4292fe43706d05f0
  

Participa En La Marcha Nórdica Respirar Es Vida

El próximo 5 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial del Asma, se celebrará en Sevilla una Marcha Nórdica bajo el lema No importa cuánto tardes, lo importante es hacerlo bien. El objetivo es concienc

 

El próximo 5 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial del Asma, se celebrará en Sevilla una Marcha Nórdica bajo el lema No importa cuánto tardes, lo importante es hacerlo bien. El objetivo es concienciar a todos los participantes de la importancia del correcto uso de los inhaladores para reducir las visitas al médico y tener una mayor calidad de vida.

La marcha nórdica consiste en andar con unos bastones especialmente diseñados para el desarrollo de esta actividad física, optimizando el esfuerzo físico realizado en el movimiento bio mecánico de nuestro cuerpo al andar.

Se trata de una actividad física segura, natural, dinámica, eficiente y adaptable a todo el mundo, que implica a todo el cuerpo de forma simétrica y equilibrada.

Durante la actividad, se contará con un instructor especializado que ofrecerá indicaciones para realizar correctamente esta técnica y durante todo el recorrido se informará sobre la importancia del correcto uso de los inhaladores para el tratamiento del asma y la EPOC. Además, profesionales sanitarios ofrecerán información y resolverán dudas sobre estas patologías y realizarán espirometrías a todos los interesados.

La marcha nórdica es una actividad gratuita y abierta a todo el mundo. Todos los participantes deben inscribirse previamente enviando un e-mail con nombre, apellidos y edad a mar.escardo@hkstrategies.com o por teléfono al 93 410 82 63.

¿Cuál es el equipo recomendado?

  1. Ropa deportiva y cómoda
  2. Calzado de deporte, preferiblemente flexible y adherente para evitar resbalones
  3. Una mochila pequeña para guardar una botella de agua y algún aporte energético
  4. Gorra, crema solar y gafas de sol
  5. A las personas que lleven consigo algún sistema oxigenoterapia, recomendamos el uso de mochilas.

Kit de bienvenida

Los inscritos contarán con un kit de bienvenida que incluye:

  1. Folleto informativo
  2. Camiseta
  3. Bastones

 

Save the date

Sábado 5 de mayo de 2018
Hora: 10.30h
Punto de salida: Instalaciones de la Fundación Valentín Madariaga y Oya. Avda. de María Luisa, s/n, 41013 Sevilla.

Recorrido

Asistimos a la Jornada celebrada en Reus con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
  

Día Mundial De Las Enfermedades Raras, Reus

Yolanda Fernández, del grupo asesor de pacientes de la Fundación Lovexair, acudió a la jornada que se celebró el pasado 16 de marzo en Reus, para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

Asistimos a la Jornada celebrada en Reus con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

Yolanda Fernández, del grupo asesor de pacientes de la Fundación Lovexair, acudió a la jornada que se celebró el pasado 16 de marzo en Reus, para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Yolanda que ha sido diagnosticada con enfermedad pulmonar intersticial con hipersensibilidad al entorno y alérgica  a todo tipo de aves, acudió a esta cita como oyente para ver cómo mejora el conocimiento sobre las enfermedades raras.

Aunque en esta ocasión, la representación de los pacientes fue minoritaria, sí se pudo apreciar que cada vez son más los profesionales sanitarios que se interesan por este tipo de patologías, ya que a esta sesión informativa acudieron muchos médicos de atención primaria, enfermeros y universitarios.

En este sentido, cabe destacar el importante papel que juegan los médicos de atención primaria a la hora de prever una posible enfermedad rara, además del seguimiento y acompañamiento que los profesionales sanitarios proporcionan a las personas afectadas y a sus familiares. Por otro lado, cabe destacar la formación que reciben los universitarios sobre estas patologías minoritarias, ya que según el Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio), el 56% de los entrevistados reconoce haber recibido un tratamiento inadecuado. Por este motivo, es primordial ampliar el conocimiento sobre estas enfermedades.

