El Hombre y la Máquina: ERS2024 & GAAPP

• 18 septiembre 2024
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Septiembre ha sido un mes ajetreado para el equipo de Lovexair y la red de colaboradores internacionales con los que hemos podido encontrarnos en el marco del Congreso Mundial ERS2024, celebrado del 7 al 11 de septiembre en Viena, Austria.

Este es nuestro resumen de lo vivido en torno a la salud respiratoria.

 

La OMS & Breathe, Mom

 

La ERS fue el momento idóneo para volver a conectar con la Dra. Maria Neira, Directora de Medio Ambiente, Cambio Climático y Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS), y compartir con ella los avances del documental Breathe, Mom, en el que participamos y con el que estamos ampliando la concienciación global sobre el impacto de la mala calidad del aire en nuestra salud respiratoria. Fue además el momento perfecto para concretar de qué forma unir nuestras voces para reforzar esta lucha en las generaciones futuras.

El documental sigue imparable en su presentación internacional y ya planea su próxima parada en el Festival DocTalks, en el Goethe Institute de Ciudad de México, del 16 al 18 de octubre. Allí tendremos la oportunidad de, tras la proyección, participar como panelista junto a un grupo de expertos del sector médico, pacientes, y madres activistas representadas por Liz Hurtado, líder latinoamericana de Moms for Clean Air USA.

Toma nota de la fecha porque transmitiremos el evento
en nuestro canal de Youtube ¡no te lo pierdas!

 

 

 

Cumbre GAAPP

 

La Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP) celebró una cumbre durante el Congreso respiratorio, con participación de pacientes líderes de diferentes países, en la que se presentaron estimulantes iniciativas de Asia, África, Latinoamérica y Europa del Este y se debatió acerca de los problemas que afrontamos en el marco de la salud respiratoria y el acceso equitativo a la atención.

 

Vaya por delante nuestro agradecimiento a @Tonya Winders y a Migdalia Denis por su liderazgo institucional, así como al equipo y la junta de GAAPP por unir sus fuerzas con nosotros para trabajar en pro de la atención y el tratamiento respiratorio.

Durante el encuentro quedó patente el potencial de reunir datos y evidencias científicas que permitan adoptar medidas transformadoras a la hora de proteger nuestra salud, pero siempre respetando el equilibrio entre el hombre y la máquina, entre la empatía humana y el uso que hacemos de la tecnología.

Ese tándem, hombre-máquina, fue precisamente el que marcó el discurso principal de la cumbre. En este sentido, agradecemos al Dr. Bertalan Mesko su excelente presentación sobre IA en la Medicina: The Medical Futurist.

 

 

Comunidad e Índice EPOC

 

Cómo salvar los obstáculos para alcanzar un acceso equitativo a la atención de la comunidad de personas con EPOC, especialmente desde comunidades rurales o marginadas, centró nuestro encuentro con Ruth Tal Singer, Directora de Investigación de GAAPP, y Jean Wright, CEO de la Fundación EPOC. La orientación y educación de estas comunidades, apoyando cambios de estilo de vida y previniendo el empeoramiento de su salud, es clave en este momento.

 

Ahora que vivimos en la era de la atención virtual, debemos impulsar programas en los que estas comunidades puedan apoyarse de manera sencilla y ágil y ofrecerles un seguimiento continuado para que puedan ellas mismas autogestionar su patología y reconocer sus factores de riesgo. Ese es precisamente el enfoque de nuestro ecosistema Happyair que venimos desarrollando desde la Fundación Lovexair.

La ERS acogió además la presentación del Índice EPOC, una herramienta de datos única desarrollada por el Instituto de Copenhague para Estudios Futuros en Salud, que permite a los países identificar las mejores prácticas y las áreas de mejora, con el objetivo de impulsar acciones políticas para abordar las necesidades no cubiertas de las personas con EPOC.

El índice valora también la existencia de planes nacionales para atender a esta comunidad, un parámetro, sin duda, obligado pero no suficiente al no suponer necesariamente mejores resultados de salud en todas las poblaciones, por lo que sería necesario evaluar el enfoque de cada país para saber cuáles son sus prioridades, qué se puede mejorar y rentabilizar.

Importante destacar también el hecho de que los niveles de conciencia sobre la EPOC entre los responsables políticos y el público en general aún son muy bajos, aunque es la tercera causa principal de muerte y sigue en aumento. En este punto precisamente, estamos trabajando intensamente en la Fundación para contribuir a una mayor concienciación.

