El 1 de junio, iniciamos nuestra campaña #dedosvacios .

Hemos puesto en marcha la campaña #dedosvacios con el objetivo de concienciar a los ciudadanos sobre la importancia de dejar de fumar. Según la Organización Mundial de la Salud el tabaco mata cada año a más de 5 millones de personas. De ahí la importancia de sensibilizar a la población sobre los efectos nocivos del consumo de tabaco en la salud.

Pasados los dos primeros meses queremos agradecer a todas las personas que ya se han sumado a la misma. Aquí tenéis una pequeña nuestra.

Os invitamos a uniros a la misma enviándonos vuestra imagen.

La campaña cuenta con el aval social de SEPAR

¿Es una enfermedad respiratoria?

La esclerodermia no es una patología respiratoria, sino que se define como una enfermedad crónica autoinmune que se incluye dentro de las patologías reumáticas. Lo que la caracteriza es que la afectación pulmonar entre las personas que la padecen es muy frecuente, por ello que desde la Fundación Lovexair nos sintamos interesadas por ella.¹

Prevalencia

En Europa, una enfermedad será considerada rara minoritaria o huérfana, si afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes^2,3.  Es más frecuente en mujeres en la tercera y quinta década de la vida, aunque puede aparecer a cualquier edad.¹

Etiología

La esclerodermia es una enfermedad de causa desconocida que según los últimos estudios puede deberse a un conjunto de factores genéticos, ambientales e infecciosos^1,4.

Signos y síntomas

Los signos y síntomas que aparezcan vendrán determinados por el tipo de alteración que se produzca a nivel vascular, autoinmune o inflamatorio^1,4.

Se caracteriza por ser una enfermedad muy heterogénea porque los síntomas son muy variables de unos pacientes a otros en función de los órganos que estén afectados.

Las manifestaciones generales son¹:

Cansancio o astenia

Artralgias sin o con inflamación.

Mialgias sin o con pérdida de fuerza.

Hinchazón de manos.

Pérdida de peso.

Mientras que otras más específicas son¹:

Manifestaciones cutáneas: endurecimiento y engrosamiento de la piel que provoca cambios de aspecto físico en manos y rostro, principalmente; cambios en la pigmentación, arañas vasculares, depósitos de calcio…¹

Fenómeno Raynaud: aparece en el 90% de los casos y consiste en episodios de cambios en la coloración de los dedos de manos y pies ante factores como el frío o el estrés, pudiendo afectar también a las orejas, labios y nariz^1,5.

Afectación pulmonar: Es muy frecuente en forma de fibrosis e hipertensión pulmonar. Su desarrollo comienza antes de la aparición de los síntomas (disnea de esfuerzo y tos).

Afectación del aparato digestivo: Aunque puede estar afectado cualquier tramo del mismo, es algo más frecuente la alteración a nivel esofágico evidenciándose con problemas para deglutir, reflujo, ardor…, e intestinal con estreñimiento o diarrea…

Afectación cardiaca: Puede verse alterado el ritmo cardiaco, además de aparición de fibrosis miocárdica y derrames pericárdicos.

Afectación renal: En ocasiones es causa de hipertensión arterial y fracaso renal.

Alteraciones inmunológicas: Debido a ello es frecuente que se den infecciones de repetición en diferentes sistemas con mal pronóstico debido a que las defensas están bajas.

Afectación psiquiátrica: Al ser una enfermedad crónica degenerativa e incapacitante con importante afectación social y laboral es muy frecuente la aparición de cuadros depresivos y de ansiedad, además de alteraciones del sueño.

Clasificación ^1,4

La esclerodermia se clasifica en función de la extensión de la fibrosis cutánea en:

Localizada: Afecta sólo a la piel:

Morfea: Forma más común. Se presenta como parches de piel abultada con cambios en la pigmentación. Afecta a la capas superficiales de la piel.

Morfea generalizada: Las manchas son más extensas. Se recomienda revisión periódica porque se pueden llegar a ver afectados los órganos.

