El Reto De La Cañita
¿Te falta aire? Prueba con la cañita. Sierra de Grazalema, Noviembre de 2019. Nuestra embajadora Elena Marti nos acompaño en el stand Lovexair durante el Campeanato Española de Orientación que se cele
¿Te falta aire? Prueba con la cañita.
Sierra de Grazalema, Noviembre de 2019.
Nuestra embajadora Elena Marti nos acompaño en el stand Lovexair durante el Campeanato Española de Orientación que se celebró en la Sierra de Grazalema este fin de semana 1-3 Noviembre. Jóvenes atletas, profesores de educación física y entrenadores de atletas que incluyen a personas con asma o alergias, acudieron a nuestro stand para conocer la Happy Air Smart Community y hacer el reto de la cañita.
¿Cual fue el resultado de las pruebas en los atletas? Sorprendidos y algo conmocionados. Porque con el reto de la cañita se dieron cuenta qué es lo que Elena siente cuando tiene algún ataque asmático o durante su entrenamiento.
Elena Marti padece asma pero eso no le impide luchar por seguir siendo una atleta de primera línea de la selección española y quedó en 3º Puesto en su carrera el Viernes 1 de noviembre. Elena ha aprendido a adaptarse a seguir adelante con su vida, sus hobbies y su práctica deportiva, aun teniendo problemas respiratorios.
Gracias a todos que participaron especialmente Elena, su entrenador y personal del equipo técnico del Centro de Alto Rendimiento de Madrid. Gracias a la organizacion del Campeonato Español de Orientación (CEOCadiz) por cedernos este espacio entre todos los deportistas nacionales e internacionales.
Video del Reto de la Cañita:
Sobre el Campeonato Español de Orientación:
El Campeanato Española de Orientación de Relevos Mixtos y Larga Distancia así como el II Trofeo Pueblos Blancos se desarrolló entre el 1 y 3 de Noviembre 2019.
Las carreras se llevaron a cabo en Arcos de la Frontera y la Sierra de Cádiz, dando así la oportunidad de explorar los famosos Pueblos Blancos de la Sierra de Cádiz y los terrenos tan excepcionales de la zona.
Agradecemos a Ubaldo Cuadrado de Nofumadores.org por habernos acompañado en esta actividad y darnos soporte en el stand y la grabación de los videos y las fotos.
Ciudades Saludables Viaja A Argentina
Ciudades Saludables viajó a Argentina. Este proyecto nació en el año 2016 bajo el nombre “Ciudades saludables por la mejora del asma infantil”. Una iniciativa desarrollada por la Fundación Lovexair qu
Ciudades Saludables viajó a Argentina. Este proyecto nació en el año 2016 bajo el nombre “Ciudades saludables por la mejora del asma infantil”. Una iniciativa desarrollada por la Fundación Lovexair que contó con el aval de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Sociedad Española de Inmunología Clínica y Asma Pediátrica (SEICAP), la Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP) y la Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS), con la colaboración de Novartis.
El proyecto viajó para quedarse permanentemente en el Hospital de Niños Dr. Orlando Alassia, en Santa Fe, Argentina. Esta actividad, se enmarcó en el Proyecto de Extensión de Interés Social “Asma infantil: Acciones de promoción de la salud destinadas a conocer, prevenir y colaborar en el diagnóstico de la enfermedad” (PEIS 2018) de la Universidad Nacional del Litoral. (https://www.unl.edu.ar/extension/proyectos/)
Los objetivos fueron:
Desarrollar acciones de promoción de la salud respiratoria y prevención de las enfermedades respiratorias, principalmente del asma infantil, destinadas a reconocer lossíntomas del asma que tienen que hacernos acudira la consulta médica para facilitar así el diagnóstico precoz. En esta fase del proyecto es cuando se entregó los juegos del Trivial del Asma y la Oca del Asma al Hospital para que los niños ingresados jugaran a ellos.
Realizar el recuento de eosinófilos en esputo inducido e hisopado nasal niños mayores de 6 años con diagnóstico de asma, a fin de colaborar con la confirmación diagnóstica de la enfermedad y mejorar la terapia del asma infantil.
