¿Puedo hacer deportes si tengo asma?
¿Pueden hacer deporte las personas que tienen asma? ¿Es recomendable? ¿Cómo evitar el asma por ejercicio físico?
Claudia Jiménez, terapeuta respiratorio y Coach del programa HappyAir Colombia, lideró un taller sobre este tema, para responder éstas y otras dudas sobre cómo abordar el ejercicio físico en los pacientes con asma.
En el encuentro online, realizado el 8 de julio de 2022, en el que participaron 240 personas, entre pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios, la terapeuta compartió información relevante sobre esta condición y recomendaciones para tener en cuenta a la hora de la actividad física.
Dentro del programa educativo sobre asma y otras condiciones respiratorias, la Fundación Lovexair organizó junto a Fiquires y con el apoyo de Sanofi, un webinar informativo que contó con la participación de Claudia Jiménez, terapeuta respiratorio y Coach HappyAir. Durante el evento se brindó información sobre el asma, qué recomendaciones se debe tener en cuenta en relación a la alimentación y tipos de ejercicios físicos, se realizó una demostración del uso correcto de diferentes inhaladores, entre otros temas.
“Con soporte médico todo es posible. Es necesario aplicar técnicas para empezar a adaptarse y manejar nuestra salud de otra manera, con más conocimiento” Shane Fitch, CEO & Presidente de la Fundación Lovexair
Accede al webinar completo
Si quieres ver el video de nuevo, o no pudiste participar del webinar en vivo, accede al video completo:
Si tienes asma, ¡podemos ayudarte!
Si tienes asma u otra condición respiratoria, nuestro equipo de Coaches respiratorios pueden acompañarte y hacer un seguimiento virtual y personalizado, despejando tus dudas y realizando recomendaciones según tu estilo de vida.
“Estamos para apoyarlos. Formen parte del equipo HappyAir, estamos para hacerles un seguimiento individual de manos de profesionales de la salud. Estamos encantados de poder apoyarlos en su día a día”. Claudia Jiménez, terapeuta respiratorio y Coach HappyAir.
Puedes contactarnos sin costo ni compromiso enviando un mail a info@lovexair.com
¡Te esperamos!
Garantizar los derechos de los pacientes respiratorios
Garantizar los derechos de los pacientes respiratorios
Pacto Verde: reducción progresiva de los gases fluorados de efecto invernadero y de las sustancias que agotan la capa de ozonov
La Comisión Europea propuso dos nuevas regulaciones en abril 2022, a fin de controlar más estrictamente los gases fluorados de efecto invernadero y las sustancias que agotan la capa de ozono (SAO), y conseguir que Europa sea climáticamente neutra de aquí a 2050.
Los gases fluorados son aquellos creados artificialmente por el ser humano con el objetivo de mejorar los procesos industriales, y que contribuyen al llamado “efecto invernadero”. En su mayor parte, están utilizados en la industria de la refrigeración y climatización, extinción de incendios, aerosoles, y espumas de aislamiento térmico y eléctrico. Asimismo, se utilizan como propelente en algunos inhaladores (llamados “presurizados”) indicados para personas afectadas por las enfermedades crónicas prevalentes como la EPOC (enfermedad pulmonar obstructivo crónico) y asma, o enfermedades raras como Fibrosis Cística o Alfa-1, fundamentalmente, para garantizar que el medicamento llega a los pulmones de forma eficiente.
Según los expertos durante el webinar de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el Cambio Climático y Salud Respiratoria, y publicado por Fenaer (Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias), los inhaladores suponen el 0,05% del total de gases con efecto invernadero; y los gases fluorados de uso farmacéutico suponen menos del 0,1% del total de las emisiones, y ello incluiría no solo los inhaladores sino también otros equipamientos y procesos del ámbito médico, de acuerdo al Informe sobre Factores de Emisión elaborado por el Ministerio para la Transición Ecológica y el Reto Demográfico.
Desde Fundación Lovexair, apoyamos iniciativas a favor de la protección del medio ambiente y contra el cambio climático, como ser Breathe Life 2030, campaña mundial a favor del aire limpio de la Organización Mundial de la Salud, y Breathe Vision 2030, una iniciativa colectiva de organizaciones de pacientes y sociedades científicas de Europa, y asumimos el reto de generar acciones para preservar la salud de nuestro planeta la calidad del aire.