Lineal: Aparece una banda o línea de piel abultada, pudiendo afectarse el tejido subcutáneo y el músculo subyacente.

Coup de Sabre: Esclerodermia lineal de piel o cuero cabelludo que puede asociarse a anormalidades en los huesos faciales.

Sistémica: Afecta a órganos internos. Se divide en:Limitada:

Fenómeno Raynaud de varios años de evolución.

Se ve afectada la piel cara, manos, pies y antebrazos.

Dilatación de capilares periungueales.

Asociada a hipertensión arterial pulmonar con o sin afectación cutánea, enfermedad gastrointestinal, telangiectasias o enfermedad intersticial pulmonar.

Difusa:

Fenómeno de Raynaud con cambios edematosos en manos de menos de un año de evolución

Aparición temprana de afectación renal, fibrosis pulmonar, afectación gastrointestinal difusa y miocárdica.

Aparición de anticuerpos anti-5cl-70 y anti-ARN-polimerasa- I, II o III.

Curso clínico⁴

En la esclerodermia, según evoluciona la enfermedad, aparecen tres fases de engrosamiento cutáneo:

1. Fase edematosa: Por la mañana hay sensación de que los dedos están “gordos” y según avanza el día esta percepción desaparece o mantenerse de manera persistente, dando a los dedos forma de salchicha. Puede acompañarse de edemas indoloros en el dorso de las manos, antebrazos, piernas y pies.
2. Fase indurativa: el edema es reemplazado por engrosamiento cutáneo en la esclerodermia difusa o en la forma limitada. Suele aparecer un prurito intenso, eritema, la piel se vuelve brillante y tensa, desaparecen los pliegues sobre las articulaciones, se producen cambios faciales (disminución del tamaño de la nariz pérdida de líneas de expresión)…
3. Fase atrófica: Con el paso de los años la piel se vuelve más suave y delgada pero está adherida a los planos profundos de las articulaciones.

Diagnóstico^1,6

Existen tres signos fundamentales que ayudan al diagnóstico precoz de la enfermedad y ante los que el médico de atención primaria deberá estar muy alerta:

• Fenómeno de Raynaud
• Edemas en los dedos de la manos
• ANAS positivos
• Ante la aparición de uno o varios de estos signos se debe de derivar al especialista para que realice unas pruebas diagnósticas.

Capilaroscopia: en la que es frecuente encontrar megacapilares, áreas de ausencia capilar, hemorragias capilares y capilares ramificados.

Analítica.

Batería de pruebas para estudiar si hay afectación de otros órganos:Estudio afectación pulmonar:

Radiografía simple de tórax

TCAR tórax

Pruebas de función respiratoria con difusión CO

Estudio afectación cardiaca:

Electrocardiograma

Holter

Ecocardigrama

Estudio de la hipertensión pulmonar:

Ecocardiograma con Doppler

Pruebas de función respiratoria con difusión CO

Afectación renal:

Toma frecuente de tensión arterial

Analítica de sangre y orina buscando si hay proteinuria, trombopenia, hemolisis y elevación de creatinina

Afectación gastrointestinal:

Estudio esofágico con bario

Manometría esofágica.

Tratamiento^1,6

No existe ningún tratamiento curativo pero sí hay tratamientos que son efectivos en algunas manifestaciones de la enfermedad.

Tratamiento farmacológico: Vasodilatadores, antifibróticos e inmunosupresores

Otros tratamientos:

TENS:

Terapia con células madre

Día a día:

Medidas higiénicos-dietéticas:

Cuidados de la piel llevando una correcta hidratación y teniendo cuidado con las heridas. Correcta protección solar

Evitar frío, estrés y tabaco

Higiene bucal frecuente

Estiramientos musculares, masajes…

Medidas antirreflujo:

