Connectedhealth’2018
En Boston en octubre hace frío, pero hay un cálido ambiente y unos hermosos cielos azules junto al mar, que es justo lo que necesitamos para que nuestra participación en el Panel al que Personal Healt
En Boston en octubre hace frío, pero hay un cálido ambiente y unos hermosos cielos azules junto al mar, que es justo lo que necesitamos para que nuestra participación en el Panel al que Personal Health Alliance nos invitó a moderar, sea un éxito: la oportunidad digital en enfermedades raras y complejas en la Conferencia de Salud Conectada, del 17 al 19 de octubre de 2018 en esta bellísima ciudad.
Me reuní con caras nuevas, reconocidas y jóvenes emprendedores, así como con directores ejecutivos principales, y tuve la oportunidad de comparar nuestro propio trabajo en salud digital, HappyAir Ecosystem, con otras iniciativas digitales de Europa y el resto del mundo.
Jim Cavan de @Backpack Health y Mike Weamer de la Fundación @Marfan se han unido con éxito para colaborar en la investigación de una enfermedad rara, logrando un progreso increíble, con cientos de países que se unen para registrarse y participar en esta iniciativa y ya están salvando vidas, simplemente al permitir acceder a datos clínicos relevantes, en una situación de emergencia.
Somos conscientes de que necesitamos crear uniones muy grandes para hacer que la Inteligencia Artificial sea efectiva cuando se aplica a conjuntos de datos, para ayudar a investigar e identificar tendencias o patrones en los datos que podrían llevar a desarrollar nuevos tratamientos, intervenciones o terapias a desarrollar.
Me reuní con el CEO de @Medpad hace unos años en el Reino Unido, ahora han avanzado y han adquirido una compañía de TI en Silicon Valley. Su CEO en los EE. UU., Alex Kaveh Senemar, también compartió su experiencia: mencionó por ejemplo la incompatibilidad entre los sistemas de salud y sus dispositivos electrónicos. Los registros siguen siendo una barrera para la “integración perfecta”, ya que el intercambio de datos en diferentes centros de salud y, por lo tanto, para una mejor investigación sobre enfermedades y un conocimiento más profundo,sigue siendo un problema.
Todos estuvimos de acuerdo en que ahora tenemos muchas soluciones tecnológicas excepcionales disponibles y en desarrollo, pero todavía infrautilizadas por ciudadanos y profesionales de la salud. Principalmente porque somos incapaces de implementar o cambiar las vías de sus sistemas de atención médica, de la forma en que somos gestionados como pacientes.
Nuestros sistemas están demasiado fragmentados, incluso cuando existen beneficios para cambiar la forma en que se maneja un paciente, particularmente con enfermedades crónicas o raras. Derek Cothran de @EnvoyHealthreconoce que los recursos de salud digitales -cuando los ciudadanos se comprometen y comparten a través de plataformas-, pueden ayudarnos a unir a todas las partes, mucho más fácilmente: industria, investigadores, profesionales de la salud y pacientes, para lograr mejores resultados para todos .
Las asociaciones sólidas para generar cambios y lograr financiación también son esenciales para la continuidad y la sostenibilidad. La construcción de estas relaciones en las asociaciones de organizaciones de pacientes con la participación del médico y la industria es vital, de modo que podamos compartir datos relevantes y aprender como ciudadanos a mantener un diálogo diferente con nuestro médico o especialista, para que puedan tomar decisiones rápidas basadas en la información documentada digitalmente.
Debatimos sobre Cambridge Analytics y las preocupaciones actuales sobre la lluvia de datos, tanto de Tech Giantscomo de las instituciones públicas con dificultades en el cumplimiento: las informaciones nos han hecho reticentes hasta cierto punto sobre lo que estamos compartiendo, quién está haciendo qué y dónde debemos compartir nuestra información.
¿Cómo nos enfrentamos a esto?
Estar mejor informado sobre lo que las organizaciones están haciendo con nuestros datos es fundamental, tanto como lo es cuestionarnos nuestro rol y la identificación de nuestras oportunidades como organizaciones de pacientes, en nuestra responsabilidad de representar los intereses de las personas en la gestión de nuestros propios datos confidenciales.
Es necesario conocer los mecanismos de intercambio para apoyar una mejor atención y poder avanzar en la investigación con la experiencia de la industria digital, BioTech o farmacéutica y la participación científica y clínica, así como determinar cuánto queremos involucrarnos en estos procesos que ya están transformando nuestra atención médica y las terapias futuras.
El reto también es aprender a manejar nuestra salud en la era digital para aprovechar estas oportunidades. Sin embargo, debemos entender cómo trabajar con organizaciones y personas, que están involucradas con TI, protección de datos y que proporcionan soluciones válidas y validadas clínicamente.
Shane Fitch
Healthio 2018
HEALTHIO es un evento que reúne en un mismo espacio a ciudadanos, pacientes, soluciones clínicas innovadores, profesionales, sanitarios y empresas del sector salud público – privado. En Healthio, tod
HEALTHIO es un evento que reúne en un mismo espacio a ciudadanos, pacientes, soluciones clínicas innovadores, profesionales, sanitarios y empresas del sector salud público – privado.
