¡Ya llega la II Jornada HappyAir en Colombia!
Nos estamos preparando para la II Jornada #HappyAir en Colombia donde realizaremos evaluaciones de salud respiratoria con pruebas de función pulmonar (FeNo y espirometría).
El pasado sábado 10, Claudia Jimenez – Coach HappyAir y terapeuta respiratoria – brindó una capacitación a diez personas del equipo clínico de la IPs Cuidados Respiratorios Integrales de San Gil en Santander, Colombia.
Para esta actividad contamos también con la colaboración del Dr. Neumólogo Javier Enrique Fajardo Rivero, con quien trabajamos en conjunto para brindar acceso equitativo de salud a los pacientes con enfermedades respiratorias para un mejor control de su condición.
La Jornada HappyAir se realizará los próximos 23 y 24 de febrero de 8:30 am a 5:00 pm y disponemos de 120 cupos de atención.
El malestar post esfuerzo, una consecuencia muy limitante del COVID
En estos días, en los que los contagios de COVID vuelven a ser noticia, queremos dedicar este artículo a un problema muy frecuente e invalidante que sufren las personas que con COVID persistente o Long COVID llamado malestar post esfuerzo (PEM, por sus siglas en inglés)
¿Qué es el malestar post esfuerzo o PEM?
Cuando hablamos de malestar post esfuerzo nos referimos a un empeoramiento significativo de los síntomas tras la realización de cualquier actividad cognitiva, física, emocional o social. Se trata de un agotamiento discapacitante y desproporcionado, en relación al esfuerzo realizado, que aparece entre las 12 y 48 horas después de la actividad y pueden durar días, semanas o, incluso, meses.
“El malestar post esfuerzo afecta al 58% de las personas con COVID persistente”
Los síntomas a los que da lugar son:
- Fatiga, que se vuelve discapacitante
- “Niebla mental”: Pérdida de memoria, dificultad para encontrar las palabras, problemas de atención y a la hora de realizar tareas simples
- Dolor articular y muscular
- Debilidad generalizada
- Dolor de cabeza
- Sensibilidad a la luz y al sonido
- Dificultad para dormir
- Intolerancia al ejercicio y a la actividad física
- Síntomas similares a la gripe como fiebre, dolor de garganta o inflamación de ganglios linfáticos
Para valorar si una persona sufre PEM sería recomendable realizar el cuestionario de PEM de DePaul
¿Qué hacer si sufro del malestar post esfuerzo?
El malestar post esfuerzo (EPM) se puede mitigar realizando un buen manejo de la actividad. El objetivo sería buscar un equilibrio entre tu descanso y la actividad para así evitar recaídas de PEM y de la enfermedad.
En general, las personas con PEM deben cuidar no esforzarse más allá de sus capacidades para evitar así una agudización de los síntomas y el desencadenamiento de una crisis de malestar post esfuerzo. Por esta razón es aconsejable que las personas afectadas determinen cuáles son sus límites personales, tanto para actividades físicas como mentales. Una vez los establezcan podrán realizar una planificación de las mismas y del descanso para mantenerse dentro de esa franja segura.
Para conseguir esta programación se recomienda realizar diarios de actividades y síntomas, lo que ayudará al establecimiento de límites, y a diferenciar los desencadenantes.
Qué ocurre con el ejercicio físico
En muchas enfermedades crónicas la realización de ejercicio aeróbico, por los grandes beneficios que implica, es una parte imprescindible del tratamiento. Pero en las con PEM ocurre todo lo contrario, ya que no pueden tolerar este tipo de rutinas de ejercicio. Incluso, indicaciones de ejercicios estándar para las personas sanas pueden ser altamente perjudiciales para ellos.
Entonces, ¿las personas con PEM tienen que quedarse en el sofá o en la cama? Pues no, porque perder el estado físico también es perjudicial, siendo fundamental que realicen actividades paulatinas que puedan tolerar e ir incrementando el nivel según tolerancia y una vez se haya aprendido a escuchar lo que necesita el cuerpo.
Los fisioterapeutas son los profesionales sanitarios que cuentan con la formación necesaria para guiar a las personas afectadas en este proceso y ayudarles a mejorar su estado físico y evitar el desacondicionamiento.
Controla el ritmo, practica Pacing
Una de las técnicas a trabajar con las personas con PEM es el pacing. El pacing o “control del ritmo” es una estrategia de autocontrol que se lleva a cabo durante la realización de cualquier actividad y que pretende evitar el agotamiento, las recaídas y el desencadenamiento del PEM.
Estas técnicas constan de:
- Conocer la reserva de energía: Esta reserva es la cantidad de energía diaria que dispone una persona para realizar todas sus actividades del día a día. Para conocerla es necesario determinar cuál es el “estado inicial”, es decir, qué es lo que puede hacer sin dificultad durante un día en que el que se encuentra bien y qué es lo que no puede hacer cuando está mal. Contar con un diario de actividades y síntomas ayudará a conocer cuál es este punto de partida.
2. Conocer el límite de energía: El registro de actividades y síntomas ayudará a establecer unos patrones que permitan modificar las actividades para no desencadenar una crisis. Gracias a ello se averiguará cuál es el nivel de actividad que se puede mantener tanto en los días buenos como malos, a no ser que se produzca una recaída. Identificar cuáles son los primeros síntomas de PEM es fundamental para detenerse, descansar y moderar el ritmo para evitar las crisis.
3. Aprender a planear sus actividades:
- Priorizando las actividades
- Planificando las principales tareas y los tiempos de descanso.
- Implementando el “control de ritmo” dividiendo las actividades en mini tareas con descansos entre ellas.
- Dejando una parte de su energía para realizar actividades que le gustan y mejorar la calidad de vida.
4. Aprender a ahorrar energía:
- Diciendo “no” cuando sea necesario.
- Evitando caer en la tentación de “puedo hacer más”
- Modificando las actividades para utilizar menos energía.
- Pidiendo ayuda y tomando atajos.
5. Aprender a descansar entre actividades: descansar implica una parada de estimulación física y mental, hay que evitar ver la televisión o las redes sociales durante este periodo, siendo aconsejable hacer ejercicios respiratorios o de meditación.
Tu frecuencia cardiaca te ayuda a monitorizarte
La medición de la frecuencia cardiaca (FC) nos puede ayudar a prevenir una crisis de PEM. Esta monitorización puede llevarse a cabo de varias formas, como explicamos a continuación.
