la próxima generación Alpha para que encuentren su voz, su espacio y su lugar en un futuro más justo y saludable para todos.
