Día Mundial Del Pulmón 2019
El Foro de Sociedades Internacionales Respiratorias (FIRS) y Lovexair, celebran el 25 de septiembre el Día Mundial del Pulmón 2019.
9Introducción
El Foro de Sociedades Internacionales Respiratorias (FIRS), formado por la unión de importantes instituciones sanitarias a nivel mundial, celebra el próximo 25 de septiembre el Día Mundial del Pulmón. El objetivo de este día es sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de las enfermedades respiratorias y el grave problema sanitario que suponen para la población mundial.
Por esta razón, las organizaciones de pacientes han trasladado a la ONU y a la OMS la importancia de la salud pulmonar en nuestra vida diaria, y el impacto que tienen estas enfermedades.
Para promover esta acción se ha lanzado una carta a través de la plataforma Change.org para alentar a la sociedad sobre el gran problema sanitario que suponen las enfermedades respiratorias.
Datos prácticos:
- 65 millones de personas sufren de enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y 3 millones mueren cada año, lo que la convierte en la tercera causa de muerte en todo el mundo.
- 10 millones de personas desarrollan tuberculosis y 1,4 millones mueren de ella cada año, lo que provoca que sea la enfermedad infecciosa letal más común.
- 334 millones de personas sufren de asma, por lo que es la enfermedad crónica más común de la infancia.
- La neumonía mata a millones de personas cada año convirtiéndola en una de las principales causas de muerte entre los más jóvenes y entre los adultos mayores de 65 años.
- Al menos dos mil millones de personas están expuestas a altos niveles de humo en interiores, mil millones inhalan el aire exterior contaminado, y mil millones están expuestos al humo del tabaco.
Para disminuir la prevalencia de las enfermedades pulmonares y mejorar la salud respiratoria debemos informar y concienciar a la población mundial sobre la importancia de la prevención y el diagnóstico precoz.
Fecha clave para la promoción de la salud pulmonar
El Día Mundial del Pulmón es una cita clave para promocionar la Carta Mundial para la Salud Pulmonar, y concienciar a la ciudadanía sobre la importancia de la salud respiratoria y la calidad del aire.
World Lung Day será un punto focal para promover iniciativas que influyen en la salud pulmonar. Por otro lado, será un momento para fomentar estilos de vida saludables y factores adversos que conducen a la enfermedad pulmonar.
También pedimos a las personas y organizaciones que lleven a cabo actividades relacionadas con esta causa. Las acciones pueden incluir la elaboración de editoriales, boletines de prensa, cartas al editor, propuestas legislativas, publicación de post en redes sociales, etc. O eventos como la realización de espirometrías, o talleres de orientación para dejar de fumar. Varias organizaciones líderes en salud pulmonar han expresado su apoyo al Día Mundial del Pulmón, y alentamos a todos a seguir su ejemplo.
Tema del Día Mundial del Pulmón 2019
El 23 de septiembre, justo dos días antes de la reunión mundial de alto nivel de la ONU, se celebra la Reunión de alto nivel de las Naciones Unidas sobre cobertura universal de salud (UHC). UHC exige que todas las personas reciban los servicios de salud que necesitan, cuando lo necesitan, sin sufrir dificultades financieras.
La cobertura universal es particularmente importante para las personas con enfermedades respiratorias. Por ejemplo, una interrupción en el suministro de medicamentos para pacientes con tuberculosis podría causar el desarrollo de resistencia a los medicamentos, lo que acarrea graves consecuencias. La indisponibilidad abrupta de los medicamentos para el asma podría causar graves sufrimientos e incluso la muerte. La falta de disponibilidad de un proveedor de atención médica generalmente significa un retraso en el diagnóstico, lo que podría ser fatal para los pacientes con cáncer de pulmón.
El foco de atención mundial en UHC representa una oportunidad para un progreso sustancial en la lucha contra la enfermedad pulmonar en todo el mundo.
Con motivo de World Lung Day estamos pidiendo a la comunidad de salud pulmonar que cree conciencia sobre la carga de las enfermedades respiratorias, al tiempo que abogamos por UHC. #treatmenow #tratameahora #tratameagora
¡Gracias desde la Fundación Lovexair y FIRS!