En Healthio, todos los asistentes pueden conocer, probar y experimentar las innovaciones que están en la vanguardia de la sanidad. Este evento se produjo durante los días 16, 17 y 18 de Octubre en FIRA Barcelona de la mano de su fundador, Jordí Pons Serrano, médico de familia y gran innovador en las nuevas tecnologías aplicadas a la salud, en beneficio del paciente.
Gracias a nuestro voluntariado y miembros del equipo podríamos demostrar nuestro Ecosistema HappyAir e intercambiar información desde nuestro stand Lovexair en el recorrido “Simplificando el Control de las Enfermedades Respiratorias” en el que presentamos durante 3 días el Ecosistema HappyAir al público nacional e internacional que asistió al evento.
HappyAir despertó un interés genuino entre jóvenes investigadores, clínicos y ciudadanos, que están relacionados con las enfermedades respiratorias crónicas y raras, sobre todo profesionales de la salud, que ya están en proceso de convertirse en “early adopters” y ser los usuarios de la tecnología futura y que habían conocido nuestro los resultados de nuestro validación clínica sobre los beneficiosos de programas de cuidados integrales, HappyAir .
El Martes día 16 de Octubre, Shane Fitch, CEO y presidenta de la Fundación Lovexair presentó HappyAir y habló del empoderamiento del paciente y la salud del futuro en el Agora “La salud en nuestras manos” y más tarde participó en el panel “Simplificando el control de las enfermedades respiratorias y cardiovasculares” en el que pudimos conversar con diferentes grupos de interés y recibir feedback y preguntas del público asistente.
El Miércoles día 17 de Octubre, Rosa Siles, Directora de Estrategia y Alianzas de la Fundación Lovexair, moderó el foro “Sanitarios y Pacientes Innovadores” en el que se presentaron diferentes soluciones de innovación en salud, aplicadas al mundo real y su impacto.
Agradecemos a Jordi Pons Serrano por su apoyo en invitarnos a estar presentes, en este importante evento y desde Lovexair, respaldamos la importancia de seguir educando e informando la ciudadanía sobre las soluciones en las nuevas tecnologías que están cada vez más cerca para el cuidado de su salud , los tratamientos y terapias futuras.
Global Respiratory Summit Y Ers 2018
Recientemente fuimos invitados como nuevos miembros de GAAP a asistir a la Primera Cumbre Mundial sobre la Respiración, como evento previo a la ERS.
Lovexair participó en la Global Respiratory Summit y ERS World Village 2018
Recientemente fuimos invitados como nuevos miembros de GAAP a asistir a la Primera Cumbre Mundial sobre la Respiración, como evento previo a la ERS.
Los representantes -tanto de la comunidad médica como de la de pacientes- compartieron su perspectiva sobre “cómo estamos trabajando para capacitar y educar a las personas para mejorar su salud”. Este nuevo evento ofrece la oportunidad de aprender cómo distintas culturas con diferentes sistemas políticos, cada una en su propia fase de desarrollo, pueden trabajar juntas como una sola voz: la del paciente.
Trabajar como una coalición de organizaciones de pacientes es importantísimo. Significa que no tenemos que competir para encontrar recursos, y que podemos fortalecer nuestros conocimientos y experiencias en enfermedades respiratorias.
La atención respiratoria, la financiación para la investigación y el reconocimiento institucional por parte de los responsables políticos para reconocer el impacto dramático que la enfermedad tiene en la salud de la población a nivel mundial, es ahora una preocupación importante.
ELF y ERS celebraron su evento de sensibilización “Healthy Lungs for Life” en París con el apoyo de la alcaldesa, Ana Hidalgo, quien ha impulsado un ambicioso programa para reducir la contaminación ambiental. Las pruebas de espirometría y la educación para ayudar a las personas a dejar de fumar son las actividades clave para la acción de promoción del Congreso, dirigidas a las personas con mayor riesgo de enfermedad pulmonar: se realizaron 990 pruebas en 2 días, un éxito apabullante.
También nos reunimos con una serie de profesionales de la salud, representantes de organizaciones de pacientes y socios, que mostraron interés en conocer más sobre nuestro estudio clínico y el modelo de atención HappyAir que estamos comenzando a probar con pacientes y profesionales de la salud en diferentes países, en una nueva plataforma que ha sido lanzada recientemente.