 

 

Comunidad Alfa-1

 

 

Nuestros colegas de la Fundación Alpha-1 y la Alianza Europea Alpha-1 de EEUU y Europa, junto a Lovexair, estamos ultimando los preparativos del próximo Congreso Científico y de Pacientes Alpha-1 Global, que se celebrará en Lisboa los días 4 y 5 de abril de 2025.

Nuestro objetivo ahora es hacer crecer nuestra comunidad de pacientes, cuidadores y profesionales de la salud para facilitar un diagnóstico temprano y su atención y participar en ensayos para nuevos tratamientos en desarrollo.

También seguir apoyando la investigación en torno a esta comunidad. Uno de estos prometedores estudios es el desarrollado por el Dr. Francisco Dasí, miembro de nuestro consejo asesor, que ha plasmado en su investigación “La N-acetilcisteína aumenta la expresión y secreción de A1AT en el modelo Z-AATD” sus conclusiones sobre un tratamiento ya aprobado para aumentar los niveles de AAT en nuestro sistema, lo que sería especialmente importante para las personas afectadas por enfermedades hepáticas.

 

 

 

 

ELF Networking Day y avances de la Coalición Internacional Respiratoria

 

Un contenido brillante sobre temas clave de política climática y salud digital centró el Networking Day de la European Lung Foundation, gracias a Pippa Powell y el equipo de la ELF. Una de las intervenciones fue la de Nicole Hass, de APEPOC, que presentó un trabajo sobre la incidencia de las políticas de salud pública en la comunidad EPOC.

 

Amy Auer está coordinando competentemente la Coalición Internacional Respiratoria en 27 países miembros de la UE y organizando talleres y comunicaciones para que los grupos de trabajo o comités nacionales puedan aprender de las mejores prácticas e innovaciones.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tabaco y vapeadores

 

El congreso ERS fue también el escenario idóneo para conocer las últimas -y cada vez más numerosas- publicaciones científicas sobre el impacto de las sustancias relacionadas con el tabaco y el vapeo en nuestra salud. Desde Lovexair queremos seguir trabajando junto con CNPT, Nofumadores.org y organizaciones similares para sensibilizar sobre los riesgos reales de estos hábitos y cambiar la percepción que existe de estos dispositivos.

 

 

Agradecimientos

 

Nuestro agradecimiento más especial a Andrea Gonzales por su liderazgo como Directora para Latinoamérica y Global, y a nuestro equipo central por permitirnos contar con recursos sociales, educativos, clínicos y digitales listos para satisfacer las necesidades de los pacientes y profesionales de la salud. Gracias al equipo estamos consiguiendo acceder a comunidades vulnerables en Latinoamérica, con fibrosis quística, asma, EPOC, o bronquiectasias.

Dentro del equipo de investigación con el que trabajamos estrechamente, queremos agradecer especialmente a @Marc Miravitlles por estar siempre disponible para ayudar y guiarnos. Desde aquí le deseamos todo lo mejor al frente de la Presidencia de ERS en 2025.

Nuestro agradecimiento también a GSK y a nuestros colegas líderes de pacientes por la oportunidad de publicar juntos el e-póster: “Hacia la estabilidad en el manejo de la EPOC: perspectivas de los pacientes”, que contribuyó a fortalecer nuestra voz como partes interesadas en la atención que necesitamos.

 

 

La salud digital protagoniza el ‘HIMSS24’

• 12 junio 2024
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Balance del encuentro desde Lovexair

 

La Fundación Lovexair se fundó hace 11 años con un claro enfoque en las oportunidades que planteaba la atención sanitaria e-salud, en el marco de la Unión Europea. No han cambiado mucho las cosas desde entonces: la promoción de la salud digital sigue siendo prioritaria en la agenda europea.   

Y, desde el punto de vista de la salud respiratoria, y en el contexto mundial en el que nos movemos, no podría ser más urgente. 

Según una encuesta reciente del Foro Económico Mundial, la salud es ahora una de las principales preocupaciones de la sociedad europea. Sin embargo, los recursos con los que contamos para afrontar el envejecimiento de la población, el cambio climático, los conflictos bélicos, las crisis económicas, o el aumento de las enfermedades infecciosas, siguen siendo escasos, anticuados y reducidos. 