Conferencia Alfa-1 Global 2019, Dubrovnik
El 7º Congreso Mundial de Pacientes Alfa-1 y la 4ª Conferencia Internacional de Investigación se llevarán a cabo del 3 al 6 de abril, en el Sheraton Dubrovnik Riviera Hotel en Dubrovnik, Croacia. Líde
El 7º Congreso Mundial de Pacientes Alfa-1 y la 4ª Conferencia Internacional de Investigación se llevarán a cabo del 3 al 6 de abril, en el Sheraton Dubrovnik Riviera Hotel en Dubrovnik, Croacia. Líderes de pacientes, médicos y científicos de todo el mundo se reunirán para analizar los últimos desarrollos en la defensa del paciente, la atención clínica y la investigación de la Deficiencia de Alfa-1 Antitripsina.
A través de la dedicación del Comité de Planificación de la Conferencia de Alpha-1 Foundation, esperamos otro evento excepcional. El compromiso con la misión impulsa el programa Alpha-1 Global cada día, para aumentar la conciencia, la detección y el acceso a la atención de los Alfas de todo el mundo.
Puedes leer mas sobre el evento en este link y si deseas aqui puedes registrarte.
Programa Europeo De Pacientes Embajadores (Epap)
La Fundación Europea del Pulmón y SEPAR Pacientes (SEPAR) y Fundación Lovexair, se complacen en invitarles a participar en el Programa Europeo de pacientes embajadores (EPAP) en Castellano: Curso onli
La Fundación Europea del Pulmón y SEPAR Pacientes (SEPAR) y Fundación Lovexair, se complacen en invitarles a participar en el Programa Europeo de pacientes embajadores (EPAP) en Castellano: Curso online. Día: 29 de septiembre de 2019.
Curso gratuito para pacientes con enfermedades crónicas y sus cuidadores.
Este curso gratuito en línea es para pacientes con enfermedades crónicas y sus cuidadores. Les proporciona las habilidades y conocimientos básicos que necesitan para convertirse en representantes eficaces de los pacientes.
Se necesitan más pacientes de más países para alzar su voz en la atención médica. Esperamos que el Programa Europeo de pacientes embajadores (EPAP) en Castellano ayude a más personas en España y de otros países de habla hispana a participar.
Ustedes pueden colaborar utilizando los recursos de comunicación adjuntos, que incluyen plantillas de correo electrónico y redes sociales, un volante y un video.
Ayuda a desarrollar las habilidades de los pacientes en toda Europa para que puedan influir con éxito en la asistencia sanitaria.
El registro está disponible en: elearning.epaponline.eu (en español desde el 29 de septiembre de 2019)
Informe: 1ª Cumbre Latam De Pacientes Respiratorios
Panamá, 17 de julio de 2019-Panamá acogió la 1º Cumbre Latinoamericana de Pacientes Respiratorios, que reunió a líderes y pacientes procedentes de Argentina, Brasil, Colombia, México, USA y Panamá, y
Panamá, 17 de julio de 2019-Panamá acogió la 1º Cumbre Latinoamericana de Pacientes Respiratorios, que reunió a líderes y pacientes procedentes de Argentina, Brasil, Colombia, México, USA y Panamá, y asociaciones como la Asociación Panameña de Asma y Deporte, la Fundación Colombiana para la Fibrosis Quística, la Asociación brasileña de amigos y familiares con Hipertensión Pulmonar, y la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, cuyas conclusiones servirán como referencia en materia de salud respiratoria para la región.
Su principal objetivo fue la búsqueda de soluciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes con patologías respiratorias y la salud respiratoria, a través de los testimonios de pacientes y familiares. En esta cumbre los participantes quisieron analizar la actual situación del sistema sanitario que hay en los países de Latinoamérica, la relación que existe entre médico y paciente, y se evaluó la posibilidad de desarrollar campañas de sensibilización y concienciación a nivel global para dar a conocer la importancia de la prevención y el diagnóstico precoz en materia de salud respiratoria.
Informe y resultados
Puedes descargar el informe en ingles y castellano, y a demás, ver los video-resúmenes y entrevistas en: https://www.move.lovexair.com/pages/latam
1ª Cumbre Latinoamericana De Pacientes Respiratorios
El principal objetivo de la cumbre en Panamá fué la búsqueda de soluciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes con patologías respiratorias.