Todavía se necesita mucho trabajo para llevar recursos digitales a pacientes y médicos, para mejorar el empoderamiento de los pacientes y la educación en el área respiratoria. Implementar soluciones para apoyar a los profesionales de la salud y trabajar con personas para desarrollar su comprensión de la enfermedad, administrar su propio plan de atención, de manera sistemática, nos permitiría alcanzar nuestros objetivos comunes más rápidamente. Pero estamos en ello…
Sin embargo, los mismos problemas que afectan a millones de personas en todo el mundo todavía necesitan abordarse: diagnóstico precoz, baja adherencia a la atención, medicamentos o ejercicio terapéutico, acceso a rehabilitación pulmonar, asma no controlado en jóvenes, acceso uniforme a tratamientos para enfermedades raras en países específicos, inhaladores básicos para personas en África …
Nuestro objetivo no es otro que el de continuar trabajando con nuestras redes y socios globales, ayudar a desarrollar estructuras y capacidades para hacer que las soluciones estén lo más disponibles posible, sean asequibles y accesibles.
Las necesidades de las personas son las mismas en todo el mundo. Nuestro trabajo consiste en aprovechar los beneficios de una sociedad basada en lo digital con las habilidades y los conocimientos desarrollados en un entorno solidario de pacientes, familiares, organizaciones y profesionales de la salud comprometidos con el cambio y dispuestos a aprender nuevas formas de ayudar a las personas a gestionar su propia salud.
El próximo año proporcionaremos apoyo logístico y de comunicación local a la ELF, junto con organizaciones de pacientes para el Congreso ERS en Madrid. Ya tenemos algunas ideas nuevas, que esperamos desarrollar con organizaciones, entidades, instituciones y con toda la comunidad que participará en 2019.
Si quieres participar, no dudes en contactar con nosotros.
Día Internacional Del Pulmón 2018
FIRS ha propuesto un Día Mundial del Pulmón del 25 de septiembre respaldado por las sociedades científicas de todo el mundo. Se solicitó formalmente a la comunidad de organizaciones de pacientes que s
El Foro de Sociedades Internacionales Respiratorias (FIRS), formado por la unión de importantes instituciones sanitarias a nivel mundial interesadas en la promoción de la salud respiratoria, celebra el 25 de septiembre de 2018 el Día Mundial del Pulmón. El objetivo de este día es sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de las enfermedades respiratorias y el grave problema sanitario que suponen para la población mundial. Por esta razón, las organizaciones de pacientes han trasladado a la ONU y a la OMS la importancia de la salud pulmonar en nuestra vida diaria, y el impacto que tienen estas enfermedades.
Para promover esta acción se ha lanzado una carta a través de la plataforma Change.org para alentar a la sociedad sobre el gran problema sanitario que suponen las enfermedades respiratorias.
Datos prácticos:
- 65 millones de personas sufren de enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y 3 millones mueren cada año, lo que la convierte en la tercera causa de muerte en todo el mundo.
- 10 millones de personas desarrollan tuberculosis y 1,4 millones mueren de ella cada año, lo que provoca que sea la enfermedad infecciosa letal más común.
- 334 millones de personas sufren de asma, por lo que es la enfermedad crónica más común de la infancia.
- La neumonía mata a millones de personas cada año convirtiéndola en una de las principales causas de muerte entre los más jóvenes y entre los adultos mayores de 65 años.
- Al menos dos mil millones de personas están expuestas a altos niveles de humo en interiores, mil millones inhalan el aire exterior contaminado, y mil millones están expuestos al humo del tabaco.
Para disminuir la prevalencia de las enfermedades pulmonares y mejorar la salud respiratoria debemos informar y concienciar a la población mundial sobre la importancia de la prevención y el diagnóstico precoz.
El Día Mundial del Pulmón es una cita clave para promocionar la Carta Mundial para la Salud Pulmonar, y concienciar a la ciudadanía sobre la importancia de la salud respiratoria y la calidad del aire.
World Lung Day será un punto focal para promover iniciativas que influyen en la salud pulmonar. Por otro lado, será un momento para fomentar estilos de vida saludables y factores adversos que conducen a la enfermedad pulmonar.
Invitamos a todos a firmar la Carta Mundial para la Salud Pulmonar para expresar su solidaridad con la salud respiratoria. También pedimos a las personas y organizaciones que lleven a cabo actividades relacionadas con esta causa. Las acciones pueden incluir la elaboración de editoriales, boletines de prensa, cartas al editor, propuestas legislativas, publicación de post en redes sociales, etc. O eventos como la realización de espirometrías, o talleres de orientación para dejar de fumar. Varias organizaciones líderes en salud pulmonar han expresado su apoyo al Día Mundial del Pulmón, y alentamos a todos a seguir su ejemplo.
¡Gracias!
Consejos Prácticos Para Un Correcto Uso Del Aire Acondicionado
Los servicios de neumología lanzan cada año una serie de recomendaciones que nos ayudan a refrescar nuestros veranos al tiempo que atendemos a nuestra salud.
Para evitar las complicaciones de salud que puede conllevar un uso incorrecto del aire acondicionado, los servicios de neumología lanzan cada año una serie de recomendaciones que nos ayudan a refrescar nuestros veranos al tiempo que atendemos a nuestra salud. Algunas de las indicaciones son:
La temperatura de los aparatos de aire acondicionado, tanto en las viviendas como en los medios de transporte, no debe bajar nunca de los 22’5º. Lo ideal es que se mantenga constante en torno a los 24º-26º y con una humedad relativa del aire del 35% al 60%.
