Sevilla- 5 De Junio – La Iniciativa ‘ciudades Saludables, Por La Mejora Del Asma Infantil’
La Fundació Roger Torné y la Fundación Lovexair han puesto en marcha el proyecto ‘Ciudades saludables, por la mejora del asma infantil’ que fomentará en las ciudades los buenos hábitos de salud respir
El asma es la enfermedad crónica más frecuente en los niños y la que induce más consultas urgentes al hospital y centros de atención primaria y origina más días de escolaridad perdidos. Ante esta situación, entidades del tercer sector sin ánimo de lucro, sociedades científicas, instituciones públicas y sector privado han aunado esfuerzos por primera vez en la iniciativa conjunta ‘Ciudades saludables, por la mejora del asma infantil’ para promover los buenos hábitos de salud respiratoria y mejorar el control del asma infantil.
Bajo el nombre de “Sevilla Respira”, la iniciativa ha visitado la ciudad andaluza. El proyecto, impulsado por la Fundació Roger Torné y la Fundación Lovexair, cuenta con el aval de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP), la Sociedad Española Neumología Pediátrica (SENP) y Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS), así como con el apoyo del Ayuntamiento de Sevilla y la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, y la colaboración de Novartis.
En palabras de Soledad Román, Directora General de la Fundació Roger Torné, “esta iniciativa ha sido posible gracias a la unión de entidades sin ánimo de lucro, sociedades científicas, instituciones públicas y el sector privado. Porque el asma infantil es una enfermedad que no puede ser controlada únicamente desde el ámbito sanitario, sino que debe tener un abordaje social y conjunto”.
Soledad Román: "Este es un proyecto resultado de un trabajo colectivo muy valioso de distintas entidades". pic.twitter.com/aj1Og5u75t
— asmainfantil (@asmainfantil) June 1, 2016
Manuel Praena Crespo, Pediatra de Atención Primaria, Coordinador del Grupo de Vías Respiratorias de la AEPap, ha señalado que “es esencial que exista una educación terapéutica con la que tanto el paciente como la familia aprendan todo lo necesario para evitar los desencadenantes del asma, tomar el tratamiento preventivo para evitar recaídas, reconocer los síntomas para actuar en caso de crisis y saber cuándo solicitar ayuda médica”.
El delegado de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla, Juan Manuel Flores, ha destacado la importancia que confiere el gobierno local a la generación de “un entorno medioambientalmente saludable que permita trabajar desde la prevención de las enfermedades respiratorias y, en especial, el asma infantil”. “Una ciudad sostenible será siempre menos lesiva para la salud”, ha dicho.
Durante el acto de presentación han intervenido Soledad Román, Directora General de la Fundació Roger Torné; Shane Fitch, Presidenta de la Fundación Lovexair; Manuel Praena Crespo, Pediatra de Atención Primaria, Coordinador del Grupo de Vías Respiratorias de la AEPap; Carlos Marchena, campeón del mundo con la Selección Española de Fútbol; Juan Manuel Flores, delegado de Empleo y Bienestar Social del Ayuntamiento de Sevilla; María Ángeles Talironte, directora gerente del Distrito Sanitario de Sevilla; y Àngels Costa, Responsable de Relaciones con Pacientes de Novartis Farmacéutica.
La iniciativa ‘Ciudades saludables, por la mejora del asma infantil’ se ha marcado como metas, en primer lugar, sensibilizar a las familias sobre la necesidad de implicarse activamente en la salud respiratoria de los más pequeños. En segundo lugar, mejorar el control del asma infantil para garantizar una buena salud respiratoria en el adulto. Y por último, acercar el conocimiento del asma al ámbito educativo e implicar al profesorado en la promoción de hábitos respiratorios saludables entre los niños. Según Román, “para un buen control del asma infantil es de vital importancia que tanto las familias como el entorno educativo, cuenten con información rigurosa y útil que les permita tener un mejor conocimiento de la enfermedad”.
Según ha señalado Shane Fitch, Presidenta de la Fundación Lovexair, “entendemos la formación y la educación como la mejor forma de aprender las pautas que nos permitirán prevenir y controlar mejor las consecuencias del asma y, en general, nuestra salud pulmonar”.