Ya que el contexto en este caso fue en un hospital se eligieron materiales que puedan limpiarse con facilidad y pintura apta para niños. Se llevó a cabo una modificación de las figuras del juego y del lenguaje para adaptarlo al contexto de Argentina, estas modificaciones fueron llevadas a cabo por alumnos de Medicina y Bioquímica y corregidas por el Dr. Meneghetti (Jefe de la Unidad de Medicina respiratoria de dicho Hospital, miembro del Proyecto).
Damos las gracias a la Dra. Mariana C. Cabagna Zenklusen (Cátedra de Morfología Normal, Facultad de Bioquímica y Ciencias Biológicas, Santa Fe, Argentina) por haberse acercado a nosotros para llevar a cabo esta actividad y su coordinación – y a los voluntarios que lo hicieron posible, así como a todos nuestros partners que mantienen este proyecto con vida.
Si quieres traer este proyecto a tu escuela, a un hospital o un centro cívico contáctanos a comunciacion@lovexair.com y te ayudaremos a llevarlo a cabo.
World Rare Disease Day 2019
Last year we held our first International World Rare Disease Day event in Portugal, bonding with young people and the local surf community and pros who helped us to put together an event for any famil
Español:
El año pasado celebramos nuestro primer evento Internacional para el Dia Mundial de las Enfermedades Raras, en Portugal, conectando con la juventud y la comunidad local de surfistas y pros que nos ayudaron celebrar un evento abierto a las familias. Sensibilizando las personas sobre las enfermedades raras que impactan en nuestra salud pulmonar.
Enseñamos como las personas pueden ser felices juntas, en un evento de convivencia con actividades agradables. En 2020 queremos conocer a los partners que desean traer una sonrisa a las personas via HappyAir, con nuestro Embajador Arran Strong. Puedes ver el videoclip aquí abajo y leer más en: http://lovexair.net/doencasraraspt-world-rare-disease-portugal/
English:
Last year we held our first International World Rare Disease Day event in Portugal, bonding with young people and the local surf community and pros who helped us to put together an event for any family to join us. Raising awareness about rare diseases which affect our lungs.
Showing people how we can help people to be happy and enjoy a day together in friendly activities. In 2020 we want to work with partners who would like to bring a smile to peoples’ faces with HappyAir and our Ambassador Arran Strong. Watch the videoclip in this page and read more at: http://lovexair.net/doencasraraspt-world-rare-disease-portugal/
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Salud Digital, Congreso Ers Y Cumbre Respiratoria Global 2019
Los puntos claves en el Día de Networking de Pacientes de la ELF / ERS y en nuestras sesiones de trabajo en la Cumbre Global Respiratoria Global GAAPP 2019, Madrid, se centraron en cómo podemos aport
Hoy en día, hay un interés creciente de parte de los pacientes o profesionales sanitarios además de los grupos de interés en utilizar la tecnología.
Somos conscientes que formar parte de la transformación digital significa que todos tenemos un rol activo para beneficiar a las personas afectadas por enfermedades respiratorias raras o crónicas.
Salud digital: Cumbres de ERS / ELF y GAAPP
Los puntos claves en el Día de Networking de Pacientes de la ELF / ERS y en nuestras sesiones de trabajo en la Cumbre Global Respiratoria GAAPP 2019, Madrid, se centraron en cómo podemos aportar estos recursos a los pacientes en sus propios planes de cuidado; incluyendo fisioterapia, estilos de vida más activos y ofreciendo apoyo social efectivamente para aliviar problemas relacionados como el aislamiento o la ansiedad.
Ayudar a las personas a aprender más sobre la gestión de su enfermedad con nuevos dispositivos o aplicaciones, mientras que al mismo tiempo, activan su participación en compartir sus datos o información personal para fines de la investigación via las redes digitales está en el agenda actual.
Los retos
Sin embargo, no todos los participantes que son líderes de movimientos de pacientes o individuales pueden ver cómo podrían integrar estos recursos en su cultura, sus estructuras organizativas actuales o incluirlos en el enfoque de sus proyectos.
La excepción es cuando las personas han captado esta visión y su valor futuro, para lograr los objetivos que forman parte de nuestras retos principales durante muchos años: mejorar la calidad de vida de las personas y el acceso a la atención integral o nuevas terapias y tratamientos.