Yolanda Fernández, como paciente diagnosticada con enfermedad pulmonar intersticial con hipersensibilidad al entorno, ha destacado la claridad de las presentaciones expuestas en esta jornada, ya que sesiones informativas de este tipo permiten ampliar el conocimiento sobre estas patologías poco frecuentes, y, a su vez, intercambiar opiniones con otros pacientes y profesionales sanitarios.

A modo de conclusión, Yolanda señaló que gracias a la asistencia a este tipo de ponencias obtiene información actualizada sobre su enfermedad, así como los avances que se producen para tener una mayor calidad de vida.

Fundación Lovexair y Fundación Blanquerna firman un acuerdo de colaboración para impulsar el uso de las nuevas tecnologías en el sector salud
  

Fundación Lovexair y Fundación Blanquerna firman un convenio

La Fundación Lovexair, organismo sin ánimo de lucro que trabaja para sensibilizar a la sociedad sobre la importancia del diagnóstico precoz, la prevención y el cuidado diario de las enfermedades respi

 

Fundación Lovexair y Fundación Blanquerna firman un acuerdo de colaboración para impulsar el uso de las nuevas tecnologías en el sector salud

 

La Fundación Lovexair, organismo sin ánimo de lucro que trabaja para sensibilizar a la sociedad sobre la importancia del diagnóstico precoz, la prevención y el cuidado diario de las enfermedades respiratorias, ha firmado un acuerdo marco de colaboración con la Fundación Blanquerna para trabajar juntos en todas aquellas actividades que sean consideradas de interés mutuo entre ambas entidades. Entre otras acciones se destaca la colaboración de ofrecer formación relacionada con la salud digital, puesto que Lovexair cuenta con una dilatada experiencia en esta área tras el desarrollo de la plataforma digital HappyAir, un modelo de atención integral pensado para promover la salud y el envejecimiento activo. Para adquirir más información sobre el estudio clínico realizado con el programa M-Salud Happyair visita e siguiente link  http://lovexair.net/la-fundacion-lovexair-presenta-los-resultados-del-programa-m-salud-happyair-en-pacientes-con-epoc/

Jordi Vilaró, es el codirector del Máster Universitario sobre Actividad Física Terapéutico para Enfermedades Crónicas y Envejecimiento impartido por la Facultad de Ciencias de la Salud Blanquerna, institución de enseñanza superior integrada en la Universidad Ramon Llull de Barcelona. A su vez, también forma parte del consejo asesor de la Fundación Lovexair. Uno de los principales objetivos de este programa es formar a los profesionales de la salud  sobre la utilización de programas para la promoción de actividad física saludable dirigidos a pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios. En esta dirección, Jordi Vilaró señala que “Nuestro desarrollo de recursos prácticos para pacientes, cuidadores y servicios de salud es esencial para administrar y guiar mejor en la comunidad a una población que envejece”.

En la actualidad, aunque el sector de la salud se adapta con mayor lentitud a la transformación  digital, las estrategias a la hora de utilizar herramientas TIC han ido ganando terreno, y vemos como profesionales y pacientes demandan la utilización de estas tecnologías para adherirse mejor a los tratamientos y lograr un sistema socio-sanitario que sea sostenible en el tiempo. Esto programas pueden ser guiados a través de educadores terapéuticos (profesionales sanitarios) que guían, acompañan y apoyan al paciente para fomentar un estilo de vida más saludable mediante la utilización de las herramientas digitales. De esta forma la relación entre el paciente y el médico se consolida, ya que el enfermo comparte información de interés sobre su estado de salud.

En definitiva, a través de la firma de este convenio entre la Fundación Lovexair y Blanquerna se sientan las bases para colaborar en actividades de interés común para ambas entidades.

