Desconfinamiento y afrontamiento psicológico
Desde que empezó el estado de alarma hemos estado confinados en casa durante semanas. Han pasado muchos días y en ellos muchas cosas. Hemos podido vivir situaciones en las que las protagonistas han si
Desde que empezó el estado de alarma hemos estado confinados en casa durante semanas. Han pasado muchos días y en ellos muchas cosas. Hemos podido vivir situaciones en las que las protagonistas han sido la alegría, tristeza, frustración, ira, etc. siempre tan necesarias para nuestro funcionamiento emocional.
El afrontamiento durante desconfinamiento
Autora: Almudena Naranjo, psicóloga sanitaria
Un buen manejo de ellas hace que podamos afrontar los acontecimientos que nos vayan surgiendo de manera positiva, identificarlas, aceptarlas no es sinónimo de debilidad, sino todo lo contrario.
Pero ahora, ha llegado el momento de otro cambio: el desconfinamiento, al que a algunos les provoca alivio, a otros incertidumbre o incluso temor.
Lo que está claro es que las cosas no van a ser cómo antes, por lo menos durante algún tiempo tendremos que adaptarnos a esta nueva etapa y aceptar que lo que entendíamos por normalidad no va a ser la misma. Pero, ¿qué podemos hacer para llevarlo mejor?
- – Lo primero es aceptar que los cambios, sólo son eso, cambios. Normalmente solemos percibir los cambios como negativos porque nos cuesta salir de nuestra zona de confort, y no nos damos cuenta que en muchas ocasiones en esos cambios encontramos la “magia” que hace que dispongamos de nuevas oportunidades.
- – Tratarnos con mimo, recordar otras situaciones en las que hemos tenido que pasar por momentos parecidos y ver cómo hemos salido airosos, intentar poner en marcha estrategias que anteriormente nos han resultado útiles, seguro que las encontramos.
- – Marcarnos objetivos y metas. Dependiendo de dónde queramos llegar, podemos comenzar con objetivos a corto plazo. Si sentimos miedo por el contagio, pues comenzar a salir para realizar pequeños recados. Si hemos perdido el empleo, comenzar a hacer búsqueda activa, etc. Depende de cuales sean tus objetivos, así habrá que ponerse las metas.
- – Tener sentido de la responsabilidad, solidaridad y conciencia social. Estos tres aspectos son muy importantes para sentirnos parte de la sociedad y de esa participación social que “casi ha desaparecido” durante el confinamiento. Ahora podemos dar sentido a nuestro yo social siendo parte activa y responsable con las actuaciones que se nos dice que llevemos a cabo en cuanto a higiene de manos, distancia social, uso de mascarillas, etc.
- – Ser prudentes y no tener prisa. No debemos olvidar todo lo que hemos dejado en el camino porque son muchas personas las que han fallecido, familias desoladas, profesionales cansados, frustrados y doloridos. Sigamos siendo ejemplo y hagamos las cosas bien.
Si algo nos debe haber enseñado el confinamiento es que hay tiempo para todo, estamos viendo esperanza, tenemos que ser positivos, valorar realmente lo que tenemos y hacer que vaya creciendo de forma constructiva porque si nosotros estamos bien podremos llevar a cabo proyectos bonitos y llenos de vida.
Desde la Fundación Lovexair hemos creado la línea de apoyo social #CONCIENCIA para atender a todas aquellas personas, y especialmente a las personas con enfermedades respiratorias, que tengan dudas durante la pandemia ocasionada por la #COVID19 para que durante el confinamiento y la desescalada puedan acceder a información rigurosa a cargo de nuestro equipo de expertos en fisioterapia respiratoria. La particularidad de esta línea de apoyo social, es que se atiende a todo aquel que lo necesite a través de todos los canales de la Fundación, incluso por teleconferencia si es necesario.