En los lugares más fríos, mientras el cuerpo se aclimata, es recomendable llevar alguna prenda ligera de ropa.
Mientras permanecemos en un lugar con aire acondicionado hay que tomar abundante líquido porque se produce sequedad de las mucosas nasales, lo que origina molestias respiratorias. Estas recomendaciones son fundamentales en pacientes con patologías respiratorias como asma o EPOC.
Los filtros de las máquinas de aire acondicionado deben ser lavados y/o cambiados frecuentemente para evitar la formación y propagación de agentes patógenos.
¡Sigue los consejos y disfruta tu verano sin perjudicar tu salud!
Eva Maroto, fisioterapeuta respiratoria y Leonor Pérez, periodista sanitario.
Revisión: Mag. Hernán Díaz. Periodista Sanitario. Director de Comunicación de FUNDADEPS. Docente del Experto en Comunicación Social y Salud (Universidad Complutense)
Lovexair en 11º Congreso ALAT 2018
La Fundación Lovexair fue invitada a participar en ALAT 2018 para compartir experiencias en el campo de la Salud Respiratoria
La Fundación Lovexair abordó la importancia de la prevención de las enfermedades respiratorias en el 11º Congreso ALAT
La Ciudad de México acogió el pasado mes de junio del 27 al 30 de 2018 la 11ª Edición del Congreso Internacional de la Asociación Latinoamericana de Tórax 2018 (ALAT).
La asociación es parte del Foro Latinoamericano de Sociedades Respiratorias (FOLASOR) e interactúa con los presidentes de las sociedades nacionales de la región; por este motivo se dio prioridad a la realización de guías de tratamiento, y estudios de investigación regionales, así como intensificar la relación con políticas Gubernamentales. El foco ha sido consolidar la relación con otras sociedades internacionales regionales y continuar apoyando también al Foro Internacional de Sociedades Respiratorias (FIRS).
México igual a otros países de la región está sometido a cambios político-sociales importantes pero comparte los grandes desafíos de nuestra sociedad a escala global: la salud de los ciudadanos. Al Congreso ALAT 2018 asistieron más de 1.500 personas de América Latina y de otros países, y participaron alrededor de 250 profesores. Se presentaron en total 11 cursos para posgraduados, 70 simposios y 400 conferencias.
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En este incomparable marco, la Fundación Lovexair fue invitada a participar para compartir experiencias en el campo de la Salud Respiratoria. Formando parte activa del primer encuentro en Latinoamérica con pacientes, familiares y médicos interesados en apoyar a los pacientes y aprender conjuntamente cuál es la realidad del paciente respiratorio crónico afectado por asma, EPOC, cáncer del pulmón o enfermedades raras respiratorias.
Realizamos a continuación una crónica de las experiencias que nos ha brindado el Congreso y las personas que se dieron cita. Expresando desde aquí nuestro sincero agradecimiento por la oportunidad que ha supuesto para nosotros. |
Concretamente el Dr. Agustín Acuña, jefe de neumólogo del Centro Médico Docente la Trinidad, Venezuela, impartió una sesión de salud pulmonar y técnicas respiratorias y de vida activa para pacientes afectados por enfermedades respiratorias de forma lúdica y participativa. El Dr. Acuña ha trabajado con atletas de alto nivel con asma que superan en la práctica los obstáculos derivados de su enfermedad y viven así un proyecto de vida pleno. En este aspecto, coincidimos plenamente con su visión y valores.
Participamos junto a Carlos Cambón de la Fundación Alfa-1 Argentina en el taller dando un breve testimonio sobre nuestra experiencia y perspectiva como madre y paciente de un afectado por Alfa-1. Es clave destacar que el diagnóstico precoz es fundamental para estos pacientes y que supone un reto en Argentina y Brasil, con 67 pacientes en Argentina y 88 en Brasil, respectivamente (Fuente). Cambon está apoyando a los pacientes en Argentina y tratando de mejorar su acceso al tratamiento de reemplazo a aquellos pacientes que cumplen con las condiciones de edad y función respiratoria, según las pautas y guidelines que ALAT está desarrollando.
Desde la Fundación entendemos que es importante prestar especial atención a dicha realidad pues los pacientes y familiares viven una situación más compleja que los pacientes en Europa, por la dificultad en el acceso a medicamentos básicos y a oxigenoterapia. Los costes promedio por persona por medicamento son muy elevados, por lo que muchas veces se deja de tomar, resignándose a tratar de llevar la enfermedad sin tratamiento. Este hecho es el aspecto más problemático en los países latinoamericanos donde los costes en salud resultan, en muchos casos, inasumibles por los bajos ingresos medios de la gran mayoría de la población. Por tanto, existe un gran mercado de tratamientos genéricos o alternativos que son de dudoso beneficio para el paciente y producen confusión y falta de confianza. Esta compleja situación causa una falta de adherencia por parte del paciente debido a la carga económica antes mencionada y la confianza en su aparente buen estado de salud y la no necesidad de tratamiento.