Dedicado a mis mujeres HappyAir
  

Dedicado A Mis Mujeres Happyair

Soy una mujer trabajadora más. Una madre de familia que, como otras muchas, intenta hacerse un hueco en nuestra sociedad tras haber cursado una carrera, máster, postgrados e infinidad de cursos.

 

Dedicado a mis mujeres HappyAir

Soy  una mujer trabajadora más. Una madre de familia que, como otras muchas, intenta hacerse un hueco en nuestra sociedad tras haber cursado una carrera, máster, postgrados e infinidad de cursos. Pero no quiero hablar de mí. El 8 de marzo fue el día de la mujer trabajadora, me gustaría homenajear, con mis humildes palabras, a mis heroínas.

Cuando en una familia, uno de sus miembros se ve afectado por una enfermedad crónica, se produce un cambio en la misma. Las visitas a los médicos aumentan, se precisará comprar medicación, se deberán introducir cambios en la alimentación, en la actividad física realizada etc.

Pero qué ocurre cuando la afectada es la mujer, la madre de familia. Esa persona que además de trabajar fuera de casa, intentando traer más ingresos al hogar, lo hace dentro de ella como limpiadora, planchadora, compradora, cocinera, cuidadora de hijos o nietos… y en muchas ocasiones, debido a la educación recibida, sin ayuda por parte de su pareja ni hijos, simplemente, porque es su obligación como mujer.

Si a esto le añadimos que la patología crónica es respiratoria, los síntomas típicos que le acompañan, como la sensación de ahogo, harán todo más complicado. Cuando a la paciente le cuesta incluso realizar su propio aseo personal porque se fatiga, le falta el aire, imaginar lo que puede ser cualquier otra actividad del hogar o laboral. Pero aquí no queda todo. Si además requiere ser tratada con oxigenoterapia, es decir, que para poder respirar precisa estar entre 16 y 24 horas conectada a una máquina todo se complica. Ya no podrá trabajar fuera de casa, para viajar requerirá tener una máquina suministradora de oxígeno en su lugar de destino… En los casos más graves, incluso para salir a la calle deberá hacerlo con una máquina portátil, por lo general con escasa autonomía, que no permite ni ir a ver una película al cine.

En casa, la máquina no podrá estar en contacto con fuentes de calor ni aerosoles (muy presentes en los productos de limpieza y aseo) por lo que ciertas labores del hogar se verán dificultadas. Algunos de estos dispositivos de oxigenoterapia tendrán que estar enchufados durante todo el tiempo que se utilicen, lo que incrementará sustancialmente la factura de la luz.

Por ello y por mucho más, aquí va mi pequeño homenaje a todos esas heroínas, mis mujeres HappyAir, que además de luchar por los intereses de todas las mujeres, como lo hacemos cualquiera de nosotras, luchan por respirar y porque su familias sigan respirando junto con ellas.

Si tú eres una de estas mujeres HappyAir  o conoces la historia de alguna de ellas, y quieres compartir tú experiencia contacta con nosotros a través nuestro correo cuentanos@lovexair.com.

Eva Maroto,
Directora del Área de Pacientes, Innovación Tecnológica y Formación de la Fundación Lovexair

dff19a67c0dce181
  

Día Internacional De La Mujer 2018

En este día tan importante para la mujer queremos recoger mensajes para aplaudir no sólo en su figura como miembro esencial de la sociedad en el terreno profesional, como madre y figura clave del desa

 

Desde Lovexair apoyamos y os invitamos a participar en todas las actividades y celebrar el Día Internacional de la Mujer para que entre todos consigamos no sólo la paridad salarial sino que también la igualdad en derechos y deberes en todos los terrenos de la sociedad entre ambos sexos y la importancia de buscar soluciones para conciliar mejor la vida profesional con la familiar de forma compartida con su esposo/a. También resaltar el rol vital que las mujeres acostumbran a asumir como cuidadoras de pacientes con patologías crónicas que deben compatibilizar con todas sus otras obligaciones diarias.