Entrevista a Jordi Vilaró sobre el papel de la fisiorespiratoria en la UCI
En Lovexair hemos tenido el placer de poder entrevistar a Jordi Vilaró, miembro de nuestro Consejo Asesor. Vilaró es especialista en Enfermedades Respiratorias, Dr. en Ciencias de la Salud e Investiga
En Lovexair hemos tenido el placer de poder entrevistar a Jordi Vilaró, miembro de nuestro Consejo Asesor. Vilaró es especialista en Enfermedades Respiratorias, Dr. en Ciencias de la Salud e Investigador en Fisioterapia y Rehabilitación Pulmonar y Cardíaca.
La fisioterapia respiratoria es todavía una gran desconocida para el público general. ¿Cuál es el papel de la fisioterapia respiratoria en la Unidad de Cuidados Intensivos durante la crisis por la COVID-19 ?
En el momento en el que empezaron los primeros casos, la importancia de la fisioterapia respiratoria estuvo un poco en duda debido al desconocimiento de la enfermedad. Uno de los objetivos de la fisioterapia es conseguir la eliminación de las secreciones dentro de los pulmones, pero hay que tener en cuenta que las secreciones son una fuente de transmisión de la infección considerable y por ello se frenó la entrada de los fisioterapeutas respiratorios.
Una vez pasó esta semana y se empezaron a tener mayores conocimientos, se pudo confirmar que había menos secreciones en los pulmones de lo esperado en una infección que genera una neumonía vírica, y también que esta infección provoca una fibrosis importante en los alveolos.
Al verse afectados los alveolos, que es dónde se realiza el intercambio de gases durante la respiración, ¿cómo ayuda la fisioterapia respiratoria en estos casos?
Mientras la persona se encuentra en esta fase de la infección, puede ser una gran ayuda en la mejoría de la ventilación de los pulmones, pero sobre todo a mantener la elasticidad y distensibilidad de los alveolos. Sabemos que si los alveolos están más distensibles, habrá menos fibrosis y así se facilitará la recuperación, de ahí la importancia de la fisioterapia respiratoria en las unidades de cuidados intensivos.
Debido a esta afectación, las persones necesitan un ventilador mecánico para poder respirar, y se ha comprobado que la figura del fisioterapeuta respiratorio hace que los días de conexión a un respirador disminuyan.Hay que tener en cuenta que una de las grandes complicaciones ante la COVID-19 es la afectación general a nivel muscular. Es decir, alguien que está en cuidados intensivos con el apoyo de un ventilador mecánico, es alguien que está en cama sin moverse las 24 h, en una posición de decúbito pro. A medida que pasan los días, empieza a tener lugar una alteración importante de la musculatura y a partir de la primera semana, una vez ya llevas 7 días en cama, se pierde un 10% al día de masa muscular.
Las personas que pasen más de 15 días en la UCI, al salir habrán perdido muchísima masa muscular, complicando considerablemente su recuperación.
Pero no es todo, además se genera lo que se denomina miopatía, una alteración por inflamación de las fibras musculares, es decir, el músculo se deteriora y pierde la capacidad de realizar contracciones. Una de las funciones de la fisioterapia respiratoria en la UCI es mantener la movilidad de estas personas, realizar acciones para activar los músculos, a pesar de que no se puedan mover, por ejemplo con electro estimulación.
Considerando estas circunstancias ¿Cómo es el proceso de rehabilitación en las personas que han superado la COVID-19?
Cuidados intensivos es el momento más crítico, a pesar de que se puso en duda y se han aumentado plantillas, la presencia de fisioterapeutas respiratorios en la UCI sigue siendo muy limitada en España y ahora se ha visto como en otros países de Europa y Latinoamérica hay profesionales en las unidades de cuidados intensivos en todo momento.
Después de las actuaciones en la UCI, el paciente pasa a planta y ahí continua la rehabilitación donde se realiza un trabajo de reactivación, para poner en marcha toda la musculatura.
Lo que sí hemos detectado es que los trabajos aeróbicos son menos tolerados debido a la falta de ventilación y respiración. En cambio, un trabajo de fuerza es bien tolerado y ayuda a recuperar la musculatura sin comprometer los pulmones. Los enfermos se fatigan muy rápido, y por ello, los programas han de ser suaves, lentos y progresivos, en comparación a otras patologías.
