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Feder Y Lovexair Se Unen Para Mejorar La Salud De Las Personas Con Er Respiratorias

Ambas entidades han firmado un acuerdo de colaboración para incrementar el conocimiento de estas patologías y concienciar a la sociedad en materia de salud pulmonar.

 

 

– Ambas entidades han firmado un acuerdo de colaboración para incrementar el conocimiento de estas patologías y concienciar a la sociedad en materia de salud pulmonar.’ 

– En este grupo de enfermedades se sitúan la Fibrosis Quística, la Discinesia ciliar primaria, Déficit de alfa-1 antitripsina y o la Enfermedad Pulmonar Intersticial crónica de la infancia.

– Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha agradecido a la Fundación Lovexair “su compromiso con toda la familia FEDER” y “la importancia de enfrentar la realidad que nos ocupa potenciando los recursos de los que disponemos y favoreciendo el trabajo en red”.

 

Madrid, 17 de agosto de 2017.- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Lovexair han firmado un acuerdo de colaboración para trabajar de forma conjunta en beneficio de las personas que conviven con enfermedades raras (ER) respiratorias. En este grupo de enfermedades se sitúan la Fibrosis Quística, la Discinesia ciliar primaria, Déficit de alfa-1 antitripsina o la Enfermedad Pulmonar Intersticial crónica de la infancia.

 

FEDER y la Fundación Lovexair se unen para incrementar el conocimiento de estas patologías y concienciar a la sociedad en materia de salud pulmonar. Para ello, ambas entidades se han comprometido a trabajar en el desarrollo de programas de cuidados dirigidos a los pacientes y a profesionales sanitarios que deseen especializarse en el área respiratoria.

 

Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha agradecido a la Fundación Lovexair “su compromiso con toda la familia FEDER, abriéndonos un abanico de posibilidades tanto a las personas y asociaciones como a toda la sociedad”. Además, ha subrayado “la importancia de enfrentar la realidad que nos ocupa potenciando los recursos de los que disponemos y favoreciendo el trabajo en red”.

 

Por su parte, Shane Fitch, presidenta de la Fundación Lovexair, ha destacado la importancia de establecer este tipo de acuerdos para incrementar el conocimiento de las enfermedades raras respiratorias, además de poner a disposición del colectivo FEDER recursos que pueden beneficiar a sus asociados. “Gracias a este tipo de acuerdos ampliamos el conocimiento que la ciudadanía tiene sobre este tipo de patologías y sentamos las bases para crear proyectos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares”.

 

Por otra parte, este convenio servirá también para dar cobertura a los miembros de FEDER, ya que sus asociados podrán acceder al servicio proporcionado por el gabinete psicológico Neurospai y al servicio jurídico que otorga el despacho Epsilon abogados, expertos en derecho laboral.

 

Principales dificultades de las ER respiratorias

 

Las ER respiratorias están caracterizadas por un diagnóstico que no siempre es fácil y que debería realizarse en unidades específicas reconocidas por Orphanet o entidades que dispongan de personal cualificado para establecer un correcto dictamen, según informa Amparo Escribano, jefa de la Unidad de Neumología infantil y Fibrosis Quística del Hospital Clínico Universitario de Valencia. Esta Unidad es, de hecho, una consulta experta reconocida por Orphanet.

 

Ante ello, el colectivo de pacientes destaca la necesidad de establecer protocolos a seguir para derivar de forma correcta a los pacientes así como un mayor apoyo institucional para ampliar el conocimiento y los recursos. Recursos que potencien también la investigación.

 

España cuenta con importantes profesionales sanitarios especializados en el área de enfermedades raras, entre los que destacamos al doctor Antonio Moreno, el doctor Marc Miratvilles y el doctor Francisco Dasi, todos ellos miembros del comité asesor de la Fundación Lovexair, profesionales que, junto con el respaldo de FEDER, contribuirán a incrementar el conocimiento que se tiene sobre estas patologías.

 

Poniendo el foco en el paciente

 

En concreto, la Fundación Lovexair tiene un amplio conocimiento sobre el déficit de alfa-1 Antitripsina. En este momento, la fundación muestra un gran interés por ofrecer apoyo a aquellas asociaciones que disponen de escasos recursos con el fin de acercarse al paciente para ampliar el conocimiento que se tiene de estas patologías, y así mejorar el manejo de la enfermedad respiratoria.

 

Asimismo, la fundación ha creado el programa HappyAir, un proyecto innovador que parte de la experiencia del paciente y que proporciona soluciones y fomenta el diálogo en torno a la Salud Pulmonar. Este proyecto promueve el desarrollo de acciones de promoción, prevención y seguimiento de la salud de enfermedades relacionadas con los pulmones. Dentro de este programa se incluye la figura del educador HappyAir, profesional sanitario especializado en salud respiratoria que proporciona una asistencia individualizada para dar respuesta a las necesidades del paciente con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familiares.

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Te Proponemos Un Reto: Inicia Una Nueva Vida

El tabaquismo es la enfermedad más prevalente del mundo y se relaciona con casi treinta patologías, algunas de ellas, muy graves

El tabaquismo es la enfermedad más prevalente del mundo y se relaciona con casi treinta patologías, algunas de ellas, muy graves

 

 

 

Seguro que si fumas has oído infinidad de veces que tienes que dejarlo, que es malo para tu salud… Nosotros no podemos decirte lo contrario, porque esta es la única verdad. Efectivamente, el tabaquismo es una enfermedad crónica y adictiva reconocida por la Organización Mundial de la Salud como un trastorno mental y del comportamiento. En la actualidad, es la enfermedad más prevalente del mundo y se relaciona con la aparición de otras 29 patologías (cáncer, enfermedades pulmonares, enfermedades cardiacas…). Además, como consecuencia de la adicción al tabaco, cada año mueren en España más de 50.000 personas. ¿Por qué sigues fumando? ¿Qué hace tan difícil dejarlo?

 

Por qué fumamos

 

  1. El consumo de tabaco es una conducta compleja que se explica en base a dos grandes factores: la adicción física, causada por la nicotina, y los hábitos de comportamiento.
  2. Al igual que ocurre con otras actividades, como lavarse los dientes después de comer, fumar es una conducta aprendida que se convierte en hábito debido a estas razones:
  3. La práctica:¿Sabes que si fumas una cajetilla de tabaco al día durante 25 años habrás repetido el acto de encender un cigarrillo 182.500 veces? ¿Y que te habrás llevado el cigarrillo a la boca unas 2.737.500 veces? Pocos actos los habrás repetido o repetirás en tantas ocasiones a lo largo de tu vida. Por ello, la conducta de fumar termina automatizándose.

 

La asociación:Cuando fumas no te quedas parado, siempre estás haciendo otras actividades a la vez, como conducir, tomar un café, estar con amigos… y su realización termina asociándose a tener un cigarrillo en tus manos. Si no lo tuvieras te encontrarías incómodo e incompleto.