En este día tan importante para la mujer queremos recoger testimonios y mensajes para aplaudir no sólo su figura como miembro esencial de la sociedad en el terreno profesional, familiar y como figura clave del desarrollo global sino que también como paciente de enfermedades respiratorias y más frecuentemente como cuidadoras:

 

Yolanda Fernández,
miembro del Grupo Asesor de Fundación Lovexair, paciente con Enfermedad Pulmonar Intersticial y Profesora.

“Hoy dia de la mujer; un día muy especial para tener en cuenta que somos únicas, que a lo largo de la vida siempre hemos estado presente en todo momento y imprescindibles para todo. Delante de una enfermedad pulmonar crónica y degenerativa que acabare con un transplante pulmonar; somos muy luchadoras y tienes que afrontarla tu sola sin nadie mas para poder superarla y llevar hacia delante. Por tanto, nosotras mismas podemos . Adelante chicas!!!!!”

 

Elena Serrano,
miembro del Grupo Asesor de Fundación Lovexair, y cuidadora de pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática.

“Yo en mi caso lo que he visto es que las mujeres son, en la inmensa mayoría de los casos, las cuidadoras de los pacientes, especialmente cuando la enfermedad pulmonar empieza a implicar una discapacidad o una falta de autonomía en la vida de los pacientes. Eso a veces les obliga a solicitar reducciones de jornada, excedencias, etc. con la consecuente pérdida económica (salarial en el momento y de su pensión en un futuro al cotizar menos) y de carrera profesional.”

 

Conxi Grau,
miembro del Grupo Asesor de Fundación Lovexair, y presidenta de AsmaMadrid.

“considero importante añadir las condiciones que experimenta la mujer cuando al mismo tiempo también se le añade su faceta de paciente con enfermedad respiratoria crónica . Que a pesar de sus crisis, sus recaídas, su lucha por la enfermedad, sigue siendo cuidadora de sus hijos, de sus mayores, de su pareja si también es crónica la enfermedad sea dependiente o no, organizadora y experta de las tareas domésticas; ejerciendo su profesión a duras penas, debido a las bajas laborales que le conlleva la enfermedad.  Anécdotas …podría contar las que suceden en su vida cotidiana los 365 días del año. Si nosotras paramos , para el mundo”

 

Mensaje Institucional de Shane Fitch, Presidenta de la Fundación Lovexair

 

Español:

English:

732396cffb715465
  

Lovexair Une Esfuerzos En El Día Mundial De Las Enfermedades Raras

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y, coincidiendo con el Día de Andalucía, Shane Fitch, presidenta de la Fundación Lovexair y Arran Strong, embajador de la Fundación, se reunieron

 

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y, coincidiendo con el Día de Andalucía, Shane Fitch, presidenta de la Fundación Lovexair y Arran Strong, embajador de la Fundación, se reunieron en Sevilla con distintas personas relacionadas con el entorno deportivo y la salud respiratoria. La finalidad de este encuentro ha sido  sentar las bases para desarrollar actividades y talleres dirigidos a las personas que sufren patologías respiratorias, y personas con discapacidades físicas. El objetivo de esta iniciativa es ayudarles a superar las dificultades con las que se encuentran en su día a día para que no pierdan sus relaciones sociales y no se acelere su deterioro físico y emocional.

La reunión, que se celebró en la Fundación Valentín de Madariaga, contó con la participación de Rafael Laborde, miembro del Grupo Asesor de la Fundación Lovexair; María Auxiliadora Ojeda, presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística y miembro del Consejo Asesor de la Fundación; Arturo Montes, Javier Reja, Concha Bosch, todos ellos miembros de la Junta Directiva de la Asociación para el Fomento del Deporte Adaptado en Andalucía; y Luis Redondo que también forma parte de esta asociación.

En este sentido, todos los participantes desean unir esfuerzos para poner al alcance de la sociedad todos los recursos necesarios para que puedan tener una buena calidad de vida.