Las organizaciones más avanzadas deben trabajar en estrecha colaboración, ya que todos estamos en diferentes etapas de desarrollo en nuestro camino. Todos estamos en un camino de aprendizaje y en el desarrollo de capacidades, ajustándonos a este nuevo entorno, compartiendo recursos o adoptando planes similares en lugar de trabajar de manera fragmentada. El objetivo es adquirir economías de escala y masa crítica para la I+D.
En primer lugar necesitamos entender cómo colaborar, por ejemplo:
Tener un presupuesto
Establecer nuestra inversión de tiempo en el desarrollo de capacidades
Determinar qué recursos digitales o flujo de datos deberíamos considerar y cómo lograr adoptarlo ágilmente en nuestras comunidades.
Las dificultades de la calidad del aire en todo el mundo demuestran perfectamente la importancia de la participación de los ciudadanos, debido que la entrega o captura de datos a través de redes sociales puede cambiar la forma en que podemos proveer o adaptar la atención sanitario o los consejos, conforme a los eventos que surjan, por la exposición a la contaminación ambiental.
La clave es poder trabajar juntos dentro de un marco transparente y legalmente compatible que está bien administrado y apoyado con una adecuada gobernancia y asesoramiento.
La Nueva Imagen de happyair.org
Lovexair acaba de lanzar HappyAir.org con una nueva imagen, reflejando el crecimiento en el uso de recursos en salud digital unido al apoyo social para las personas afectadas por enfermedades respirat
Español:
Lovexair acaba de lanzar HappyAir.org con una nueva imagen, reflejando el crecimiento en el uso de recursos en salud digital unido al apoyo social para las personas afectadas por enfermedades respiratorias.
Estamos trabajando en proyectos innovadores con partners, organizaciones, profesionales sanitarios, pacientes y familiares.
Ayudamos a las personas a manejar mejor su día a día, aprender y recibir una orientación personalizada para mantener una vida más activa. Más información en happyair.org
English:
Lovexair has just launched HappyAir.org with a fresh look, to reflect growing interest in using digital health & social care resources for people with respiratory diseases.
We are working with partners, organizations, healthcare professionals, patients & their families, on innovative projects.
Helping people to learn how to manage better, get personal guidance and keep a more active lifestyle. Find out more and take a look at happyair.org
Taconeando Al Asma y La Alergia
Leer en Español / Read in English Español: Dos hermanas, dos mujeres de bandera, luchadoras y unidas, además de por los lazos de sangre, por el flamenco. Taconeando al asma y a la alergia. El “saber v
Español:
Dos hermanas, dos mujeres de bandera, luchadoras y unidas, además de por los lazos de sangre, por el flamenco. Taconeando al asma y a la alergia. El “saber vivir” y convivir con las enfermedades respiratorias, asma y alergias. Puedes ver el video con su testimonio y experiencia personal y cómo han aprendido a superar la enfermedad y los retos que les lanza la vida.
Ambas bailarán en la Jornada de Networking de Pacientes de la ELF, Congreso ERS 2019, IFEMA, Madrid, durante el Congreso Internacional ERS 2019. Enseñarán como el arte puede ser terapéutico y aporta alegría a muchas personas.
English:
Two sisters, leaders, fighters and joined not just by family but also flamenco. The art of living and knowing how to live with respiratory disease asthma & allergies. Listen to their personal story, how to overcome their illness and the challenges that life poses.
Both will dance in the ELF Patient Networking Day, during the ERS International Congress 2019, IFEMA, Madrid. Teaching us how this art can also be therapeutic and bring “alegria” to many people.
Lovexair en la ERS Congress 2019
Estos meses de septiembre y octubre Lovexair tiene el agenda llena de actividades de calibre internacional y nacional en beneficio del paciente respiratorio durante el Congreso Internacional 2019 de
Español:
Estos meses de septiembre y octubre Lovexair tiene el agenda llena de actividades de calibre internacional y nacional en beneficio del paciente respiratorio durante el Congreso Internacional 2019 de la ERS (European Respiratory Society).
Os desglosamos todas las actividades en agenda y cómo podréis participar:
Stand en la ERS (sep 28 – oct 02)
Como cada año, Lovexair tiene su espacio reservado stand en el World Village del Congreso de la ERS en IFEMA, Madrid
¿Quieres pasar a conocernos?
