Informe: 1ª Cumbre Latam De Pacientes Respiratorios
Panamá, 17 de julio de 2019-Panamá acogió la 1º Cumbre Latinoamericana de Pacientes Respiratorios, que reunió a líderes y pacientes procedentes de Argentina, Brasil, Colombia, México, USA y Panamá, y
Panamá, 17 de julio de 2019-Panamá acogió la 1º Cumbre Latinoamericana de Pacientes Respiratorios, que reunió a líderes y pacientes procedentes de Argentina, Brasil, Colombia, México, USA y Panamá, y asociaciones como la Asociación Panameña de Asma y Deporte, la Fundación Colombiana para la Fibrosis Quística, la Asociación brasileña de amigos y familiares con Hipertensión Pulmonar, y la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, cuyas conclusiones servirán como referencia en materia de salud respiratoria para la región.
Su principal objetivo fue la búsqueda de soluciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes con patologías respiratorias y la salud respiratoria, a través de los testimonios de pacientes y familiares. En esta cumbre los participantes quisieron analizar la actual situación del sistema sanitario que hay en los países de Latinoamérica, la relación que existe entre médico y paciente, y se evaluó la posibilidad de desarrollar campañas de sensibilización y concienciación a nivel global para dar a conocer la importancia de la prevención y el diagnóstico precoz en materia de salud respiratoria.
Informe y resultados
Puedes descargar el informe en ingles y castellano, y a demás, ver los video-resúmenes y entrevistas en: https://www.move.lovexair.com/pages/latam
1ª Cumbre Latinoamericana De Pacientes Respiratorios
El principal objetivo de la cumbre en Panamá fué la búsqueda de soluciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes con patologías respiratorias.
El eje central de los países debe ser la elaboración de proyectos y acciones para la promoción de la Salud Respiratoria
Panamá, 17 de julio de 2019-Panamá acogió la 1º Cumbre Latinoamericana de Pacientes Respiratorios, que reunió a líderes y pacientes procedentes de Argentina, Brasil, Colombia, México, USA y Panamá, y asociaciones como la Asociación Panameña de Asma y Deporte, la Fundación Colombiana para la Fibrosis Quística, la Asociación brasileña de amigos y familiares con Hipertensión Pulmonar, y la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, cuyas conclusiones servirán como referencia en materia de salud respiratoria para la región.
Su principal objetivo fue la búsqueda de soluciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes con patologías respiratorias y la salud respiratoria, a través de los testimonios de pacientes y familiares. En esta cumbre los participantes quisieron analizar la actual situación del sistema sanitario que hay en los países de Latinoamérica, la relación que existe entre médico y paciente, y se evaluó la posibilidad de desarrollar campañas de sensibilización y concienciación a nivel global para dar a conocer la importancia de la prevención y el diagnóstico precoz en materia de salud respiratoria.
En esta reunión también se visualizaron proyectos de interés para la ciudadanía que se pueden replicar en otros países de Latinoamérica. Entre ellos, destacamos la creación de un comité de stakeholders desarrollado por el Ministerio de Sanidad de Colombia, gracias al impulso de la Fundación de Fibrosis Quística de Colombia. Esta comisión tiene como objetivo pactar los precios de los medicamentos huérfanos y por ley asistir a aquellas personas con enfermedades raras para que reciban la atención sanitaria y el tratamiento adecuado. Además, dentro una sesión abierta al público se atendió a varios pacientes con enfermedades respiratorias raras, donde se habló de la promoción ciudadana para el acceso al medicamento.
Por otro lado, en estas sesiones de trabajo hubo también cabida para hablar de la importancia de la salud digital y cómo la utilización de las herramientas digitales puede contribuir a que el paciente se adhiera mejor al tratamiento. En este sentido, es importante destacar que gracias a las tecnologías de la salud existe una mejor comunicación entre el profesional sanitario y los pacientes y esto ayuda a que se produzca un mejor seguimiento y tratamiento de la enfermedad. Por esta razón, es fundamental aprovechar las ventajas que ofrecen las nuevas tecnologías, ya que permiten llegar a zonas rurales de difícil acceso.
Por la vida, pulmones saludables
Dentro del marco de esta cumbre, la Fundación Lovexair organizó el evento público “Por la vida: pulmones saludables” en el centro comercial Multiplaza.
A través de esta acción, dirigida a la ciudadanía, se ofrecieron pruebas a muchas personas con enfermedades raras y se dio apoyo a aquellas, que por estatus migratorio y económico no tenían acceso a las mismas. De esta forma se estableció un punto de información para orientar a los asistentes sobre el elevado impacto que tienen las patologías respiratorias.