No comidas frecuentes

Masticar mucho y lento

No acostarse hasta 2-3 horas después de las comidas

Elevar cabecero de la cama 15 cm

Bibliografía

1. García Serna, B. ¿Qué es la esclerodermia? Asociación Española de Esclerodermia. 2015. http://www.esclerodermia.org/scleroderma/wp-content/uploads/2015/01/QUE_ES_LA_ESCLERODERMIA.pdf
2. What is a rare disease? www.eurordis.org
3. ¿Qué son las enfermedades raras? ciberer.es
4. Garza-Rodríguez,V; Villarreal-Alarcón,MA; Ocampo-Candiani, J. Etiopatogenia y tratamiento de la esclerodermia. Conceptos actuales. Rev Med Inst Mex Seguro Soc. 2013;51(5):50-7 http://www.medigraphic.com/pdfs/imss/im-2013/im131g.pdf
5. Fenómeno de Raynaud. http://espanol.arthritis.org/espanol/disease-center/fenmeno-de-raynaud/
6. Moreno,A; Jucglá, A; Bordas, X. Esclerodermia. Dermatología: Correlación clínico-patológica. https://www.menarini.es/images/dermatopatologia/Derma051.pdf

La farmacia las Gemelas, situada en el distrito de Vallecas, en Madrid acoge el primer “Espacio HappyAir” el próximo martes, 28 de junio. Este taller está dirigido a aquellas personas que tengan interés en conocer su Salud Pulmonar, a la población afectada por enfermedades cardiorespiratorias, usuarios de inhaladores, fumadores y padres de niños con problemas respiratorios (bronquiolitis, asma, alergia y otras infecciones respiratorias). En definitiva, un punto de encuentro donde se desarrollan acciones sobre detección precoz, prevención y ayuda para dejar el consumo del tabaco y así promover una vida saludable. Estas jornadas incluyen charlas, y diversas actividades como pruebas de cribado, espirometrías y actividades lúdicas y de ocio adaptadas a las necesidades de los usuarios.

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El 6 de julio, la Farmacia Plaza Mayor Leganés, ubicada en Leganés,  se sumará también a esta iniciativa puesta en marcha por la Fundación Lovexair  con la realización de  un taller muy dinámico en el que a través de charlas y actividades lúdicas y de ocio se ofrecen soluciones para mejorar nuestra salud.

Este taller se celebra el miércoles, 6 de junio a las 09:00 horas.

Dirección: Calle Nuestra Señora del Pilar nº14, 28911 Leganés (Madrid)

Teléfono de contacto: 91 693 53 50

¿Qué entendemos por enfermedad infecciosa?

Las enfermedades infecciosas son todas aquellas producidas por un microorganismo como hongos, protozoos, bacterias y virus. Este concepto se corresponde al conjunto de manifestaciones clínicas producidas por una infección.

Muchas de estas patologías son transmisibles, es decir, que el agente infeccioso que las causa o sus toxinas pueden pasar desde un huésped infectado (persona con el microorganismo) o reservorio inanimado (objeto infectado), a un huésped susceptible de ser infectado (persona que al entrar en contacto con el microorganismo puede infectarse).

Estas enfermedades transmisibles son hoy en día una importante causa de morbimortalidad, sobre todo en países de desarrollo. Sin embargo, la aparición de nuevas patologías o el diferente comportamiento de enfermedades ya conocidas demuestran que todos los países son vulnerables. Por ello, la prevención y control de las estas patologías es una prioridad.

El control se basará en adoptar una serie de medidas que ayuden a lograr una disminución de las transmisión de la enfermedad y conseguir que disminuya su incidencia.

¿Cómo se puede transmitir una enfermedad infecciosa?

Las enfermedades infecciosas se transmiten por:

1. Contacto:

Es una de las vías más importantes.

El contacto puede ser:

Directo: precisa de un contacto cuerpo a cuerpo y la transferencia física de microorganismos entre la persona infectada y el individuo susceptible de infectarse. Esto ocurre al bañar al paciente, movilizarle… independientemente que este sea adulto o niño.