No obstante, vemos con preocupación que estas medidas no contemplen el impacto de la transición, en la salud pulmonar de las personas que conviven con patologías crónicas. En este sentido, entendemos que estas regulaciones, previstas para ser implementadas a partir del 1° de julio de 2022, pueden afectar la producción y distribución de medicación, por lo que hacemos un llamamiento a los funcionarios, autoridades sanitarias y organismos gubernamentales de control garantizar el acceso a los insumos para los tratamientos farmacológicos.
La comunidad respiratoria no siempre tienen opción de elegir entre un producto u otro. Además, nos encontramos en una etapa transicional en la sustitución de dispositivos en estilo, uso y efectividad, una vez aprobados por el sistema regulatorio de la agencia de medicamento. En esta fase siempre priorizamos la salud y calidad de vida de las personas y el acceso al medicamento que le puede beneficiar.
Por ello, y en la medida que la industria siga desarrollando dispositivos alternativos, que estén disponibles a todos los usuarios, y que cumplan satisfactoriamente con todos estos criterios (clínicos y medioambientales), solicitamos se tenga en cuenta el bienestar, la salud y la seguridad de las personas más vulnerables, como son las personas afectadas por enfermedades respiratorios crónicos y raras.
Sin dudas, alentamos a la industria farmacéutica a seguir apostando por la investigación, la innovación y la producción de sistemas de aplicación responsables al medio-ambiente, seguros y garantizados y promover así una transición positiva y realista, de acuerdo a los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) para promover la Salud y reducir la huella de carbono y CO2.
Shane Fitch
Presidenta de Fundación Lovexair
Statement (English)
Guarantee the rights of respiratory patients
The Green Deal: phasing down fluorinated greenhouse gases and substances that deplete the ozone layer
The European Commission proposed two new regulations in April 2022, to more strictly control fluorinated greenhouse gases and ozone depleting substances (ODS), and make Europe climate neutral by 2050.
Fluorinated gases are those artificially created by humans with the aim of improving industrial processes, and which contribute to the so-called “greenhouse effect”. For the most part, they are used in the refrigeration and air-conditioning industry, fire extinguishing, aerosols, and thermal and electrical insulation foams. They are also used as a propellant in some inhalers (called “pressurized”) indicated for patients with prevalent chronic disease such as COPD and asthma or rare conditions such as Cystic Fibrosis or Alpha-1, principally to ensure that the medicine reaches the lungs efficiently.
According to experts who met during the Spanish Pulmonary and Thoracic Society SEPAR webinar: Climate Change and Respiratory Health & published by Fenaer (Spanish Federation of Associations of Patients with Allergy and Respiratory Diseases), inhalers account for 0.05% of all greenhouse gases; and fluorinated gases for pharmaceutical use account for less than 0.1% of total emissions, and this would include not only inhalers but also other equipment and processes in the medical field, according to the Report on Emission Factors prepared by the Ministry for the Ecological Transition and the Demographic Challenge.
At Lovexair Foundation, we support initiatives in favor of protecting the environment and against climate change, such as Breathe Life 2030, the World Health Organization’s global campaign for clean air, and Breathe Vision 2030, a collective initiative led by patient organizations and scientific societies in Europe, and we take on the challenge of generating actions to preserve the health of our planet and air quality.
However, we are concerned that these measures do not take into account the impact during the transition process, on the health of people who live with chronic pathologies.
In this sense, we understand that these regulations, scheduled to be implemented as of July 1, 2022, may affect the production and distribution supply chains and stocks of medication available, so we call on all officials ,health authorities and government agencies to guarantee access continues to all pharmacotherapeutic treatments and adequate supply chain stocks to be preserved, to meet patient population requirements during this transition period.
The respiratory community does not always have the option to choose between one product or another. What’s more we find ourselves in an era geared towards the substitution of devices in style, use and effectiveness, once they are approved by the medical regulatory authorities. In this phase we must always prioritise peoples’ health & quality of life and access to medication which could be of benefit.
For this reason, and to the extent that the industry continues to develop alternative devices, which are available to all users, and which satisfactorily meet all these criteria (clinical and environmental), we request that well-being, health and safety be taken into account for the most vulnerable people, in particular for people affected by chronic and rare respiratory diseases.