El eje central de los países debe ser la elaboración de proyectos y acciones para la promoción de la Salud Respiratoria
Panamá, 17 de julio de 2019-Panamá acogió la 1º Cumbre Latinoamericana de Pacientes Respiratorios, que reunió a líderes y pacientes procedentes de Argentina, Brasil, Colombia, México, USA y Panamá, y asociaciones como la Asociación Panameña de Asma y Deporte, la Fundación Colombiana para la Fibrosis Quística, la Asociación brasileña de amigos y familiares con Hipertensión Pulmonar, y la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, cuyas conclusiones servirán como referencia en materia de salud respiratoria para la región.
Su principal objetivo fue la búsqueda de soluciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes con patologías respiratorias y la salud respiratoria, a través de los testimonios de pacientes y familiares. En esta cumbre los participantes quisieron analizar la actual situación del sistema sanitario que hay en los países de Latinoamérica, la relación que existe entre médico y paciente, y se evaluó la posibilidad de desarrollar campañas de sensibilización y concienciación a nivel global para dar a conocer la importancia de la prevención y el diagnóstico precoz en materia de salud respiratoria.
En esta reunión también se visualizaron proyectos de interés para la ciudadanía que se pueden replicar en otros países de Latinoamérica. Entre ellos, destacamos la creación de un comité de stakeholders desarrollado por el Ministerio de Sanidad de Colombia, gracias al impulso de la Fundación de Fibrosis Quística de Colombia. Esta comisión tiene como objetivo pactar los precios de los medicamentos huérfanos y por ley asistir a aquellas personas con enfermedades raras para que reciban la atención sanitaria y el tratamiento adecuado. Además, dentro una sesión abierta al público se atendió a varios pacientes con enfermedades respiratorias raras, donde se habló de la promoción ciudadana para el acceso al medicamento.
Por otro lado, en estas sesiones de trabajo hubo también cabida para hablar de la importancia de la salud digital y cómo la utilización de las herramientas digitales puede contribuir a que el paciente se adhiera mejor al tratamiento. En este sentido, es importante destacar que gracias a las tecnologías de la salud existe una mejor comunicación entre el profesional sanitario y los pacientes y esto ayuda a que se produzca un mejor seguimiento y tratamiento de la enfermedad. Por esta razón, es fundamental aprovechar las ventajas que ofrecen las nuevas tecnologías, ya que permiten llegar a zonas rurales de difícil acceso.
Por la vida, pulmones saludables
Dentro del marco de esta cumbre, la Fundación Lovexair organizó el evento público “Por la vida: pulmones saludables” en el centro comercial Multiplaza.
A través de esta acción, dirigida a la ciudadanía, se ofrecieron pruebas a muchas personas con enfermedades raras y se dio apoyo a aquellas, que por estatus migratorio y económico no tenían acceso a las mismas. De esta forma se estableció un punto de información para orientar a los asistentes sobre el elevado impacto que tienen las patologías respiratorias.
Prevención de la influenza
Asimismo, durante la realización de la cumbre, la Fundación Lovexair, consciente de la situación que en estos momentos vive Panamá frente a la Influenza, publicó una nota informativa con infográficos, para educar a la población en la prevención del contagio de esta enfermedad y la promoción de la salud respiratoria en Panamá.
Sobre la Fundación Lovexair
Lovexair es una organización sin ánimo de lucro, dedicada a la cura, apoyo y acompañamiento de las personas afectadas por patologías respiratorias crónicas y raras. Su misión es mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares, así como dar apoyo a los profesionales sanitarios para que puedan mejorar la atención y el seguimiento del paciente.
Sobre HappyAir
Para conseguirlo, Lovexair ha desarrollado HappyAir Smart Community (www.happyair.org), una comunidad de pacientes, familiares, cuidadores y los profesionales sanitarios que los apoyan.
HappyAir Ofrece formación y recursos en salud digital para ayudarlos – a nivel clínico, social y educativo – a gestionar su patología respiratoria y desarrollar una vida activa. Con el apoyo de profesionales sanitarios y farmacéuticos, la Fundación está actualmente desarrollando proyectos a escala local dirigidos a pacientes respiratorios, así como sus familiares o cuidadores, con el objetivo de formarlos para el autocuidado, estimular su vida activa y mejorar su calidad de vida. http://www.lovexair.com
Prevengamos La Influenza (Gripe)
“Por la vida: pulmones saludables” Prevengamos La Influenza El estado panameño adquiere medio millón de dosis contra la influenza. En Panamá, 5 de julio de 2019. La Fundación Lovexair, que organiza
El estado panameño adquiere medio millón de dosis contra la influenza.