Prevención de la influenza
Asimismo, durante la realización de la cumbre, la Fundación Lovexair, consciente de la situación que en estos momentos vive Panamá frente a la Influenza, publicó una nota informativa con infográficos, para educar a la población en la prevención del contagio de esta enfermedad y la promoción de la salud respiratoria en Panamá.
Sobre la Fundación Lovexair
Lovexair es una organización sin ánimo de lucro, dedicada a la cura, apoyo y acompañamiento de las personas afectadas por patologías respiratorias crónicas y raras. Su misión es mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares, así como dar apoyo a los profesionales sanitarios para que puedan mejorar la atención y el seguimiento del paciente.
Sobre HappyAir
Para conseguirlo, Lovexair ha desarrollado HappyAir Smart Community (www.happyair.org), una comunidad de pacientes, familiares, cuidadores y los profesionales sanitarios que los apoyan.
HappyAir Ofrece formación y recursos en salud digital para ayudarlos – a nivel clínico, social y educativo – a gestionar su patología respiratoria y desarrollar una vida activa. Con el apoyo de profesionales sanitarios y farmacéuticos, la Fundación está actualmente desarrollando proyectos a escala local dirigidos a pacientes respiratorios, así como sus familiares o cuidadores, con el objetivo de formarlos para el autocuidado, estimular su vida activa y mejorar su calidad de vida. http://www.lovexair.com
Prevengamos La Influenza (Gripe)
“Por la vida: pulmones saludables” Prevengamos La Influenza El estado panameño adquiere medio millón de dosis contra la influenza. En Panamá, 5 de julio de 2019. La Fundación Lovexair, que organiza
El estado panameño adquiere medio millón de dosis contra la influenza.
En Panamá, 5 de julio de 2019. La Fundación Lovexair, que organiza una serie de actividades para promover el conocimiento de la salud respiratoria, desarrollar una hoja de ruta para que los líderes y representantes de pacientes se integren en el movimiento global en torno a la salud respiratoria.
También cohesionar acciones futuras a escala global, consciente de la situación que enfrenta Panamá en estos momentos frente al virus de la influenza, presenta estás recomendaciones.
Grupos de riesgo y contagio
Entre los grupos de riesgo que se deben priorizar, además de las mujeres embarazadas y los niños de 1 a 4 años, están también los pacientes con enfermedades crónicas, funcionarios de salud, población indígena, trabajadores de granjas avícolas, grupos marginados y los desplazados.
El responsable de la influenza es un virus. Por esta razón, como medida de prevención es primordial evitar el contacto con personas enfermas. Además, es importante, lavarse frecuentemente las manos con agua y jabón, evitar tocarse los ojos, la nariz y la boca, y limpiar y desinfectar las superficies y objetos que puedan estar contaminados.
Otra de las medidas para tener en cuenta es cubrirse la nariz y la boca con un pañuelo desechable, o taparse con el codo al toser o estornudar. Aunque todos estos consejos son útiles para prevenir la gripe, la medida más eficaz es la vacunación.
Por norma general, la vacuna contra la influenza es efectiva, ya que evita el contagio de la enfermedad, reduce el número de hospitalizaciones, ayuda a prevenir complicaciones, protege a las mujeres durante y después del embarazo y protege a las personas que nos rodean. A su vez, esta vacuna salva la vida de los grupos de población más vulnerables, como son los niños, los ancianos y las personas enfermas.
Las vacunas: Previniendo la influenza
La vacuna de la influenza en Panamá se comienza a suministrar en el mes de mayo, un mes antes de que comience la época de lluvias, época en la que aumenta el número de enfermedades respiratorias. En Panamá, la dosis que se suministra es tetravalente; es decir, que protege frente a cuatro cepas de virus: dos de influenza A, y dos cepas de influenza B, que son las cepas que circulan en el país.
Sobre la Fundación Lovexair
Lovexair es una organización sin ánimo de lucro, dedicada a la cura, apoyo y acompañamiento de las personas afectadas por patologías respiratorias crónicas y raras. Su misión es mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares, así como dar apoyo a los profesionales sanitarios para que puedan mejorar la atención y el seguimiento del paciente.
Para conseguirlo, Lovexair ha desarrollado HappyAir Smart Community ( www.happyair.org), una comunidad de pacientes, familiares, cuidadores y los profesionales sanitarios que los apoyan. Ofrece formación y recursos en salud digital para ayudarlos – a nivel clínico, social y educativo – a gestionar su patología respiratoria y desarrollar una vida activa.