Undoubtedly, we support all pharmaceutical industry to continue to spur forward their commitment to research & innovation, for reliable and safe production systems, for improved environmentally-responsible devices and applications for pharmacotherapeutic administration and thus promote a positive and realistic transition, in accordance with the Sustainable Development Goals (SDG) to promote Health and reduce the carbon and CO2 footprint.
Shane Fitch
President of Lovexair Foundation
Go to public consultation: Fluorinated greenhouse gases – review of EU rules (2015-20)
¡Lovexair en la 11° Conferencia mundial IPCRG 2022!
Felices de haber participado de la 11° Conferencia mundial IPCRG & 2° Encuentro Iberoamericano de Atención Primaria Respiratoria del 5 al 7 de mayo, en el Palacio de Ferias y Congresos de Málaga.
Durante el evento intercambiamos conocimiento, experiencias y visiones sobre cómo fortalecer y mejorar nuestra comunicación, desarrollo de implantación de proyectos dentro de la red de personas colaborando en salud respiratoria unido a los profesionales sanitarios en atención primaria, y tuvimos la oportunidad de reencontrarnos en forma presencial con amigos ,compañeros y establecer nuevas relaciones en la comunidad respiratoria.
“Felices de haber estado presentes en este importante evento en Málaga con nuestro #equipo de la Fundación Lovexair. La perspectiva del paciente es una pieza fundamental para ser participe en la salud que queremos y la experiencia que desea cada persona en su cuidado y tratamiento especialmente post covid.La oportunidad de estar presente en todo tipo de sesión es magnífico bien sea uso de inhaladores, visión del paciente o cuidador sobre asma, EPOC o enfermedades raras además de conocer e aprender usar nuevos recursos digitales. Explorar maneras de unirnos médico y paciente y farmacéuticos para impulsar la detección precoz con farmacias y servicios de atención primaria. Son pasos importantísimos en el cambio de paradigma.
En el stand #HappyAir pudimos conectar y colaborar con profesionales de la salud y pacientes con dispositivos y socios de la industria” Shane Fitch, Fundadora y CEO de la Fundación Lovexair.
La Fundación Lovexair participó como organización invitada para representar la voz de los pacientes en diferentes sesiones durante el evento. Contamos con la presencia de tres pacientes invitados a dar su testimonio: Francesc Payola – usuario HappyAir y paciente con Asma grave -, Alfons Viñuela – usuario HappyAir y paciente con EPOC y Alfa1- y Yolanda Fernandez, miembro del Grupo Asesor de Lovexair, paciente con Enfermedad Pulmonar Intersticial y Presidente de la Asociación Catalana de pacientes con enfermedad respiratoria avanzada y transplante pulmonar
Nuestras coaches Happyair brindaron una sesión práctica sobre inhaladores, y Shane Fitch – Presidente de la Fundación – participó en la sesión sobre el rol de las farmacias comunitarias y en la presentación del documental “How we breathe”, producido por ICPRG. Ademas, la Dra. Begoña Jiménez fisioterapeuta respiratoria, investigadora y asesora de Lovexair, fue invitada a presentar el poster sobre adherencia a tratamiento en EPOC con HappyAir.
Cerramos la última jornada con una Masterclass gratuita con el formador Jean Luc Riehm sobre Vida Saludable y Activa para pacientes respiratorios, cuidadores y profesionales sanitarios.
Muchas gracias IPCRG y Sociedad GRAP por la invitación a Fundación Lovexair, y a Astrazeneca Global y Trudell Medical International por su apoyo.
¡Sigamos trabajando juntos para mejorar la calidad de vida de las personas!
¡Sé parte del cambio de un mundo sin tabaco!
En el mes del asma y del día mundial contra el tabaquismo, Lovexair organiza actividades comunitarias para la prevención, detección precoz, y educación en el autocuidado de la salud pulmonar.
Comprometidos con la salud respiratoria en Iberomérica, Lovexair organiza diversas actividades dirigidas a personas con afecciones en su salud pulmonar, cuidadores y profesionales de la salud que trabajan con esta comunidad de pacientes.
Jornada HappyAir en México
●Cuándo: Sábado 4 de junio, de 8:00 a 17:00 horas.
●Lugar: Clínica social IPETH en Tlalpan (Cda. de Cantera 251, La Joya, Tlalpan, CDMX)
¿En qué consiste este evento?
Se trata de una Jornada abierta a la comunidad, en la que las personas con afecciones o dudas sobre su salud respiratoria pueden realizarse una evaluación integral y presencial, que incluye espirometría y entrega de informe personalizado.