Una vez fuera del hospital, ¿cómo continua la rehabilitación?
El problema que hemos detectado es que los enfermos por la COVID-19 muchas veces están solos, no tienen a nadie cerca, el entorno tiene miedo, y sufren de pánico y el estrés post traumático por la situación vivida. Esto genera que cada vez sean menos activo y en casa acaben perdiendo lo que han ganado mediante la rehabilitación en el hospital y se complique aún más su situación.
¿Conocemos a día de hoy el alcance de las posibles secuelas?
Aún no sabemos con toda certeza cuáles van a ser las secuelas a medio plazo, pero si comparamos con otras patologías que necesitan ventilación mecánica, sabemos que se produce miopatía, atrofia, afectación pulmonar, sensación de ahogo, además de los problemas articulares. También conocemos que, debido a la falta de oxígeno, tienen lugar afectaciones a nivel del cerebro con pérdidas de memoria, como olvidar cómo se realiza una acción o cómo se estructura una conversación.
Estos serían algunos ejemplos de los casos más graves, pero entre un 25-30% de las personas tendrán dificultades para volver a sus rutinas diarias. Algunas personas pueden tardar entre 6 meses y un año en volver al trabajo o poder conducir. Es aquí donde la fisioterapia respiratoria tiene un papel clave, en la fase post hospitalaria. Se necesitarán también profesionales especialistas en el campo de la psicología, nutrición y terapeutas ocupacionales.
Considerando las patologías de evolución similar, lo que conocemos es que es que si no se trata, el número de recaídas es mayor. Si no se proporciona una buena rehabilitación a todas las personas, las recaídas serán importantes y se traducirán en ingresos hospitalarios, uso de recursos sanitarios, visitas al psicólogo, psiquiatra, etc. Es decir, que o bien diseñamos un buen sistema, o a la larga la carga sobre el sistema sanitario será mayor. Si no se destinan recursos suficientes, puede acabar generando un gasto mayor y un desgaste del sistema sanitario.
En colectivos de riesgo, esto es aún más sensible, debido a que el deterioro de su sistema pulmonar de base ya es de por si grave, por ello al salir de la UCI una afectación muy severa y difícilmente recuperable, con muchas limitaciones, como quedar de forma permanente con oxígeno o con un ventilador permanente por las noches.
Pero este fenómeno va más allá, según algunos cardiólogos como Ramón Brugada. Hasta ahora nos hemos centrado a tratar a las personas en la UCI, pero el reto será tratar todas las secuelas que quedan en las personas afectadas y a la vez atender a las personas que no se han infectado por la COVID-19 pero que ya tenían una patología respiratoria o cardíaca y a las que se ha desatendido totalmente.
Ante esta situación, se puede generar una preocupación en las personas con enfermedades respiratorias, ¿podemos hacerles llegar un mensaje positivo?
Sí hay un mensaje positivo que dar y que reforzar. Esta situación nos ha de ayudar a ver la importancia de que las personas afectadas se informen, se cuiden y sepan ver en qué situaciones no es necesario acudir al profesional sanitario y sean capaces de resolverlas las de forma autónoma, si es posible.
Por ejemplo, en el caso del asma, hay mucha preocupación en este sentido. Si detectamos que estamos a punto de entrar en una crisis de broncoespasmo, se puede actuar de forma individual. Sabemos que se puede controlar, entrenando el autocontrol, rebajando la ansiedad, tomando la medicación prescrita que pauta el médico y siguiendo sus recomendaciones de forma estricta.
En patología respiratoria, hay una serie de consejos sobre la respiración que de forma autónoma se pueden hacer individualmente y que pueden ayudar a atenuar estos efectos. Habitualmente se hace de forma presencial guiado por un profesional, pero si se aprende a hacerlo de forma autónoma, el profesional puede ayudar a distancia. Esta es la gran ventaja de la fisioterapia respiratoria.