Incluir la monitorización de la FC en el diario de actividades que recomendábamos anteriormente, puede ayudar a encontrar el límite en el número de pulsaciones a las que se empieza a producir la crisis de PEM. Una vez se establezca este límite se recomienda hacer cualquier tipo de actividad física o ejercicio por debajo del mismo, para reducir la frecuencia e intensidad del PEM.
Otra manera en la que la FC puede ayudar en el control del malestar post esfuerzo es calcular el 60% la frecuencia cardiaca máxima y realizar las actividades físicas por debajo de ese límite. Para hacer este cálculo hay que restar a 220 la edad de la persona y el resultado multiplicarlo por 0.6. Pongamos un ejemplo, si una persona tiene 50 años tendría que trabajar por debajo de 102 pulsaciones por minuto porque si a 220 le restamos 50 y lo multiplicamos por 0.6 tiene como resultado 102.
Y por último, otra forma de monitorización utilizando la FC es calcular la media semanal para después realizar las actividades de manera que la FC no suba de este valor más 15. Primero se calcula la media semanal, para ello se mide la FC durante una semana antes de levantarse de la cama, se suman estos valores y se divide entre 7. Imagina que este valor es 85, en ese caso las actividades físicas deben realizarse de manera que la FC no exceda de 100, ya que 85 (media) más 15 es igual a 100.
Para que esta monitorización sea más sencilla, independientemente de la opción elegida, se recomienda la utilización de pulseras de actividad o pulsómetros, para así guiar todas las actividades de la vida diaria.
Si sufres malestar post esfuerzo o tienes alguna duda, te invitamos a que contactes con los Coaches respiratorios de la Fundación Lovexair escribiéndonos a cuentanos@lovexair.com
Bibliografía:
https://es.longcovid.physio/post-exertional-symptom-exacerbation
https://www.meaction.net/wp-content/uploads/2023/02/Pacing-Guide-Clincians.FINAL2_.pdf
https://world.physio/toolkit/world-pt-day-2021-information-sheets-spanish
https://healthmatters.nyp.org/can-covid-19-cause-brain-fog-in-spanish/
Rehabilitación y Fisioterapia en COVID persistente. Dossier Científico. Asociación Madrileña de COVID Persistente AMACOP. https://www.amacop.org/informaci%C3%B3n#h.6vd5ssdzzdss
Lovexair se suma al The Zero Health Gaps Pledge
Desde Lovexair estamos comprometidos con promover y apoyar el acceso equitativo a los cuidados integrales de salud necesarios para cualquier persona en el mundo. Entendemos que es un derecho fundamental y que todos debemos trabajar para eliminar las barreras y brechas que existen actualmente.
En consecuencia, nos hemos sumado al The Zero Health Gaps Pledge – El compromiso de alcanzar Cero Brechas en Salud – promovido por el Foro Económico Mundial junto a diversas organizaciones e industrias a nivel mundial: https://initiatives.weforum.org/global-health-equity-network/pledge
Consideramos que tenemos una gran responsabilidad, especialmente en la Salud Respiratoria, por su creciente impacto en las vidas de las personas dentro y fuera de sus entornos laborales. Un mundo más sano es un mundo más responsable a nivel individual y comunitario. Aprenderemos como elevar nuestros proyectos y acciones para fomentar y respaldar esta propuesta en 2024 y adelante.
Lanzamiento II Edición de la ‘Beca Respirar es Vida’
La II Edición de la ‘Beca Respirar es Vida’ premia los proyectos que mejoren la adhesión terapéutica de las personas con patologías respiratorias
Nota de prensa de Chiesi España (Barcelona, 11 de octubre de 2023)
- • Chiesi, junto con la Fundación Lovexair, lanza la II Edición de la ‘Beca Respirar es Vida’, con el objetivo de concienciar sobre la importancia de la adhesión terapéutica en los tratamientos de las personas con patologías respiratorias
• En España, se estima que el 50% de los pacientes no logra adherirse correctamente a la pauta prescrita o acordada con el profesional sanitario, la cual es fundamental para el correcto control de este tipo de enfermedades
• Está abierto el plazo hasta el 15 de noviembre para presentar las candidaturas por parte de fundaciones, entidades y asociaciones de pacientes que cuenten con un proyecto, idea o propuesta que mejore la adhesión terapéutica de los pacientes con patologías respiratorias
• Los ganadores serán seleccionados por un jurado de expertos y las candidaturas optarán a un premio de 5.000 euros, 3.000 euros o 2.000 euros
Chiesi España, la filial de la biofarmacéutica internacional centrada en la investigación y desarrollo de tratamientos innovadores con la misión de mejorar la calidad de vida de las personas y la salud del planeta impulsa por segundo año la ‘Beca Respirar es Vida’ con el apoyo de la Fundación Lovexair. Este año, la iniciativa se centra en la búsqueda de proyectos que mejoren la adhesión terapéutica de personas con patologías respiratorias. Concretamente, se buscan proyectos, ideas y propuestas de carácter nacional, regional o local, que impacten de forma positiva en la vida de los pacientes que sufren estas enfermedades, directa o indirectamente.
Hay alrededor de 6 millones de personas en España que sufren de patologías respiratorias crónicas, como el asma1 y la EPOC (2) (enfermedad pulmonar obstructiva crónica), y pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de quienes las padecen que, a menudo, se enfrentan a desafíos adicionales vinculados con su tratamiento debido a la falta de adherencia a los planes terapéuticos recomendados.
En este sentido, el Dr. Vicente Plaza, Director del Servicio de Neumología y Alergia del Hospital Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, y miembro del jurado de esta segunda edición de la ‘Beca Respirar es Vida’, destaca que “desafortunadamente, la causa más frecuente de que las patologías respiratorias no estén controladas es la baja adhesión terapéutica de los pacientes. Las personas que padecen asma o EPOC pueden enfrentarse a barreras diversas ya sea por la complejidad en el seguimiento de los regímenes de tratamiento o bien por el olvido ocasional que los lleva a tomar menos dosis de las prescritas. Por este motivo, acciones como ésta son importantes ya que ofrecen herramientas necesarias para que, tanto profesionales como pacientes, tomemos mayor consciencia sobre la importancia de seguir correctamente el tratamiento, ya que la educación complementaria forma parte del tratamiento y, solo así, conseguir el objetivo común: que el paciente entienda el porqué de las cosas”.
El Dr. Vicente Plaza concluye: “A través de esta beca y la promoción de proyectos con un enfoque efectivo, se ayuda a mejorar la adhesión terapéutica que beneficiará a los pacientes e impactará positivamente en la sostenibilidad y el correcto funcionamiento de los sistemas de salud en general”.