La actividad estará a cargo de 20 profesionales sanitarios de la Universidad IPETH que han sido capacitados específicamente para realizar estas valoraciones.
La participación es gratuita, y no supone ningún costo ni compromiso. Requiere inscripción previa.
Para más información, consulta en Jornadas HappyAir en la web de Fundación Lovexair.
¿Sabías que….?
Según estudios recientes:
- El 41% de los niños hospitalizados por crisis asmáticas son fumadores pasivos en el medio familiar.
- Hasta el 20-25% de asmáticos son fumadores, por lo que sufren más agudizaciones y un asma más grave con pérdida acelerada de la función pulmonar.
- Los fumadores tienen hasta 4 veces más riesgo de padecer asma que los que no consumen tabaco.
Webinar sobre Asma y Tabaco
●Cuándo: Jueves 9 de junio, de 19:00 a 20:00 horas (GMT-5 Colombia, Ecuador, Panamá, Perú, México)
●Modalidad: Online (Zoom)
El Seminario estará a cargo del Dr. Alfonso Cepeda Sarabia, médico alergólogo con amplia experiencia en salud respiratoria, y ex-Presidente de la Sociedad Latinoamericana de Alergia, Asma e Inmunología (Colombia).
Para más información, consulta en Webinar Asma y Tabaco en la web de Fundación Lovexair.
RESERVA TU LUGAR AQUÍ
Lovexair en Málaga
Lovexair en Málaga
El IPCRG (International Primary Care Respiratory Group) y el GRAP (Grupo de Respiratorio en Atención Primaria) organizan este evento internacional bajo el lema “Reunirse, Evaluar, Avanzar”.
Lovexair participa como organización de pacientes invitada en la 11° Conferencia mundial IPCRG & 2° Encuentro Iberoamericano de Atención Primaria Respiratoria, que se celebrará del 5 al 7 de mayo de 2022, en el Palacio de Ferias y Congresos de Málaga.
En este encuentro, se pretende compartir las últimas evidencias en medicina respiratoria adaptadas a las expectativas de los médicos/as de familia y otros/as profesionales de atención primaria provenientes de países de habla hispana y portuguesa. La celebración del congreso del IPCRG en Málaga brinda a las sociedades de respiratorio en atención primaria iberoamericanas la oportunidad de celebrar por segunda vez un foro común de debate sobre cómo mejorar los cuidados de nuestros pacientes respiratorios, contando al mismo tiempo con ponentes internacionales que difícilmente podrían colaborar en reuniones locales de estos grupos. Además, permite a los/las asistentes al encuentro la posibilidad de asistir de forma paralela a las sesiones plenarias de la Conferencia del IPCRG.
Dr. Jaime Gonzálvez Rey, Presidente de GRAP
Fundación Lovexair se suma a este encuentro de expertos y referentes de salud respiratoria en atención primaria, y participará activamente en las mesas del Programa, en las que ha convocado a personas de diferentes agrupaciones de pacientes.
Sesiones con participación Lovexair:
- Jueves 5/5, 14 hs – Sesión sobre asma | Con la participación de Francesc Payola, paciente con asma y usuario HappyAir
- Jueves 5/5, 14 hs – Sesión sobre tabaquismo | Con la participación de Pedro Parra, miembro del Grupo Asesor de Lovexair
- Jueves 5/5, 16 hs – Sesión sobre EPOC | Con la participación de Alfons Viñuela, paciente con EPOC y Alfa-1, usuario HappyAir y miembro del Grupo Asesor de Lovexair
- Jueves 5/5, 16 hs – Sesión sobre inhaladores | Con la participación de Mar Esteban y Teresa García-Barredo, fisioterapeutas y Coaches HappyAir
- Viernes 6/5, 11.50 hs – Sesión sobre farmacias | Con la participación de Shane Fitch, presidente de Fundación Lovexair
- Viernes 6/5, 14.35 hs – Sesión sobre Enfermedad Pulmonar Intersticial | Con la participación de Yolanda Fernández, miembro del Grupo Asesor de Lovexair y presidenta de la Asociación de Enfermos Pulmonares Crónicos y Trasplantados de Cataluña.
Ver Programa completo.