Es un cambio y debemos aprender porque este modelo llega para quedarse y en el futuro se combinará asistencia presencial y no presencial porque se puede hacer perfectamente, se pueden guiar ejercicios a distancia y es fácil ver si se realizan bien o no. Debemos tener en cuenta esta posibilidad, de este modo se facilitaría la gestión de la enfermedad a las personas que viven con preocupación e ansiedad; pudiendo contactar con el profesional a distancia. Los colegios de fisioterapeutas ya están considerando estas posibilidades y se están poniendo a disposición de las personas que lo necesiten en breve.
Muchas gracias Jordi por tu tiempo, es un placer conversar contigo.
Chiesi y Lovexair advierten del correcto uso de los inhaladores en personas con asma.
Chiesi y Lovexair advierten del correcto uso de los inhaladores en personas con asma en el #DíaMundialdelAsma Utilizar correctamente el inhalador y seguir el tratamiento prescrito contribuye a que las
Nota de Prensa – Chiesi y Lovexair advierten del correcto uso de los inhaladores en personas con asma en el #DíaMundialdelAsma
Utilizar correctamente el inhalador y seguir el tratamiento prescrito contribuye a que las consecuencias de la enfermedad sean más leves entre este grupo de pacientes.
Barcelona, 5 de mayo de 2020. En el marco del Día Mundial del Asma, que se celebra cada primer martes de mayo, y ante la actual pandemia de COVID-19, Chiesi y la Fundación Lovexair hacen hincapié en la importancia de que las personas con asma –consideradas poblaciones de riesgo– sigan correctamente con el tratamiento. No seguir la terapia prescrita y/o un mal uso de los dispositivos de inhalación se asocia a un aumento de los síntomas. Sin embargo, se estima que más del 60% de los enfermos no sigue correctamente su tratamiento con el inhalador1.
“En estos momentos, lo peor que puede ocurrirle a una persona con asma es tener una exacerbación. Este empeoramiento de la enfermedad puede requerir una visita a urgencias o un ingreso en el hospital, un lugar de riesgo para todos”, advierte Jordi Giner, enfermero del servicio de Neumología y Alergia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y experto en terapia inhalada. En cambio, “si tenemos las enfermedades de base controladas (asma, hipertensión, diabetes, etc.), no significa que evitemos un posible contagio por coronavirus, pero sí que sus consecuencias sean más leves”, afirma Giner. “El mensaje es claro, ahora más que nunca es importante que las personas con asma sigan con el tratamiento habitual y que lo hagan de forma correcta”, concluye el enfermero.
Temor al contagio e inseguridad ante los síntomas
Como posible colectivo de riesgo, las personas con asma están especialmente preocupadas por la pandemia. “Las consultas han aumentado en número y tipo, ya que la mayor preocupación ahora es el contagio y llaman buscando información sobre cómo prevenirlo”, explica Eva Maroto, fisioterapeuta respiratorio, coordinadora clínica y responsable de I+D y formación de Fundación Lovexair. Añade que “la coincidencia de síntomas entre el asma y la COVID-19 (tos y sensación de ahogo, principalmente) les crea muchas inseguridades porque si aparecen los síntomas no saben a qué pueden deberse”.
Para que este colectivo de enfermos pueda contar con información veraz y contrastada, Lovexair ha creado la línea de apoyo al ciudadano #ConCiencia, con información básica sobre las infecciones respiratorias en general y la COVID-19 en particular. “El colapso del sistema sanitario nos estimuló a poner nuestro granito de arena en solidaridad con el paciente y los profesionales sanitarios”, explica Shane Fitch, CEO y fundadora de la Fundación Lovexair. “Queremos que el paciente tenga acceso a una información rigurosa basada en la ciencia y que aprenda a ser consciente de la importancia que tiene cuidarse bien a nivel individual y colectivo, ya que de lo contrario es un riesgo para toda la población” afirma Fitch.