Indirecto: en este caso un objeto contaminado es el que hace de intermediario entre la persona susceptible y la infectada. Estos objetos pueden ser cubiertos, juguetes, guantes, manos…

2. Transmisión por gotitas:

Las gotitas las genera una persona mediante la tos, el estornudo, al hablar…

La transmisión ocurre cuando las gotitas que contienen los microorganismos son expulsados a corta distancia por el aire y se depositan en mucosas conjuntivales y nasales o en la boca del huésped, para lo que se requiere que exista un contacto cercano entre la persona infectada y la susceptible de infectarse.

En estos casos la ventilación no tiene sentido puesto que las gotitas no quedan en suspensión.

De esta manera se transmite la gripe, las paperas, los adenovirus…

3. Transmisión por aire:

Se produce por la diseminación de núcleos de gotitas aéreas evaporadas o partículas de polvo que contienen el micoorganismo. Las partículas quedan suspendidas en el aire y son trasladadas a través de las corrientes sobre áreas grandes, hasta que son inhaladas por una persona susceptible.

En estos casos la ventilación sí puede ser un buen método de prevención.

Algunas patologías que se transmiten así son el sarampión, la varicela y la tuberculosis.

4. Transmisión por vehículo común:

Se produce a través de objetos contaminados como agua, comida…

5. Transmisión por vectores:

Ocurre cuando los microorganismos se transmiten por animales como los mosquitos, moscas, ratas…

Las infecciones respiratorias se trasmiten más frecuentemente por los tres primeros medios. Por ello tenemos que saber qué medidas de prevención hay que poner en cada caso.

Un niño con asma puede llevar una vida normalizada, pero es importante que tanto él como su entorno más cercano dispongan de toda la información necesaria para mantener un buen control de la enfermedad. Y con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños asmáticos, la Fundació Roger Torné y Lovexair han puesto en marcha el proyecto ‘Ciudades saludables, por la mejora del asma infantil’. La iniciativa ha agrupado a diferentes entidades médicas y educativas, y es precisamente esta transversalidad la que hace que el proyecto sea innovador. Por este motivo, hemos querido hablar con Shane Fitch, presidenta de la Fundación Lovexair, una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para apoyar a las personas que padecen enfermedades respiratorias y afecciones pulmonares.

-¿Cuándo y por qué nace Lovexair?

La Fundación Lovexair nació en el 2011 para demostrar la gran importancia de nuestra salud pulmonar y su impacto en nuestra calidad de vida. Nuestro objetivo es facilitar soluciones a las personas que tienen escasos recursos y están afectadas por enfermedades respiratorias, tanto pacientes como familiares y cuidadores. También ofrecemos apoyo a los profesionales sanitarios y asociaciones que trabajan con estas personas.

-¿Qué afecciones respiratorias tratáis aparte del asma?

Trabajamos en aquellas áreas donde, junto con otras organizaciones, creemos que podemos dar apoyo especialmente en la fase de prevención y detección precoz. Atendemos personas con patologías como la bronquiectasia y apnea del sueño, las alergias respiratorias o la EPOC, que padecen en España más del 10% de la población pero que cuenta con alto nivel de infradiagnosis, con las graves consecuencias que eso conlleva para el deterioro progresivo de los pulmones y su detección tardía, cuando la enfermedad está ya muy avanzada. Tratamos también de dar atención a los usuarios de oxígeno, que son más de 300.000 personas en España, y a todos aquellos que padecen enfermedades minoritarias respiratorias, como el Alfa-1 Antitripsina, la fibrosis pulmonar o enfermedades intersticiales.

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Descargar ficha informativa sobre asma.

La ficha sobre el asma que a continuación se presenta ha sido posible realizarla gracias a la colaboración de Boehringer Ingelheim y forma parte del proyecto de desarrollo iniciado en febrero con la presentación de la Tabla comparativa de las enfermedades respiratorias minoritarias que fue premiada en el I Congreso Internacional de Enfermedades Raras Respiratorias celebrado en Valencia.

La autora de la misma es Eva Maroto y ha contado con la supervisión de los doctores José Luis Rojas Box, Neumólogo coordinador del Proceso EPOC del Hospital de Alta Resolución de Écija y Carlos Colás Sanz, Alergólogo del Hospital Clínico de Zaragoza.