Masterclass sobre vida saludable y activa
Además, el sábado 7 de mayo, de 11.30 a 12.30 horas, Lovexair organiza una clase activa sobre hábitos saludables claves para pacientes respiratorios, que estará a cargo del Prof. Jean Luc Riehm, deportista, formador y fundador Feel Good in Companies y experto en salud activa.
La actividad es abierta y gratuita para personas con problemas respiratorios, cuidadores y/o profesionales sanitarios.
Asimismo, Lovexair contará con un stand durante los 3 días del evento, para ofrecer información y orientación sobre los proyectos y actividades para la comunidad respiratoria. En este espacio, también se podrán conocer dispositivos de última generación para el tratamiento de patologías crónicas.
Atención Primaria, trabajando a nivel local y colaborando a nivel global en mejorar la salud respiratoria
Acerca de los organizadores
- IPCRG, lnternational Primary Care Respiratory Group, es la única organización global con el objetivo principal de mejorar los estándares de los cuidados en medicina respiratoria en la Comunidad. Es una organización sin animo de lucro liderada por profesionales sanitarios de atención primaria de salud con especial interés en medicina respiratoria. Cuenta con más de 160.000 asociados/as. Su trabajo se apoya en el de los grupos nacionales de los 37 países miembros a nivel local, colaborando además entre ellos a nivel global, tanto en proyectos educativos como de investigación, diseminando la mejor evidencia científica y en contacto estrecho con las organizaciones de pacientes y las sociedades internacionales (WONCA y OMS). Para más información, visite www.ipcrg.org
- GRAP, la sociedad Española Grupo de Respiratorio en Atención Primaria, es una sociedad con amplia representación en todos los colectivos que se encargan del cuidado de pacientes respiratorios en el nivel asistencial de Atención Primaria en España. Las actividades formativas de la Sociedad y su implicación en el desarrollo de guías clínicas e investigación respiratoria son básicas para otorgar un papel primordial a dichos colectivos. Para más información visite nuestra página web en: www.sociedadgrap.com
Agradecemos a nuestros sponsors
Lovexair cuenta con el acompañamiento de AstraZeneca y Trudell Medical en este evento.
Barcelona Acoja La Iniciativa ‘ciudades Saludables, Por La Mejora Del Asma Infantil’
El objetivo de la campaña es concienciar acerca de la importancia de los buenos hábitos de salud respiratoria, así como del correcto diagnóstico y control del asma en los niños a través de talleres es
Bajo el nombre ‘Barcelona Respira’ el próximo el 7 de mayo, en el CEM Olímpics de la Vall d’Hebrón, tendrá lugar una jornada dirigida a familias con talleres y actividades lúdicas y educativas para reforzar el conocimiento del asma.
La iniciativa la impulsan Fundació Roger Torné y la Fundación Lovexair y ha contado con el aval de sociedades científicas, y la colaboración de instituciones públicas y privadas.
El asma es la enfermedad crónica más frecuente en los niños, la que induce más hospitalizaciones y más días de escolaridad perdidos. Ante esta situación, entidades del tercer sector sin ánimo de lucro, sociedades científicas, instituciones públicas y sector privado han aunado esfuerzos por primera vez en la iniciativa conjunta ‘Ciudades saludables, por la mejora del asma infantil’ para promover los buenos hábitos de salud respiratoria y mejorar el control del asma infantil.
En el marco del Día Mundial del Asma, hoy se ha presentado en el Ajuntament de Barcelona este proyecto impulsado por la Fundació Roger Torné y la Fundación Lovexair, y que cuenta con el aval de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP), la Sociedad Española Neumología Pediátrica (SENP) y Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS), así como con el apoyo del Ajuntament de Barcelona, del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya y del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, y la colaboración de Novartis.
En palabras de Soledad Román, Directora General de la Fundació Roger Torné, “esta iniciativa ha sido posible gracias a la unión de entidades sin ánimo de lucro, sociedades científicas, instituciones públicas y el sector privado. Porque el asma infantil es una enfermedad que no puede ser controlada únicamente desde el ámbito sanitario, sino que debe tener un abordaje social y conjunto”.
Por su parte, Joan Guix i Oliver, Secretario de Salud Pública de la Generalitat de Catalunya ha señalado que este organismo, “está plenamente comprometido en la promoción de la salud infantil, actuando sobre el entorno y sobre el niño y sus familias”, ya que “es clave actuar tanto en la persona (a través de la educación para la salud) como sobre el entorno. Por eso es fundamental la colaboración de la administración con la sociedad civil”.