 

El refuerzo:Cuando fumas crees que cada vez que lo haces tiene consecuencias positivas en ti, ya que estimula los centros de placer del cerebro. Por todo ello, una conducta aprendida en un momento, con el tiempo, termina convirtiéndose en un hábito de comportamiento estable y mantenido.

 

Cuando quieres dejar de fumar, además de superar la adicción a la nicotina, tienes que aprender a realizar actividades cotidianas sin acompañarlas del tabaco, lo que muchas veces es muy complicado.

 

Qué hacer entonces si es tan difícil

 

Lo primero que tienes que hacer es buscar en tu interior la motivación que te va a ayudar a dejar de fumar. Si no estás motivado, no lo vas a conseguir, la decisión de dejarlo solo puede proceder de ti. A cada persona nos mueven unas determinadas razones en nuestro día a día, por ello tienes que buscar las tuyas. Escribe todas y cada una de ellas, todas son válidas, y compáralas con las que te invitan a continuar fumando. Mira hacia qué lado se inclina la balanza, si cae hacia el lado de abandonar tu hábito, no lo dudes y comienza tu nueva vida.

 

Busca ayuda. No lo hagas solo, sobre todo si ya lo has intentado en ocasiones anteriores sin éxito. Consulta con tu médico los diferentes tratamientos psicológicos (conductual y motivacional) y farmacológicos (tratamientos sustitutivos de la nicotina (parches, chicles, vareniclina o bupropion) existentes y cuyo éxito está clínicamente probado.

 

Elige qué día comenzar tu nueva vida. Te recomendamos que sea dentro de unas 3 semanas para poder prepararte, y siempre que las circunstancias que rodean a esa fecha sean adecuadas. Es decir, no elijas una fecha en la que tengas excesiva carga de trabajo, exámenes, un evento social… porque entonces será más complicado. Tu día D tiene que estar enmarcado en unas circunstancias favorables.

 

Conoce cuál es tu hábito de consumo diario de tabaco. Registra cada uno de los cigarros que fumas durante una semana, anotando la hora a la que lo haces, qué actividad acompañaba a ese cigarro y cómo te has sentido al fumarlo. Al final de la semana podrás hacerte una idea más concreta de cómo es tu hábito.

 

Durante las dos semanas anteriores a la fecha elegida tienes que reducir el consumo de cigarrillos para favorecer este proceso. Algunos consejos que pueden ayudarte a conseguirlo es que no fumes en cuanto te apetezca, deja pasar un tiempo; no aceptes cigarros que te ofrezcan; fuma marcas de tabaco que no te gusten, a ser posible sin nicotina; alarga el tiempo entre que te levantas y el primer cigarro, y entre que terminas de comer y el cigarrillo de después.

 

El día anterior al Día D deshazte de todo lo que te provoca deseo de fumar y organiza actividades para mantenerte ocupado durante este primer día de tu nueva vida. A partir del día elegido piensa al levantarte “¡Hoy no voy a fumar!”, este tiene que convertirse en tu objetivo diario.

 

Si precisas ayuda para iniciar tu nueva vida, puedes descargarte nuestra ‘Guía para dejar de fumar HappyAir‘ y consultar con nuestros profesionales sanitarios especializados a través del correo cuentanos@lovexair.com

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Apoyo Y Asesoramiento Psicológico

Las personas recién diagnosticadas con alguna enfermedad crónica como asma o una enfermedad respiratoria rara, como el déficit de Alfa-1 Antitripsina, no saben a lo que se enfrentan y desconocen, por

Lovexair y Neuroespai se unen para ayudar al paciente respiratorio a superar su enfermedad

 

 

El acuerdo de colaboración entre Lovexair y el gabinete de psicología Neuroespai ofrecerá apoyo psicológico a miembros de la comunidad HappyAir

 

Entre un 20% y un 40% de las personas diagnosticadas con EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica) optan por jubilarse de forma anticipada; alrededor del 20% de quienes presentan problemas respiratorios más severos se enfrentan a cuadros de depresión y entre un 15 y un 30% experimentan síntomas de ansiedad; los pacientes con oxigenoterapia acaban aislándose en su propia casa; y, mayoritariamente, las personas recién diagnosticadas con alguna enfermedad crónica como asma o una enfermedad respiratoria rara, como el déficit de Alfa-1 Antitripsina, no saben a lo que se enfrentan y desconocen, por tanto, cómo gestionar diariamente su enfermedad.

 

El apoyo y asesoramiento psicológico se convierte, por tanto, en una pieza clave a la hora de superar una patología respiratoria. Ante esta demanda mayoritaria de la comunidad de pacientes, la Fundación Lovexair ha reforzado recientemente los recursos que les ofrece gracias al acuerdo con el gabinete de psicología Neuroespai, un equipo de profesionales que destaca por su cercanía y dedicación a sus pacientes.

 

Gracias a este convenio, los miembros de la comunidad HappyAir de la Fundación dispondrán de una asistencia personalizada guiada por un equipo multidisciplinar especializado en distintas áreas. De forma inicial, el gabinete de psicología realiza una primera sesión de evaluación para luego determinar la propuesta de intervención, el tratamiento, número de sesiones y los pasos a seguir.

 

Este nuevo apoyo ofrecido por Lovexair y Neuroespai no sólo incluye descuentos para el miembro HappyAir sino que le permite además acceder al asesoramiento a través de teleasistencia, evitando así desplazamientos a los que muchas personas no pueden exponerse por su perfil respiratorio. Una llamada de teléfono podrá ayudar a muchos de los pacientes crónicos o familiares de niños con alguna patología respiratoria a superar su enfermedad y aprender a gestionarla día a día.

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Espacio Happyair En Farmàcia Robusté, Reus

El pasado día 11 de junio la Sección Territorial de Cataluña de la Fundación Lovexair se estrenó haciendo una charla en la Farmacia Robusté de Reus. Ofrecimos una charla sobre salud pulmonar y asistie

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El pasado día 11 de junio la Sección Territorial de Cataluña de la Fundación Lovexair se estrenó haciendo una charla en la Farmacia Robusté de Reus. Ofrecimos una charla sobre salud pulmonar y asistieron una decena de personas.

 

Pudimos recordar las grandes generalidades de la prevención de las enfermedades respiratorias como podrían ser: la higiene de manos, mantener una vida activa, evitar el tabaco y si se puede la contaminación … Aprovechando que gran parte de los asistentes eran trabajadores de la farmacia valoramos posibles estrategias para que desde las farmacias se pueda apoyar aún un poco más los enfermos respiratorios y sus familias.

 

Esta primera acción en la farmacia Robusté pretende ser la primera de una serie de actividades que se irán desarrollando gracias a los voluntarios que la fundación captando los estudiantes de la Univestitat Rovira i Virgili.