Además de esta reunión en la capital hispalense, Lovexair también participó en otros eventos que se celebraron con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Pie de foto:
De izquierda a derecha, Rafael Laborde, María Auxiliadora Ojeda (@FQ_Andalucia), Shane Fitch (@belivedomore), Arran Strong (@ArranStrong),  Arturo Montes (@arturomontes_es), Luis Redondo (@LuisRedondoC) y Javier Reja (@javireja).

Celebramos un taller para mejorar la respiración de las mujeres embarazadas y de sus bebés en Rivas-Vaciamadrid
  

Talleres Happyair: Taller Para Embarazadas En Rivas Vaciamadrid

Nuestro equipo de profesionales sanitarios puso en marcha un nuevo taller sobre cómo mejorar la respiración de las mujeres embarazadas y de sus bebés, con el objetivo de aprender la importancia de la

 

Celebramos un taller para mejorar la respiración de las mujeres embarazadas y de sus bebés en Rivas-Vaciamadrid

 

Nuestro equipo de profesionales sanitarios puso en marcha un nuevo taller sobre cómo mejorar la respiración de las mujeres embarazadas y de sus bebés, con el objetivo de aprender la importancia de la respiración en el embarazo y las variaciones que hay en las diferentes etapas de la gestación. El taller se realizó el viernes, 16 de febrero en el Centro Municipal de Recursos para la Infancia Bhima Sangha.

A través de este taller, impartido por Eva Maroto, Directora del Área de Pacientes, Innovación Tecnológica y Formación de la Fundación Lovexair, los participantes conocieron cómo cambia el aparato respiratorio durante el embarazo y las consecuencias de fumar durante este periodo de gestación.

Además, durante el taller también se habló de cómo prevenir algunas de las enfermedades respiratorias que más afectan a los pequeños de la casa como es el caso de la bronquiolitis, motivo frecuente de hospitalización en los bebés, que causa cerca de 14.000 ingresos en niños menores de un año. Esta infección provoca inflamación y es causada por los virus respiratorios, siendo el más frecuente el virus sincitial respiratorio (VRS).

Esta actividad está enmarcada dentro de un convenio de colaboración firmado entre la Fundación Lovexair y el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid con la finalidad de establecer hábitos saludables entre la ciudadanía.

Para más información os podéis poner en contacto con nosotros vía online en la dirección cuentanos@lovexair.com

alfa1
  

Día De Las Enfermedades Raras: ¿Qué Es El Déficit De Alfa-1?

El déficit de Alfa-1-Antitripsina es una enfermedad rara y bastante desconocida, ya que en Europa apenas un 5% de las personas afectadas están diagnosticadas.

 

 

El déficit de Alfa-1-Antitripsina es una enfermedad rara y bastante desconocida, ya que en Europa apenas un 5% de las personas afectadas están diagnosticadas.

 

 

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, hablamos del déficit de Alfa-1-Antitripsina, una enfermedad genética que ha motivado la dedicación de nuestra fundación a las enfermedades respiratorias. En la actualidad, en Lovexair seguimos sensibilizados sobre la importancia de dar visibilidad a esta y otras enfermedades poco comunes, ya que es importante que la sociedad disponga de información para entender mejor cuáles y cómo son las enfermedades minoritarias. En Europa se estima que apenas un 5% de las personas afectadas están diagnosticadas. En España podrían existir alrededor de 12.000 individuos con el déficit más grave.

 

 

¿Qué es el déficit de Alfa-1-Antitripsina o el Alfa-1?

El Alfa-1-Antitripsina (AAT) es una proteína que se produce en el hígado. Una de sus múltiples funciones es proteger al pulmón de la degradación e inflamación causada por agentes externos como el tabaco u otras sustancias irritantes que podría encontrar debido a la contaminación ambiental. Esto abarca desde la exposición a las emisiones de combustibles, hasta los lugares de trabajo donde hay micropartículas finas en suspensión que son dañinas a nuestros pulmones, como en el caso de la industria metálica, química, textil o minera.