Con el apoyo de profesionales sanitarios y farmacéuticos, la Fundación está actualmente desarrollando proyectos a escala local dirigidos a pacientes respiratorios, así como sus familiares o cuidadores, con el objetivo de formarlos para el autocuidado, estimular su vida activa y mejorar su calidad de vida. http://www.lovexair.com
Si quieres saber más sobre la Influenza y cómo prevenirla, descarga nuestro infográfico clicando aqui.
Airman Aterriza En Navalcarnero
Nuestra Señora de la Concepción celebra un taller sobre Salud Pulmonar impartido por la Fundación Lovexair Los alumnos de segundo de primaria del colegio Nuestra Señora de la Concepción de Navalcarne
Los alumnos de segundo de primaria del colegio Nuestra Señora de la Concepción de Navalcarnero han celebrado un taller informativo sobre salud respiratoria coordinado por la Fundación Lovexair.
La organización sin ánimo de lucro, mediante el proyecto que se titula “Nuestro superhéroe Airman”, busca inculcar a los alumnos desde la niñez en la importancia de adquirir unos hábitos de vida saludables, además de ampliar los conocimientos sobre la principal función del sistema respiratorio.
El taller lo imparte un profesional sanitario especializado en salud respiratoria.
A través de esa actividad los alumnos aprenden a controlar el asma y cómo actuar ante una crisis asmática, conocen los riesgos del consumo de tabaco, los problemas que conlleva la contaminación ambiental, y resuelven dudas relacionadas con las enfermedades respiratorias.
Todos estos conocimientos son adquiridos con ayuda de personajes infantiles creados por la propia Fundación. Entre otros personajes destacamos la marioneta Airman con la que se instruye a los más pequeños en prácticas tan habituales como la respiración.
A través de la figura de un superhéroe, Airman, los alumnos se instruyen en los diferentes cuidados y hábitos que deben adquirir para cuidar su aparato respiratorio.
“Airman” como todo superhéroe cuenta con varios superpoderes, el de la respiración, el supersoplo, el superescudo y el supergrito.
Los más pequeños aprenden hábitos de vida saludables además de diver tirse, y cuando acaban el taller se han convertido en Airboys y Airgirls, ayudantes del gran superhéroe.
Eva Maroto, directora del área de pacientes de la Fundación Lovexair, destaca la importancia de estos talleres formativos, “la Fundación quiere acercar la salud respiratoria a la ciudadanía.
Por esta razón considera que el desarrollo de este tipo de actividades lúdico educativas es una buena forma para prevenir la adicción al tabaco y que tomen conciencia de la importancia del aparato respiratorio”.
Desde Lovexair agradecemos al colegio Nuestra Señora de la Concepción por habernos hecho partícipes de su semana cultural mediante la realización de este taller sobre salud respiratoria.
FEP- Plan De Acceso A Genéricos Y Biosimilares
El FEP lamenta la nula participación ofrecida por la Administración en la elaboración del Plan de Acción para fomentar la utilización de los medicamentos genéricos y biosimilares. El FEP se muestra a
- El FEP lamenta la nula participación ofrecida por la Administración en la elaboración del Plan de Acción para fomentar la utilización de los medicamentos genéricos y biosimilares.
- El FEP se muestra a favor de la sostenibilidad del SNS, pero siempre garantizando la calidad de la asistencia, y el respeto de los derechos del paciente.
Madrid, 05 de junio de 2019. El Foro Español de Pacientes (FEP) tras haber conocido a través de la prensa el Plan de Acción para fomentar la utilización de los medicamentos genéricos y biosimilares, advierte que incluye medidas que, si llegan a aplicarse, deteriorarían la calidad asistencial.
Especial preocupación producen, entre otras, las medidas relacionadas con los medicamentos biológicos, vitales para los pacientes con enfermedades graves, ya que es imprescindible valorar las necesidades individuales de cada paciente y el criterio de su médico para evitar serios riesgos para la salud y calidad de vida de estos enfermos.
Lee, descarga y difunde la Nota de Prensa del Foro Español de Pacientes:
Realising The Impact Of Digital Health To Support Real Integration
Shane Fitch, CEO of Lovexair, participated in the 4th Plenary of the International Conference on Integrated Care of the International Foundation for Integrated Care in Donostia (San Sebastián), Basque
Shane Fitch, CEO de Lovexair, participó en la IV Plenaria del Congreso Internacional de Atención Integrada de la Fundación Internacional para la Atención Integrada en Donostia (San Sebastián), País Vasco, España.
Presidido por Leo Lewis, Jefe de Investigación y Senior Fellow, Digital Health, International Foundation for Integrated Care (IFIC) y Andoni Arcelay, Healthcare Manager, Osakidetza-Basque Health Service Crear un flujo sensato entre datos clínicos y personales para lograr resultados verdaderamente integrados y personalizados care Janette Hughes, directora de planificación y rendimiento, Digital Health & Care Institute
Puedes ver la lista de reproducción de todo el plenario:
¡Inspírate Con Arran Strong!