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Castellano

 

El pasado 11 de junio la Sección Territorial de Cataluña de la Fundación Lovexair celebra una charla informativa en la Farmacia Robusté de Reus. A través de este coloquio se informan a los Asistentes sobre salud pulmonar.

 

En esta reunión se recuerde a los Participantes Importantes Cuestiones generales relacionadas con la prevención de las Enfermedades Respiratorias Crónicas, como por Ejemplo: el lavado de manos, la importancia de quitar a quepo una vida activa, evitar el consumo de tabaco, prevenir Espacios con un alto índice de contaminación etc … Aprovechando que un gran número de Asistentes eran Trabajadores de la farmacia, de forma conjunta valoramos posibles estrategias de colaboración que se puedo desarrollar Dentro de la farmacia, y que puedo resultar de gran interés para Aquellos Ciudadanos que sufren Enfermedades respiratorias y sus familiares.

 

Esta primera acción en la farmacia Robusté pretende ser el Comienzo de una serie de actividades que se Irán desarrollando gracias a la Colaboración de estudiantes voluntarios de la Universidad Rovira i Virgili.

 

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Jornada De Salud Digital Al Servicio Del Paciente Y El Profesional Sanitario

Los profesionales sanitarios ven en este tipo de herramientas soluciones que contribuyen a mejorar la supervisión de sus pacientes en su propio entorno; y los pacientes se conciencian sobre la necesid

 

 

Un nutrido grupo de representantes de la primera promoción de pacientes HappyAir se reunió el pasado 8 de junio en el Hospital Clínico San Carlos para recibir, de manos de la Fundación Lovexair, un reconocimiento por su participación en el estudio clínico “Efecto de la monitorización mediante m-health sobre la adherencia a un plan de tratamiento integral de educación, actividad física y fisioterapia respiratoria en pacientes con EPOC”. El grupo representaba a los 44 pacientes en total que han participado en el estudio desarrollado en tres hospitales de Madrid: el Hospital Clínico San Carlos y los Hospitales Universitarios 12 de Octubre y La Princesa.

 

Una vez concluida su participación, y mientras se concretan los resultados definitivos del estudio, las primera conclusiones del estudio apuntan una mejora en la adherencia a los tratamientos, la calidad de vida y la percepción positiva de su propia salud por parte de los pacientes y familiares.

 

Los buenos resultados fueron corroborados durante la jornada tanto por los pacientes presentes como por los profesionales sanitarios que asistieron al encuentro, algunos de ellos, como participantes en el estudio. Ambos grupos destacaron la importancia de la utilización del programa m-salud HappyAir para mejorar la adherencia al tratamiento y las posibilidades que ofrece a la hora de empoderar al paciente, ya que éste acaba teniendo mayor conocimiento sobre su enfermedad, tratamiento y autogestión.

Las ventajas del proyecto

La jornada contó con la colaboración de Jaime del Barrio, Senior Advisor en el área de Life Sciences de Ernst &Young y Presidente de la Asociación Salud Digital, quien junto a Leonor Pérez,  Directora de Desarrollo Corporativo y Comunicación de la Fundación Lovexair, llevaron a cabo un entusiasta debate sobre el desarrollo de este estudio.

Durante el debate, los profesionales sanitarios que participaron en el estudio indicaron que el papel del educador que guía el paciente en su plan de cuidados diarios e interviene cuando surja situaciones dudosas junto con el uso de la aplicación HappyAir contribuyó de forma significativa a mejorar la adherencia del paciente al tratamiento, principalmente, en aquellos pacientes que al inicio mostraban una menor adherencia. “Gracias a este programa, el paciente se controla mejor y no tiene que venir con tanta frecuencia al hospital”,  destacó Myriam Calle, neumóloga del Hospital Clínico San Carlos.

 

Asimismo, los asistentes puntualizaron que el éxito de este programa se debe, en gran medida, al apoyo proporcionado por una fisioterapeuta respiratoria en su papel como educador en salud digital y vida activa que en todo momento ha mostrado su apoyo a los pacientes, dando respuesta de forma rápida y eficaz a todas sus consultas y formándoles en técnicas para aprender usar herramientas de salud digital y gestionar de forma autónoma su patología prestando atención a la fisioterapia respiratoria.

 

 

 

Muchos de los pacientes respaldaron las ventajas del programa reconociendo –algunos de ellos- el menor uso de oxígeno desde que participan en él y argumentando otros el hecho de que la aplicación obliga al paciente a disciplinarse y autocuidarse a través de la práctica de ejercicio con el apoyo del educador.

 

 

Fase de mejoras

 

Recibido el feedback y valoraciones por parte de pacientes, profesionales sanitarios y el equipo interno de Lovexair a lo largo de 12 meses, el programa m-salud HappyAir está planteando las mejoras necesarios para la fase II. Con el objetivo de poner en manos de los usuarios los recursos necesarios para cuidarse mejor  que gracias a estos programas están al alcance de todos  en la gestión de su enfermedad crónica.

 

El plan es identificar y avanzar con la colaboración de partners que valoran el importante papel de la salud digital para empoderar el paciente y apoyar a los profesionales sanitarios con  cuadros de co-morbilidad complicados .

En este nuevo marco el papel de las organizaciones de pacientes es clave para ser una puente y estrechamos  la relación paciente-médico con nuestros propios educadores especializados.

Se embarcará también en poner en marcha  programas de formación de educadores especializados en guiar el paciente respiratorio crónico en una vida más activa.

 

Primera promoción

 

Al cierre de la jornada, todos los pacientes manifestaron su interés por seguir con el programa tras concluir el estudio. Como reconocimiento a su participación, esta primera promoción de pacientes HappyAir recibieron, de la mano de Jaime del Barrio y Shane Fitch, presidenta de la Fundación Lovexair, un diploma que les acredita como los primeros pacientes que han participado en la primera edición del programa m-salud HappyAir.

 

En resumen, este encuentro sirvió para poner de manifiesto la importancia de implicar a profesionales sanitarios y a pacientes a la hora de desarrollar este tipo de programas. Por un lado, los profesionales sanitarios ven en este tipo de  herramientas soluciones que contribuyen a mejorar la supervisión de sus pacientes en su propio entorno; y los pacientes se conciencian sobre la necesidad de llevar a cabo una vida más activa y saludable.

 

Entrega de diplomas

 

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Escuelas Saludables

Por segundo año consecutivo, la Fundación Lovexair participa en el proyecto “Escuelas Saludables por la mejora del asma infantil”, un proyecto que sigue adelante con el objetivo de concienciar sobre l

 

 

Por segundo año consecutivo, la Fundación Lovexair participa en el proyecto “Escuelas Saludables por la mejora del asma infantil”, un proyecto que sigue adelante con el objetivo de concienciar sobre la importancia de adquirir y mantener unos buenos hábitos de salud respiratoria y un correcto diagnóstico y control del asma.