 

Esta exposición provoca enfermedades respiratorias, pero en una persona que tiene Alfa-1, el impacto puede ser mayor y contribuye a un declive rápido en su salud pulmonar.

 

En la persona que hereda Alfa-1 la proteína está dañada y, en consecuencia, no pasa del hígado a la circulación sanguínea como viene siendo habitual para proteger el organismo.

 

Las personas afectadas por esta enfermedad tienen unos niveles de Alfa-1 (AAT) en sangre más bajos de lo normal, lo que aumenta el riesgo de desarrollar determinadas enfermedades tales como el enfisema en los pulmones, la cirrosis, la colestasis en el hígado, paniculitis en la piel o vasculitis en los vasos sanguíneos. El Alfa-1 no es una enfermedad, sino un trastorno genético que se transmite de padres a hijos.

 

Cada persona tiene un fenotipo que describe su perfil genético. En Alfa-1 hay grados de mayor a menor ausencia de la proteína en circulación sanguínea. Las personas con el perfil ZZ, por ejemplo, son las que presentan un mayor riesgo de desarrollar enfermedades, si bien no todas ellas necesariamente manifiestan síntomas.

 

Los síntomas de la enfermedad

 

Los síntomas sugestivos de Alfa-1 en niños, durante las primeras semanas de vida, son: coloración amarillenta de la piel (ictericia), heces blanquecinas e hígado aumentado de tamaño.

 

Entre los niños más mayores se valora la presencia de Alfa-1 en aquellos que presentan enfermedad hepática crónica, hipertensión portal o cirrosis.

 

En los casos en los que se detecte el  déficit de Alfa-1 en la infancia, cabe destacar que los niños deben de tener especial cuidado si son fumadores, o tienen contacto con sustancias irritantes, ya que desarrollarán problemas respiratorios más rápido.Los adolescentes que no realicen la prueba, pero padecen problemas respiratorios al comenzar a fumar a una edad muy temprana  es recomendable que  lleven a cabo la prueba para diagnosticar el déficit de Alfa-1.

 

En los adultos, los síntomas más comunes son dificultad para respirar, sibilancias, tos (productiva o no), resfriados recurrentes, disnea o asma que no responde al tratamiento estándar, alergias que duran todo el año y disminución de la actividad física debido al cansancio.

 

¿Por qué es importante que la familia se realice el Test Alfa-1?

 

Al ser una enfermedad hereditaria, es recomendable que los padres, hermanos e hijos de las personas afectadas se realicen las pruebas, ya que se puede detectar en algún otro miembro de la familia. Con ello se mejoraría el diagnóstico precoz y, por lo tanto, podría prevenirse la aparición de otras enfermedades relacionadas y asegurar un buen diagnóstico y un tratamiento adecuado.

 

¿Cómo se diagnostica?

 

Para el diagnóstico del déficit de Alfa-1-Antitripsina es necesario realizar un análisis de sangre. Tras esta prueba médica existen dos posibilidades:

 

A través de esta analítica se mide el nivel de Alfa-1-Antritipsina (AAT) en la sangre. Los niveles normales de concentración de AAT están entre 103 y 200 mg/ml.

 

Si la cantidad es menor a los valores normales establecidos se debe realizar un estudio genético para determinar el fenotipo de Alfa-1, una prueba sencilla e indolora que posteriormente se estudiará en el laboratorio.

 

La confirmación definitiva requiere del estudio del genotipo del paciente. En algunos países, y para mejorar el infradiagnóstico, una persona puede solicitar pruebas genéticas vía online a centros especializados, o en su centro de análisis clínico especializado. Algunas organizaciones de pacientes, como la Fundación Alpha-1 de Estados Unidos envían kits a los interesados para diagnosticar esta enfermedad en su propio domicilio. Otras plataformas como “23andme” ofrecen este servicio a nivel mundial.