Si vas a asistir al congreso ven a visitarnos a nuestro stand. Si deseas organizar una reunión con nosotros puedes contactarnos a victorgascon@lovexair.com o al tlf +34 651128459
Healthy Lungs for Life (Por la vida, Pulmones Saludables) (27 – 28 de septiembre)
Se trata de una campaña pública de sensibilización que busca concienciar e informar sobre la salud pulmonar y la prevención de enfermedades respiratorias con el fin de reducir el número de personas afectadas y que gira en torno a cuatro maneras de proteger la salud pulmonar: respirar aire limpio (tanto en interiores como en el exterior), dejar de fumar, ser activo y vacunarse. Lovexair y su equipo de voluntarios estarán ahí para ayudarle en lo que necesite.
¿Cómo puede participar?
Le invitamos a asistir al evento de lanzamiento que se celebrará los próximos 27 y 28 de septiembre en el recinto exterior de la estación de Nuevos Ministerios, en Madrid. El acto estará abierto al público y los asistentes podrán someterse a una prueba de función pulmonar gratuita, así como aprender más acerca de cómo proteger sus pulmones. El horario de apertura será de 11:00 a 20:30 horas ambos días. Durante ese tiempo, tanto niños como adultos podrán participar en numerosos juegos y actividades interesantes.
Patient Networking Day (28 de septiembre)
Como cada año Lovexair asistirá a esta sesión de debate, exposición de casos de éxito y participación en iniciativas globales organizada por la European Lung Foundation (ELF).
Este año además, al ser España país anfitrión del evento, Lovexair tiene el honor de organizar una actuación y sesión sencilla de flamenco para personas con baja movilidad, con la colaboración de dos artistas bailaores, pacientes con asma y alergia vinculados a nuestra comunidad y redes.
¿Cómo puedo verlo?
Retransmitiremos en directo esta actuación y compartiremos en redes posteriormente los resultados a puerta cerrada.
Conoce al Experto (30 de septiembre)
Esta sesión tendrá lugar el próximo 30 de septiembre, de 16:30 a 18:30 horas, en el Ministerio de Sanidad. Profesionales de la SEPAR hablarán, en español, sobre cómo proteger mejor nuestra salud pulmonar.
Lovexair contribuye con la representación de un paciente y un profesional de la salud al debate.
Evento organizada por la Fundación Europea de Pulmón ELF en colaboración con SEPAR Pacientes, FENAER y Lovexair, la sesión estará abierta al público y en ella se ofrecerán refrescos a los asistentes.
¿Cómo puede participar?
Inscribiéndose de forma gratuita en el siguiente enlace antes del día 25 de septiembre: https://www.surveymonkey.co.uk/r/conoce-a-los-expertos
2º Global Respiratory Summit for patient organizations (II Cumbre Global para organizaciones de pacientes) (2-3 Oct)
Lovexair participará de nuevo en esta II cumbre Este año tenemos el honor de dirigir dos mesas redondas, una sobre Salud Digital y el proyecto HappyAir y otra sobre las Enfermedades Respiratorias Raras.
English:
Lovexair has an agenda packed full of activities of both national and international scale over the course of September and October intended for the benefit of respiratory patients; this will take place during the 2019 International Congress of the ERS (European Respiratory Society).
Here is a breakdown of all the activities in the agenda and how you can participate:
Stand in the ERS (Sep 28th – Oct 2nd)
Just like previous years, Lovexair has a stand reserved in the World Village of the ERS Congress in IFEMA, Madrid.
Come and say hello!
If you are assisting the congress in any way please come and visit us in our new stand. If you would like to organise a meeting with us you can get in contact at victorgascon@Lovexair.com or phone us at +34 651128459
Healthy Lungs for life (Sep 27th-28th)
A campaign that seeks to raise awareness about lung health and the prevention of respiratory diseases in order to reduce the number of people affected, this revolves around four pillars to protect and improve lung health: breathe clean air (both indoors and outdoors), quit smoking, be active and get vaccinated. Lovexair and its team of volunteers will be there to help you with whatever you may need.
How can you participate?