En su segunda fase, el proyecto aspira ahora a implicar a las escuelas y al profesorado en la promoción de unos hábitos respiratorios saludables entre el alumnado. Gracias a un acercamiento lúdico-educativo, los menores podrán conocer la enfermedad a la vez que se divierten aprendiendo.

Conoce más sobre el proyecto en la web mejorandoelasmainfantil.com. Allí podrás encontrar más información para que participen las escuelas de tu entorno y podrás descargarte juegos infantiles relacionados con el asma.

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#Diamundialsintabaco En El Hospital Virgen Macarena

A la campaña informativa se han sumado los clubs deportivos de la ciudad con charlas a escolares y usuarios bajo el lema ‘Es un reto personal… pero te podemos ayudar’

 

 

A la campaña informativa se han sumado los clubs deportivos de la ciudad con charlas a escolares y usuarios bajo el lema ‘Es un reto personal… pero te podemos ayudar’

Con motivo de la celebración del Día Mundial Sin Tabaco, el Hospital Universitario Virgen Macarena ha organizado un amplio abanico de actividades bajo el lema ‘Es un reto personal… pero te podemos ayudar’, con el propósito último de concienciar a la población adolescente y adulta de los beneficios que supone no fumar. El programa contó a primera hora con mesas informativas donde se han realizado cooximetrías, una prueba sencilla, de fácil manejo e incruenta que permite medir la cantidad de monóxido de carbono (CO) en el aire espirado por un

individuo. Esta cantidad está relacionada con el hábito tabáquico ya que existe una relación directa entre el número de cigarrillos consumidos y los niveles de CO en el aire espirado.

 

Asimismo y en colaboración con el centro hospitalario, la ‘Fundación Lovexair’ acude este año a Sevilla para participar en el amplio programa de actos convocado por el Hospital con la finalidad de concienciar sobre la necesidad de cuidar la salud respiratoria, esta Fundación realizará pruebas espirométricas para valorar la capacidad pulmonar de las personas que acudan al stand informativo, además de ofrecer una guía descriptiva de las principales fases que debe superar cualquier persona interesada en dejar de fumar.

 

En las mesas los usuarios han podido intercambiar sus cigarrillos por frutas y camisetas conmemorativas, ofrecidas por las entidades colaboradoras ‘Fundación Sevilla Futbol Club’, ‘Fundación Real Betis Balompié’ y ‘Club de Baloncesto Real Betis Endesa Plus’. Igualmente se ha contado con la asistencia de representantes de dichas entidades, y la colaboración de Vivisol Home CareServices, y el grupo ‘Síndrome Clown’, que ha animado en clave de humor a los usuarios, para que entreguen sus cigarrillos en la mesa informativa y los cambien por fruta.

 

Las entidades deportivas Real Betis Balompié y Sevilla Futbol Club participan en este evento conforme a su compromiso con el Hospital en promover la importancia del deporte desde temprana edad y la defensa frente a hábitos nada saludables como el tabaquismo.

 

 

Por otro lado y en esta línea de concienciación de la población juvenil, el Hospital Virgen Macarena ha organizado también una jornada de puertas abiertas para el Colegio Buen Pastor. Los alumnos/as han visitado diferentes espacios del centro como la Unidad de Pediatría, así como la Escuela Hospitalaria y el Aula Diver; se harán espirometrías en la 6ª y visitarán Medicina Nuclear para ver la zona de los planetas. El alumnado ha sido recibido por el director de la Unidad de Gestión Clínica de Pediatría, Martín Navarro, quién les ha explicado los perjuicios que ocasiona el tabaco

desde temprana edad.

 

Como cierre al acto y tras la repartición de diplomas conmemorativos ‘Un año sin fumar’ a exfumadores de la provincia de Sevilla, el director de la Unidad de Tabaquismo, Agustín Valido, ha dirigido unas palabras a los asistentes sobre el beneficio del deporte para la salud y la importancia de no caer en hábitos como el tabaco.

 

Actividad de la Unidad de Tabaquismo del Hospital

 

El 31 de mayo de cada año, la OMS y sus asociados celebran el Día Mundial Sin Tabaco con el fin de poner de relieve los riesgos para la salud asociados con el tabaquismo y abogar por políticas eficaces para reducir su consumo.

 

En la consulta de la Unidad de Tabaquismo del Hospital Universitario Virgen Macarena se valoraron de forma ambulatoria en el año 2016 un total de 727 primeras visitas para dejar de fumar y un total de 2300 consultas de revisión para completar el seguimiento de los pacientes adheridos a los programas de deshabituación tabáquica que se aplican en dicha unidad. Además de los tratamientos farmacológicos disponibles, según el perfil de cada paciente, también se aplican diferentes modalidades de intervención psicológica, tanto de forma

individual como en grupos. Estos programas de deshabituación tienen una duración media de 1 año en seis citas en este periodo y un seguimiento telefónico anual.

 

 

La intervención de la Unidad de Tabaquismo también interviene en el área de hospitalización, valorando la presencia del hábito tabáquico en los pacientes ingresados en las Unidades de Neumología, Cirugía Torácica, ORL y Urología. De tal manera que en el año 2016 se valoraron un total de 1.856 enfermos ingresados en estas unidades, de los cuales 207 eran fumadores. Aprovechando el ingreso hospitalario se les ofrece a estos pacientes con el diagnóstico de Tabaquismo la posibilidad de incluirlos en los programas de deshabituación disponibles durante el ingreso y su posterior seguimiento tras el alta hospitalaria.

 

En nuestro registro anual de resultados hemos obtenido una elevada tasa de éxito con un 48% de Exfumadores al año de seguimiento, del total de pacientes que iniciaron los programas de deshabituación.

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La Formación En El Uso Adecuado De Los Inhaladores Es Básica Para El Buen Control Del Asma

Los expertos alertan de que hasta el 70% de las personas con asma no sigue el tratamiento y sólo el 9% utiliza su inhalador correctamente1 , a pesar de que no seguir la terapia prescrita de forma adec

 

 

Los expertos alertan de que hasta el 70% de las personas con asma no sigue el tratamiento y sólo el 9% utiliza su inhalador correctamente1 , a pesar de que no seguir la terapia prescrita de forma adecuada se asocia con un aumento de la mortalidad y de la morbilidad

Como medida de concienciación, el próximo 2 de mayo farmacias de todo el país ofrecerán información sobre la enfermedad y el uso de los dispositivos inhaladores más comunes

La acción se realiza por tercer año consecutivo en el marco del “Programa Respirar es Vida” y es fruto del convenio de colaboración entre la Fundación Lovexair y Chiesi en favor de los pacientes con enfermedades respiratorias

 

Barcelona, 27 de abril de 2017. Más de tres millones de adultos y más de medio millón de niños hasta los 14 años de los que padecen asma en España no están debidamente controlados. Una de las causas que se esconde detrás de este inadecuado control es debido al incorrecto uso de los inhaladores, lo que impide que el medicamento alcance adecuadamente las vías respiratorias y actúe de forma apropiada.