Shane Fitch: "Queremos que los niños aprendan que pueden convivir con esta enfermedad" pic.twitter.com/aNeUAMQ6tA
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Por su parte, Marchena ha apuntado que “el ejercicio físico y el deporte en un paciente asmático bien controlado mejora su condición física y le ayuda a controlar la enfermedad, por lo que no solo no está prohibido, sino que debe promoverse. Por ello, conseguir que un niño o un adolescente con asma pueda realizar su deporte favorito sin limitaciones respiratorias debe ser un objetivo irrenunciable”.
Flores, quien ha respaldado la iniciativa de Ciudades Saludables y agradecido su labor, ha considerado que hay que trabajar contra los factores medioambientales, entre ellos la polución, que desencadenan las enfermedades respiratorias o que las exacerban, al tiempo que incidir en la detección precoz de estas, sobre todo entre la población infantil, para así contribuir a una mejor calidad de vida de quienes las padecen.
La campaña visitará la ciudad de Sevilla el próximo 5 de junio, coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Medio Ambiente, una efeméride importante para las entidades promotoras de la iniciativa precisamente por la importancia que un entorno saludable y libre de contaminación y humo de tabaco tiene para la prevención y el control del asma. Ese día se llevará a cabo en el Centro Deportivo Mendigorría, de 11.00h a 14.00h, una jornada de sensibilización para familias en la que padres, madres y niños mayores de 12 años podrán participar en un taller educativo en el que los pediatras y neumólogos infantiles Rosa María Busquets y Manuel Praena explicarán los conceptos básicos de la enfermedad y ayudará a resolver las dudas de los padres, mientras que los niños de 6 a 12 años podrán conocer mejor la enfermedad mediante juegos adaptados a sus edades. “Se trata de una jornada lúdica donde los niños aprenderán jugando cómo manejar mejor el asma”, ha indicado Fitch.
De este modo, en el marco de la campaña se desarrollarán jornadas lúdico educativas, dirigidas a familias; talleres escolares, para dotar a los docentes de las herramientas necesarias para promover en la escuela un mayor conocimiento de la salud respiratoria y del asma; y la plataforma web http://mejorandoelasmainfantil.com/, que alberga información general sobre el proyecto, materiales acerca del asma infantil y la salud respiratoria, tanto para población general como para la formación del profesorado y los juegos de la oca y del trivial del asma descargables. Además, también se podrá seguir toda la campaña a través de la cuenta de Twitter @asmainfantil y el hashtag #asmainfantil.
La campaña ha logrado reunir a sociedades científicas de distintas especialidades y niveles asistenciales que han colaborado estrechamente en la elaboración de los materiales y talleres. En palabras de Manuel Praena, “esta iniciativa de Ciudades Saludables ayuda a los pacientes y a sus familias a afianzar su confianza en sus servicios de salud y a tomar conciencia de que ellos mismos son la clave para obtener el control óptimo del asma”
¿Nos Prestas Tus Dedos Vacíos?
La Fundación Lovexair con el aval social de SEPAR lanza en el Día Mundial sin Tabaco una campaña de concienciación en las redes sociales que se extenderá durante todo un año.
Seguro que ya lo sabes pero no está de más recordarlo…el tabaco es el principal causante de:
EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica).
cáncer de pulmón, cuya incidencia en mujeres sigue en aumento.
No te vamos a pedir, si es que fumas, que lo dejes. Algunos de nosotros también hemos sido personas fumadoras.
Si no lo eres, ¡estupendo!
Si quieres, te invitamos a que por un momento te pares, reflexiones mirando esos dedos vacíos, sin tabao.
¿Has pensado cuántas cosas puedes sujetar y hacer con esos dedos?
¿Te animas a enviarnos una foto con esos dedos que sujetan un cigarrillo para llenar la red
de ‘sueños digitales’?