En España, se estima que el 50% (3) de los pacientes no logra adherirse correctamente a la pauta prescrita o acordada con el profesional sanitario, la cual es fundamental para el correcto control de este tipo de enfermedades. Por el contrario, no seguir correctamente la pauta clínica conlleva que las personas que padecen patologías respiratorias vean afectada su calidad de vida ya que el empeoramiento de los síntomas o el mayor riesgo de sufrir exacerbaciones les exponen a complicaciones, crisis y hospitalizaciones.
Shane Fitch, Presidenta de Fundación Lovexair, reconoce que “pueden existir varias razones para no seguir los planes de cuidado terapéutico correctamente. Para lograrlo, se requiere un cambio en los hábitos, estar bien informados y recibir apoyo constante. Es por ello que invitamos a las organizaciones de pacientes a unirse a nuestra campaña 2023-2024, ya que todos los proyectos innovadores que se presenten en esta área ayudarán a abordar una situación que no solo afecta a la salud y al futuro de las personas, sino también a nuestro sistema de salud pública. Lovexair brindará el apoyo a todas aquellas asociaciones que quieran participar”.
Por su parte, Carmen Basolas, Directora de Relaciones Institucionales y Sostenibilidad de Chiesi España, concluye: “El lanzamiento de la segunda edición de esta beca reafirma el compromiso de Chiesi tanto con las personas que padecen enfermedades respiratorias como con sus familiares o cuidadores. El tema de este año, centrado en proyectos que mejorar su adhesión terapéutica, nos servirá para potenciar la importancia del control de estas enfermedades y el cuidado de los pacientes”.
Cómo presentar candidaturas a esta beca
Todas las fundaciones, entidades y asociaciones de pacientes que estén interesadas en presentar sus ideas, proyectos o propuestas vinculadas a la mejora de la adhesión terapéutica en los tratamientos de las personas con patologías respiratorias, podrán presentar su candidatura a través del formulario que ya está disponible en la web: https://www.respiraresvida.com/beca/ una vez descargado y completado, enviarlo al correo electrónico que se especifica.
La convocatoria estará abierta hasta el 15 de noviembre. En esta segunda edición se otorgará una beca de 10.000 euros que se repartirá entre los tres ganadores: el primer premio recibirá 5.000 euros; el segundo premio se dotará con 3.000 euros y el tercer premio con 2.000 euros. Con estas dotaciones económicas, Chiesi pretende ayudar a que estas ideas salgan a la luz y promover nuevos proyectos que mejoren la calidad de vida de los pacientes con patologías respiratorias.
Respirar Es Vida
A través del programa Respirar es vida, Chiesi y la Fundación Lovexair realizan acciones formativas para mejorar la calidad de vida de las personas con patologías respiratorias. Desde el año 2013, Respirar es Vida contribuye al conocimiento y sensibilización de la población acerca del asma y EPOC, dos de las enfermedades respiratorias más prevalentes. El asma afecta a alrededor del 6,3% de adultos y hasta al 10% de la población infantil4. La EPOC es una de las enfermedades menos conocidas, pero, sin embargo, afecta al 11% de los españoles de entre 40 y 80 años, causando unas 18.000 muertes anuales en todo el país (5). Los pacientes con esta enfermedad sufren un impacto negativo en sus vidas, afectando a su productividad en el trabajo y a sus actividades cotidianas debido a la persistencia de los síntomas.
Respirar es vida ofrece información práctica, fiable y de calidad de la mano de expertos en la materia. Las actividades realizadas en el marco del Programa Respirar es Vida se dirigen a personas con asma y EPOC, familiares y amigos, así como a la prensa y profesionales de la salud.
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Sobre Chiesi España
Chiesi España forma parte del Grupo Chiesi, un grupo biofarmacéutico internacional centrado en la investigación que desarrolla y comercializa soluciones terapéuticas innovadoras en salud respiratoria, enfermedades raras y atención especializada. Tras más de 25 años en España, Chiesi España cuenta con un equipo de cerca de 300 personas altamente motivadas, capacitadas y con una consolidada trayectoria. La misión de la empresa es mejorar la calidad de vida de las personas y actuar de forma responsable con la sociedad y el planeta.
Al cambiar su estatus legal a Corporación Benéfica en Italia, Estados Unidos y Francia, el compromiso de Chiesi de crear valor compartido para la sociedad es legalmente vinculante y central en la toma de decisiones de toda la compañía. Como B Corp certificada desde 2019, somos parte de una comunidad global de empresas que cumplen con altos estándares de impacto social y medioambiental. La compañía aspira a alcanzar las cero emisiones netas de gases de efecto invernadero (GEI) en 2035.
Con más de 85 años de experiencia, Chiesi tiene su sede en Parma (Italia), opera en más de 30 países y cuenta con más de 6.500 empleados. El Grupo cuenta con 7 centros de investigación en Italia, Francia, EE. UU., Canadá, China, Reino Unido y Suecia; 3 centros de producción en Italia, Francia y Brasil; y presencia comercial en más de 100 países en todo el mundo.
Para más información, visite www.chiesi.es
Referencias:
1. ASMA, enfermedad crónica; Todos los datos proceden de: International Respiratory Coalition: Lung Facts 2023 (Asma) Disponible en:
https://international-respiratory-coalition.org/diseases/asthma/
2. EPOC, enfermedad pulmonar obstructiva crónica; OMS, Organización Mundial de la Salud. Todos los datos proceden de International Respiratory Coalition: Lung Facts 2023 (COPD) Disponible en: https://international-respiratory-coalition.org/diseases/COPD/
3. Gabinete Sociología y Comunicación. Encuesta sobre adherencia terapéutica en España. España 2016
4. Guía Española para el Manejo del Asma (GEMA) v5.3. Disponible en: https://www.gemasma.com/
Cuida tus pulmones: Sé parte de la primera generación sin tabaco
En el marco del Día Mundial del Pulmón, que se celebra cada año el 25 de septiembre, y con el objetivo de visibilizar y concienciar acerca del cuidado de la salud respiratoria, la Fundación Lovexair, junto con la asociación civil Nofumadores.org, la ENSP – European Network for Smoking and Tobacco Prevention y más de 20 organizaciones científicas y de pacientes impulsan la campaña global “Cuida Tus Pulmones. Sé parte de la primera generación sin tabaco”.