Existe la misma problemática con el estigma de ser fumador, hecho que inhibe al paciente en buscar recursos para dejar de fumar o la manera de enfrentar su diagnóstico y aceptar que padece una enfermedad, bien por culpabilidad o por temor a perder su trabajo. Dichos factores causantes de la EPOC y el impacto de la contaminación o la exposición laboral a sustancias dañinas, por ejemplo a la quema de leña que tiene un efecto muy agravante. Destacando como en la ciudad de México la altitud de 2.600 m. de la ciudad y los atascos en el tráfico impiden el desplazamiento diario de las personas, y más a los afectados respiratorios.
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La Fundación tuvo una gran acogida por parte de los participantes y muy especialmente de los pacientes. Conectamos con personas muy positivas y con un alto sentido de solidaridad que mostraron un alto interés en la idea de pertenecer a la comunidad Happyair y trabajar conjuntamente el abordaje y solución de las dificultades a las que nos enfrentamos. En este sentido, la ayuda que desde España podemos prestar puede ser muy importante, pues compartimos el compromiso con nuestra salud más allá de fronteras o diferencias económicas, sociales o geográficas. |
La Dra. Alejandra Ramírez tiene una clínica de I&D en respiratorio (Centro Respiratorio México) y pudimos conocerla de primera mano durante nuestro viaje siendo un lugar clave para apoyar el paciente en manejar mejor su enfermedad con un equipo interdisciplinar y existiendo la participación del paciente en estudios clínicos.
Tuvimos la oportunidad de conocer también a Ricardo Ramírez, Director Ejecutivo de AFAMELA (Asociación de Fabricantes de Medicamentos de Libre Acceso), con el que exploramos posibles líneas de colaboración para el auto cuidado y la reducción del gasto médico en pacientes y a la Sra. Xochitl Morales Mendoza de OMER (Organización Mexicana de las Enfermedades Raras) con el objetivo de identificar eventos e iniciativas de colaboración en México, a través de nuestra red de expertos, invitándonos a su vez a formar parte de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras).
Junto con las actividades de conexión y alianzas, presentamos los recursos de la plataforma digital y plan de cuidados integrales Happyair a los asistentes del Congreso y a distintos grupos de interés, médicos y asociaciones de pacientes. Pudimos comprobar el enorme interés en la posibilidad que brinda acompañar el paciente en programas con educadores implantando recursos contrastados y confiables en salud digital, ayudando a superar así las dificultades en Latinoamérica tanto en grandes urbes o en poblaciones rurales dispersas, especialmente a aquellas personas con dificultad en el acceso a recursos asequibles en salud y educación.
Lovexair tiene la clara intención de consolidar y tratar extender su red enfocada en prestar soluciones a pacientes y familiares, compartiendo siempre una misma visión y misión: ser solidarios con el paciente y los familiares, ofreciendo apoyo a los profesionales sanitarios. Estamos convencidos de que los recursos de alta calidad en salud digital y la formación pueden mejorar la calidad de vida y empoderar a las personas en el cuidado de su salud.
Por esta razón, instamos a la Sociedad Española a que comprenda lo que supone vivir con una enfermedad crónica respiratoria y a que nos apoye en nuestro compromiso. Siendo solidarios con nuestra comunidad y haciendo realidad el reto de los cuidados integrales, contribuyendo especialmente a que otras personas con menos recursos puedan beneficiarse independientemente del lugar en el que viven.
La Fundación actúa donde hay necesidad y sabemos con Latinoamérica lo necesita. Para ello solicitamos apoyo en la recaudación de fondos, fondos que tienen el claro objetivo de reducir el impacto en las vida de las personas con enfermedades respiratorias crónicas, vivan donde vivan, respetando la igualdad, los derechos básicos de la ciudadanía gracias a la generosidad que cada persona considere oportuno.
El cambio es posible y tú eres parte de él.
Gracias ALAT por hacernos parte del reto.
#Sinbarreras
La Fundación Lovexair organizó un taller sobre “Cómo ganar confianza y aprender a ser más activo”, dirigido a las personas con movilidad reducida, o que padecen enfermedades respiratorias crónicas.
Lovexair celebró en Sevilla el taller “Cómo ganar confianza y aprender a ser más activo”
La Fundación Lovexair organizó un taller sobre “Cómo ganar confianza y aprender a ser más activo”, dirigido a las personas con movilidad reducida, o que padecen enfermedades respiratorias crónicas.
Esta actividad, contó con la participación de Bibiana Navarro, Doctora en psicología por la Universidad de Granada y directora del Centro de Psicología Bnm. Bibiana, durante su intervención, hizo especial hincapié en el concepto del empoderamiento del paciente como una herramienta clave para mejorar la salud y aumentar la satisfacción de las personas.