 

“La formación en el uso adecuado de los inhaladores es básica para el buen control del asma ya que la mayoría no lo hace correctamente”, explica Immaculada Lassaleta, enfermera del servicio de Neumología del Hospital General Universitario de Alicante. Se estima que únicamente el 9% de los pacientes con asma en España utiliza su inhalador correctamente. Para concienciar y ayudar a combatir este problema, la Fundación Lovexair y Chiesi organizan desde hace tres años una actividad informativa y formativa sobre la técnica de inhalación con motivo del Día Mundial del Asma.

 

La iniciativa tendrá lugar el martes 2 de mayo de forma simultánea en diversas oficinas de farmacia distribuidas por la geografía española, que se han adherido a la iniciativa. En cada una de ellas, un profesional de enfermería o farmacéutico comunitario ofrecerá información y resolverá las dudas de las personas con asma y sus familiares y/o cuidadores en relación a la patología del asma y al correcto uso de los dispositivos de inhalación más utilizados: los inhaladores presurizados, las cámaras de inhalación o los dispositivos de polvo seco.

 

“La técnica de inhalación no es complicada pero sí es imprescindible una educación previa”, coincide Luz Aballe, enfermera del servicio de Neumología del Hospital Álvaro Cunqueiro (Vigo). “El problema es que los profesionales sanitarios, en la consulta, no tienen tiempo y muchas veces sólo se le indican al paciente la dosis de fármaco que debe tomarse y no la técnica que debe realizar con el dispositivo  concreto que va a utilizar”, añade Lassaleta.

 

“Entre los errores más comunes se encuentran la carga errónea del dispositivo, la ausencia de coordinación entre la pulsación y la inspiración, no aguantar el aire en el pecho o la inspiración poco enérgica”, explica la enfermera del Hospital Álvaro Cunqueiro. “Nos llegan pacientes que llevan años usando inhaladores y cuando nos muestran la técnica se dan cuenta de que llevan toda la vida haciéndolo mal”, indica la enfermera del Hospital General Universitario de Alicante.

 

La necesidad de acciones formativas e informativas

 

Hasta el 70% de las personas con asma no sigue la terapia prescrita1. No seguir el tratamiento de forma adecuada se asocia con un aumento de la mortalidad y de la morbilidad, así como a un mayor uso de los servicios y recursos sanitarios. “Con estas acciones formativas conseguimos una mayor concienciación sobre la importancia de tomar bien los inhaladores y de seguir el tratamiento”, explica Luz Aballe quien define la “adhesión al tratamiento como una lucha constante ya que muchas personas se olvidan o bien no dan importancia a la toma de la medicación”.

 

“Los casos de asma mal controlada son más frecuentes de lo que nos gustaría. Muchas veces dan lugar a ingresos en situaciones de extrema gravedad, potencialmente evitables si la adherencia al tratamiento fuese la adecuada y sin errores críticos en la técnica”, comenta Lassaleta.

 

“Para la Fundación Lovexair, es esencial ofrecer a la ciudadanía todos los conocimientos y recursos necesarios para que aprendan a manejar el asma y cualquier otra enfermedad respiratoria, fomentando con ello la adhesión y el autocuidado”, comenta Shane Fitch, presidenta de la Fundación Lovexair. “Por ello seguimos respaldando esta acción y todas aquellas que desarrollamos en farmacias, centros sanitarios y escuelas en el marco de nuestro programa HappyAir, gracias al que acompañamos y formamos al paciente respiratorio, con el apoyo de educadores y herramientas digitales”.

 

Una enfermedad en aumento

El asma es una de las enfermedades respiratorias crónicas más prevalentes: en España, afecta al 5% de adultos y hasta a 10% de la población infantil1. La prevalencia y el impacto del asma están incrementándose de manera notable en las regiones urbanizadas debido a factores ambientales y a cambios en el estilo de vida. Afecta a 334 millones de personas en el mundo y es ya uno de los trastornos crónicos más frecuentes. De continuar con el actual crecimiento poblacional, en el año 2025 el número de personas con asma aumentará en 100 millones, convirtiéndose en la enfermedad crónica más prevalente de la infancia y supone una de las principales causas del incremento de los costes sanitarios.

 

Material informativo de apoyo

Además de la formación en cuanto al uso de dispositivos inhaladores, los profesionales de enfermería y farmacéuticos comunitarios que participan en la iniciativa ofrecerán recomendaciones sobre los aspectos básicos a tener en cuenta para el correcto control de la enfermedad y evitar un empeoramiento de los síntomas, y se entregarán materiales informativos de apoyo para el paciente.

 

La campaña en farmacias se celebra por tercer año consecutivo y es fruto del acuerdo de colaboración entre Chiesi y la Fundación Lovexair, cuyo objetivo es la realización conjunta de proyectos y actividades en el ámbito de las enfermedades respiratorias y pulmonares.

 

Toda la información sobre la acción con motivo del Día Mundial del Asma y las farmacias que se han adherido se puede consultar en http://lovexair.net/dia-mundial-del-asma-2017/

 

 

Sobre la Fundación Lovexair
 

Lovexair es una fundación sin ánimo de lucro cuyo objetivo principal es sensibilizar a la sociedad acerca de la importancia del diagnóstico precoz, la prevención y el tratamiento de las enfermedades respiratorias. La Fundación ofrece atención personalizada y acompañamiento a las personas afectadas por este tipo de patologías, al mismo tiempo que apoya a los profesionales sanitarios, farmacias e industria, y trabaja en el campo de la investigación y m-salud para ofrecer soluciones innovadoras que contribuyan a mejorar el día a día de los pacientes respiratorios.

 

Con el apoyo de profesionales sanitarios y farmacéuticos, la Fundación está actualmente desarrollando proyectos a escala local dirigidos a pacientes respiratorios, así como sus familiares o cuidadores, con el fin de formarles para el autocuidado, estimular su vida activa y mejorar su calidad de vida. http://www.lovexair.net

 

Sobre el Programa Respirar es Vida

El Programa Respirar es Vida nace con el objetivo de contribuir al conocimiento y sensibilización de la población acerca del asma y la EPOC, dos de las enfermedades respiratorias más prevalentes. Ofrece información práctica, fiable y de calidad de la mano de expertos en la materia. Las actividades realizadas en el marco del Programa Respirar es Vida se dirigen a personas con asma y EPOC, familiares y amigos, así como a la prensa y profesionales de la salud.

 

El compromiso de Chiesi con las patologías respiratorias crónicas

Fruto del compromiso de Chiesi con la investigación de las enfermedades respiratorias, en 2008 la compañía lanzó al mercado Foster®, el primer dispositivo en pMDI y conteniendo partículas extrafinas. Con NEXThaler, Chiesi reafirma su compromiso con la mejora de la calidad de vida de los pacientes respiratorios al trabajar en el desarrollo de nuevos dispositivos inhalatorios. Gracias a la dedicación de años de investigación, Chiesi ha desarrollado sistemas de inhalación capaces de alcanzar la pequeña vía aérea y optimizar la eficacia de las partículas extrafinas (menos de 1,5 µm de diámetro).