La lucha común contra el tabaco
Según la Organización Mundial de la Salud, el tabaco mata a 8 millones de personas, como mínimo cada año, y varios millones más padecen cáncer de pulmón, tuberculosis, asma o enfermedades pulmonares crónicas.
Además, el tabaco es una amenaza para los fumadores, pero también para la salud de su familia y sus amigos. Las personas no fumadoras expuestos al humo de tabaco también están en riesgo de padecer cáncer de pulmón y otras afecciones respiratorias incluso nuevas debido a la práctica del vaping (vapeo).
El consumo de tabaco es la principal epidemia prevenible a la que se enfrenta la comunidad sanitaria.
Por ello, nos unimos para luchar juntos contra la epidemia de tabaquismo, y que las personas de todo el mundo reivindiquen su derecho a la salud y a una vida sana, y a proteger a las futuras generaciones.
El cuidado del medioambiente y de nuestros jóvenes
Desde Lovexair nos consta la importancia de proteger la salud pulmonar y el medioambiente y prevenir su deterioro. El impacto de los cigarrillos electrónicos, el vapeo, con sabores diversos y desechables de un solo uso, que se venden a los jóvenes en precios bajos, están contaminando el entorno con plástico no reciclable y baterías de litio. De hecho, el gobierno de Australia está valorando implementar fuertes medidas para legislar la importación y venta de estos productos, sobre todo entre los usuarios más jóvenes.
“¿En España tendremos la valentía de impedir la escalación de problemas graves en la salud de los jóvenes y cuidar nuestro medioambiente, o nos abandonamos a la comercialización futura, y practicamos la explotación de los menores su futuro salud y plena vida? ¿Qué está haciendo la clase política al respecto? Hoy tenemos la oportunidad de sumarnos a la Iniciativa Europea para tomar acción. Solo hace falta firmar la solicitud para que la Comisión Europea tome en serio este tema” cuestiona Shane Fitch, CEO & fundadora de Lovexair.
#CuidaTusPulmones: Por una generación libre de humo
La campaña #CuidaTusPulmones estará activa en redes sociales durante todo el mes de septiembre de 2023, con contenidos en español, inglés y portugués, y participan múltiples organizaciones científicas y de pacientes a nivel global.
Asimismo, se han sumado profesionales sanitarios expertos de diversas disciplinas (atención primaria, neumología, estomatología, psicología, enfermería, fisioterapeutas respiratorios, farmacia, entre otros), que compartirán información relevante para generar un impacto positivo a toda la comunidad y contribuir a:
- Alentar a la deshabituación tabáquica y ayudar a las personas que desean dejar de fumar
- Generar mayor concienciación sobre los riesgos en la salud integral
- Visibilizar los efectos dañinos del consumo de tabaco en todas sus formas (vapeo, cigarrillos electrónicos, IQOS, pipas, entre otros)
- Reducir la exposición a espacios con humo y promover espacios libres de humo como política de salud.
Lograr una generación libre de tabaco y nicotina para 2030
Se necesitarán más de un millón de firmas de ciudadanos europeos para abolir progresivamente la venta de tabaco y nicotina a las generaciones nacidas a partir del 1 de enero de 2010, siguiendo la misma senda que ya ha puesto en marcha Nueva Zelanda.
El ambicioso proyecto, nacido en el seno de la asociación Nofumadores, está respaldado por la Red Europea de Prevención de Tabaquismo (ENSP) y se lleva a cabo en colaboración con organizaciones de 15 países europeos (Bélgica, Bulgaria, Chipre, Eslovenia, España, Francia, Irlanda, Italia, Lituania, Malta, Países Bajos, Polonia, Portugal, Rumanía y Suecia). Para ello, están utilizando un mecanismo relativamente desconocido llamado Iniciativa Ciudadana Europea (ECI) que obliga a la Comisión Europea a considerar cualquier iniciativa que reúna un millón de firmas distribuidas en, al menos, siete países diferentes de la Unión Europea.
FIRMA AQUÍ
Organizaciones que participan en la campaña por el Día Mundial del Pulmón:
- Alfa-1 Argentina
- APEPOC (Asociación de Pacientes con EPOC)
- ASENPUL (Asociación de Enfermos Pulmonares Crónicos, Familiares y Cuidadores)
- Colectivo Los Pacientes Importan
- ENSP (European Network for Smoking and Tobacco Prevention)
- Fiquires (Fundación Colombiana de Fibrosis Quística y otras Enfermedades Respiratorias)
- Funcoleh (Fundación Colombiana Para Enfermedades Huérfanas)
- Fundación Ayúdanos a Respirar
- Fundación Inspirat
- Fundación Lovexair
- Fundación Respira e Inspira A.C.
- GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform)
- GANOA (Grupo Asma Noa Argentina)
- GEBRAPS
- Latin Health Leaders
- Llapan Kallpa
- Nofumadores
- Salud Hable
- Salud Justa
- SEPAR Pacientes
- Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar
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Si tienes cualquier duda sobre este u otro tema relacionado con tu salud pulmonar escríbenos a cuentanos@lovexair.com y te responderemos lo antes posible.
Acercamiento al Método Buteyko
Conoce qué es el método Buteyko y cómo puede ayudarte si tienes una condición respiratoria crónica
Contexto histórico
El método Buteyko fue desarrollado originalmente por el fisiólogo ucraniano Kostantin Pavlovich Buteyko (1923-2003 ), en los años 50, en Rusia (1). El Doctor Buteyko observó que muchas patologías médicas, incluido el asma, causan o exacerban la insuficiencia respiratoria y la hiperventilación. Ante esa situación se planteó la siguiente cuestión: ¿es la enfermedad de base lo que lleva a las personas a adoptar un patrón respiratorio no fisiológico y, por ende, a la hiperventilación?, ¿o es ese patrón respiratorio alterado lo que influye negativamente en la enfermedad de base y les conduce a una hiperventilación?. De este modo, desarrolló su método basándose en la teoría de que si reeducaba el patrón respiratorio de sus pacientes, obtendría un efecto positivo en su estado de salud general y revertiría la hiperventilación.
El primer estudio oficial sobre la eficacia del método Buteyko en pacientes con asma fue realizado en 1968 en el Instituto de Neumología de Leningrado. Doce años más tarde, en 1980 se llevó a cabo un segundo estudio en el Instituto de Enfermedades Pediátricas de Moscú que dio lugar a la inclusión del método Buteyko en las guías estatales del tratamiento del asma bronquial, al nombramiento del doctor como hijo honorífico del hospital de Moscú y la práctica de su método se extendió por todo el país(2).