La ficha, tras la definición de la enfermedad aborda, entre otros aspectos, la etiología y factores de riesgo, la patogenia, la clínica, el diagnóstico, la clasificación de la gravedad y del control del asma, las exacerbaciones y el tratamiento farmacológico.

Definición

El ASMA es una enfermedad inflamatoria crónica de la vías respiratorias, en cuya patogenia intervienen diversas células y mediadores de la inflamación, condicionada en parte por factores genéticos y que cursa con hiperrespuesta bronquial y una obstrucción variable del flujo aéreo, total o parcialmente reversible, bien por la acción de medicamentos bien espontáneamente. Es un síndrome que incluye diferentes fenotipos que comparten manifestaciones clínicas similares de probables etiologías diferentes, de ahí su complejidad.

El asma NO es una enfermedad rara

En Europa, una enfermedad será considerada rara, minoritaria o huérfana, si afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. La Prevalencia del ASMA es muy variable en el mundo, oscila entre el 2 y el 12%. Se estima que en el mundo afecta a 300 millones de personas . En España, al igual que en el resto del mundo, se ha producido un aumento de la prevalencia en los últimos años relacionado, probablemente, con el desarrollo industrial.

Descargar la ficha en formato pdf.

El asma es la enfermedad crónica más frecuente en los niños y la que induce más consultas urgentes al hospital y centros de atención primaria  y origina más días de escolaridad perdidos. Ante esta situación, entidades del tercer sector sin ánimo de lucro, sociedades científicas, instituciones públicas y sector privado han aunado esfuerzos por primera vez en la iniciativa conjunta ‘Ciudades saludables, por la mejora del asma infantil’ para promover los buenos hábitos de salud respiratoria y mejorar el control del asma infantil.

Bajo el nombre de “Sevilla Respira”, la iniciativa ha visitado la ciudad andaluza. El proyecto, impulsado por la Fundació Roger Torné y la Fundación Lovexair, cuenta con el aval de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP), la Sociedad Española Neumología Pediátrica (SENP) y Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS), así como con el apoyo del Ayuntamiento de Sevilla y la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, y la colaboración de Novartis.

En palabras de Soledad Román, Directora General de la Fundació Roger Torné, “esta iniciativa ha sido posible gracias a la unión de entidades sin ánimo de lucro, sociedades científicas, instituciones públicas y el sector privado. Porque el asma infantil es una enfermedad que no puede ser controlada únicamente desde el ámbito sanitario, sino que debe tener un abordaje social y conjunto”.

Soledad Román: "Este es un proyecto resultado de un trabajo colectivo muy valioso de distintas entidades". pic.twitter.com/aj1Og5u75t

— asmainfantil (@asmainfantil) June 1, 2016

Manuel Praena Crespo, Pediatra de Atención Primaria, Coordinador del Grupo de Vías Respiratorias de la AEPap, ha señalado que “es esencial que exista una educación terapéutica con la que tanto el paciente como la familia aprendan todo lo necesario para evitar los desencadenantes del asma, tomar el tratamiento preventivo para evitar recaídas, reconocer los síntomas para actuar en caso de crisis y saber cuándo solicitar ayuda médica”.

El delegado de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla, Juan Manuel Flores, ha destacado la importancia que confiere el gobierno local a la generación de “un entorno medioambientalmente saludable que permita trabajar desde la prevención de las enfermedades respiratorias y, en especial, el asma infantil”. “Una ciudad sostenible será siempre menos lesiva para la salud”, ha dicho.

Durante el acto de presentación han intervenido Soledad Román, Directora General de la Fundació Roger Torné; Shane Fitch, Presidenta de la Fundación Lovexair; Manuel Praena Crespo, Pediatra de Atención Primaria, Coordinador del Grupo de Vías Respiratorias de la AEPap; Carlos Marchena, campeón del mundo con la Selección Española de Fútbol; Juan Manuel Flores, delegado de Empleo y Bienestar Social del Ayuntamiento de Sevilla; María Ángeles Talironte, directora gerente del Distrito Sanitario de Sevilla; y Àngels Costa, Responsable de Relaciones con Pacientes de Novartis Farmacéutica.