We invite you to attend and assist the launch event that will be held on September 27th and 28th in the outdoor enclosure of the Nuevos Ministerios station in Madrid. The event will be open to the public and attendees can undergo a free lung test, as well as learn more about how to protect their pulmonary health. The event’s opening hours will be from 11:00 a.m. to 8:30 p.m. both days. During that time, both children and adults can participate in numerous fun and interesting activities.
Patient Networking Day (Sep 28th)
Like every year, Lovexair will assist with a debate session, success story presentations and participation in global initiatives organized by the European Lung Foundation (ELF).
Additionally, with Spain hosting the event this year, Lovexair has the honor of organizing a simple flamenco session for people with lesser mobility, in collaboration with two dance artists and patients with asthma and allergy linked to our community and networks.
How can I see this?
We will announce this update live and later share the results behind closed doors.
Meet the expert (Sep 30th)
This session will take place on September 30th from 4:30 p.m. to 6:30 p.m. at the Ministry of Health. Professionals from the Spanish organization SEPAR will speak in Spanish about how to better protect and strengthen our lung health.
Lovexair will contribute with the inclusion of a patient and a healthcare professional at the debate.
This event is organised by the European Lung Foundation (ELF) in collaboration with SEPAR Pacientes, FENAER, and Lovexair. This session will be open to the public and will provide refreshments to those who participate.
How do I participate?
Sign up free at the following link before the 25th of September: https://www.surveymonkey.co.uk/r/conoce-a-los-expertos
II Global Respiratory Summit for patient organizations (Oct 2nd-3rd)
Lovexair will once again participate in this II Summit; this year we have the honour of dedicating two round tables for Digital Health and the HappyAir project, and another one for Rare Respiratory Diseases.
Día Mundial Del Pulmón 2019
El Foro de Sociedades Internacionales Respiratorias (FIRS) y Lovexair, celebran el 25 de septiembre el Día Mundial del Pulmón 2019.
9Introducción
El Foro de Sociedades Internacionales Respiratorias (FIRS), formado por la unión de importantes instituciones sanitarias a nivel mundial, celebra el próximo 25 de septiembre el Día Mundial del Pulmón. El objetivo de este día es sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de las enfermedades respiratorias y el grave problema sanitario que suponen para la población mundial.
Por esta razón, las organizaciones de pacientes han trasladado a la ONU y a la OMS la importancia de la salud pulmonar en nuestra vida diaria, y el impacto que tienen estas enfermedades.
Para promover esta acción se ha lanzado una carta a través de la plataforma Change.org para alentar a la sociedad sobre el gran problema sanitario que suponen las enfermedades respiratorias.
Datos prácticos:
- 65 millones de personas sufren de enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y 3 millones mueren cada año, lo que la convierte en la tercera causa de muerte en todo el mundo.
- 10 millones de personas desarrollan tuberculosis y 1,4 millones mueren de ella cada año, lo que provoca que sea la enfermedad infecciosa letal más común.
- 334 millones de personas sufren de asma, por lo que es la enfermedad crónica más común de la infancia.
- La neumonía mata a millones de personas cada año convirtiéndola en una de las principales causas de muerte entre los más jóvenes y entre los adultos mayores de 65 años.
- Al menos dos mil millones de personas están expuestas a altos niveles de humo en interiores, mil millones inhalan el aire exterior contaminado, y mil millones están expuestos al humo del tabaco.
Para disminuir la prevalencia de las enfermedades pulmonares y mejorar la salud respiratoria debemos informar y concienciar a la población mundial sobre la importancia de la prevención y el diagnóstico precoz.
Fecha clave para la promoción de la salud pulmonar
El Día Mundial del Pulmón es una cita clave para promocionar la Carta Mundial para la Salud Pulmonar, y concienciar a la ciudadanía sobre la importancia de la salud respiratoria y la calidad del aire.
World Lung Day será un punto focal para promover iniciativas que influyen en la salud pulmonar. Por otro lado, será un momento para fomentar estilos de vida saludables y factores adversos que conducen a la enfermedad pulmonar.
También pedimos a las personas y organizaciones que lleven a cabo actividades relacionadas con esta causa. Las acciones pueden incluir la elaboración de editoriales, boletines de prensa, cartas al editor, propuestas legislativas, publicación de post en redes sociales, etc. O eventos como la realización de espirometrías, o talleres de orientación para dejar de fumar. Varias organizaciones líderes en salud pulmonar han expresado su apoyo al Día Mundial del Pulmón, y alentamos a todos a seguir su ejemplo.