Posteriormente, el método Buteyko fue introducido en Australia por el profesor Alexander Stalmatski, en UK por Patrick Mckeown, en EEUU por Susan Neves y en Nueva Zelanda por Russell Stark.
Actualmente existen instructores oficiales del método Buteyko en el mundo entero, alrededor de 20 libros cuya temática principal es explicar en qué consiste el método y cómo puede aplicarse en diferentes patologías, y cerca de 50 ensayos clínicos que estudian su eficacia en diferentes aspectos relacionados con la salud de niños y adultos.
Nociones teóricas básicas
Tener una afectación respiratoria puede alterar el patrón de nuestra respiración y esto puede derivar en consecuencias biomecánicas, bioquímicas, fisiológicas y psicológicas no deseadas.
A nivel biomecánico, podemos observar como personas con problemas respiratorios pueden tener una respiración más rápida, irregular, un aumento del volumen minuto, un patrón de movimiento con predominancia torácica alta e incluso una respiración bucal.
Este patrón respiratorio no fisiológico encajaría con lo que hasta ahora conocemos como respiración disfuncional. Además, este patrón está influenciado por la sensación de falta de aire o disnea, como si ninguna bocanada de aire nos fuese suficiente para “llenar los pulmones”. Sin embargo, respirar así no sólo no resuelve esta sensación de disnea sino que la retroalimenta más y nos puede llevar a una hiperventilación e incluso a una alcalosis respiratoria(3).
La hiperventilación no aparece exclusivamente en afecciones respiratorias, es el patrón ventilatorio que adoptan personas que atraviesan estados de ansiedad o ataques de pánico. Este patrón respiratorio es una respuesta de alerta ante una amenaza o peligro, activa el sistema nervioso simpático, retroalimenta estados de ansiedad, sensación de falta de aire, y puede alterar la proporción entre oxígeno y CO2 en los pulmones y la sangre.
Esta respiración disfuncional no es el origen del problema respiratorio o de ansiedad pero, sin duda, contribuye a que éstos sean peores(4).
Además, la manera que tenemos de respirar durante el día influencia la manera en que respiramos durante la noche y esto puede interferir en nuestra calidad del sueño. En niños puede incluso determinar el desarrollo orofacial de la estructura del cráneo y aumenta la predisposición a sufrir determinados problemas odontológicos, respiratorios e incluso problemas conductuales y/o de concentración(5).
La manera en que respiramos influye en nuestra calidad de vida, así de simple y radical. Por tanto, restablecer un patrón respiratorio natural ayuda a tener un mejor control de los síntomas que podamos tener, por ejemplo, como consecuencia de una enfermedad respiratoria.
¿En qué consiste el método Buteyko?
La intervención o tratamiento a través del método Buteyko consiste en la práctica e integración de ejercicios respiratorios a bajo volumen y bajo flujo inspiratorio, con introducción de pausas espiratorias progresivamente más largas, ejercicios para descongestionar vía aérea superior, reducción del volumen minuto, reeducación del patrón biomecánico, control respiratorio y habituación a la sensación de falta de aire. La mayoría de ejercicios se practican de manera estática y dinámica.
La introducción de los diferentes ejercicios está guiada por la evolución de una serie de medidas como la pausa respiratoria, los pasos y la pausa máxima así como la sintomatología y tolerancia a los mismos. La regulación de la intensidad, repeticiones, duración y en definitiva carga de trabajo correrá a cuenta del profesional instruido y certificado que dirija las sesiones. Si el/ la practicante tiene una enfermedad de base de origen respiratorio es importante que busque un instructor con formación sanitaria.
El método Buteyko no pretende reemplazar el uso de medicación ni otras intervenciones como la fisioterapia respiratoria, de hecho es en la combinación con estos abordajes terapéuticos donde se pueden obtener los máximos beneficios de este tratamiento(6).
¿Cómo puede ayudarte el método Buteyko si tienes una enfermedad respiratoria crónica?
La evidencia científica ya ha demostrado que la intervención profesional con método Buteyko puede reducir los síntomas y el uso de medicación de rescate en patologías como asma, enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) e hiperventilación crónica(7).
En la guía británica de manejo de asma de 2003(8), se recomienda el uso del método Buteyko como intervención no farmacológica para mejorar el control de esta enfermedad.
A continuación revisaremos algunos de los estudios que han demostrado la eficacia del método Buteyko especialmente en el tratamiento del asma tanto en población pediátrica como adulta:
En el año 2021 se realizó un estudio controlado por Vagedes et al.(9) Los autores investigaron el efecto del método Buteyko añadido al tratamiento de base médico y de fisioterapia en niños de 6 a 15 años con asma moderada y leve. Los resultados de este estudio revelaron que los niños que recibieron entrenamiento con método Buteyko en adición a su tratamiento habitual mejoraron ciertos parámetros espirométricos y así como la gestión emocional de las familia.
En 2009 fue publicado otro estudio clínico(10) que estudió la eficacia del método Buteyko en población adulta con asma moderada. Los resultados mostraron una mejora significativa en la calidad de vida de los sujetos tratados con el método Buteyko así como una reducción significativa en el uso de medicación de rescate inhalada.
En 2008 un estudio clínico llevado a cabo en Canadá por Robert L. Cowie y su equipo(6), estudió los efectos a 6 meses vista, de la anexión del método Buteyko en el tratamiento médico y de fisioterapia respiratoria habitual en adultos con asma. La intervención tuvo efectos positivos en el manejo de la enfermedad y la reducción de uso de corticosteroides inhalados; deduciendo que la anexión del método Buteyko en el abanico de intervenciones de la fisioterapia respiratoria puede ser beneficiosa para los pacientes.
Este estudio publicado en Nueva Zelanda en 2006 en adultos con diagnóstico de asma(11) concluyó que la intervención con método Buteyko en población adulta con asma es segura y eficaz y puede tener beneficios farmacoeconómicos.
Estos son sólo algunos de los estudios que respaldan al método Buteyko como una intervención segura y eficaz que puede ayudar a las personas a conseguir un mejor manejo de sus síntomas y por ende, aumentar su calidad de vida. En el futuro sería interesante estudiar los beneficios que puede suponer su integración en el tratamiento actual de ciertas patologías a nivel de reducción de costes económico sanitarios en patologías con una gran incidencia mundial como el asma bronquial.
¡No te pierdas la entrevista a Patrick McKeown sobre el Método Buteyko y como puede ayudarte a mejorar tu salud!