 

En España se solicita la prueba dentro del sistema sanitario al cual está suscrito. En la actualidad, en nuestro país existe una red de especialistas e investigadores en Alfa-1. La Red de Alfa-1-Antitripsina (REDAAT) parte de una comunidad global de investigadores y clínicos expertos en el tratamiento de esta enfermedad hereditaria.

 

Los estándares de cuidados y atención al paciente son elaborados por un equipo de expertos a nivel internacional. En este sentido, los médicos deben realizar la prueba de Alfa-1 cuando los pacientes son diagnosticados con alguna de las siguientes patologías:

 

  1. EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica).
  2. Enfisema.
  3. Asma (sobre todo en los casos en los que exista un mal control de esta enfermedad respiratoria).
  4. Bronquiectasias.
  5. Disnea y tos crónica en muchos adultos de una misma familia.
  6. Enfermedad hepática, paniculitis (una enfermedad de la piel) o vasculitis sin causa conocida.
  7. Familiares o parientes consanguíneos de una persona diagnosticada con Alfa-1.
  8. Personas a las que se les haya realizado un proteinograma (examen que mide los tipos de proteína en la parte líquida de una muestra de sangre) y tras esta prueba se observe una disminución de alfa globulinas.

Tratamiento

 

En la actualidad no se conoce ninguna cura, pero hay tratamientos que contribuyen a estabilizar la enfermedad. Por esta razón, una vez diagnosticada el paciente deberá seguir unas pautas de vida que le ayuden a controlar su enfermedad:

  1. Llevar una vida saludable y mantenerse alejado del tabaco, evitando la exposición a sustancias tóxicas. Tratar de forma adecuada las infecciones respiratorias, realizar ejercicio físico y mantener un peso adecuado.
  2. Administrar la vacuna antigripal.
  3. Evitar cambios de temperatura bruscos y espacios en los que existe la posibilidad de contraer un resfriado.
  4. Si existe patología respiratoria para evitar la fatiga se aplicará la terapia inhalada. En caso de una insuficiencia respiratoria el paciente utilizará oxigenoterapia, y en los casos más graves en los que la enfermedad daña sus pulmones,  la persona recibirá un trasplante de pulmón.
  5. Cuando se padece una enfermedad hepática se deben de seguir los controles prescritos por el médico: como evitar el consumo de alcohol y la toma de medicamentos sin control.
  6. Hoy en día existe el tratamiento de reemplazo de alfa-1-antitripsina. Este procedimiento no está disponible en todos los países. En la actualidad, en España algunos pacientes reciben el tratamiento en el hospital mediante vía intravenosa. En estos casos la persona acude al hospital cada 10-21 días para recibir la terapia.  Muchos estudios demuestran que este tratamiento contribuye a prevenir el deterioro de la función pulmonar y, así, la persona afectada tiene mayor calidad de vida.

 

Si quieres saber más sobre Alfa -1 visita nuestra web y conoce las distintas organizaciones de pacientes que se dedican al apoyo del paciente, la investigación y al desarrollo de proyectos de sensibilización como la campaña global HappyAir http://lovexair.net/salud-pulmonar/informacion-sobre-patologias-respiratorias/deficit-alfa-1

 

Si lo deseas también puedes contactar con nuestros educadores enviando un mail a: cuentanos@lovexair.com

Webs relacionadas:

https://www.alpha1.org/
http://alpha-1global.org/es/
https://alfa1.org.es/

school
  

Talleres En Antanes School

La Fundación Lovexair ha iniciado el año dando un fuerte impulso a la educación con el objetivo de establecer hábitos de vida saludables entre los niños. Por el momento el colegio Antanes de Leganés

 

 

Celebramos nuevos talleres sobre salud pulmonar en Antanes School

 

La Fundación Lovexair ha iniciado el año dando un fuerte impulso a la educación con el  objetivo de establecer hábitos de vida saludables entre los niños. Por el momento el colegio Antanes de Leganés ha sido el encargado de acoger esta iniciativa. Hasta el momento, más de 150 menores han participado en estos talleres sobre salud pulmonar dirigidos a niños de educación primaria.