En Panamá, 5 de julio de 2019. La Fundación Lovexair, que organiza una serie de actividades para promover el conocimiento de la salud respiratoria, desarrollar una hoja de ruta para que los líderes y representantes de pacientes se integren en el movimiento global en torno a la salud respiratoria.
También cohesionar acciones futuras a escala global, consciente de la situación que enfrenta Panamá en estos momentos frente al virus de la influenza, presenta estás recomendaciones.
Grupos de riesgo y contagio
Entre los grupos de riesgo que se deben priorizar, además de las mujeres embarazadas y los niños de 1 a 4 años, están también los pacientes con enfermedades crónicas, funcionarios de salud, población indígena, trabajadores de granjas avícolas, grupos marginados y los desplazados.
El responsable de la influenza es un virus. Por esta razón, como medida de prevención es primordial evitar el contacto con personas enfermas. Además, es importante, lavarse frecuentemente las manos con agua y jabón, evitar tocarse los ojos, la nariz y la boca, y limpiar y desinfectar las superficies y objetos que puedan estar contaminados.
Otra de las medidas para tener en cuenta es cubrirse la nariz y la boca con un pañuelo desechable, o taparse con el codo al toser o estornudar. Aunque todos estos consejos son útiles para prevenir la gripe, la medida más eficaz es la vacunación.
Por norma general, la vacuna contra la influenza es efectiva, ya que evita el contagio de la enfermedad, reduce el número de hospitalizaciones, ayuda a prevenir complicaciones, protege a las mujeres durante y después del embarazo y protege a las personas que nos rodean. A su vez, esta vacuna salva la vida de los grupos de población más vulnerables, como son los niños, los ancianos y las personas enfermas.
Las vacunas: Previniendo la influenza
La vacuna de la influenza en Panamá se comienza a suministrar en el mes de mayo, un mes antes de que comience la época de lluvias, época en la que aumenta el número de enfermedades respiratorias. En Panamá, la dosis que se suministra es tetravalente; es decir, que protege frente a cuatro cepas de virus: dos de influenza A, y dos cepas de influenza B, que son las cepas que circulan en el país.
Sobre la Fundación Lovexair
Lovexair es una organización sin ánimo de lucro, dedicada a la cura, apoyo y acompañamiento de las personas afectadas por patologías respiratorias crónicas y raras. Su misión es mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares, así como dar apoyo a los profesionales sanitarios para que puedan mejorar la atención y el seguimiento del paciente.
Para conseguirlo, Lovexair ha desarrollado HappyAir Smart Community ( www.happyair.org), una comunidad de pacientes, familiares, cuidadores y los profesionales sanitarios que los apoyan. Ofrece formación y recursos en salud digital para ayudarlos – a nivel clínico, social y educativo – a gestionar su patología respiratoria y desarrollar una vida activa.
Con el apoyo de profesionales sanitarios y farmacéuticos, la Fundación está actualmente desarrollando proyectos a escala local dirigidos a pacientes respiratorios, así como sus familiares o cuidadores, con el objetivo de formarlos para el autocuidado, estimular su vida activa y mejorar su calidad de vida. http://www.lovexair.com
Si quieres saber más sobre la Influenza y cómo prevenirla, descarga nuestro infográfico clicando aqui.
Airman Aterriza En Navalcarnero
Nuestra Señora de la Concepción celebra un taller sobre Salud Pulmonar impartido por la Fundación Lovexair Los alumnos de segundo de primaria del colegio Nuestra Señora de la Concepción de Navalcarne
Los alumnos de segundo de primaria del colegio Nuestra Señora de la Concepción de Navalcarnero han celebrado un taller informativo sobre salud respiratoria coordinado por la Fundación Lovexair.
La organización sin ánimo de lucro, mediante el proyecto que se titula “Nuestro superhéroe Airman”, busca inculcar a los alumnos desde la niñez en la importancia de adquirir unos hábitos de vida saludables, además de ampliar los conocimientos sobre la principal función del sistema respiratorio.
El taller lo imparte un profesional sanitario especializado en salud respiratoria.
A través de esa actividad los alumnos aprenden a controlar el asma y cómo actuar ante una crisis asmática, conocen los riesgos del consumo de tabaco, los problemas que conlleva la contaminación ambiental, y resuelven dudas relacionadas con las enfermedades respiratorias.
Todos estos conocimientos son adquiridos con ayuda de personajes infantiles creados por la propia Fundación. Entre otros personajes destacamos la marioneta Airman con la que se instruye a los más pequeños en prácticas tan habituales como la respiración.