Durante el acto de presentación han intervenido Soledad Román, Directora General de la Fundació Roger Torné;
La iniciativa ‘Ciudades saludables, por la mejora del asma infantil’ se ha marcado como metas en primer lugar, sensibilizar a las familias sobre la necesidad de implicarse activamente en la salud respiratoria de los más pequeños. En segundo lugar, mejorar el control del asma infantil para garantizar una buena salud respiratoria en el adulto. Y por último, acercar el conocimiento del asma al ámbito educativo e implicar al profesorado en la promoción de hábitos respiratorios saludables entre los niños. Según Román, “para un buen control del asma infantil es de vital importancia que tanto las familias como el entorno educativo, cuenten con información rigurosa y útil que les permita tener un mejor conocimiento de la enfermedad”.
Por su parte, Fitch ha comentado “Entendemos la formación y la educación como la mejor forma de aprender las pautas que nos permitirán prevenir y controlar mejor las consecuencias del asma y, en general, nuestra salud pulmonar”.
Bajo el nombre de ‘Barcelona Respira’, la campaña se pone en marcha en la ciudad condal en la que el próximo 7 de mayo, en el CEM Olímpics de la Vall d’Hebrón de 11.00h a 14.30h, se llevará a cabo una jornada de sensibilización para familias en la que padres, madres y niños/as podrán participar en un evento de carácter lúdico educativo con talleres didácticos con conceptos básicos y primordiales sobre el asma, yincanas de actividades infantiles para reforzar el control de la patología a través del autocuidado. “Se trata de una jornada lúdica donde los niños aprenderán jugando cómo manejar mejor el asma”, ha indicado Fitch.
De este modo, en el marco de la campaña se desarrollarán jornadas lúdico educativas, dirigidas a familias; talleres escolares, para dotar a los docentes de las herramientas necesarias para promover en la escuela un mayor conocimiento de la salud respiratoria y del asma; y la plataforma web http://mejorandoelasmainfantil.com/, que alberga información general sobre el proyecto, materiales y descargables acerca del asma infantil y la salud respiratoria, tanto para población general como para la formación del profesorado. Además, también se podrá seguir toda la campaña a través de la cuenta de Twitter @asmainfantil y el hashtag #asmainfantil.
La campaña ha logrado reunir a sociedades científicas de distintas especialidades y niveles asistenciales que han colaborado estrechamente en la elaboración de los materiales y talleres. En palabras de la Dra.Valdesoiro, “estas iniciativas mejoraran el conocimiento de la enfermedad por parte de profesores, padres y niños, así como a la difusión de la misma, para llegar al mismo fin, el control de la enfermedad, pasando por un diagnóstico correcto. El diagnóstico tardío de la enfermedad, en ocasiones dificulta su tratamiento y evoca en un remodelado de las vías aéreas precoz que desemboca en un adulto asmático”.
25 de abril: Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Lideramos una campaña de sensibilización, dando espacio a diferentes voces y sumando aportes desde el enfoque de paciente y cuidador (madre de un paciente con Alfa1), y del profesional sanitario.
A su vez, también participamos en la campaña de sensibilización sobre Alfa-1 en conjunto con RARE Revolution Magazine a través de sus perfiles en las redes sociales para alzar la voz por las personas con estas condición.
¿Qué es el déficit-1-antitripsina?
Se trata de una enfermedad hereditaria o genética en la que las personas afectadas tienen bajos niveles de la proteína Alfa-1-antitripsina en la sangre y en los tejidos, lo que aumenta el riesgo de padecer enfermedades de pulmón y/o hígado, entre otros.
Aunque el Déficit de AAT es una enfermedad que no tiene cura, sí que puede controlarse. Cuanto antes se diagnostique antes podrá implementarse un tratamiento adecuado. Cuando una persona es diagnosticada de Déficit de AAT es necesario que realice una serie de cambios y ajustes tanto en su estilo de vida como en su entorno.
¡Conoce estos testimonios y consejos!
Arran Strong
Surfer profesional con Alfa-1 y Embajador HappyAir
Shane Fitch
Madre de Arran Strong y fundadora de Lovexair.