7 De Mayo Barcelona Respira… Ciudades Saludables Para La Mejora Del Asma Infantil
El próximo 7 de mayo celebraremos junto una jornada lúdico-educativa en Barcelona dirigida a familias con hijos asmáticos con el objetivo de mejorar su calidad de vida. La sesión tendrá lugar de 9 a
El próximo 7 de mayo celebraremos junto una jornada lúdico-educativa en Barcelona dirigida a familias con hijos asmáticos con el objetivo de mejorar su calidad de vida. La sesión tendrá lugar de 9 a 14 horas en el CEM Olímpics Vall d’Hebrón y la asistencia es gratuita, aunque debéis inscribiros previamente aquí:http://ow.ly/4mIBe3
¡Os esperamos!
Y, si tenéis cuenta de Twitter, ¡podéis seguirnos en @asmainfantil para estar al corriente de todas las novedades de la jornada!
Más información: www.mejorandoelasmainfantil.com
Farmacias Ofrecerán Información Sobre La Enfermedad Y Dispositivos Inhaladores Más Comunes
Solo un 9% de pacientes con asma en España utiliza correctamente su inhalador. La acción se realiza por segundo año consecutivo en el marco del Programa Respirar es Vida y es fruto del convenio de co
La iniciativa tendrá lugar el próximo 3 de mayo y se dirige a pacientes con asma, quienes podrán resolver sus dudas con profesionales de enfermería y farmacéuticos comunitarios.
Solo el 9% de los pacientes con asma en España utiliza su inhalador correctamente, a pesar de que tanto ellos como los profesionales de la salud son conscientes de la importancia de realizar la técnica de inhalación correctamente para que el tratamiento ofrezca resultados1. No seguir la terapia prescrita de forma adecuada se asocia con un aumento de la mortalidad y de la morbilidad, así como a un mayor uso de los servicios y recursos sanitarios.
La revisión regular de la técnica de inhalación es una de las claves del control del asma. Por ello, Fundación Lovexair y laboratorios Chiesi impulsan una actividad informativa y formativa con motivo del Día Mundial del Asma 2016. La iniciativa tendrá lugar el martes 3 de mayo de forma simultánea en oficinas de farmacia distribuidas por la geografía española.
En cada una de ellas, un profesional de enfermería o farmacéutico comunitario ofrecerá información y resolverá las dudas de los pacientes respiratorios y sus familiares y/o cuidadores en relación al asma y al correcto uso de los dispositivos de inhalación más utilizados: los cartuchos, las cámaras de inhalación o los dispositivos de polvo seco.
Apoyo permanente al paciente
El asma es una de las enfermedades respiratorias crónicas más prevalentes: en España, afecta al 5% de adultos y al 8-10% de la población infantil2. La terapia inhalada es la recomendada para el tratamiento de la enfermedad, porque permite una acción directa sobre el pulmón y de manera prácticamente inmediata. “Sin embargo, no importa lo bueno que pueda ser un fármaco si éste no alcanza las vías respiratorias debido al uso incorrecto del dispositivo inhalador”, advierte Jordi Giner, Enfermero del Servicio de Neumología del Hospital de la Sta. Creu i Sant Pau (Barcelona). “Si la técnica no se realiza correctamente, llegará menos medicación al pulmón y, como como resultado, tendremos a un paciente infratratado”.
El experto subraya que la utilización de los inhaladores “requiere de una enseñanza y control por parte del personal sanitario -tanto médicos, como profesionales de enfermería y farmacéuticos- en el momento de prescribirse el dispositivo”. Sin embargo, dado que el asma es una enfermedad crónica, es habitual que, con el tiempo, los pacientes olviden las instrucciones y las habilidades para realizar correctamente la técnica de inhalación, “por eso es importante la realización de este tipo de acciones formativas e informativas de forma periódica, para ir reforzando los conocimientos del paciente y resolver las dudas que les puedan surgir”, explica Jordi Giner.