En este sentido, se señaló que hay muchos factores externos que influyen a la hora de hacer frente a una enfermedad crónica, como pueden ser factores socioeconómicos, culturales, ambientales, a su vez, la propia actitud de la persona afectada a la hora de asumir su autocuidado es fundamental. Para ello es necesario tener una buena información sobre su proceso y el tipo de actividades recomendadas, aumentar la autoeficacia percibida, realizando gradualmente pequeñas actividades adaptadas que puedan ir siendo superadas y que tengan un plus de refuerzo social, optando por actividades grupales, como por ejemplo salir a dar un paseo con otras personas con las que poder compartir, etc.
Esta actividad, que contó con testimonios de personas que han tenido trasplantes de órganos, fue muy enriquecedora para todos los participantes, ya que en su mayoría señalaron que fueron capaces de adaptarse a su nueva vida y siempre han sido conscientes de que pueden vivir de otra manera. Gracias al intercambio de experiencias los pacientes y familiares reconocieron sentirse satisfechos por el nuevo rumbo que han tomado sus vidas.
En la sesión de la tarde, el taller contó con la colaboración de la doctora Pilar Cejudo, neumóloga y médico-rehabilitadora de la Unidad Médico Quirúrgica de Enfermedades Respiratorias del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. En esta jornada, los participantes, en su mayoría profesores de yoga, mostraron su interés por saber cómo pueden ayudar a alumnos que tengan asma, EPOC o alguna otra patología respiratoria.
Durante su intervención, la doctora Pilar Cejudo, recalcó la importancia de medir la saturación de oxígeno durante el entrenamiento en los programas de Rehabilitación Respiratoria, ya que si baja del 90%, es necesario administrar oxígeno suplementario.
La saturación no es un valor fijo, varía cuando se presenta una infección respiratoria (resfriado, gripe o neumonía), hay una agudización de la enfermedad crónica respiratoria de base (EPOC, asma…) o, simplemente, hacemos ejercicio físico. Esta variación tiene que ser inferior a 5 puntos sobre el valor de saturación basal, es decir, sobre el valor que tiene en reposo. Variaciones superiores pueden ser indicativas de problemas.
Asimismo, señaló la importancia de practicar ejercicio siempre y cuando esté adaptado a la circunstancia de cada persona. A su vez, la práctica de una actividad física le aportará grandes beneficios como superar limitaciones y ser más independiente. Por otro lado, la Unidad de Rehabilitación Respiratoria del Hospital Virgen del Rocío facilita a los pacientes y familiares indicaciones para la práctica de actividad física fuera del hospital, y cuando se van de alta del programa de Rehabilitación Respiratoria.
Al finalizar la jornada, se habló sobre la necesidad de poner al alcance de la sociedad los últimos avances de m-Health. De esta forma, el paciente podrá conseguir llevar un control diario de su plan de cuidados en el que se incluye la práctica de ejercicio de forma individual o a través de la práctica de un deporte en equipo.
Actualmente, el paciente tiene que desplazarse al hospital o a un centro sanitario para recibir la asistencia sanitaria. En la salud del futuro avances como la vídeo consulta permitirán al paciente tener un mejor y mayor acceso a los servicios sanitarios, además de reducir los costes.
De esta forma, el ciudadano ganará en autonomía a la hora de gestionar su enfermedad y, a su vez, será capaz de gestionar su plan diario de cuidados gracias a la colaboración de los profesionales sanitarios.
En definitiva, es fundamental que la sanidad oriente a los ciudadanos hacia la prevención y el auto-cuidado. Por esta razón, la Fundación Lovexair desarrolla este tipo de actividades con el fin de motivar a los pacientes crónicos respiratorios y a sus familiares para que venzan sus miedos y demuestren que se puede llevar a cabo una vida activa ganando en confianza y con recursos para ayudarle conseguir sus metas personales.
Además, Lovexair quiere agradecer la cesión de espacio por parte de la Fundación Valentín de Madariaga y Oya.
Patient Empowerment, Sitges 2018 (Eng)
HIMSSEurope 2018 & Health 2.0, Sitges, Barcelona, May 27-29, gave all stakeholders the opportunity to share their views on how we engage better as citizens in this age of digital health and the incred
HIMSSEurope 2018 & Health 2.0, Sitges, Barcelona, del 27 al 29 de mayo, brindó a todas las partes interesadas la oportunidad de compartir sus puntos de vista sobre cómo nos involucramos mejor como ciudadanos en esta era de salud digital y la increíble transformación que está teniendo lugar en la atención médica y las ciencias de la vida. El empoderamiento del paciente es realmente el empoderamiento de las personas y la forma en que queremos que la tecnología mejore nuestra salud, calidad de vida, nos ayude a llevar una vida mejor y nos apoye en la atención, sin tener que tropezar con sistemas que aún no se han ajustado al siglo XXI y los avances tecnológicos a nuestro alcance.