La entrevista fue realizada por Ester Gálvez Martinez, fisioterapeuta respiratorio, Coach HappyAir y fundadora de RespiFit, en el marco del Curso de Certificación presencial en el Método Buteyko (CERTBBM) realizado en Barcelona, España, los días 4-7 de mayo de 2023.
Bibliografía
1. The Buteyko breathing technique for asthma: a review. Bruton A. et al. Complement Ther Med 13 (1): 41-46. PMID 15907677. doi:10.1016/j.ctim.(2005).01.003.
2. A Study to Assess the Knowledge Regarding Buteyko Breathing Technique among Asthma Patients Miss. Gunjan Singh et al. International Journal of Trend in Scientific Research and Development (IJTSRD) Volume 5 Issue 6, September-October (2021). Unique Paper ID – IJTSRD47629 | Volume – 5.
3. Ineffective breathing pattern: care for COPD patients.Chen HW. et al. 2011 Oct;58(5):95-100. Chinese. PMID: 22024810.
4. Syndrome d’hyperventilation et respiration dysfonctionnelle : mise à jour. Du Pasquier D. et al. Rev Med Suisse. 2020 Jun 17;16(698):1243-1249. French. PMID: 32558453.
5. Association between oral habits, mouth breathing and malocclusion. Grippaudo C. et al. Acta Otorhinolaryngol Ital. 2016 Oct;36(5):386-394. doi: 10.14639/0392-100X-770. PMID: 27958599; PMCID: PMC5225794.
6. A randomized controlled trial of the Buteyko technique as an adjunct to conventional management of asthma. Robert L. Cowie. Respiratory Medicine (2008) 102, 726–732.
7.A Study to Assess the Knowledge Regarding Buteyko Breathing Technique among Asthma PatientsMiss. Gunjan Singh1Mr. Raghavendra M.2 2022.
8. British Guideline on the Management of Asthma. 2003.
9. The Buteyko breathing technique in children with asthma: a randomized controlled pilot study Jan Vagedes et al. 2021.
10.A Clinical Trial of the Buteyko Breathing Technique in Asthma as Taught by a Video A. J. Opat et al. 2009
11. Buteyko Breathing Technique for asthma: an effective intervention Patrick McHugh. Nzjournal/116-1187/710/ (1 of 6) [1/15/2006 3:22:43 PM.
Autora: Ester Gálvez Martínez. Fisoterapeuta Num.Col: 15982. Instructora certificada del Método Buteyko por Buteyko Clinic International.
6°Foro de SEPAR Pacientes y 56° Congreso SEPAR 2023
Carta de la Presidenta
Nuestra participación en el 6°Foro de SEPAR Pacientes y 56° Congreso SEPAR 2023 (Granada, 8-10 junio 2023)
Nos alegramos mucho de haber sido invitados y participado activamente en el 6°Foro de SEPAR Pacientes “Respirando Juntos” y en el 56° Congreso SEPAR 2023 , celebrados en Granada los días 8, 9 y 10 de junio 2023. Fue un acogedor escenario para reunirnos con organizaciones de pacientes , familiares y diferentes profesionales de salud y colaboradores, y ha sido una oportunidad para retomar el camino hacia nuestros objetivos comunes post-Covid.
Ganar en conocimiento sobre las experiencias vividas y determinar acciones futuras que nos permite establecer proyectos de mutuo interés o marcar los pasos en temas que son claves para los pacientes : la rehabilitación, el tratar el paciente de manera holística y la detección precoz continúan siendo los grandes retos.
Estos últimos años, hemos estado trabajando en la implantación de estudios clínicos I&D en salud digital en varios hospitales para diferentes enfermedades entre ellos asma de difícil control y bronquiestasias. Terminamos este año asistiendo a la intervención de la Dra. Ines de Mir Messa para luego recibir el Premio de Oro para el estudio Inspiring Kids guiado por Mar Esteban, fisioterapeuta respiratoria formada como Coach HappyAir . Mar ha trabajado en el acompañamiento a los jóvenes y familiares en el manejo del asma de difícil control con nuestro ecosistema de salud digital HappyAir.
Asistimos a seminarios sobre el impacto de la contaminación en la salud del paciente respiratorio un área de I&D que nos interesa seguir y conocer que hay avances en la aplicación de IA y las nuevas tecnologías en la monitorización del paciente.
Agradecemos especialmente a SEPAR Pacientes por invitarnos y participar en el programa en la primera jornada, enfocada en las organizaciones de pacientes y la oportunidad a unir esfuerzos de ahora en adelante para divulgar información y materiales educativos actividades o dar soporte en eventos públicos en su próximo Foro en Valencia.
Agradecemos también el haber podido celebrar un encuentro con los Dres. Eusebi Chiner y Carmen Hernández y nuestra enhorabuena por su gran labor en reinstalar a la Jornada de Pacientes dentro del agenda del Congreso SEPAR y a las organizaciones de pacientes que han participado.
Las asociaciones de pacientes reclamamos mayor protagonismo y regulación en la toma de decisiones en salud
Lovexair participará el próximo martes 18 en el 7º Encuentro Nacional de Pacientes. Claves en salud organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP)
En el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes participaremos de este encuentro organizado en Madrid (presencial y virtual) en el que se exige un marco jurídico claro, que regule la participación de los pacientes en las políticas sanitarias; según el presidente del Foro Europeo de Pacientes “los pacientes son socios valiosos en el proceso político” y se analizará la situación del Sistema Nacional de Salud, con aportaciones y propuestas de los máximos representantes de la Sanidad y la Política.
El Foro Español de Pacientes (FEP), que integra a más 75 organizaciones de pacientes, advierte sobre el momento crítico que está viviendo el sistema sanitario en nuestro país y demanda un mayor protagonismo de los pacientes en el diseño e implementación de las políticas sanitarias, encaminadas a mantener la sostenibilidad de nuestro sistema sanitario, su equidad y unos niveles mínimos de calidad. La demanda no sólo se circunscribe a España, sino que se extiende a toda Europa.
Así se destacará en el “7º Encuentro Nacional de Pacientes. Claves en Salud”, que tendrá lugar el 18 de abril en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid y se transmitirá por streaming. Este encuentro, que organiza el FEP, y que es anualmente la cita más importante y numerosa que aglutina a asociaciones de pacientes de España, se celebra en esta ocasión coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Y es que muchos de los déficits y demandas que se hacen desde las asociaciones de pacientes españolas son comunes a las que se realizan desde el ámbito europeo.