Entre los errores más frecuentes, no seguir todos los pasos (inspirar, aguantar la respiración, enjuagarse la boca, etc.) o no coordinar correctamente los movimientos, asegura Leyre Gaztelurrutia, farmacéutica comunitaria de la farmacia Andraca de Barakaldo (Bizkaia) y Miembro del grupo de Respiratorio de la Sociedad Española de Farmacia Familiar y Comunitaria (SEFAC). “Además, muchos necesitan más de un inhalador y no se acuerdan de cuándo tienen que utilizar uno u otro”. La experta defiende el papel del farmacéutico en la educación sanitaria de pacientes crónicos, ya que en muchos casos acuden a la farmacia a diario, “lo que nos permite ofrecerle apoyo y seguimiento continuo y, con ello, mejorar la adherencia terapéutica”, enfatiza Leyre Gaztelurrutia.
Otra de las razones para la realización de la jornada con motivo del Día Mundial del Asma es concienciar al paciente de que no debe abandonar nunca la medicación: según Jordi Giner, “el asma, a diferencia de otras patologías crónicas, tiene fases de estabilidad en las que la persona afectada no tiene síntomas. El abandono de la medicación en estos periodos puede llevarle a un empeoramiento de la enfermedad”.
Material informativo de apoyo
Además de la formación en cuanto al uso de dispositivos inhaladores, los profesionales de enfermería y farmacéuticos comunitarios que participan en la iniciativa ofrecerán recomendaciones sobre los aspectos básicos a tener en cuenta para el correcto control de la enfermedad y evitar un empeoramiento de los síntomas, y se entregarán materiales informativos de apoyo para el paciente.
La campaña en farmacias se celebra por segundo año consecutivo y es fruto del acuerdo de colaboración entre laboratorios Chiesi y la Fundación Lovexair, cuyo objetivo es la realización conjunta de proyectos y actividades en el ámbito de las enfermedades respiratorias y pulmonares.
Toda la información sobre la acción con motivo del Día Mundial del Asma y las farmacias que se han adherido se puede consultar en http://lovexair.net/dia-mundial-del-asma-2016/
Sobre la Fundación Lovexair
Lovexair es una fundación sin ánimo de lucro cuyo objetivo principal es sensibilizar a la sociedad acerca de la importancia del diagnóstico precoz, la prevención y el tratamiento de las enfermedades respiratorias. La Fundación ofrece atención personalizada y acompañamiento a las personas afectadas por este tipo de patologías, al mismo tiempo que apoya a los profesionales sanitarios, farmacias e industria, y trabaja en el campo de la investigación y m-salud para ofrecer soluciones innovadoras que contribuyan a mejorar el día a día de los pacientes respiratorios.
Con el apoyo de profesionales sanitarios y farmacéuticos, la Fundación está actualmente desarrollando proyectos a escala local dirigidos a pacientes respiratorios, así como sus familiares o cuidadores, con el fin de formarles para el autocuidado, estimular su vida activa y mejorar su calidad de vida. http://www.lovexair.com
Sobre el Programa Respirar es Vida
El Programa Respirar es Vida nace con el objetivo de contribuir al conocimiento y sensibilización de la población acerca del asma y la EPOC, dos de las enfermedades respiratorias más prevalentes. Ofrece información práctica, fiable y de calidad de la mano de expertos en la materia. Las actividades realizadas en el marco del Programa Respirar es Vida se dirigen a personas con asma y EPOC, familiares y amigos, así como a la prensa y profesionales de la salud.
El compromiso de Chiesi con las patologías respiratorias crónicas
Fruto del compromiso de Chiesi con la investigación de las enfermedades respiratorias, en 2008 la compañía lanzó al mercado Foster®, el primer dispositivo en pMDI de partículas extrafinas. Con la llegada de NEXThaler, Chiesi reafirma su compromiso con la mejora de la calidad de vida de los pacientes respiratorios al trabajar en el desarrollo de nuevos dispositivos inhalatorios. Gracias a años de investigación Chiesi ha desarrollado sistemas de inhalación capaces de alcanzar la pequeña vía aérea y optimizar la eficacia de las partículas extrafinas (menos de 1,5 µm de diámetro) que se generan en los dispositivos.