¡En Lovexair nos sentimos orgullosos de que Arran sea uno de nuestros embajadores HappyAir! El 24 de mayo en Ericeira, Portugal, Arran y Emilie Uttrup compartieron con los jóvenes su historia de supe
¡En Lovexair nos sentimos orgullosos de que Arran sea uno de nuestros embajadores HappyAir! El 24 de mayo en Ericeira, Portugal, Arran y Emilie Uttrup compartieron con los jóvenes su historia de superación personal. La charla tuvo una gran acogida y contó con el apoyo de Boardriders Ericeira. Desde Lovexair agradecemos vuestra solidaridad al contar vuestra historia y ayudar a personas con problemas respiratorios.
Mediante una subasta de tablas de surf recaudaron 485€ para la Fundación Lovexair. ¡Una gran iniciativa para recaudar fondos! Más info en https://www.instagram.com/p/BxuJe6_jyX7/
Desde Lovexair promovemos la salud y una buena calidad de vida gracias a recursos como #HappyAirSmartCommunity
Dia Mundial Del Asma En Farmacias 2019
Chiesi y la Fundación Lovexair organizan un año más acciones formativas en farmacias para mejorar la adhesión terapéutica en asma Un porcentaje muy bajo de las personas con asma en España utiliza co
Un porcentaje muy bajo de las personas con asma en España utiliza correctamente el inhalador1, siendo su uso uno de los principales motivos de consulta médica entre este colectivo de personas
Es el quinto año que la Fundación Lovexair y Chiesi realizan esta iniciativa que forma parte del programa “Respirar es Vida”.
Profesionales sanitarios ofrecerán en las farmacias información sobre la enfermedad y el correcto uso de los inhaladores el próximo 7 de mayo
Barcelona, 6 de mayo de 2019. Con motivo del Día Mundial del Asma, que se celebra cada primer martes de mayo, Chiesi y la Fundación Lovexair promueven una acción en diversas farmacias distribuidas por toda España con el objetivo de ayudar a combatir la mala adhesión terapéutica de las personas con asma. En el marco de esta actividad, que este año tiene lugar el 7 de mayo, un profesional de enfermería o farmacéutico comunitario ofrecerá información y resolverá dudas sobre la patología y el correcto uso de inhaladores a quienes lo deseen. Es el quinto año que la Fundación Lovexair y Chiesi realizan esta iniciativa, que forma parte del programa “Respirar es Vida”.
“Es habitual que los pacientes nos consulten para saber si están tomando bien el tratamiento inhalado y si están realizando bien la técnica de inhalación”, afirma Juana Rodríguez Ferreiroa, enfermera en el Complexo Hospitalario Universitario de Ferrol (La Coruña). “Un gran número de pacientes cometen errores en la toma de sus inhaladores, que se consideran críticos ya que ocasionan que la medicación les haga menos efecto del esperado o incluso no les haga ningún efecto”, advierte Rodríguez Ferreiroa. Se estima que únicamente el 9% de las personas con asma en España utiliza su inhalador correctamente. El incorrecto uso de los dispositivos inhaladores es una de las formas de mala adhesión terapéutica de este colectivo de personas.
Por otro lado, un elevado porcentaje de los pacientes de asma no sigue la terapia prescrita1 que se asocia a un aumento de los síntomas y un incremento del riesgo de agudizaciones o crisis. Como consecuencia, se produce un incremento de la morbilidad, así como un mayor uso de los servicios y recursos sanitarios. No seguir correctamente el tratamiento supone “más agudizaciones y cuantas más recaídas se tenga peor porque va disminuyendo la capacidad pulmonar, lo que aumenta las necesidades de medicación para tratar estas agudizaciones que en ocasiones requieren incluso ingreso hospitalario”, alerta Inmaculada Lassaleta, enfermera del Laboratorio de Pruebas Funcionales del Hospital General Universitario de Alicante. En cambio, “si siguen correctamente el tratamiento, las personas con asma estarán controladas, tendrán menos agudizaciones y necesitarán menos ingresos hospitalarios”, añade Lassaleta.