Un problema europeo
Aunque la participación de las organizaciones de pacientes en el diseño, aplicación y evaluación de las políticas sanitarias varía de un país a otro, desde el Foro Europeo de Pacientes (European Patients´ Forum, EPF), del que es miembro el FEP desde sus inicios, se manifiesta la preocupación de que, en muchos países de la UE, las organizaciones de pacientes no están plenamente reconocidas como socios en igualdad de condiciones, junto a otros tipos de expertos, como científicos, representantes de la industria y profesionales sanitarios.
El EPF integra actualmente a 78 organizaciones de 19 países y que representan a unos 150 millones de pacientes en toda Europa. Como indica el presidente de esta organización, Marco Greco, que participará en este encuentro, “los pacientes son socios valiosos en el proceso político, tanto para ayudar a los responsables de la toma de decisiones a comprender la experiencia de vivir con una enfermedad como para aportar la perspectiva del usuario final para promover los intereses de los pacientes en todas las fases de la elaboración de políticas y en diversos entornos institucionales».
De la misma opinión es el presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo Garmendia, quien reclama una regulación sobre la participación de los pacientes en los órganos de decisión, destacando que “las asociaciones de pacientes nos hemos transformado en organizaciones profesionales y con un grado muy elevado de conocimiento de las políticas sanitarias”.
Una asignatura pendiente, una promesa incumplida
Actualmente, la representación de las organizaciones de pacientes no siempre está integrada en los distintos ordenamientos jurídicos europeos. De hecho, como se pondrá de manifiesto en esta jornada, la comunidad de pacientes se declara decepcionada al comprobar que los compromisos legales de participación de pacientes, y la sociedad en general, se han dejado de lado casi por completo durante la crisis de la COVID-19.
“A pesar de la retórica de los políticos, el enfoque centrado en el paciente todavía no está plenamente integrado en la asistencia sanitaria y sigue considerándose como un adorno y no como uno de los elementos esenciales de la asistencia de calidad”, denuncia el presidente del Foro Europeo de Pacientes, quien demanda que“la participación de los pacientes se integre estructuralmente en un marco jurídico claro, para evitar que una nueva pandemia acabe con las colaboraciones en curso».
En este sentido, el presidente del Foro Español de Pacientes exige “una reforma integral de nuestro Sistema Nacional de Salud, en la que deben participar todos los agentes de la Sanidad, incluyendo, por supuesto, a los pacientes”. Desde el FEP, que defiende los intereses en materia de salud de pacientes, voluntarios, cuidadores y toda la ciudadanía, “intentamos contribuir a mejorar una sanidad que cada vez está más necesitada de la colaboración de todos”, subraya Andoni Lorenzo.
Posicionamiento europeo común
Para tratar de avanzar en la resolución de estos déficits, es fundamental la colaboración europea y, como ejemplo, destaca la buena sintonía y cooperación entre el Foro Español de Pacientes y el Foro Europeo de Pacientes (del que forma parte de su junta directiva).Como apunta Andoni Lorenzo, “en la UE se están estableciendo ahora líneas estratégicas comunes en materia de salud, y las organizaciones de pacientes trabajamos por conseguir una sanidad de calidad para toda Europa”.Aunque muchas políticas sanitarias, incluidas las de precios y reembolsos, son responsabilidad de los países nacionales, se considera que una sólida cooperación europea en materia de salud ofrece la oportunidad de avanzar hacia sistemas sanitarios orientados a la calidad, centrados en la persona, equitativos, resilientes y sostenibles.
“La legislación sanitaria europea, como el Espacio Europeo de Datos Sanitarios o la revisión de la legislación farmacéutica de la UE, puede contribuir a ofrecer una mejor asistencia y, en última instancia, a mejorar la vida de los pacientes”, asegura Marco Greco. Sin embargo, como aclara el presidente del Foro Europeo de Pacientes, “esto sólo será posible con la participación de los pacientes y sus representantes en el diseño, la gobernanza, la aplicación y la evaluación de las políticas sanitarias de la UE”. Y es que, según coinciden en apuntar los presidentes del FEP y del EPF, “una participación significativa de los pacientes tiene un potencial real para mejorar la eficacia, la eficiencia y la sostenibilidad a largo plazo de los sistemas sanitarios».
Todos estos aspectos se abordarán en el “7º Encuentro Nacional de Pacientes”, donde se reflejará el posicionamiento de más de un centenar de asociaciones de pacientes sobre las propuestas y cambios que deben llevarse a cabo en el Sistema Nacional de Salud para hacer frente a las nuevas necesidades de la sociedad.
15 de marzo: Día Mundial de COVID Persistente
El 15 de marzo de 2023, aquellos que han sido afectados por Long COVID se reunirán para el primer Día Internacional de Sensibilización sobre Long COVID. Esta celebración anual espera difundir información sobre los impactos del COVID Persistente en todo el mundo.
Los grupos de apoyo para personas con COVID y aquellos que padecen la enfermedad en todo el mundo se unirán para organizar eventos especiales online. Se generarán espacios en Twitter para apoyar a aquellos que luchan contra el Long COVID y se generará consciencia sobre la enfermedad. La campaña para este primer año propone publicaciones en redes sociales con imágenes en blanco y negro de algo que la persona afectada por COVID Persistente ya no puede realizar, usando hashtags: #LongCovidAwarenessDay y #LongCovid. La misión es unir a las personas y aumentar la conciencia sobre la enfermedad.
En enero de 2023, Angela Laffin, paciente de la primera ola de Long COVID, inició un movimiento, enviando encuestas a la comunidad de pacientes en las redes sociales para establecer un día de concientización y unirse a grupos de apoyo y organizaciones de Long COVID a nivel internacional.
“La COVID persistente se deja muy a menudo fuera de la discusión sobre los efectos negativos de las infecciones por COVID-19. Este día [Día de Concientización sobre la COVID persistente] actuamos juntos internacionalmente para demostrar que el impacto del long covid ya no puede ser ignorado”. -Tove Lundberg, presidenta de la Asociación Sueca de Covid
Las redes sociales juegan un papel importante en conectar a aquellos dentro de la comunidad de Long COVID, ya que muchas personas no se encuentran bien para trabajar o salir de su hogar para algo más que citas médicas.