Chiesi Farmaceutici
Laboratorios CHIESI es una multinacional farmacéutica con sede en Parma (Italia) creada hace más de 75 años. En los últimos años, su política de impulso de la I+D (a la que dedica el 15% de la facturación) y las nuevas adquisiciones han hecho posible que en 2010 alcanzara unas ventas superiores a 1.000 millones de euros. Cuenta con tres plantas de producción (Italia, Francia y Brasil) y cuatro centros de investigación en Italia, Francia, Gran Bretaña y Estados Unidos. Tiene una fuerte presencia en Europa (incluida España) y todo el mundo (Estados Unidos, Brasil, México, Pakistán, China, Rusia, Egipto y los países del Magreb).
Prevención, Clínica Y Diagnóstico De Las Enfermedades Respiratorias De Origen Laboral.
Las enfermedades pulmonares ocupacionales aparecen tras una exposición repetida y prolongada a una sustancia, aunque una única exposición a un agente nocivo puede dar lugar a una lesión pulmonar. La r
Prevención
En la segunda mitad del siglo XX las medidas preventivas y su aplicación práctica ha constituido un importante avance en la medicina moderna. Pero no siempre la prevención es posible ante este tipo de patologías debido a la existencia de un largo periodo de latencia entre la exposición laboral y la aparición de los síntomas, la aparición de reacciones pulmonares inespecíficas, factores individuales de susceptibilidad, existencia de problemas respiratorios previos, aparición constante de nuevas sustancias y razones políticas y/o económicas.
Los principios básicos para el control y prevención de las enfermedades pulmonares ocupacionales son:
EVITAR inhalar las sustancias que las producen:
Reducción de las concentraciones del agente inhalado en el área de trabajo con sistemas de humidificación, ventilación o de flujo laminar.
Utilización de equipos de protección respiratoria:
Máscaras que suministren aire externo limpio o filtren totalmente las partículas.
Sustitución del agente tóxico inhalado por otro menos o nada tóxico.
Transporte y almacenaje de sustancias tóxicas de manera eficaz y segura.
En las zonas de alto riesgo automatización de los trabajos.
Rotación del personal. Si hay alguna persona sensibilizada a una sustancia es preciso cambiarle de puesto de trabajo o incluso de trabajo.
Realizar programas educacionales sobre deshabituación tabáquica y prevención de riesgos laborales.
Identificar a los trabajadores de riesgo de padecer EPOC o asma para controlarles periódicamente.
Vigilar a los trabajadores más expuestos:Realización de radiografías de tórax frecuentes, por ejemplo:
6 meses: trabajadores que trabajan con chorros de arena por su alta exposición al polvo de sílice.
2 a 5 años: trabajadores expuestos al polvo de sílice que no usan chorros de arena.
4 a 5 años: trabajadores de minas de carbón.
Realización de espirometrías frecuentes.
Clínica
La clínica de estas patologías es inespecífica pudiendo incluso ser asintomáticas en algunas personas. En muchos casos los síntomas aparecen mucho tiempo después de haber cesado la exposición.
Suele ser significativo síntomas como la tos, pitos (sibilancias) y sensación de ahogo (disnea) aparezcan durante los días laborales y mejoren, o incluso desaparezcan, los días de descanso. Cuando esto ocurre es un signo de alerta de que este tipo de patologías pueden estar presentes.
Diagnóstico
Aunque el examen físico no es muy útil para el diagnóstico es necesario buscar signos de este tipo:
Inflamatorios en los ojos, orofaringe, nariz y/o ojos.
Insuficiencia respiratoria aguda:
Taquipnea: aumento de las respiraciones realizadas por minuto, es decir, incremento de la frecuencia respiratoria por encima de los valores normales.
Taquicardia: aumento de los latidos por minuto, es decir, incremento de la frecuencia cardiaca o pulso.
Utilización de musculatura accesoria de la respiración: al respirar se utiliza musculatura del cuello, entre otras, para facilitar la entrada de aire.
Insuficiencia respiratoria crónica:
Cianosis: color azulado en uñas, labios…
Acropaquias: dedos en forma de palillos de tambor.
Hallazgos en la auscultación de ruidos anormales y su localización y extensión.
Para hacer el diagnóstico es fundamental identificar el agente causal y demostrar la relación entre éste y la enfermedad respiratorias. Pero esto es difícil ya que la mayoría de las patologías respiratorias ocupacionales no son específicas de origen ocupacional, la causa no suele estar presente en todos los casos y no suele ser única, y puede que en todas las personas expuestas no se desarrolle la enfermedad.