Más de tres millones de adultos y más de medio millón de niños hasta los 14 años padecen asma en España y muchos de ellos no están debidamente controlados. La enfermera del Hospital General Universitario de Alicante achaca esta problemática a “la falta de educación en terapia inhalada a los pacientes”. “Es muy importante convencerles de la importancia del tratamiento con inhaladores, mostrarles qué es la enfermedad, cómo usar dichos inhaladores, qué hacer cuando no se encuentran bien, cuando tienen reagudizaciones y cuándo deben acudir a urgencias”, afirma Lassaleta. Con esta acción en farmacias, Chiesi y la Fundación Lovexair pretenden precisamente ayudar a los profesionales de la salud en su labor de poner remedio a esta situación. “Conocemos que el buen manejo del tratamiento inhalado en personas con asma es clave para su mejoría, disminuyendo en gran número la frecuencia de las crisis agudas, aumentando la independencia en el manejo de su patología y aumentando su calidad de vida, por lo que cualquier actividad orientada a entrenar el manejo de dispositivo de inhalación y aumentar el conocimiento del tratamiento inhalado tiene una importante incidencia sobre la salud de este colectivo”, opina Rodríguez Ferreiroa.
“Es bastante complicado para los pacientes realizar una correcta terapia inhalada por la dificultad que supone. Realizar la inspiración con la fuerza necesaria o coordinar la inhalación con la pulsación es muy complicado. Además, se les olvida realizar pasos fundamentales como la apnea o enjuagarse la boca después de tomar la medicación”, explica Eva Maroto, Directora del Área de Pacientes de Lovexair.
Además de ofrecer información y resolver dudas en relación con la patología del asma y al correcto uso de los dispositivos de inhalación más utilizados, en algunas de las farmacias participantes, habrá la opción de realizar una espirometría, una de las principales pruebas diagnósticas del asma y que sirve para evaluar la función pulmonar, a las personas que lo deseen.
Toda la información sobre esta acción impulsada por la Fundación Lovexair y Chiesi, dentro del programa “Respirar es Vida”, con motivo del Día Mundial del Asma, así como la relación de las farmacias colaboradoras que, conscientes de su importante labor y responsabilidad en la promoción de la salud, en este caso de las personas con asma, se han adherido a esta iniciativa, se puede consultar en https://respiraresvida.com/dia-mundial-asma.php
“Para Chiesi es una gran satisfacción impulsar iniciativas con motivo del Día Mundial del Asma, que surgen de nuestro compromiso constante con la mejora de la calidad de vida de los pacientes con patologías respiratorias como el asma y la EPOC”, explica Giuseppe Chiericatti, director general de Chiesi en España.
Una enfermedad en aumento
El asma es una de las enfermedades respiratorias crónicas más prevalentes: en España, afecta al 5% de adultos y hasta a 10% de la población infantil1. La prevalencia y el impacto del asma están incrementándose de manera notable en las regiones urbanizadas debido a factores ambientales y a cambios en el estilo de vida. Afecta a 334 millones de personas en el mundo y es ya uno de los trastornos crónicos más frecuentes. De continuar con el actual crecimiento poblacional, en el año 2025 se convertirá en la enfermedad crónica más prevalente de la infancia y supondrá una de las principales causas del incremento de los costes sanitarios.
Sobre la Fundación Lovexair
Lovexair es una organización sin ánimo de lucro, dedicada a la cura, apoyo y acompañamiento de las personas afectadas por patologías respiratorias crónicas y raras. Su misión es mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares, así como dar apoyo a los profesionales sanitarios para que puedan mejorar la atención y el seguimiento del paciente.
Para conseguirlo, Lovexair ha desarrollado HappyAir Smart Community (www.happyair.org), una comunidad de pacientes, familiares, cuidadores y los profesionales sanitarios que los apoyan. Ofrece formación y recursos en salud digital para ayudarlos – a nivel clínico, social y educativo – a gestionar su patología respiratoria y desarrollar una vida activa. Con el apoyo de profesionales sanitarios y farmacéuticos, la Fundación está actualmente desarrollando proyectos a escala local dirigidos a pacientes respiratorios, así como sus familiares o cuidadores, con objeto de formarlos para el autocuidado, estimular su vida activa y mejorar su calidad de vida. http://www.lovexair.com
Sobre el Programa Respirar es Vida
El Programa Respirar es Vida nace con el objetivo de contribuir al conocimiento y sensibilización de la población acerca del asma y la EPOC, dos de las enfermedades respiratorias más prevalentes. Ofrece información práctica, fiable y de calidad de la mano de expertos en la materia. Las actividades realizadas en el marco del Programa Respirar es Vida se dirigen a personas con asma y EPOC, familiares y amigos, así como a la prensa y profesionales de la salud.