El potencial para desbloquear problemas como diagnósticos tardíos y deficientes, en muchas enfermedades o progresar hacia un soporte médico y asistencial personalizado, gracias al análisis predictivo de datos de salud, el perfil genómico o las plataformas conectadas entre el paciente y el profesional sanitario, está cambiando rápidamente nuestro futuro. Sin embargo, ¿podemos desbloquear este potencial y ponerlo a disposición de más personas? Este sigue siendo nuestro desafío.
Alfabetización en salud digital, brechas en la comprensión, programas de capacitación relevantes, modelos comerciales viables o los problemas relacionados con los marcos regulatorios y el cumplimiento: confrontar a todos los participantes. Los formuladores de políticas están más avanzados en economías en desarrollo como Asia, donde la necesidad de atender de manera ágil a grandes poblaciones que adoptan la economía móvil actúa como un detonante para algunas de nuestras economías occidentales más lentas. Aquí, la incomodidad aún existe, así como el presupuesto. limitaciones, para provocar un cambio cultural en los sistemas tradicionales o incluso su reemplazo con recursos extensores atendidos por nuevas empresas emergentes. Holanda presentó Pacientes.ville, un modelo de nuestros futuros hogares, donde tenemos dispositivos y aplicaciones disponibles para conectarnos a través de plataformas, a nuestros centros de atención, sin trasladarnos a hospitales y seguir siendo atendidos. Estos pioneros nos instan a seguir adelante, trabajando para conectar a personas reales con soluciones de salud digitales que ya están disponibles. Entonces podemos comenzar a ver cómo nuestro mundo está cambiando y nuestra salud puede manejarse de manera diferente sin importar la edad que tengamos o cuál sea nuestra condición: salud mental, cáncer o enfermedad crónica.
El Gobierno de Estonia con la ECH Alliance y emprendedores como Jordi Serrano Pons o Jaime del Bairro, presidente de la Asociación Española de Salud Digital, están creando entornos dinámicos donde nuevos modelos de negocio, nuevas empresas y socios con recursos significativos pueden conectar y ayudarnos a hacer el transición a estructuras sanitarias innovadoras y equitativas.
Nuestro papel, desde la perspectiva de una organización de pacientes en Lovexair, es aprovechar esta oportunidad, ya que podemos ver beneficios significativos en el horizonte, uno en el que las personas puedan participar activamente en la educación, la capacitación y donde podamos unir alianzas para construir ecosistemas en torno a la atención basada en valores. ser un actor clave en este nuevo entorno: facilitando herramientas para los profesionales sanitarios y formando educadores que puedan trabajar online y offline en el apoyo a la atención crónica y la actividad física, con especialización en enfermedades respiratorias.
Están surgiendo muchas soluciones impresionantes y se están produciendo cambios, pero la verdadera conclusión clave aquí es: cuáles son las capacidades operativas de los sistemas ampliados y cómo conseguimos que más personas utilicen estas nuevas soluciones a bajo costo.
¿Qué conocimientos técnicos y recursos de TIC podemos aportar a este nuevo campo y cómo podemos agregar valor con asociaciones relevantes para ofrecer sistemas eficientes y efectivos con resultados clínicos medibles?
HIMSSEurope 2018 & Health 2.0 nos presentó la mejor oportunidad para comparar nuestro progreso en este campo con muchos individuos y organizaciones, confirmar nuestra estrategia y seguir trabajando juntos, especialmente en nuestro caso, para pacientes con enfermedad respiratoria crónica en planes de atención integral. y actividad física.
Desde Lovexair, estamos encantados y agradecidos de haber jugado un papel importante en este importante evento con el Pacientes 2.0 Forum, las sesiones de panel sobre Empoderamiento y Transformación Digital, y esperamos seguir avanzando con el liderazgo de HIMSS & Health 2.0 y sus equipos de apoyo. o redes, para trabajar en otras actividades en los próximos años y desarrollar una participación real del paciente.
Shane Fitch,
CEO y fundador de The Lovexair Foundation
Día Mundial Sin Tabaco
Coincidiendo con el Día Mundial sin Tabaco, la asociación Nofumadores.org ha pedido al Gobierno prohibir el humo de tabaco en toda la hostelería, dentro y fuera de los locales. Para ello, ha propuesto
La Fundación Lovexair apoya la petición de la asociación Nofumadores.org para acabar con el humo en toda la hostelería
Coincidiendo con el Día Mundial sin Tabaco, la asociación Nofumadores.org ha pedido al Gobierno prohibir el humo de tabaco en toda la hostelería, dentro y fuera de los locales. Ante el fraude masivo de las terrazas de fumadores, consentido por la inacción de diferentes administraciones a nivel local y nacional, y con el número de fumadores estancado en el 29% desde 2006, Raquel Fernández Megina, presidenta de Nofumadores.org afirma que “la prohibición total del humo en la hostelería sería la medida más barata y eficaz para acabar con el fraude y evitar que la industria hostelera siga saltándose la ley sistemáticamente”.