En este contexto, #HIMSS24Europe reunió en Roma, del 29 al 31 de mayo, a los principales actores de opinión y líderes de todo el mundo para discutir y avanzar en esta importante agenda.

 

El encuentro permitió confirmar que hay espacio para el optimismo: los sistemas sanitarios europeos están progresando de forma modesta y demostrando una creciente voluntad por aumentar el gasto en tecnología. 

 

Sin embargo, aún se sigue aplicando un enfoque clínico, más que un enfoque centrado en el paciente o familiar, por lo que aún hay mucho que hacer para satisfacer las necesidades de las personas y las marcadas diferencias sociodemográficas en nuestras sociedades. 

Aún así, las oportunidades que tenemos las organizaciones cívicas sin fines de lucro para contribuir a este avance nunca han sido mejores. Por eso, debemos reivindicar nuestro papel en esta agenda de transformación socio-científica, siempre que podamos aportar experiencia sólida en el ámbito de la alfabetización en salud digital, del conocimiento y cumplimiento legal, y una profunda comprensión de los sistemas de atención médica.  

Nuestro objetivo es defender el derecho a una mejor salud y bienestar como una prioridad global para todos los ciudadanos y en interés de nuestras futuras economías productivas.

 

Los datos y la investigación

Todos queremos una mejor atención sanitaria, con mejores y más económicos tratamientos y acceso equitativo para todos.  Pero, para llegar ahí, cada ciudadano debe comprender la importancia de que sus datos de salud estén disponibles para la investigación en cantidad y calidad suficientes, siempre que se ofrezcan en entornos de confianza que cumplan con la normativa vigente sobre gestión de datos. 

 

 

El uso de datos a través de recursos digitales da respuesta a muchas dudas que surgen acerca de la efectividad del actual sistema de salud:  

• ¿Es capaz el sistema de gestionar nuestra salud de forma regular, incluso con una enfermedad compleja?
• El actual monitoreo de datos ¿permite que podamos tratar directamente con profesionales de la salud que nos ayuden a gestionar mejor nuestra enfermedad?
• Gestionamos nuestra salud con múltiples medicamentos ¿esto nos lleva realmente a sentirnos mejor? 
• ¿Tenemos el control de nuestras condiciones de salud? (por ej: información sobre nuestra condición genética, las características de nuestra cronicidad)
•  ¿Sabemos si nuestro diagnóstico es oportuno y realmente claro para nosotros?
•  ¿Está cambiando nuestro estilo de vida? Y, si es así ¿estamos sabiendo adaptarnos? 

No podremos avanzar en estas cuestiones si no empleamos una mejor tecnología gestionada por profesionales capacitados para emplearla. Necesitamos a ambos -tecnología y profesionales- para lograr adoptar hábitos y estilos de vida más saludables, guiados por la empatía de un profesional experto, no solo un chatbot de IA. Personas que entienden nuestras dificultades y se conectan con nosotros cuando lo necesitamos. 

Las personas mayores, jóvenes y niños son comunidades actualmente desatendidas en los sistemas de salud. Pero llegar a modelos de atención más personalizados no será posible sin el incremento cuantitativo y cualitativo de datos gestionados en entornos seguros y éticos y, por tanto, confiables. 

En este sentido, tenemos mucha esperanza en la oportunidad que brindará el EHDS (European Health Data Space) -que reunirá datos procedentes de una gran variedad de sistemas con el debido cumplimiento normativo- cuando se ponga en marcha.

Desde Lovexair, ahí es donde estamos poniendo el foco de nuestro trabajo en salud digital. Nuestro ecosistema HappyAir nos está ayudando a afrontar estos retos, al conectar a partners de sectores públicos, privados y del tercer sector que aspiren a un cambio significativo en la salud equitativa a través de redes basadas en valores, en las que creemos firmemente.

Estreno Documental “Respira, mamá”

• 06 mayo 2024
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Este jueves 9 de mayo se estrena el documental “Breathe, mom”, una magnífica obra realizada por Meri Collazos Sola y Joan López Lloret, documentalistas y padres de una niña que nació con Alfa-1 (enfermedad rara que afecta principalmente al pulmón y al hígado). El estreno se realizará en el marco del 27º Festival Internacional de Cine Documental de Barcelona.

 

 

Sinopsis

En 2013, Meri dio a luz a Nina, una niña con Alfa-1, una anomalía genética que la hace vulnerable a enfermedades pulmonares y la expone al riesgo de la amenaza invisible del aire contaminado en ciudades como Barcelona.