A través de la figura de un superhéroe, Airman, los alumnos se instruyen en los diferentes cuidados y hábitos que deben adquirir para cuidar su aparato respiratorio.
“Airman” como todo superhéroe cuenta con varios superpoderes, el de la respiración, el supersoplo, el superescudo y el supergrito.
Los más pequeños aprenden hábitos de vida saludables además de diver tirse, y cuando acaban el taller se han convertido en Airboys y Airgirls, ayudantes del gran superhéroe.
Eva Maroto, directora del área de pacientes de la Fundación Lovexair, destaca la importancia de estos talleres formativos, “la Fundación quiere acercar la salud respiratoria a la ciudadanía.
Por esta razón considera que el desarrollo de este tipo de actividades lúdico educativas es una buena forma para prevenir la adicción al tabaco y que tomen conciencia de la importancia del aparato respiratorio”.
Desde Lovexair agradecemos al colegio Nuestra Señora de la Concepción por habernos hecho partícipes de su semana cultural mediante la realización de este taller sobre salud respiratoria.
FEP- Plan De Acceso A Genéricos Y Biosimilares
El FEP lamenta la nula participación ofrecida por la Administración en la elaboración del Plan de Acción para fomentar la utilización de los medicamentos genéricos y biosimilares. El FEP se muestra a
- El FEP lamenta la nula participación ofrecida por la Administración en la elaboración del Plan de Acción para fomentar la utilización de los medicamentos genéricos y biosimilares.
- El FEP se muestra a favor de la sostenibilidad del SNS, pero siempre garantizando la calidad de la asistencia, y el respeto de los derechos del paciente.
Madrid, 05 de junio de 2019. El Foro Español de Pacientes (FEP) tras haber conocido a través de la prensa el Plan de Acción para fomentar la utilización de los medicamentos genéricos y biosimilares, advierte que incluye medidas que, si llegan a aplicarse, deteriorarían la calidad asistencial.
Especial preocupación producen, entre otras, las medidas relacionadas con los medicamentos biológicos, vitales para los pacientes con enfermedades graves, ya que es imprescindible valorar las necesidades individuales de cada paciente y el criterio de su médico para evitar serios riesgos para la salud y calidad de vida de estos enfermos.
Lee, descarga y difunde la Nota de Prensa del Foro Español de Pacientes:
Realising The Impact Of Digital Health To Support Real Integration
Shane Fitch, CEO of Lovexair, participated in the 4th Plenary of the International Conference on Integrated Care of the International Foundation for Integrated Care in Donostia (San Sebastián), Basque
Shane Fitch, CEO de Lovexair, participó en la IV Plenaria del Congreso Internacional de Atención Integrada de la Fundación Internacional para la Atención Integrada en Donostia (San Sebastián), País Vasco, España.
Presidido por Leo Lewis, Jefe de Investigación y Senior Fellow, Digital Health, International Foundation for Integrated Care (IFIC) y Andoni Arcelay, Healthcare Manager, Osakidetza-Basque Health Service Crear un flujo sensato entre datos clínicos y personales para lograr resultados verdaderamente integrados y personalizados care Janette Hughes, directora de planificación y rendimiento, Digital Health & Care Institute
Puedes ver la lista de reproducción de todo el plenario:
¡Inspírate Con Arran Strong!
¡En Lovexair nos sentimos orgullosos de que Arran sea uno de nuestros embajadores HappyAir! El 24 de mayo en Ericeira, Portugal, Arran y Emilie Uttrup compartieron con los jóvenes su historia de supe
¡En Lovexair nos sentimos orgullosos de que Arran sea uno de nuestros embajadores HappyAir! El 24 de mayo en Ericeira, Portugal, Arran y Emilie Uttrup compartieron con los jóvenes su historia de superación personal. La charla tuvo una gran acogida y contó con el apoyo de Boardriders Ericeira. Desde Lovexair agradecemos vuestra solidaridad al contar vuestra historia y ayudar a personas con problemas respiratorios.
Mediante una subasta de tablas de surf recaudaron 485€ para la Fundación Lovexair. ¡Una gran iniciativa para recaudar fondos! Más info en https://www.instagram.com/p/BxuJe6_jyX7/
Desde Lovexair promovemos la salud y una buena calidad de vida gracias a recursos como #HappyAirSmartCommunity