Tema del Día Mundial del Pulmón 2019
El 23 de septiembre, justo dos días antes de la reunión mundial de alto nivel de la ONU, se celebra la Reunión de alto nivel de las Naciones Unidas sobre cobertura universal de salud (UHC). UHC exige que todas las personas reciban los servicios de salud que necesitan, cuando lo necesitan, sin sufrir dificultades financieras.
La cobertura universal es particularmente importante para las personas con enfermedades respiratorias. Por ejemplo, una interrupción en el suministro de medicamentos para pacientes con tuberculosis podría causar el desarrollo de resistencia a los medicamentos, lo que acarrea graves consecuencias. La indisponibilidad abrupta de los medicamentos para el asma podría causar graves sufrimientos e incluso la muerte. La falta de disponibilidad de un proveedor de atención médica generalmente significa un retraso en el diagnóstico, lo que podría ser fatal para los pacientes con cáncer de pulmón.
El foco de atención mundial en UHC representa una oportunidad para un progreso sustancial en la lucha contra la enfermedad pulmonar en todo el mundo.
Con motivo de World Lung Day estamos pidiendo a la comunidad de salud pulmonar que cree conciencia sobre la carga de las enfermedades respiratorias, al tiempo que abogamos por UHC. #treatmenow #tratameahora #tratameagora
¡Gracias desde la Fundación Lovexair y FIRS!
Conferencia Alfa-1 Global 2019, Dubrovnik
El 7º Congreso Mundial de Pacientes Alfa-1 y la 4ª Conferencia Internacional de Investigación se llevarán a cabo del 3 al 6 de abril, en el Sheraton Dubrovnik Riviera Hotel en Dubrovnik, Croacia. Líde
El 7º Congreso Mundial de Pacientes Alfa-1 y la 4ª Conferencia Internacional de Investigación se llevarán a cabo del 3 al 6 de abril, en el Sheraton Dubrovnik Riviera Hotel en Dubrovnik, Croacia. Líderes de pacientes, médicos y científicos de todo el mundo se reunirán para analizar los últimos desarrollos en la defensa del paciente, la atención clínica y la investigación de la Deficiencia de Alfa-1 Antitripsina.
A través de la dedicación del Comité de Planificación de la Conferencia de Alpha-1 Foundation, esperamos otro evento excepcional. El compromiso con la misión impulsa el programa Alpha-1 Global cada día, para aumentar la conciencia, la detección y el acceso a la atención de los Alfas de todo el mundo.
Puedes leer mas sobre el evento en este link y si deseas aqui puedes registrarte.
Programa Europeo De Pacientes Embajadores (Epap)
La Fundación Europea del Pulmón y SEPAR Pacientes (SEPAR) y Fundación Lovexair, se complacen en invitarles a participar en el Programa Europeo de pacientes embajadores (EPAP) en Castellano: Curso onli
La Fundación Europea del Pulmón y SEPAR Pacientes (SEPAR) y Fundación Lovexair, se complacen en invitarles a participar en el Programa Europeo de pacientes embajadores (EPAP) en Castellano: Curso online. Día: 29 de septiembre de 2019.
Curso gratuito para pacientes con enfermedades crónicas y sus cuidadores.
Este curso gratuito en línea es para pacientes con enfermedades crónicas y sus cuidadores. Les proporciona las habilidades y conocimientos básicos que necesitan para convertirse en representantes eficaces de los pacientes.
Se necesitan más pacientes de más países para alzar su voz en la atención médica. Esperamos que el Programa Europeo de pacientes embajadores (EPAP) en Castellano ayude a más personas en España y de otros países de habla hispana a participar.
Ustedes pueden colaborar utilizando los recursos de comunicación adjuntos, que incluyen plantillas de correo electrónico y redes sociales, un volante y un video.
Ayuda a desarrollar las habilidades de los pacientes en toda Europa para que puedan influir con éxito en la asistencia sanitaria.
El registro está disponible en: elearning.epaponline.eu (en español desde el 29 de septiembre de 2019)