Por las implicaciones medicolegales que supone este tipo de diagnóstico (cambio de puesto de trabajo, compensación económica, eliminación de la causa…) es fundamental que se realice de manera objetiva y precisa, tratando de evitar un diagnóstico de presunción en la medida de lo posible.
El diagnóstico es deseable que se realice precozmente debido a que la persistencia en la exposición influirá en su evolución posterior.
Una valoración adecuada debe de estar compuesta por historia clínica incluyendo el historial laboral, estudios de imagen, pruebas de función pulmonar y otras (pruebas inmunológicas en casos de alergia, analítica de sangre y orina…). También es muy interesante e importante medir la repercusión de la enfermedad sobre el individuo con cuestionarios como el de disnea del Medical Research Council (MRC) y Borg, los de calidad de vida como el St George’s… enQtre otros.
Oxigenoterapia. Precauciones y mantenimiento. Píldoras formativas
Precauciones a tener en cuenta y pautas a tener en cuenta para mantener los equipos en buen estado.
Precauciones generales
Las precauciones generales que se deben tener son:
- No se fumará en la misma habitación en la que se encuentre el aparato, ya sea o no el paciente
- No se debe colocar el aparato cerca de fuentes de calor debido a que el oxígeno puede ser inflamable
- La habitación en la que se coloque el dispositivo debe airearse frecuentemente
- La posición en la que tienen que transportarse los equipos es en posición vertical.
- En presencia del oxígeno no deben usarse aerosoles, disolventes ni productos grasos
- La medida de las alargaderas que conectan las gafas nasales no tiene que sobrepasar los 17 metros y no deben tener empalmes. Para moverse por el domicilio se debe de disponer de estos accesorios procurando no mover la fuente de oxígeno, excepto los concentradores.
- Las empresas suministradoras deben revisar frecuentemente los equipos
- El flujo prescrito por el médico no debe ser modificado nunca.
- Los aparatos y accesorios tienen que mantenerse en buen estado y se sustituirán siempre que sea preciso
- Los orificios nasales deben estar limpios y evitarse las erosiones nasales
Mantenimiento
Para mantener los equipos en buen estado hay que:
- Lavar, diariamente, con agua y jabón neutro las máscaras, gafas nasales y alargaderas, teniendo especial cuidado en realizar un correcto aclarado y secado de las mismas. No deben secarse nunca con calor, ni directamente al sol, se deben dejar secar al aire.
- El humidificador debe ser lavado diariamente. Para ello se desenrosca el conjunto y la tapa y el vaso se introducen en agua tibia jabonosa. Se aclara bien y se deja escurrir al aire. Después se llena con agua destilada y se coloca otra vez en su sitio.
- El humificador se debe desinfectar una vez a la semana. Introdúcelo en una solución compuesta de dos partes de agua y una de vinagre.
- Una vez al mes se comprobará que no existan fugas en las alargaderas, para ello se introducirán en un recipiente con agua estando conectadas al oxígeno. Si salen pompas es que hay fuga.
Si esta información te ha resultado útil por favor colabora con la Fundación Lovexair para que podamos desarrollar más contenido didáctico y actividades en la calle para mejorar la calidad de vida del paciente respiratorio crónico.
Logran El Mapa Genético Más Completo De La Esclerodermia
Abre la puerta a nuevos fármacos más eficaces para tratar esta enfermedad rara. Afecta a una de cada 10.000 personas en Europa y en Norteamérica, y la mortalidad es alta.
Científicos de la Universidad de Granada y el Instituto de Parasitología y Biomedicina López-Neyra (CSIC) han conseguido realizar el mapa genético más completo logrado hasta la fecha de la esclerosis sistémica o esclerodermia, una enfermedad rara que afecta, aproximadamente, a una de cada 10.000 personas en Europa y Norteamérica. Esta investigación abre la puerta a la búsqueda de dianas terapéuticas y el desarrollo de medicamentos personalizados para los pacientes que padecen esta enfermedad, y contribuye al diagnóstico precoz y la prevención de la misma.