Meri busca respuestas y se reúne con expertos y familias que, como ella, abogan por un aire limpio para sus hijos. Sus hallazgos inesperados coexisten con las duras realidades de la vida diaria que deben cambiar en beneficio de todos.

En una cronología marcada por los efectos del “Dieselgate”, el descubrimiento de la edición genética CRISPR y la pandemia de COVID-19, el documental cuestiona: ¿hay alguna esperanza para un futuro mejor para nuestros hijos?

 

Nota de la directora

Un día, mi hija me sorprendió llorando mientras estaba sentada en mi oficina. Acababa de recibir noticias de la muerte de un amigo por cáncer de pulmón. Con poco más de cuatro años, ella secó mis lágrimas y me reconfortó con una dulce súplica: “Respira, mamá”. Desde entonces, esta frase se ha quedado conmigo. Detente y respira, nada más.

Albert Einstein solía decir que si tuviera una hora para resolver los problemas del mundo, pasaría 55 minutos analizando los problemas para llegar a un diagnóstico preciso, y una vez que se descubrieran las causas, pasaría los 5 minutos restantes buscando una solución.

Este documental emprende esta tarea desde mi propia experiencia personal. Comenzó accidentalmente, con los signos de una enfermedad y la búsqueda de sus causas, descubrí la necesidad y el derecho que todos tenemos de respirar aire saludable.

“Respira, Mamá” está narrado desde la perspectiva de una madre, comenzando desde el embarazo, dado que el primer entorno que encontramos como seres humanos es el cuerpo de nuestra madre.

Me gustaría dedicarlo a las generaciones de mis hijas, quienes tendrán que enfrentar las contradicciones del progreso y los grandes desafíos éticos que esto nos impone como humanos. Este documental tiene la intención de contribuir a la conciencia necesaria en nuestra sociedad para que podamos cambiar las cosas para mejor.

Meri Collazos Solà

Conoce más sobre el documental

 

Lovexair y “Breathe, mom”

Desde Lovexair hemos aportado nuestro granito de arena en este documental. Conocimos a Meri y Joan en 2017 y entre nosotros nació una relación muy comprometida para llevar adelante esta importante obra, que evalúa los conflictos que vivimos en la sociedad, especialmente las madres, para proteger a nuestros hijos e hijas del impacto dañino del cambio climático, sobre todo a quienes viven con una enfermedad respiratoria.

Tanto Shane Fitch -Fundadora y Presidenta de la Fundación Lovexair- como Arran Strong – joven con Alfa-1 y Embajador de la Fundación- participan en el documental contribuyendo con su propia vivencia a dar visibilidad a esta temática, que figura actualmente entre las prioridades de la Organización Mundial de la Salud.

Participamos de las XIV Jornadas Nacionales del Grupo Respiratorio de Atención Primaria (GRAP)

• 24 abril 2024
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El pasado 19 y 20 de abril, tuvimos el privilegio de participar en las XIV Jornadas Nacionales del Grupo Respiratorio de Atención Primaria (GRAP) en Burgos, bajo el lema “Respirando Innovación: Uniendo Disciplinas para el Cuidado Integral”.

 

Durante estos dos días, profesionales sanitarios de diversas áreas, como neumología, medicina de familia, enfermería, farmacia comunitaria y fisioterapia, se reunieron para compartir conocimientos y experiencias en ponencias como “Nuevas Herramientas para el Manejo del Asma”, “Abordaje Multidisciplinario del Paciente EPOC” y “Actualización en Vacunas para Patologías Respiratorias”. Además, se llevaron a cabo talleres formativos sobre pruebas funcionales, apnea obstructiva del sueño, y otros con un enfoque más lúdico, como el abordaje multidisciplinario del paciente fumador/vapeador (Roll Play), inhaladores (Game Show) y el desafío de “Salvar al Paciente Respiratorio Crónico” (Escape Room)

Para promover la conciencia sobre la salud pulmonar, también se realizaron espirometrías gratuitas a los ciudadanos interesados.

Desde la Fundación Lovexair nos sumamos activamente a estas jornadas, presentando la comunicación “HappyAir, una Experiencia en Salud Digital”, a cargo de nuestra colega Eva Maroto López, fisioterapeuta respiratoria y socia de GRAP. En esta presentación, compartimos nuestro apasionante proyecto destinado a mejorar la calidad de vida de todas las personas con problemas respiratorios crónicos.