Nofumadores.org recuerda que el último estudio de la Universidad Autónoma de Madrid concluye que el 80% de las terrazas incumple la normativa, por lo que ha puesto en marcha una campaña para la modificación de la Ley 28/2005 de Medidas Sanitarias frente al tabaquismo en un sentido más restrictivo. Fernández Megina afirma que “el 64% de la población quiere políticas más duras contra el tabaco en los espacios públicos y el gobierno no para de socavar la ley ya existente en favor de las tabaqueras”.
Entre las principales medidas que plantea la asociación, además del fin del humo en las terrazas, están la equiparación legal de los dispositivos electrónicos y pipas de agua con los productos del tabaco en todos los aspectos: venta, suministro, consumo, publicidad, promoción y patrocinio -como ya sucede en el País Vasco donde vapear está prohibido en la hostelería-; pues ya existe prueba científica de que el consumo activo y pasivo de estos dispositivos no es inocuo para la salud, aparte de que no contribuye a la desnormalización del tabaco en nuestra sociedad.
Además, la asociación sostiene que debe implementarse la desvinculación de humo y hostelería. Bares y restaurantes tienen que ser libres de humo, tanto en el interior como en el exterior por ley, para evitar que tanto menores y trabajadores de hostelería, como embarazadas y adultos con alguna dolencia, especialmente respiratorias o cardíacas, se vean afectados por el tabaquismo pasivo.
En cuanto a la venta de tabaco, la asociación insta a aplicar un aumento sustancial en el precio de la cajetilla, medida que tiene un impacto directo sobre el consumo. Los puntos de venta, además, deben ser recortados lo máximo posible. El tabaco se vendería solo en estancos, acabando con la venta en hostelería, gasolineras y aeropuertos. Nofumadores.org pide, además, el empaquetado genérico, que ya se ha adoptado en otros países como Francia, Reino Unido, Noruega, Irlanda, Hungría, Eslovenia, Australia y Nueva Zelanda.
Nofumadores.org recoge la aspiración de dos tercios de la población española de expandir los espacios libres de humo a todos los parques, estadios de fútbol, playas y vehículos privados en los que circulan niños. Hoy en día y salvo el Nou Camp, y un buen número de estadios del País Vasco como San Mamés, Anoeta, Mendizarroza e Ipurúa, el resto de los estadios de primera y segunda división permitan fumar en sus gradas, haciendo realidad un binomio imposible: deporte y enfermedad. La Asociación sostiene que ya es hora de acabar con el humo en los estadios y avanzar en el mismo sentido que la Ley Vasca de Adicciones de 2016. En el País Vasco, con el apoyo de la Sociedad Vasco Navarra de Prevención del Tabaquismo, se han materializado avances legislativos que deberían ser imitados en el resto de España.
Las propuestas de Nofumadores.org ya cuentan con el respaldo de otras asociaciones nacionales, entre ellas la Fundación Lovexair, además del CNPT (Comité Nacional para la Prevención del Tabaquismo), el Centro colaborador de la OMS para el Control del Tabaco – Institut Català de Oncología, AECC, SVNPTabENTae, XQNS!, APTA, Alfa-1, Freno al Ictus, Conartritis, FENAER, Fundación Lovexair, IEXP y Fundadeps. También ha recibido el apoyo de organizaciones internacionales como el ENSP y Smoke Free Parthnership.
Jornada Salud Y Mujer
La Fundación Lázaro Galdiano acogió la jornada Salud y mujer: necesidad y desafíos de un enfoque de género. Esta sesión informativa fue organizada por FUINSA y la Fundación AstraZeneca. En este encuen
La Fundación Lovexair asiste a la jornada Salud y Mujer organizada por FUINSA y Fundación Astrazeneca
La Fundación Lázaro Galdiano acogió la jornada Salud y mujer: necesidad y desafíos de un enfoque de género. Esta sesión informativa fue organizada por FUINSA y la Fundación AstraZeneca. En este encuentro se desarrollaron diversas charlas en la que se habló sobre las diferencias de la salud en hombre y mujeres.
En esta jornada se abordaron destacados temas de interés relacionados con la salud de la mujer como los trastornos del ciclo menstrual, el cáncer de mama o las enfermedades cardiovasculares. Asimismo, en este encuentro se hizo especial hincapié en las enfermedades respiratorias como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). En este sentido, se destacó que las mujeres con EPOC tienen más probabilidad de ser diagnosticadas erróneamente. Asimismo, se observa que, al mismo nivel de exposición al consumo de tabaco, la enfermedad es más grave en las mujeres que en los hombres. Por otro lado, se analiza que existen diferencias de género en el consumo de tabaco, ya que las mujeres fumadores se plantean dejar de fumar más frecuentemente que los hombres y a edades más tempranas. Además, tienen menor grado de dependencia física que los hombres.
En definitiva, a través de este tipo de iniciativas se desea concienciar a la ciudadanía sobre la importancia de establecer hábitos de vida saludables, además de destacar que las enfermedades afectan de forma diferente a los hombres y a las mujeres. Por esta razón, es necesario fomentar la investigación y dar respuesta a sus necesidades debido a diferencias biológicas, psicológicas y sociales.