La iniciativa ‘Ciudades saludables, por la mejora del asma infantil’ se ha marcado como metas, en primer lugar, sensibilizar a las familias sobre la necesidad de implicarse activamente en la salud respiratoria de los más pequeños. En segundo lugar, mejorar el control del asma infantil para garantizar una buena salud respiratoria en el adulto. Y por último, acercar el conocimiento del asma al ámbito educativo e implicar al profesorado en la promoción de hábitos respiratorios saludables entre los niños. Según Román, “para un buen control del asma infantil es de vital importancia que tanto las familias como el entorno educativo, cuenten con información rigurosa y útil que les permita tener un mejor conocimiento de la enfermedad”.

Según ha señalado Shane Fitch, Presidenta de la Fundación Lovexair,  “entendemos la formación y la educación como la mejor forma de aprender las pautas que nos permitirán prevenir y controlar mejor las consecuencias del asma y, en general, nuestra salud pulmonar”.

Shane Fitch: "Queremos que los niños aprendan que pueden convivir con esta enfermedad" pic.twitter.com/aNeUAMQ6tA

— asmainfantil (@asmainfantil) June 1, 2016

Por su parte, Marchena ha apuntado que “el ejercicio físico y el deporte en un paciente asmático bien controlado mejora su condición física y le ayuda a controlar la enfermedad, por lo que no solo no está prohibido, sino que debe promoverse. Por ello, conseguir que un niño o un adolescente con asma pueda realizar su deporte favorito sin limitaciones respiratorias debe ser un objetivo irrenunciable”.

Flores, quien ha respaldado la iniciativa de Ciudades Saludables y agradecido su labor, ha considerado que hay que trabajar contra los factores medioambientales, entre ellos la polución, que desencadenan las enfermedades respiratorias o que las exacerban, al tiempo que incidir en la detección precoz de estas, sobre todo entre la población infantil, para así contribuir a una mejor calidad de vida de quienes las padecen.

La campaña visitará la ciudad de Sevilla el próximo 5 de junio, coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Medio Ambiente, una efeméride importante para las entidades promotoras de la iniciativa precisamente por la importancia que un entorno saludable y libre de contaminación y humo de tabaco tiene para la prevención y el control del asma. Ese día se llevará a cabo en el Centro Deportivo Mendigorría, de 11.00h a 14.00h, una  jornada de sensibilización para familias en la que padres, madres y niños mayores de 12 años podrán participar en un taller educativo en el que los pediatras y neumólogos infantiles Rosa María Busquets y Manuel Praena explicarán los conceptos básicos de la enfermedad y ayudará a resolver las dudas de los padres, mientras que los niños de 6 a 12 años podrán conocer mejor la enfermedad mediante juegos adaptados a sus edades. “Se trata de una jornada lúdica donde los niños aprenderán jugando cómo manejar mejor el asma”, ha indicado Fitch.

De este modo, en el marco de la campaña se desarrollarán jornadas lúdico educativas, dirigidas a familias; talleres escolares, para dotar a los docentes de las herramientas necesarias para promover en la escuela un mayor conocimiento de la salud respiratoria y del asma; y la plataforma web http://mejorandoelasmainfantil.com/, que alberga información general sobre el proyecto, materiales acerca del asma infantil y la salud respiratoria, tanto para población general como para la formación del profesorado y los juegos de la oca y del trivial del asma descargables. Además, también se podrá seguir toda la campaña a través de la cuenta de Twitter @asmainfantil y el hashtag #asmainfantil.

La campaña ha logrado reunir a sociedades científicas de distintas especialidades y niveles asistenciales que han colaborado estrechamente en la elaboración de los materiales y talleres. En palabras de Manuel Praena, “esta iniciativa de Ciudades Saludables ayuda a los pacientes y a sus familias a afianzar su confianza en sus servicios de salud y a tomar conciencia de que ellos mismos son la clave para obtener el control óptimo del asma”