Respirar es vida
A través del programa Respirar es vida, Chiesi y la Fundación Lovexair llevan seis años realizando acciones formativas para explicar cómo llevar a cabo la técnica de inhalación correctamente. Respirar es Vida tiene como objetivo contribuir al conocimiento y sensibilización de la población acerca del asma y la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), dos de las enfermedades respiratorias más prevalentes. Ofrece información práctica, fiable y de calidad de la mano de expertos en la materia. Las actividades realizadas en el marco del Programa Respirar es Vida se dirigen a personas con asma y EPOC, familiares y amigos, así como a la prensa y profesionales de la salud.
El asma es una de las enfermedades respiratorias crónicas más prevalentes: en España, afecta al 5% de adultos y hasta al 10% de la población infantil2. La prevalencia y el impacto del asma están incrementándose de manera notable en las regiones urbanizadas debido a factores ambientales y a cambios en el estilo de vida. Afecta a 334 millones de personas en el mundo y es ya uno de los trastornos crónicos más frecuentes. De continuar con el actual crecimiento poblacional, en el año 2025 el número de personas con asma aumentará en 100 millones, convirtiéndose en la enfermedad crónica más prevalente de la infancia y una de las principales causas del incremento de los costes sanitarios.
REFERENCIAS
1.Plaza V et al. Validation of the ‘Test of the Adherence to Inhalers’ (TAI) for Asthma and COPD Patients. JAerosol Med Pulm Drug Deliv. 2016; 29(2): 142-52.
2.GEMA 2011. Guía española para el manejo del asma para pacientes.
Confinamiento y apoyo emocional en tiempos de la COVID-19
Almundena Naranjo, psicóloga Son muchos días los que llevamos en casa confinados. Desde que se decretó el estado de alarma hemos podido tener diferentes pensamientos, emociones, inquietudes y por supu
Almundena Naranjo, psicóloga
Son muchos días los que llevamos en casa confinados. Desde que se decretó el estado de alarma hemos podido tener diferentes pensamientos, emociones, inquietudes y por supuesto acciones que se nos escapan a nuestro raciocinio. Porque, ¿quién iba a pensar vivir una situación como esta?. Sentirnos desubicados pudo ser una de las primeras cosas que sentimos.
Ahora, ya sabemos que significa estar en casa confinados y hay personas que lo pueden llevar mejor y otras que están teniendo más dificultad para hacerlo.
¿Que cosas nos pueden ayudar a encontrarnos mejor y poder controlar nuestras emociones de forma positiva?
– Dosificar la información que nos llega y buscar fuentes que sean fiables. Es importante estar informados pero sin pasarnos, un flujo casi constante de noticias sobre el covid 19 puede hacer que cualquiera se sienta ansioso o angustiado.
– Establecer rutinas en casa. Las rutinas son necesarias porque nos dan seguridad, autoestima y control de las situaciones. Por eso, en la medida en que podamos debemos tenerlas. Es interesante buscar el equilibrio entre rutinas y flexibilidad, porque habrá momentos en los que sea necesario flexibilizar y no por ello debemos de sentirnos culpables.
-Mantener nuestro autocuidado. El autocuidado va de la mano de la autoestima y, creedme, ahora mismo también nos hace falta querernos mucho. Si nosotros estamos bien, podemos ayudar a nuestra familia y amigos a que también lo estén y en estos tiempos dónde los abrazos y besos se venden caros, tenemos que aprender a dar amor de otra forma. Así que, asearnos, tener una adecuada higiene, hacer algo de actividad física, tener horarios de sueño y vigilia, alimentarnos saludablemente y mantener nuestro hogar confortable es un gran acto de amor hacia nosotros mismos.
– Habla de aquello que te preocupa, “hablar sana “. Para ello debemos de saber identificar que emociones nos están asaltando. En ocasiones estaremos tristes, otras enfadados, irritados, frustrados, alegres, preocupados, etc.. Es algo normal sentirnos así y puede ayudar compartirlo con otras personas que están en nuestra misma situación.