Shane Fitch creó la Fundación Lovexair como organización de apoyo a personas afectadas por enfermedades respiratorias, y esta motivación surgió a partir de su propia experiencia de vida, con el nacimiento de su hijo diagnosticado con una enfermedad poco frecuente (Alfa-1). Desde entonces, se ha dedicado a trabajar e impulsar proyectos globales para visibilizar y promover la salud respiratoria en ámbitos públicos y privados, colaborando en diversas iniciativas a nivel internacional.
Eva Maroto
Fisioterapeuta y Coach HappyAir
Eva es fisioterapeuta, especializada en pediatría y fisioterapia respiratoria, y cuenta con una amplia experiencia en programas de apoyo y acompañamiento de la comunidad respiratoria.
Si quieres saber más sobre Alfa1, su diagnóstico y tratamiento aquí
Para cualquier duda o consulta sobre las EPOF y salud respiratoria puedes escribirnos a cuentanos@lovexair.com o registrarte en la plataforma https://happyair.org/ para una consulta online y gratuita.
¡No estamos solos! ¡Permanecemos juntos!
Alpha-1 Global Congress, Croatia 3-6 April. The young patient’s voice with our HappyAir Ambassador Arran Strong from Lovexair was a hit.
Congreso Global Alpha-1, Croacia 3-6 de abril.
La voz del joven paciente con nuestro embajador HappyAir Arran Strong de Lovexair fue un éxito.
¿Qué tan bueno es para los jóvenes comenzar a hablar sobre cómo continúan viviendo sus vidas y construyendo sus sueños, incluso cuando tienen una enfermedad rara que afecta los pulmones, el hígado y puede causar otras afecciones sistémicas?
Arran y Martina , la hija de Carlos Cambón de la Fundación Alfa-1 Argentina, conversaron cómodamente sobre su experiencia con el fotógrafo Richard Lovrich y Alpha, el maestro de ceremonias, afectado de pulmón.
El mensaje fue claro, no se rinda, levántese y cuente su historia, ya sea asma, EPOC u otra afección. Asegúrese de hacerse la prueba, para que realmente sepa cuáles son sus problemas y luego pueda dar un paso adelante con más confianza, cuidando su propio estilo de vida.
Alpha-1 Foundation USA apoyó la Conferencia Científica y el 4 ° Congreso Global de Pacientes . Su misión de motivar a una comunidad global de pacientes y fortalecer su programa de investigación con expertos líderes es clara para el futuro.
Los pacientes de hoy pueden participar en nuevas formas de compartir datos con custodios confiables y establecer relaciones con investigadores, médicos y expertos en redes globales.
Esto es vital para desarrollar nuestra comprensión de la enfermedad, mejorar los resultados clínicos con el autocuidado mediante el uso de recursos digitales y asesoramiento en salud, así como para crear nuevos registros que puedan contribuir a las necesidades de investigación para el futuro y reclutar pacientes bien informados en los estudios. Conectando, incluso en países donde todavía hay solo unos pocos alfa detectados con escasos recursos y sin acceso a terapias, como la terapia de aumento de AAT para la enfermedad pulmonar.
No estamos solos, nuestra red digital nos permite mantenernos empoderados y acceder a los recursos que necesitamos, para construir un número creciente de defensores diagnosticados, educados y empoderados que pueden hacer campaña para mejorar su acceso a la atención y el tratamiento adecuados.
ICIC2019 International Integrated Care Conference, San Sebastian
This 3 day event acted as a platform to exchange knowledge in determining how we can bring better holistic care to people in our digital age with key stakeholder participation from healthcare professi
Este evento de 3 días actuó como una plataforma para intercambiar conocimientos a fin de determinar cómo podemos brindar una mejor atención integral a las personas en nuestra era digital con la participación de las partes interesadas clave de profesionales de la salud en el sector público-privado: académicos, investigadores, industria y proveedores de atención médica con pacientes. representación, todos compartiendo su experiencia sobre cómo abordamos este cambio.
800 resúmenes y numerosas sesiones analizaron soluciones que están en diseño, incubación u operativas, pero que aún son difíciles de implementar a escala, para producir soluciones rentables con resultados positivos medibles para los pacientes y una carga reducida para los profesionales de la salud.
Esta es una era en la que ahora dependemos mucho más de trabajar juntos en el cambio de comportamiento en la forma en que manejamos nuestros modelos de atención desde la perspectiva del profesional de la salud, el paciente y la administración.
HappyAir Smart Community de Lovexair atrajo la atención como una solución flexible en el apoyo a la atención de las personas afectadas por enfermedades respiratorias, proporcionando planes personales y de vida activa.