“Realmente no fue una sorpresa que se eligiera el mes de marzo para la sensibilización del Long COVID ya que muchos de los que aún sufren en la comunidad se infectaron en marzo de 2020”, expresó la organizadora de la campaña, Angela Laffin. “Mi esperanza es que esta campaña de concientización haga que los impactos de Long COVID sean más visibles para quienes están fuera de nuestra comunidad, además de servir como un centro de conexión de recursos tanto para quienes sufren de Long COVID como para aquellos que aún no saben que están sufriendo de esta enfermedad.”
¿Qué es la COVID Persistente?
La COVID Persistente, también conocido como secuelas postagudas del SARS-CoV-2 (PASC), es una enfermedad incapacitante con una lista compleja de más de 200 síntomas posibles, que afecta a más de 65 millones de personas en todo el mundo. “En marzo de 2022, se estima que 23 millones de estadounidenses sufrieron potencialmente Long COVID. Hoy, los estudios sugieren que el número podría llegar a 41 millones de personas que luchan contra Long COVID en los Estados Unidos. Sin embargo, no hay cura ni tratamiento”, dice el cineasta Joshua Pribanic, paciente de Long COVID y fundador de LCAP (Long Covid Action Project). “El 15 de marzo actuamos en solidaridad pidiendo el fin de la larga crisis de COVID a través del apoyo bipartidista para encontrar una cura”.
Para ayudar al público a tomar medidas en el #LongCovidAwarenessDay, LCAP ha creado una carta online que, una vez firmada, se puede enviar a todos los niveles del gobierno de EE. UU. La carta dice: “A pesar de los datos incompletos sobre las vacunas, dos estudios recientes de la Universidad George Washington y Harvard que analizaron las infecciones entre 2020 y 2022 encontraron una prevalencia promedio del 40 % de COVID persistente, incluso en estas poblaciones discretas que tenían mandatos de vacunación. Hoy no tenemos suficientes clínicas, suficientes fondos, educación ni suficientes especialistas para atender los crecientes casos de Long COVID. Como comunidad grande y en constante crecimiento, sentimos que Estados Unidos no está haciendo lo suficiente para satisfacer las necesidades de esta crisis. Por lo tanto, nosotros, los abajo firmantes, exigimos que su oficina política explique qué pasos está tomando en respuesta a la larga crisis de COVID antes del 16 de marzo de 2023”.
No está claro cuánto tiempo alguien podría sufrir complicaciones de COVID persistente. Hasta la fecha, las personas han perdido trabajos, ahorros y relaciones a causa de las complejas condiciones crónicas que crea el Long COVID. Si bien algunos pueden encontrar un poco de alivio con medicamentos, suplementos o terapias, no existe un tratamiento comprobado para Long COVID.
Para empeorar las cosas, muchas personas que viven con Long COVID han experimentado gaslighting por parte de médicos y seres queridos. Desafortunadamente, la mayoría de las personas en el público en general no entienden cuán debilitante puede ser el Long COVID. Por eso es tan importante la campaña del 15 de marzo: con la educación viene la comprensión.
Campaña de sensibilización
La campaña del 15 de marzo se centrará en superar una gran cantidad de desafíos que enfrenta la comunidad de Long COVID. Nuestros objetivos incluyen conectar a los pacientes con el apoyo de pares, recursos sobre dónde encontrar asistencia social para pacientes con COVID prolongado, programas educativos sobre COVID prolongado, defensa del aire limpio y la prevención, y financiación urgente necesaria para la investigación y datos gubernamentales confiables.
La comunidad también sondeó los colores de una cinta tricolor para representar a los afectados por la enfermedad. Tracey Thompson, otra paciente de la primera ola de Long COVID, ha diseñado la cinta de concientización de Long COVID que la comunidad usará para representarlos. La cinta tricolor consta de gris, verde azulado y negro: el gris representa las pérdidas y la tristeza de la pandemia, el verde azulado representa la esperanza y el apoyo, y el negro representa la soledad y el descanso que viene con Long COVID. Thompson también ha creado gráficos en el sitio web de concientización que cualquiera puede usar: https://LongCovidAwareness.Life
Laffin comenzará a solicitar que las Naciones Unidas reconozcan oficialmente el Día de Concientización sobre el COVID-19. Además de unir a quienes viven con Long COVID, estamos seguros de que esta campaña motivará a la comunidad médica a tomar más medidas para encontrar una cura para esta enfermedad.
Si tienes COVID persistente no estás solo/a. Desde Lovexair podemos acompañarte – de manera online y gratuita – con nuestros profesionales de la salud respiratoria. Escribenos sin costo ni compromiso a info@lovexair.com ¡Te esperamos!
Fuente:
Press Release: Long COVID Awareness Day Campaign: https://www.longcovidawareness.life/press-release
Press Contact:
ILCA (International Long Covid Awareness)
Angela Laffin, Founder
360-674-4015
longCovidAwareness@gmail.com
Organizational support provided by:
LCAP (Long Covid Action Project)
Joshua Pribanic, Founder
419-202-8503
longcovidactionproject@gmail.com
Unimos nuestras voces en el Día Mundial de Enfermedades Poco Frecuentes
El 28 de febrero es el Día Mundial de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Desde Lovexair nos unimos y alzamos nuestra voz durante todo ese mes por las más de 300 millones de personas afectadas por esta condición
Este año, nos unimos para dar voz a los padres y madres de hijos/as con una Enfermedad Rara. El lunes 27 de febrero realizamos un Instagram Live “De cuidador a cuidador” donde Mónica – madre de Joaquín, niño con fibrosis quística -, María – madre de Salomé, niña con hipertensión pulmonar – Meri y Joan - padres de Nina, niña con déficit-1-antitripsina – contaron su experiencia al recibir el diagnóstico y cómo afrontan su día a día como familia. El evento contó con la participación de Migdalia Denis, fundadora de Latin Health Leaders (LHL) como anfitriona.
Si lo quieres ver de nuevo, o no pudiste sumarte en vivo, aquí puedes acceder al video completo.
Mira el testimonio de Arran Strong y Shane Fitch
Conoce la historia de vida de Arran Strong, surfer profesional con #alpha1 y Embajador #HappyAir, y su mamá Shane Fitch. Arran fue diagnosticado con el déficit de alfa-1 antitripsina al nacer. Hoy, con 23 años, es surfista profesional y padre de un hermoso niño. Conoce el testimonio de Shane Fitch, su mamá, en donde comparte su historia y experiencia como cuidadora.
¡Sigamos trabajando juntos para dar voz a las más de 300 millones de personas afectadas por una Enfermedad Rara o Poco Frecuente y generemos consciencia sobre esta condición!