Si quieres saber más sobre enfermedades minoritarias respiratorias consulta la tabla elaborada por Lovexair.
Más información sobre enfermedades minoritarias respiratorias.
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LOVEXAIR LANZA UN ESTUDIO PILOTO DE SU APP MÓVIL “HAPPYAIR”
El estudio se realizará en colaboración con 3 hospitales de Madrid (Madrid, 24 de Febrero 2016). La Fundación Lovexair ha lanzado el primer estudio piloto de su app móvil “HappyAir” para pacientes cró
El estudio se realizará en colaboración con 3 hospitales de Madrid
(Madrid, 24 de Febrero 2016). La Fundación Lovexair ha lanzado el primer estudio piloto de su app móvil “HappyAir” para pacientes crónicos respiratorios en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. Un grupo de 5 pacientes está ya probando el funcionamiento de la nueva app, que forma parte de un nuevo programa integral para el acompañamiento de personas con patologías respiratorias. En breve otros dos grupos de 5 pacientes cada uno iniciarán el mismo programa en los Hospitales Universitarios de La Princesa y Fundación Jiménez Díaz.
La app forma parte del Programa HappyAir, que ofrece un plan de cuidados diario, hecho a medida de la persona con afección respiratoria. El programa se basa en sesiones de educación y rehabilitación, con el apoyo directo de un educador/a -fisioterapeuta respiratorio, que acompañará y guiará en todo momento al paciente y le educará en el autocuidado de su enfermedad-, y la colaboración de su médico especialista y otros profesionales sanitarios. Pacientes, educadores y médicos estarán conectados a través de una plataforma online y la app para móviles que está siendo objeto de estudio.
Nivel óptimo de autocuidado
El objetivo del Programa Happyair es alcanzar un óptimo nivel de autocuidado y mejorar la adherencia a los tratamientos y terapias para que los pacientes crónicos ganen calidad de vida, mejoren su bienestar y consigan más independencia. Para ello, el educador acompañará al paciente en su cuidado diario, le motivará a practicar los ejercicios recomendados para él, a seguir la terapia respiratoria y la toma de medicamentos pautada por su médico. Este acompañamiento continuado ayudará al paciente a aprender a auto-gestionar su enfermedad.
Actualmente, los programas de rehabilitación respiratoria que se realizan en los centros hospitalarios de nuestro país suponen un beneficio ampliamente demostrado en el tratamiento de estas enfermedades. Sin embargo, una vez finalizados dichos programas, está constatada la escasa adherencia al mantenimiento de las pautas establecidas. La adherencia se ha convertido por tanto en un reto para la medicina actual. La e-Salud se plantea como una solución a este problema.
Mejorar la adherencia al tratamiento
La app móvil HappyAir, junto con el seguimiento continuo del paciente llevado a cabo por el educador, reúne las características necesarias para mejorar este problema. Para probarlo y obtener el aval médico por parte de profesionales sanitarios, este estudio piloto tiene como objetivo mejorar la adherencia al tratamiento integral tras la rehabilitación pulmonar. Para ello, un equipo del Hospital 12 de Octubre integrado por la doctora Virginia Pérez, neumóloga, la doctora Lourdes Juarros, médico rehabilitadora, y Marta Sánchez, fisioterapeuta respiratoria, está supervisando la correcta evolución del primer grupo de pacientes.
Tras concluir la primera fase de rehabilitación respiratoria, algunos de los pacientes, aleatoriamente seleccionados para formar el “grupo de intervención”, han recibido una charla informativa sobre el manejo de la app móvil HappyAir. Desde ese momento, el educador respiratorio hará un seguimiento de 10 meses de duración para determinar la adherencia del paciente a las buenas costumbres adquiridas tras la rehabilitación, su grado de mejoría y la calidad y fiabilidad del programa HappyAir.
Una vez el servicio tenga el aval médico necesario, y esté adecuadamente preparado y documentado, la Fundación lo pondrá a disposición de los socios de HappyAir: pacientes y familiares, asociaciones colaboradoras y otros partners con quienes se acuerde trasladar una licencia de uso del servicio.