Esta es una solución para organizaciones o personas que desean brindar recursos simples para brindar mejores resultados a sus pacientes que son guiados en su propio plan de atención, en el hogar o en el trabajo.
Al analizar las necesidades actuales de la sociedad en materia social, salud e I + D, @Lovexair participamos activamente para ayudar a configurar y aportar recursos para empoderar a las comunidades y las redes.
Esto es clave para el cambio cultural necesario para asumir nuevos roles en la prestación de servicios de salud. Julio Mayol nos inspiró en la 4ª sesión plenaria como pensador e influencer & Janette Hughes del Scottish Digital Health Institute. Nuestro agradecimiento a Leo Lewis y Fione Lyne de la International Integrated Care Foundation, por trabajar tan duro para reunir un evento memorable en el País Vasco y allanar el camino para una nueva era en Croacia 2020.
Mujer y patología respiratoria
#8M En el mes de la mujer, GRAP – Grupo de Respiratorio en Atención Primaria organizó un encuentro sobre la salud respiratoria desde la perspectiva de la población femenina.
Liderada y moderada por la Dra. Eva Trillo Calvo, especialista en medicina familiar y comunitaria, esta sesión contó con la participación de las referentes Milagros González Bejar, Marián González Castro, Isabel Portella Ferrero e Irantzu Muerza Santos, que abordaron el impacto de patologías respiratorias, como asma, EPOC y apnea obstructiva del sueño, y el tabaco en la mujer.
Compartimos algunos fragmentos y mensajes de este interesante encuentro.
¿Qué desafíos exclusivos enfrentan las mujeres en salud?
- Diferencias anatómicas y funcionales
- Disminución del FEV1 más rápido de lo esperado
- Patologías en mujeres nunca fumadoras
- Mujeres cada vez más fumadoras
- Impacto de las patologías respiratorias en el embarazo
Esto se traduce en problemas de diagnóstico, tratamiento y seguimiento.
La atención primaria representa un papel clave en la investigación de estos factores de riesgo infrarreconocidos: psicosociales, nivel económico, cultural y/o efectos ambientales.
“La mujer se afecta de manera distinta que el hombre en distintas patologías, y en respiratoria en concreto, por lo que hay que estudiar, anticipar y abordar una brecha que afecta la salud de la sociedad”.
Eva Trillo Calvo, Médico especialista en medicina Familiar y Comunitaria. CS Campo de Belchite. Zaragoza.
“En el diagnóstico de la EPOC en la mujer, hay variables que influyen específicamente y hay que tener en cuenta en la consulta, como por ejemplo, el sentimiento de culpa de las mujeres que fuman, además, en general, no piden ayuda, y/o el profesional piensa o asume que es asma o un ataque de ansiedad”
Dra Milagros González Bejar, médica especialista en medicina familiar y comunitaria (CS Montesa de Madrid)
“El tabaquismo sigue siendo más frecuente en hombres, pero en los últimos años ha aumentado el consumo de humo en mujeres, sobre todo en la franja de 45 a 54 años de edad. La edad de inicio es similar en ambos sexos, alrededor de los 14 años”.
“Los efectos del tabaco sobre la salud parecen ser más perjudiciales en mujeres que en hombres.”
Marián González Castro, farmacéutica comunitaria (Coruxo Vigo)
“El sueño de la mujer cambia a medida que transcurre el tiempo y los años, además, se ve influenciado por factores externos, ambientales y hormonales. De hecho, las mujeres son más propensas a tener más trastornos del sueño que los hombres debido a cambios en las hormonas”.
Isabel Portela Ferreño, DUE Hospital Alvaro Cunqueiro Vigo
Diferencias del asma en las mujeres
Los estudios demuestran que el asma puede afectar de forma diferentes a mujeres y hombres. Según estudios publicados, la testosterona protege a los hombres al suprimir la producción de un tipo de célula inmunológica que desencadena el asma alérgica.
En los adultos, es dos veces más prevalentes y más grave en mujeres que en hombres, a pesar de ser más común en los niños que en las niñas antes de la pubertad.
Irantzu Muerza Santos – Paciente asmática. Presidenta de ASMABI y Responsable de la Coordinadora Nacional de Asma de FENAER
También hay un impacot del asma en el ciclo menstrual, la menopausia, la lactanica, y los efectos secundarios a largo plazo.