Sobre Chiesi España
Chiesi España forma parte del Grupo Chiesi, una multinacional farmacéutica con sede en Parma (Italia) creada hace más de 80 años dedicada a la investigación y el desarrollo. Tras más de 20 años en el mercado español, Chiesi España cuenta con más de 260 empleados y una facturación de más de 99M€. Es la 5ª filial a nivel europeo y la 6ª a nivel mundial en términos de facturación. Las principales áreas terapéuticas de Chiesi España son respiratorio, neonatología y enfermedades raras, entre otras. Asimismo, es la primera filial del grupo en contar con una unidad de productos de línea de autocuidado
El compromiso de Chiesi con el área de respiratorio
Fruto del compromiso de Chiesi con el área de respiratorio, en 2008 la compañía lanzó Foster®, la única combinación ICS/LABA en partículas extrafinas, gracias a las cuales se consigue un depósito pulmonar elevado y homogéneo en todo el árbol bronquial, también en la pequeña vía aérea. Este tratamiento, sumado al reciente lanzamiento de Trimbow® suponen una muestra de los esfuerzos de Chiesi por mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades respiratorias.
Otra muestra del compromiso de Chiesi es el Test de Adhesión a los Inhaladores (TAI), el primer cuestionario específico para determinar el grado de adherencia terapéutica en el uso de estos dispositivos. El test ha sido validado en 14 idiomas para poder ser utilizado en alrededor de 160 países. Por otro lado, la compañía farmacéutica ha desarrollado la aplicación iCodex junto a un grupo de expertos en EPOC. La aplicación está basada en el índice CODEX (comorbilidad, obstrucción aérea, disnea y exacerbaciones graves previas), y permite predecir el riesgo de mortalidad y de reingreso a corto y medio plazo de un paciente con EPOC tras un ingreso hospitalario. Para más información sobre el área de respiratorio consultar www.smallairways.es
Para más información:
Mar Escardó/Andrea Ordax
Hill + Knowlton Strategies
Tel. 93 410 82 63
mar.escardo@hkstrategies.com/Andrea.ordax@hkstrategies.com
Pedalea Por El Asma
Chiesi y la Fundación Lovexair, comprometidos con la mejora de la adhesión terapéutica en asma y EPOC, animan a “pedalear para darle la vuelta”
Cada vuelta entera de una bicicleta estática ubicada al Hospital de la Santa Creu i Sant Pau se traducirá en formaciones divulgativas dirigidas a pacientes, siente el reto conseguir 500 vueltas
Una de las principales problemáticas entre este colectivo de pacientes es que más del 60% no sigue correctamente su tratamiento con el inhalador
El Hospital de la Santa Creu i Sant Pau es el primer centro que acoge esta iniciativa itinerante que forma parte del programa “Respirar es vida”, de Chiesi y la Fundación Lovexair
Barcelona, XX de abril de 2019. En el marco del programa “Respirar es vida” y coincidiendo con el Día Mundial del Asma, que este año se celebra el 7 de mayo, Chiesi y la Fundación Lovexair presentan la acción itinerante “Pedalea para darle la vuelta al asma y a la EPOC”. El primer centro del Estado que acoge la iniciativa es el Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona, donde desde el 29 de abril y hasta 7 de mayo se ha instalado una bicicleta estática que busca conseguir minutos de formación dirigidos a pacientes con el objetivo de mejorar su calidad de vida.
Cada vuelta entera de la bicicleta se traducirá en un minuto de formación divulgativa para pacientes con asma o enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). El reto es llegar a las 500 vueltas entre los diferentes centros hospitalarios que recorrerá la instalación a lo largo del año. Las jornadas formativas tendrán lugar en 2020.
Con esta acción, Chiesi y la Fundación Lovexair persiguen concienciar sobre la importancia de seguir correctamente el tratamiento prescrito. La falta de adhesión terapéutica es uno de los principales problemas en asma y EPOC. Se estima que más del 60% de los enfermos no sigue correctamente su tratamiento con el inhalador1. Por otro lado, no es casual que se utilice una bicicleta: la práctica regular de ejercicio físico es especialmente beneficiosa entre este colectivo de enfermos.
La dificultad en la utilización de los dispositivos inhaladores es uno de los principales motivos de la baja adhesión terapéutica. Hay pacientes que llevan años realizando la técnica de inhalación de forma incorrecta. Como consecuencia, “el medicamento no puede depositarse al pulmón, así que no puede hacer su efecto”, advierte Jordi Giner, enfermero del Servicio de Neumología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y experto en terapia inhalada. Un mal control de la dolencia para no recibir las dosis necesarias implica un aumento de los síntomas y un incremento del riesgo de agudizaciones o crisis, una de las principales causas de hospitalización entre estos pacientes.