 

De esta forma, a través del proyecto HappyAir,  adquieren conocimientos sobre el aparato respiratorio de una manera más dinámica y divertida, y se conciencia a los niños sobre la importancia de adquirir hábitos de vida saludables.

_

El programa HappyAir, es un proyecto innovador, en el que se llevan a cabo acciones de promoción, prevención y seguimiento de la Salud Pulmonar. A través de esta iniciativa, la Fundación desarrolla talleres formativos dirigidos a niños y a adultos con el fin de ampliar el conocimiento que se tiene sobre las enfermedades respiratorias.

 

Los talleres, impartidos por profesionales sanitarios especializados en salud respiratoria, incluyen una parte teórica, y una parte práctica en la que los alumnos a través de actividades se familiarizan con el aparato respiratorio. 

_

 

En esta ocasión, Eva Maroto, directora del Área de Pacientes, Innovación Tecnológica y Formación de la Fundación, es la encargada de dinamizar estos talleres. Al finalizar la sesión formativa los alumnos realizan un marca páginas donde incluyen los cuatro pasos principales para controlar la respiración.

 

Desde la Fundación Lovexair estamos interesados en ampliar nuestra línea de acción para inculcar a los más pequeños sobre la importancia de llevar  a cabo una vida saludable. En este sentido, desde Lovexair estaremos encantados de contar con nuevos colaboradores que quieran sumarse a esta gran iniciativa, bien sea a través de un donativo o en forma de patrocinio, y así ofrecer apoyo a los profesores, familiares y niños con la finalidad de reforzar la visibilidad de las enfermedades respiratorias.

 

_

Desde la Fundación Lovexair, invitamos a otros colegios a sumarse a esta gran iniciativa. Si deseas obtener más información contacta con nosotros a través del correo cuentanos@lovexair.com

f68d807cd2182e01
  

Memoria Anual 2016

La Fundación Lovexair presenta su memoria anual 2016 cumpliendo así su compromiso de responsabilidad y transparencia Un año más, la Fundación Lovexair ha invertido muchos recursos en mejorar la ca

 

 

Un año más, la Fundación Lovexair ha invertido muchos recursos en mejorar la calidad de vida de los pacientes respiratorios, y en potenciar el conocimiento que la ciudadanía tiene acerca de la Salud Pulmonar.

Desde Lovexair estamos realmente ilusionados, ya que en estos primeros años de andadura hemos alcanzado importantes objetivos. En este sentido destacamos algunas de las principales acciones desarrolladas en 2016:

 

  1. La implantación del proyecto HappyAir gracias al desarrollo de los primeros talleres piloto en el entorno farmacéutico.
  2. Lanzamiento de la campaña ‘Ciudades saludables, por la mejora del asma infantil’.
  3. La campaña digital #dedosvacíos que ha contado con un alta participación en las redes sociales.
  4. La edición de las ‘Guías Lovexair’ para profesionales sobre las enfermedades respiratorias minoritarias”.
  5. Participación en el Congreso European Respiratory Congess (ERS) celebrado en Londres. En esta edición, la Fundación mantuvo encuentros con partners internacionales del mundo de la industria.

 

La memoria está disponible para su descarga en formato pdf, o también se puede visualizar de forma online. En ella se destacan las actividades más relevantes llevadas a cabo a lo largo de este año. Desde la Fundación te invitamos a leerla, compartirla y acompañarnos en esta tarea en la que la prevención, la detección precoz y el apoyo al tratamiento son esenciales para que los pacientes mejoren su calidad de vida.

 

Descargar Memoria Anual de Hitos y Acciones de la Fudnación Lovexair durante 2017