Contribución a la investigación científica
La Fundación Lovexair cuenta como partner con Persei Consulting, empresa especializada en la gestión de datos clínicos con más de 15 años de experiencia. Gracias a ellos, y siempre que el paciente dé su expreso consentimiento para participar en estudios de investigación, Lovexair podrá contribuir a la investigación científica para desarrollar nuevas terapias que traten afecciones respiratorias.
Este estudio piloto es sólo un primer paso. Lovexair seguirá testeando el servicio con otros profesionales sanitarios: médicos de atención primaria, neumólogos, alergólogos, farmacéuticos y otros especialistas que quieran realizar un seguimiento integral de sus pacientes crónicos. El servicio es una oportunidad para reunir a los profesionales en un entorno multidisciplinar, que permita guiar mejor al paciente en su plan personal de cuidados.
La Fundación informará puntualmente sobre la evolución del estudio piloto y los resultados que se obtengan en cada hospital participante.
La Tabla De EMR Premiada En El I Congreso Internacional De Enfermedades Raras Respirator
El I Congreso Internacional de Enfermedades Raras respiratorias celebrado en Valencia reconoce y premia el trabajo coordinado por Cecilia Fueyo y Eva Maroto , la tabla comparativa de enfermedades mino
El reciente I Congreso Internacional de Enfermedades raras respiratorias celebrado en Valencia ha reconocido el trabajo presentado por la Fundación Lovexair, la tabla comparativa de enfermedades minoritarias respiratorias que pretende de una forma gráfica y estructurada ofrecer una visión clara de los síntomas y signos de cada una de las enfermedades y el disgnóstico y tratamiento de las mismas.
El trabajo ha sido coordinado por Eva Maroto y Cecilia Fueyo. Ha contado con la supervisión de los doctores Marc Miravitlles, del Departamento de Neumonología del Hospital Universitario Val d’Hebrón e Ignacio Abaitua Jefe de Área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Carlos III y con el apoyo de de Boehringer Ingelheim, AFEFPI, Federación Española de Fibrosis Quística y la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis.
Esta primera tabla es el primer hito de un trabajo que se extendrá a lo largo de todo el año.
Este año 2016, como parte de nuestro objetivo de impulsar el conocimiento de las enfermedades respiratorias minoritarias, la Fundación ha diseñado las “Guías Lovexair para profesionales sobre las enfermedades respiratorias minoritarias”.
Cada mes, y durante un año, la Fundación publicará una guía de fácil lectura dedicada a una patología respiratoria diferente. Todos los contenidos estarán supervisados por reputados neumólogos expertos en cada una de las patologías, además de las asociaciones de pacientes que trabajan para cada una de ellas. Las 12 entregas -disponibles en versión imprimible y para lectura en tablet- se dirigirán, principalmente, a profesionales sanitarios con el objetivo de ofrecerles un material atractivo y práctico de consulta que le ayude a reconocer los parámetros que describen estas patologías.
Enfermedades Minoritarias Respiratorias. Tabla Comparativa
La Fundación Lovexair con la colaboración de médicos y el apoyo de Boehringer Ingelheim, AFEFPI, Federación Española de Fibrosis Quística y La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis
Esta tabla comparativa es la primera de un ambicioso plan de trabajo que se irá presentando y desarrollando en los próximos meses en el que se irán elaborando tablas específicas para cada una de las enfermedades contando siempre para ello con el respaldo médico.
Lovexair agradece el respaldo prestado para este trabajo al Doctor Marc Miravitlles, del Departamento de Neumonología del Hospital Universitario Val d’Hebrón y el Doctor Ignacio Abaitua Jefe de Área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Carlos III.
Agradecemos particularmente el apoyo de el apoyo de Boehringer Ingelheim, AFEFPI, Federación Española de Fibrosis Quística y la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis.
Formato tablet.
Es nuestra intención ir actualizando periódicamente (una vez al año) la información de esta tabla. Todas las sugerencias sobre la misma que nos queráis hacer llegar serán bien recibidas. Enviar sugerencia.
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