– Cuestiona lo que piensas. Desgraciadamente tenemos una durísima realidad, pero el pensamiento es libre, y puede serlo para lo bueno y para lo malo. Si nos dejamos llevar por el miedo (que es gratis), podemos coger todo el que queramos y entonces no nos protegerá, nos paralizará y no seremos funcionales. Centrémonos en lo que podemos hacer, démonos permiso para sentir, seamos tolerantes con nosotros mismos y con aquellos que queremos.
Valoremos la situación desde el presente, viviendo el día a día, y si preparamos planes de actuación futura que sea desde el autocontrol y la coherencia. Anticipar lo que está por llegar al igual que pensar en lo que ha pasado, sólo nos generará más ansiedad, y no sirve de nada.
Pero y si aún así, ¿me siento con ansiedad? Valida tus sensaciones, son normales, molestas pero normales. Acepta cómo te sientes y puedes decírselo a alguien que te comprenda y no te juzgue.
Pueden ayudarte técnicas de relajación como la respiración profunda, o mindfulness y si lo necesitas, no dudes en buscar profesionales que puedan ayudarte.
El ser humano tiene capacidad de adaptación al medio, es lo que ha hecho que durante miles de años podamos evolucionar física y psicológicamente como especie. Por desgracia, nos está tocando vivir un momento muy complicado para todos y dependiendo de qué papel nos toque como actor y de la gestión emocional que hagamos de la situación vivida, estaremos preparados para seguir con nuestra historia. Estar confinados, ser sanitarios, transportistas, trabajar en supermercados, farmacias, alimentación, fuerzas del estado, estar enfermos, haber perdido un familiar, etc..
TODOS, ¡Necesitamos cuidarnos y dejar que nos cuiden!
Ser Alfa en tiempos de la COVID-19
En abril se celebra el mes de concienciacIón sobre Alfa-1, una condición genética rara que afecta a menos de 1 de cada 2000 personas. Como cada año en Lovexair preparamos una campaña de sensibilizació
Ser Alfa en tiempos de la COVID-19
En abril se celebra el mes de concienciacIón sobre Alfa-1, una condición genética rara que afecta a menos de 1 de cada 2000 personas. Como cada año en Lovexair preparamos una campaña de sensibilización con diferentes eventos presenciales, pero debido a la COVID-19 no ha sido posible. Por ello, hemos organizado una conversación con 3 personalidades del mundo deportivo y cultural que conviven con Alfa-1 en diferentes partes del mundo para ver cómo están viviendo la situación.
Alfa-1 es el nombre que se ha popularizado para denominar a la deficiencia de Alpha-1- Antitripsina (AAT). La AAT es una proteína que se produce en el hígado y que, entre otras funciones, protege al pulmón. Cuando existe un déficit, quiere decir que no llega la cantidad suficiente al sistema circulatorio y por lo tanto los niveles de la proteína en el cuerdo son bajos, dando lugar a enfermedades hepáticas, respiratorias, de la piel y también inflamatorias.
Si no se diagnostica a tiempo y no se mantiene un tratamiento adecuado, puede afectar considerablemente a la salud y la calidad de vida de la persona que hereda Alfa-1. En Lovexair y HappyAir podréis encontrar más información al respecto.
Os invitamos a ver y compartir esta conversación a 3, moderada por Shane Fitch, presidenta y CEO de Lovexair, en la que participan:
– Richard Lovrich, fotógrafo , líder de grupo de apoyo y activista en derechos de los pacientes.
– Karen Skalvoll, atleta profesional , AlphaWarrior y activista en derechos de los pacientes.
– Arran strong, surfista profesional y activista en derechos de los pacientes,
La pandemia global está teniendo un gran impacto en sus vidas debido a que al acceso limitado a los centros hospitalarios lo que dificulta un correcto seguimiento de su tratamiento que es clave para mantener una buena calidad de vida.
La COVID-19 y el acceso al tratamiento
Debido a esta condición genética, es imprescindible mantener un estilo de vida activo y saludable. Las medidas actuales de confinamiento suponen un gran cambio en sus hábitos de vida y una dificultad para mantener su calidad de vida.