 

Sobre Chiesi España

Chiesi España forma parte de Chiesi Farmaceutici, una multinacional farmacéutica con sede en Parma (Italia) creada hace más de 80 años. En los últimos años, su política de impulso de I+D y las nuevas adquisiciones han hecho posible que en 2015 alcanzara unas ventas de unos 1.571€  millones de euros. Cuenta con tres plantas de producción en Italia, Francia y Brasil y cuatro centros de investigación en Italia, Francia, Gran Bretaña y Estados Unidos y emplea a 5000 personas a nivel global. Tiene una fuerte presencia en Europa, América y Asia. Chiesi España cuenta actualmente con más de 250 empleados y una facturación de 85M€. Para más información visita www.chiesi.es

 

 

Para más información:

Mar Escardó/Anna Valls

Hill + Knowlton Strategies

Tel. 93 410 82 63

mar.escardo@hkstrategies.com/Anna.valls@hkstrategies.com

REFERENCIAS

GEMA 2011. Guía española para el manejo del asma para pacientes.

La prevalencia de las alergias cada vez es mayor. Según la Sociedad Española de Alergología e inmunología Clínica (SEAIC), en el 2012 aproximadamente un 25% de la población adulta española era alérgica. Pero cada año este porcentaje aumenta en un 2%. Se estima que en el 2050 la mitad de los españoles padezcamos alguna alergia.
  

Alergias

La prevalencia de las alergias cada vez es mayor. Según la Sociedad Española de Alergología e inmunología Clínica (SEAIC), en el 2012 aproximadamente un 25% de la población adulta española era alérgic

 

La prevalencia de las alergias cada vez es mayor. Según la Sociedad Española de Alergología e inmunología Clínica (SEAIC), en el 2012 aproximadamente un 25% de la población adulta española era alérgica. Pero cada año este porcentaje aumenta en un 2%. Se estima que en el 2050 la mitad de los españoles padezcamos alguna alergia.

 

¿Qué es la alergia?

 

La alergia es una respuesta exagerada del sistema inmunológico frente a sustancias que reconoce como nocivas y que se denominan alérgenos.  Su manifestación a nivel respiratorio más común es la rinitis alérgica, y en los casos más graves el asma.

 

¿Cómo se diagnostica?

 

El diagnóstico de una alergia tiene que ser realizado por un alergólogo. Las pruebas más utilizadas son:
-Pruebas de laboratorio: Es analítica que sirve para confirmar el diagnóstico y cuantifica el grado de sensibilización. Con ella se detecta la presencia de anticuerpos.
-Prick Test o test cutáneo: Sirve para determinar cuáles son los alérgenos que pueden dar lugar a una reacción alérgica. Para hacerla el alergólogo inyecta un poco de alérgeno sintetizado dentro de la piel del antebrazo y tras unos 15 minutos se analiza la reacción producida. Si se produce una reacción alérgica en la piel entonces el resultado es positivo.
-Patch test o prueba del parche: Sirve para investigar ciertas enfermedades alérgicas de la piel.
-Pruebas de provocación: Consiste en la administrar un alimento o medicamento bajo supervisión médica.

 

Principales alergias con síntomas respiratorios.

Alergias a los alimentos

 

Cuando nuestro sistema inmune produce una respuesta alterada ante la ingestión, contacto o inhalación de un alimento, componente/ingrediente o traza de un alimento, estaremos ante un caso de alergia alimentaria.

 

Los alérgenos en este caso son algunas de las proteínas que componen estos alimentos, no el alimento en sí.

 

Cuando se ingiere un alimento que provoca la reacción alérgica los síntomas aparecerán entre los 30 y 60 minutos posteriores a su ingestión. La gravedad de los síntomas dependerá de factores como:
-La cantidad ingerida.
-La sensibilidad de la persona alérgica.
-La reactividad del órgano afectado.

Los síntomas que pueden aparecer son:
-Cutáneas: Dermatitis, urticaria, prurito, enrojecimiento, inflamación de los labios, boca, lengua, cara y/o garganta. Son las más frecuentes.
-Digestivas: Naúseas, vómitos, cólicos…
-Respiratorias: Rinitis alérgica, dificultad respiratoria, sibilancias.
-Anafilaxia: Es la consecuencia más grave, pero afortunadamente la menos frecuente, y que trataremos más ampliamente en otro momento.

Algunos consejos a seguir en el caso de este tipo de alergias son los siguientes:

-No comprar aquellos productos ante los que se dude si contienen o no el alimento o ingrediente que produce la alergia. Igualmente si pone que puede contener trazas del mismo.
-En la cocina la higiene y el cuidado es primordial. Es recomendable que los alimentos del alérgico se guarden herméticamente y por separado de los del resto de la familia, los utensilios que se usen para cocinar sean exclusivos de él y que la comida del alérgico se haga la primera.
-Tanto si comemos dentro de casa como fuera hay que evitar el contacto con el alimento o ingrediente al que se es alérgico eliminándolo totalmente de la dieta, si no se conoce con certeza si un alimento contiene el alérgeno no debe consumirse y es recomendable informar siempre e los alimentos que no deben ingerirse en comedores, hospitales…

Por último saber que intolerancia alimentaria no es lo mismo que alergia. Tenemos intolerancia cuando a nuestro organismo le cuesta digerir, asimilar o aprovechar las sustancias de un alimento por alteraciones digestivas o metabólicas. Pero en ningún momento se produce esa respuesta inmunológica propia de la alergia.

Alergias a los medicamentos.

Este tipo de alergia afecta un 5% de la población aproximadamente y se produce al ingerir el fármaco o al tener contacto con él, si es el caso de una pomada o crema. Toda persona que tenga alergia a un medicamento tiene que informar siempre de ello y debe evitar tomarlo o aplicárselo. La reacción más común de esta alergia es la urticaria, aunque no siempre es así. Se pueden producir efectos digestivos, respiratorios o incluso reacción anafiláctica en los casos más graves.

 

Alergias típicas de las viviendas

Alergia al polvo

La alergia al polvo es producida por los ácaros que se encuentran en este. Los ácaros son unos insectos que viven a nuestro alrededor y que se encuentran en el polvo doméstico. Se alimentan principalmente de las descamaciones de la piel de las personas con las que convive y suele desarrollarse en condiciones de temperaturas entre 25 y 30o C y alta humedad. Los podemos encontrar en colchones, cojines y sofás. Los síntomas que suele producir esta alergia son la rinitis y el asma.