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“Es bastante complicado para los pacientes realizar una correcta terapia inhalada por la dificultad que supone. Realizar la inspiración con la fuerza necesaria o coordinar la inhalación con la pulsación es muy complicado. Además, se les olvida realizar pasos fundamentales como la apnea o emjuagarse la boca después de tomarse la medicación”, explica Eva Maroto, miembro de la Fundación Lovexair. |
No importa cuando tardes, lo importante es hacerlo
Esta iniciativa pretende también animar a las personas con asma o EPOC a realizar actividad física adecuada de forma regular. “La actividad física y la capacidad de ejercicio en enfermos respiratorios ayuda a mantener la función pulmonar y aumenta la supervivencia”, explica la Dra. Astrid Crespo, Neumóloga Adjunta del Servicio de Neumología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
Las personas con asma o EPOC deben tener en cuenta una serie de recomendaciones a la hora de practicar ejercicio físico. La Dra. Crespo advierte que “tienen que estar estables en su dolencia y, en algunos casos, previamente a la actividad, puede ser necesario el uso de medicación de rescate”. Estas precauciones, pero, no tienen por qué ser un obstáculo. “Varios estudios en pacientes con asma han demostrado que estos toleran el entrenamiento físico, por lo cual se los tiene que alentar a practicar ejercicio de forma regular, sin miedo a la exacerbación o agudización de los síntomas”, afirma la Dra. Crespo.
Eva Maroto explica que “la principal dificultad que se encuentran los pacientes en la hora de realizar cualquier tipo de ejercicio físico es la disnea. En muchas ocasiones esta sensación de ahogo la sufren incluido cuando están en reposo. Por este motivo, la práctica de cualquier actividad física los supone un gran esfuerzo, además de causarles miedo y ansiedad”.
Sobre la Fundación Lovexair
Lovexair es una organización sin ánimo de lucro, dedicada al cuidado, apoyo y acompañamiento de las personas afectadas por enfermedades respiratorias crónicas y raras. Su misión es mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares y apoyar a los profesionales sanitarios para que puedan mejorar la atención y el seguimiento del paciente.
Para conseguir esto, Lovexair ha desarrollado HappyAir Smart Community, una comunidad de pacientes, sus familiares y cuidadores y los profesionales sanitarios que los apoyan. Ofrece formación y recursos en salud digital para ayudarles, a nivel clínico, social y educativo, a gestionar su enfermedad respiratoria y desarrollar una vida activa.
Con el apoyo de profesionales sanitarios y farmacéuticos, la Fundación está actualmente desarrollando proyectos a escala local dirigidos a pacientes respiratorios, así como sus familiares o cuidadores, a fin de formarlos para el autocuidado, estimular su vida activa y mejorar su calidad de vida. http://www.lovexair.net
Sobre el Programa Respirar es Vida
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El Programa Respirar es Vida nace con el objetivo de contribuir al conocimiento y a la sensibilización de la población sobre el asma y la EPOC, dos de las dolencias respiratorias más prevalentes. Ofrece información práctica, fiable y de calidad de la mano de expertos en la materia. Las actividades realizadas en el marco del Programa Respirar es Vida se dirigen a personas con asma y EPOC, familiares y amigos, así como a la prensa y profesionales de la salud. |
El compromiso de Chiesi con las patologías respiratorias crónicas
Fruto del compromiso de Chiesi con el área de respiratorio, el 2008 la compañía lanzó Foster®, la única combinación ICS/LABA en partículas extrafinas, gracias a las cuales se consigue un depósito pulmonar elevado y homogéneo en todo el árbol bronquial, también a la pequeña vía aérea. Otra muestra del compromiso de Chiesi es el Test de Adhesión a los Inhaladores (TAI), el primer cuestionario específico para determinar el grado de adhesión terapéutica en el uso de estos dispositivos. El test ha sido validado en 14 idiomas para poder ser utilizado en alrededor de 160 países. Por otro lado, la compañía farmacéutica ha desarrollado la aplicación iCodex con un grupo de expertos en EPOC. La aplicación está basada en el índice CODEX (comorbiditat, obstrucción aérea, disnea y exacerbaciones graves previas), y permite predecir el riesgo de mortalidad y de reingreso a corto y mediano plazo de un paciente con EPOC después de un ingreso hospitalario.