Los alfas (como así se denomina de forma amistosa a las personas con esta condición genética) padecen en su mayoría enfermedad respiratoria al llegar a la edad adulta o complicaciones en el hígado, este último especialmente en la edad infantil, y es posible que en la situación actual no tengan la posibilidad de acudir a sus revisiones médicas con el especialista.
Una de sus mayores preocupaciones es la disponibilidad de plasma para quienes reciben tratamiento afectados por enfermedad pulmonar.
Las infusiones de plasma como tratamiento de reemplazo en España todavía se realizan en n el hospital, no en el domicilio, a diferencia de lo que sucede en EEUU.
Este tratamiento está recomendado debido a que detiene el deterioro pulmonar, su eficacia se apoya en estudios realizados, publicados y apoyados por las organizaciones y diferentes activistas a favor de los derechos del paciente.
En el contexto actual, esta necesidad podría no cubrirse debido a factores que estamos viviendo por la crisis de la COVID-19, entre ellos:
el colapso del sistema sanitario en muchos países,
las reservas de plasma en los bancos de sangre bajo mínimos,
el llamamiento a la donación de sangre como posible tratamiento para la COVID-19,
el miedo de tener que desplazarse al hospital para recibir la infusión y contagiarse.
Richard, que vive en EEUU, tiene asistencia a domicilio, gracias a un una enfermera que acude a su casa para hacer las infusiones. Esta medida asegura su tratamiento y a la vez la exposición que supone para una persona con una enfermedad respiratoria vs el riesgo de acudir a un centro hospitalario que está atendiendo a personas con la COVID-19.
Karen, en Alemania tiene la suerte de poder realizar la infusión en su domicilio, ya que no es habitual en su país, pero a pesar de ello, sí teme perder acceso al medicamento y el tratamiento que vital para ello para mantener su calidad de vida.
En España aún no existe la oportunidad de recibir la infusión en el hogar, aunque se ha contemplado incluirlo como servicio asistencial en beneficio del paciente.
En el mes de Alfa-1, queremos lanzar un mensaje con este vídeo.
Este colectivo de personas nos necesitan ahora más que nunca. En Lovexair no queremos que nadie se quede atrás y por ello queremos enfatizar en la necesidad de que los Alfas puedan recibir el tratamiento y seguimiento personalizado que necesitan para proteger su vida y su bienestar.
Debemos inspirarnos y aprender acerca de cómo se realiza la atención en otros países y queremos hacer un llamamiento a que se considere el acceso al tratamiento de reemplazo para garantizar su calidad de vida y la atención domiciliaria para los Alfa, esté donde esté.
¿Conoces las diferencias entre COVID-19, alergia, catarro y gripe?
Reconocer las diferencias Es importante saber diferenciar cuándo nos encontramos ante una alergia, catarro, gripe o infección de coronavirus, ya que los tres tienen síntomas comunes, que no son fàcile
Reconocer las diferencias
Es importante saber diferenciar cuándo nos encontramos ante una alergia, catarro, gripe o infección de coronavirus, ya que los tres tienen síntomas comunes, que no son fàciles de distinguir y que pueden llevarnos a error.
En el caso de la alergia, los síntomas y signos propios son:
- La rinitis alérgica se caracteriza por picor nasal (a veces de ojos), estornudos seguidos, moqueo nasal acuoso y congestión nasal.
- Los síntomas de la alergia desaparecen cuando dejamos de estar en contacto con el alérgeno. Esto se ve claramente en el caso de la alergia al polen, los síntomas aparecen al estar al aire libre y mejoran notablemente cuando permanecemos en lugares cerrados.
- Los síntomas de rinitis suelen remitir con la toma de antihistamínicos.
- No se acompaña de fiebre excepto si se complica con sinusitis aguda.
- En los casos en los que se produce asma la tos seca y la dificultad para respirar son comunes con la COVID-19, pero en este caso tampoco habrá fiebre. Además, estos síntomas suelen desaparecer cuando se utiliza la medicación de rescate.