 

Para combatir los ácaros tenemos que:
-Limpiar con aspirador con filtro anti-ácaros en lugar de barrer.
-Protegernos la boca y la nariz con una mascarilla o un pañuelo mientras que limpiamos para no respirar el polvo que se levanta. El trapo que usemos es aconsejable que esté húmedo.
-Cambiar o lavar los filtros de los aires acondicionados unas cuatro veces al año.
-No tener objetos que puedan atrapar el polvo en casa, principalmente en el dormitorio (moquetas, alfombras, tapicerías, libros…)
-La funda del colchón y de la almohada tiene que ser anti-ácaros.
-Al menos una vez en semana se tienen que lavar las sábanas y mantas con agua a más de 50o
-Evitar la humedad en casa.

 

Alergia a la humedad

Hablar de alergia a la humedad significa hablar de alergia al moho.
El moho aparece en condiciones de alta humedad. En casa pueden aparecer en:
Las plantas:
-Hay que vigilar si el estado de las hojas y de la tierra.
-Controlar que no haya putrefacción ni se formen hongos.
En el baño:
-Una vez que hemos acabado de ducharnos o bañarnos hay que secar bien las paredes y la mampara y/o cortinas para evitar la aparición de hongos.
-También hay que tener especial cuidado con el wáter y el lavabo, puesto que pueden aparecer en cualquier sitio con humedad.
-Realizar un cambio frecuente de albornoces y toallas evitando que se húmedas durante mucho tiempo tras su utilización.
Aire acondicionado: Los filtros hay que cambiarlos o lavarlos dejándolos secar al aire frecuentemente
Cocina:
-Limpiar frecuentemente la nevera y vigilar las gomas de la lavadora y lavavajillas, ya que suelen aparecer muchos hongos en ellas.
-Las bayetas y paños que solamos utilizar para limpiar deben lavarse frecuentemente, evitando dejarlos húmedos.
-Además hay que sacar todos los días la basura.
-No hay que dejar alimentos frescos fuera de la nevera durante mucho tiempo.

 

Los síntomas que produce esta alergia son de rinoconjuntivitis, es decir, picor de ojos y nariz, congestión y goteo nasal, enrojecimiento ocular y lagrimeo.

 

Alergia al látex

 

El látex es un material muy utilizado para la fabricación de muchos productos. Los síntomas que produce su alergia suelen manifestarse como dermatitis. También pueden producir rinoconjuntivitis, angioedema, asma e incluso shock anafiláctico.

 

Alergia al polen

 

Los pólenes son unos granos microscópicos que se encuentran en las flores de las plantas. Cuando sopla el aire, en determinadas plantas denominadas anemófilas, este polen se desprende y es transportado por el aire para realizar la polinización. Este polen puede ser inhalado por las personas siendo el culpable de este tipo de alergia respiratoria.

 

Los síntomas propios de este tipo de alergia son picor de ojos, rinitis alérgica (congestión y goteo nasal y estornudos en salva)  y asma en los casos más graves.

 

Aunque la cantidad de polen que exista en el ambiente depende de las condiciones climáticas que se produzcan, las épocas de máxima polinización en España son las siguientes:

Según la Red Española de Aerobiología la distribución de pólenes en España es la siguiente:

 

Para disminuir los síntomas de la alergia en las épocas de máxima polinización es recomendable que sigas los siguientes consejos:
-Utilizar dispositivos humidificadores y de aire acondicionado con filtro antipolen.
-En las horas de más concentración de polen (entre las cinco y las 10 de la mañana y las 7 y 10 de la tarde) y en los días con mucho viento, evita hacer actividades al aire libre, no abras las ventanas de casa e intenta permanecer en espacios cerrados.
-Cuando viajes en coche cierra las ventanillas.
-En la calle, usa gafas de sol para evitar el contacto del polen con los ojos.
-El polen suele acumularse en la ropa y el pelo, por ello es recomendable que te duches y cambies de ropa al llegar a casa. Cuando laves esta ropa no la tiendas en la calle puesto que puede adherirse el polen.
-Evita realizar actividades como cortar el césped, barrer la terraza… porque puede removerse polen.
-No duermas cerca de árboles o plantas.

 

Alergias a los animales

 

El principal causante de la alergia es la caspa que desprenden los animales, además de la escamas de su piel cuando esta se renueva.

 

Los animales que más frecuentemente producen alergia son los gatos, perros y caballos, aunque cualquier animal con pelo o plumas lo puede ocasionar.

 

Cuando la persona alérgica respira las partículas de caspa y piel aparecen los síntomas típicos:
-Picor de nariz y ojos.
-Congestión nasal.
-Lagrimeo
-Sensación de ahogo.
-Ruidos respiratorios.

 

Si por el contrario se produce un contacto con la caspa, pelo, saliva, orina y/o heces del animal puede provocar picor, urticaria o hinchazón en la zona de contacto o párpados.

 

Si se produce una mordedura de algún roedor, al pasar el alérgeno a la sangre, se puede producir un shock anafiláctico.

 

En el caso de los animales domésticos, en los que el contacto es continuo con el animal, los bronquios se inflaman progresivamente dando lugar a episodios de asma.

 

Lo mejor para evitar este tipo de alergia es no tener cerca la clase de animales que nos provoca la reacción alérgica. Si esto no es posible es aconsejable:
-Lavarse las manos siempre después de tocar al animal.
-Evitar que este entre en el dormitorio
-Lavar frecuentemente al animal y sus juguetes.
-Ventilar y limpiar con aspiradores con filtros HEPA la casa frecuentemente.

¿Cómo vivir con alergia?

 

Alergia en el trabajo

 

Existen más de 300 sustancias que pueden provocar alergia en el entorno laboral dando lugar a las alergias ocupacionales.

 

Sus manifestaciones son respiratorias y cutáneas. Las más frecuentes son:
-Asma ocupacional
-Rinitis
-Dermatitis de contacto

 

Ante este tipo de alergia lo imprescindible es prevenir poniendo las medidas de necesarias para reducir la exposición a los agentes alérgenos. Ante la presencia de síntomas es fundamental que un especialista haga el diagnóstico para aplicar el tratamiento preciso. En ocasiones puede ser conveniente realizar un cambio de puesto de trabajo para evitar la exposición al alérgeno.

 

Alergia en el colegio

 

En Europa una cuarta parte de los niños tiene alergia.

 

El colegio tiene que tener toda la información referente al diagnóstico, tratamiento y qué hacer en caso de urgencia. Esta debe de ser administrada por los padres.

 

Si el niño padece asma hay que tener en cuenta:

 

Los primeros síntomas de una crisis son:

Tos

Pitos al respirar.

Dificultad para respirar.

Los labios y uñas se tornan azulados.

Si sufre una crisis asmática hay que tranquilizar al niño y darle la medicación de rescate pautada.

Un niño asmático siempre tiene que llevar con él su medicación de rescate.

En el caso de alergia al polen el mayor problema es que se produzca una crisis asmática en la que habrá que actuar según lo explicado en el punto anterior.