Para mayor información sobre el área de respiratorio consultar www.smallairways.es
Sobre Chiesi España
Chiesi España forma parte del Grupo Chiesi, una multinacional farmacéutica con sede a Parma (Italia) creada hace más de 80 años dedicada a la investigación y el desarrollo. Después de más de 20 años al mercado español, Chiesi España cuenta con más de 260 empleados y una facturación de más de 99M€. Es la 5.ª filial a nivel europeo y la 6.ª a nivel mundial en términos de facturación. Las principales áreas terapéuticas de Chiesi España son respiratorio, neonatología y dolencias raras, entre otros. Así mismo, es la primera filial del grupo al contar con una unidad de productos de línea de autocura
Para más información: www.chiesi.es
Para más información:
Mar Escardó/Andrea Ordax
Hill + Knowlton Strategies
Tel. 93 410 82 63
mar.escardo@hkstrategies.com/andrea.ordax@hkstrategies.com
REFERENCIAS
Plaza V et al. Validation of the ‘Test of the Adherence to Inhalers’ (TAI) for Asthma and COPD Patients. J Aerosol Med Pulm Drug Deliv. 2016; 29(2): 142-52.
#Doencasraraspt: Enfermedad Rara Mundial, Portugal
Inglés:
10 de marzo de 2019, un hermoso día soleado en la playa de Carcavelos, Lisboa. Una joven comunidad portuguesa de surf profesional y la escuela Lombos ayudaron a Lovexair y a nuestro embajador de Happyair, Arran Strong, a organizar un evento de concienciación para el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El evento consistió en terapia de surf y yoga. El objetivo era la promoción de la salud pulmonar, la actividad física y la respiración en beneficio de las personas y familias afectadas.
Nuestro Embajador Happyair tiene Alfa-1, pero eso no le impide intentar vivir su gran sueño. En Lovexair conocemos a personas especiales de todo el mundo que desafían su enfermedad, pase lo que pase: el aire del mar y el buen rollo realmente nos ayudan a todos a cambiar cómo nos sentimos y dar los primeros pasos simples para compartir nuestra experiencia, conocer a otras personas que inspirar y explorar cómo podemos vivir nuestra vida de manera diferente.
¡Desde Lovexair, un gran agradecimiento a todos los que se asociaron con nosotros y ayudaron a que esto sucediera!
Queremos crecer en comunidades que puedan apoyar, cuidar y compartir las cosas buenas de la vida y ayudar a las personas a ser más felices y saludables, en cuerpo y mente.
HappyAir, nuestra manera de demostrar que nos importa.
Español:
10 de marzo de 2019, un hermoso y soleado día en la playa de Carcavelos, Lisboa. Una comunidad de surfistas portugueses jóvenes y profesionales y la Escuela Lombos ayudaron a la Fundación Lovexair y a nuestro Embajador Happyair, Arran Strong, a organizar un evento de sensibilización para el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El evento consiste en terapias de surf y yoga con el objetivo de promover la salud pulmonar, la actividad física y la respiración en beneficio de las personas afectadas y sus familias.
Nuestro embajador Happyair tiene Alfa-1 pero no es necesario que intentes vivir tu gran vida. En Lovexair nos encontramos con personas especiales de todo el mundo que desafían su enfermedad, pase lo que pase: el aire del mar y la “buena ola” pueden ayudar a que todos se sientan diferente y vivan una forma de vida diferente, además de impulsos. compartiendo nuestra experiencia e inspirando a otras personas.
De parte de Lovexair, ¡muchas gracias a todos los que nos acompañaron y nos ayudaron a hacer realidad este encuentro!
Queremos crecer en comunidades que puedan apoyar, cuidar y compartir cosas buenas para la vida y ayudar a las personas a ser las personas más felices y saludables del mundo.
HappyAir, nuestra forma de demostrar que te importa!
Portugués:
Fue el 10 de marzo de 2019, en la playa de Carcavelos en Lisboa, que se llevó a cabo una campaña de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Parecía un verdadero día de verano, ideal para reunir a un grupo de jóvenes surfistas profesionales, la Lombos School y el embajador de Happyair, Arran Strong, quienes juntos organizaron una clase de surf y una clase de yoga. El objetivo principal fue promover la salud pulmonar y respiratoria y la actividad física como factor esencial en la vida de los pacientes respiratorios y sus familias.
Arran Strong, como embajador de Happyair y diagnosticado con Alfa1 (déficit de antitripsina alfa1), no se ve afectado por esta condición genética y continúa persiguiendo su sueño. En Lovexair encontramos personas muy especiales en todo el mundo, que desafían sin miedo su enfermedad. El aire marino y las energías positivas realmente nos ayudan a condicionar nuestro estado de ánimo y a tomar la iniciativa para compartir nuestra experiencia y conocer nuevas personas que nos inspiran y exploran otras formas de vida.
Lovexair agradece a todos nuestros socios y a todos aquellos que nos apoyaron y permitieron que este evento se llevara a cabo.
Queremos crecer y crear comunidades que interactúen y compartan lo bueno de la vida para que todos puedan vivir más felices y saludables tanto física como psicológicamente.
HappyAir, es nuestra forma de decir que nos importa!