Si la picadura de un insecto produce dificultad para respirar, pitos, tos, problemas estomacales… conviene llamar al 012 o llevarle al servicio médico del centro. Si hay un diagnóstico de este tipo de alergia y una pauta de adrenalina se le administrará.

Las alergias alimentarias es la primera causa de anafilaxia en niños entre los 0 y 14 años. Los síntomas pueden ser cutáneos, respiratorios y/o digestivos. Los síntomas suelen aparecer tras los 30-60 minutos de la ingestión. En los casos de reacción severa se deben de seguir las indicaciones pautadas por el médico.

Viajar con alergia

Es fundamental que toda persona alérgica que viaje lleve consigo la medicación prescrita por su médico.

En el caso de padecer alergia al polen es recomendable valorar la zona a la que se va a viajar y conocer los niveles de polen existentes.

Un paciente con alergia respiratoria siempre tiene que llevar un informe médicos actualizado de las patologías que padece y la pauta de tratamiento, mascarilla, gafas de sol y la medicación pautada.

Pacientes de todo el mundo se unen para dar a conocer el déficit de Alfa-1 Antitripsina en el “6º Congreso Global de Pacientes Alfa-1”
  

6 Congreso Global De Pacientes Alfa-1

La 3ª Conferencia Internacional de Investigación sobre el Déficit Alfa-1 Antitripsina y el 6º Congreso Internacional de Pacientes de Alfa-1 se celebrarán del 5 al 8 de abril de 2017 en Lisboa, Portuga

Pacientes de todo el mundo se unen para dar a conocer el déficit de Alfa-1 Antitripsina en el “6º Congreso Global de Pacientes Alfa-1”

 

La 3ª Conferencia Internacional de Investigación sobre el Déficit Alfa-1 Antitripsina y el 6º Congreso Internacional de Pacientes de Alfa-1 se celebrarán del 5 al 8 de abril de 2017 en Lisboa, Portugal. Pacientes e investigadores de todo el mundo se unirán para debatir acerca de los últimos avances científicos sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una enfermedad genética rara que predispone a sufrir afecciones pulmonares y/o hepáticas.

Del 5 al 6 de abril, 32 reconocidos médicos e investigadores analizarán, durante la 3ª Conferencia Internacional de Investigación sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, las posibilidades de los nuevos tratamientos y terapias para pacientes con esta patología y otras condiciones que se han convertido en objetivo para la terapia de aumento Alfa 1 Antitripsina, incluyendo diabetes, rechazo de órganos y trastornos autoinmunes.

 

Una voz para los pacientes

Seguidamente, se celebrará el 6º Congreso Internacional de Pacientes Alfa-1 Antitripsina con la participación de pacientes y sus representantes procedentes de 34 países diferentes. Allí tendrán ocasión de compartir experiencias de vida como la de Alice, madre de Martim, diagnosticado con esta patología. Alice desarrolló una colestasis neonatal, en la recta final de un embarazo normal, que obligó a sus médicos a inducir el parto a las 37 semanas. Martin nació sin problema aparente hasta que, con pocos meses de vida, un neonatólogo advirtiera de una posible
colestasis en el bebé. Las pruebas finales realizadas antes de intervenirle de urgencia por una supuesta atresia de canales biliares, detectaron en Martin el déficit de Alfa-1 Antiripsina.

A los 2 años de edad, ya había desarrollado una severa enfermedad hepática crónica, hipertensión, osteoporosis, hipercolesterol o la disminución de sus plaquetas. La situación llevó al padre de Martin a donar a su hijo 350 gramos de su hígado. 24 días después, Martin era dado de alta sin haber experimentado rechazo al trasplante. Hoy, padre e hijo, llevan una vida sana y feliz, conscientes de la oportunidad que les brindó la vida.

 

Interacción entre pacientes e investigadores

En el Congreso, pacientes y cuidadores tendrán la oportunidad de interactuar con científicos y médicos involucrados en los tratamientos y la investigación de Alfa-1 Antitripsina, debatir sobre las necesidades actuales de los pacientes y actualizar sus conocimientos en áreas tales como la educación y la autogestión de la enfermedad por medio de herramientas de salud digital.

Durante el Congreso se darán a conocer además actualizaciones sobre nuevas terapias; información sobre las recomendaciones de la Unión Europea en relación al reembolso de terapias de aumento de Alfa-1 Antitripsina; o las directrices para el cuidado elaboradas por la Sociedad Europea de Enfermedades respiratorias (ERS). Otros temas abordados incluirán la necesidad de mejorar la colaboración con la comunidad médica e investigadora especialmente en el desarrollo de directrices sobre Alfa-1 Antitripsina y de registros nacionales de investigación.

El Congreso de Pacientes se cerrará con un proyecto de plan de acción de la comunidad Alfa-1 para 2017-2019.

El Congreso incluirá además un homenaje a John W. Walsh, co-fundador de la Fundación Alpha-1, fallecido el 7 de marzo de 2017 a los 68 años. La Fundación y la comunidad mundial honrarán la vida de este hombre notable que unió las voces de los pacientes Alfa-1 en todo el mundo.

Ambos eventos están organizados por Alpha-1 Global, un programa de la Fundación Alpha-1, cuya misión es crear una red de colaboración entre pacientes, médicos e investigadores y organizaciones Alfas de todo el mundo.

 

¿Qué supone ser un Alfa-1? Prevalencia en España

El Déficit de Alfa-1 antitripsina es una condición genética (hereditaria) transmitida de padres a hijos a través de sus genes. Esta condición puede dar lugar a enfermedades respiratorias graves y trastornos de hígado en adultos y/o trastornos hepáticos a cualquier edad. El Alfa-1 Antitripsina se ha diagnosticado en todo tipo de personas y se estima que existen alrededor de 100 000 personas con Alfa-1 Antitripsina en Estados Unidos y aproximadamente el mismo número en Europa. En España, los valores estimados indican una prevalencia de casi 14 500 personas con fenotipo ZZ (1/3344), y 146 000 personas con fenotipo SZ (1/318).

 

Alpha-1 Global

Alpha-1 Global es un programa de la Fundación Alpha-1, que tiene como objetivo crear una red de colaboración internacional de representantes de pacientes, médicos e investigadores para promover el conocimiento, la detección y el acceso a tratamiento en materia de Alfa-1 en todo el mundo. Para obtener más información: www.alpha-1global.org

 

La Fundación Alpha-1

La Fundación Alpha-1, fundada en 1995, está comprometida con el descubrimiento de una cura para el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y la mejora de la vida de las personas afectadas por esta enfermedad genética. La Fundación ha invertido más de $65 millones en investigación y programas en el campo del Alfa-1, y da apoyo a 106 instituciones en América del Norte, Europa, Oriente Medio y Australia. Para obtener más información: www.alpha1.org

Descárgate el programa:

Conferencia Internacional de Investigación sobre el Déficit Alfa-1 Antitripsina
6º Congreso Internacional de Pacientes de Alfa-1