En el caso del catarro o resfriado, en cambio:
- Los síntomas, al principio, son como los de la rinitis y según pasan los días evolucionan haciendo que el moco sea más espeso y cambie a color amarillo-verdoso.
- Se resuelve en una semana, aproximadamente.
- No suele producir fiebre alta y puede acompañarse de un ligero malestar general.
La gripe da lugar a:
- A un comienzo de síntomas repentino
- Fiebre que puede ir de moderada a intensa con escalofríos, aunque no aparece en todos los casos.
- En ocasiones puede aparecer congestión nasal
- Dolor de garganta
- Malestar general con dolor muscular y/o cabeza.
- Fatiga o cansancio.
- Tos, generalmente seca, aunque a veces se asocia a flemas.
- Problemas para respirar.
Y por último, la COVID-19 tendrá unos síntomas u otros en función de la gravedad, siendo los síntomas principales
- Fiebre
- Tos
- Problemas para respirar
También puede acompañarse de:
- Náuseas, vómitos y/o diarrea
- Pérdida de los sentidos del gusto y el olfato.
- Insuficiencia respiratoria
Si no te sientes bien, es importante contactar con tu centro de salud más cercano y hablar con un médico especialista para que te oriente. En la situación actual es muy importante seguir las recomendaciones de las instituciones oficiales, no caer en el autodiagnóstico y mantener las precacuciones de seguirdad.
Si tienes más dudas, escríbenos a través los canales de la línea de apoyo #CONCIENCIA y nuestros fisioterapuetas respiratorios te atenderán.
Bibliografía
https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/
https://espanol.cdc.gov/flu/symptoms/symptoms.htm
Recomendaciones para personas asmáticas ante la COVID-19
La COVID-19, causada por el coronavirus SARS-CoV2, presenta ciertos síntomas similares al asma, como la tos y los problemas para respirar, por lo que en ocasiones puede llevar a confusión, aunque la C
Recomendaciones para personas asmáticas ante la COVID-19
La COVID-19, causada por el coronavirus SARS-CoV2, presenta ciertos síntomas similares al asma, como la tos y los problemas para respirar, por lo que en ocasiones puede llevar a confusión, aunque la COVID-19 se suele acompañar de fiebre mientras que el asma no.
La COVID-19 se transmite a través de las gotitas de saliva que salen de nuestra boca al estornudar o toser, principalmente. Las personas que se encuentren a una distancia inferior de 2 metros pueden respirar estas gotitas e infectarse.
Estas gotitas pueden caer sobre superficies que quedarían contaminadas. Cuando una persona las toca y se lleva las manos a la cara, los virus entrarían en su cuerpo a través de la boca, nariz u ojos.
Todos podemos infectarnos por el coronavirus pero según la OMS hay personas que tienen un mayor riesgo de hacerlo, y entre ellas están las asmáticas. Las medidas que todos tenemos que tener para prevenir contagiarnos serían:
Lavado frecuente de manos con agua y jabón.
No tocarnos la cara con las manos si no han sido lavadas correctamente.
Quedarnos en casa para evitar el contacto con otras personas.
Cubrirnos al toser o estornudar con el pliegue del codo o un pañuelo desechable.
Limpiar y desinfectar con lejía al 1% los objetos que se tocan con frecuencia. Lo ideal sería que esta limpieza no la realice la persona con asma y si tiene que hacerla lo haga con mascarilla, ventilando la habitación a limpiar…
¿Qué debo hacer si padezco asma?
Diferentes entidades científicas como la Organización Mundial de la Salud, la Iniciativa Global para el Asma (GINA), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), entre otros, han publicado en los últimos días una serie de consejos específicos para las personas con asma y que son los que todas ellas deberían seguir:
- Seguir el plan de acción para el asma para mantenerla bajo control.
- Evitar los desencadenantes que le producen síntomas.
- No abandonar su tratamiento para el asma ni cambiar la forma de tomarlo sin consultar con su médico.
- Llevar siempre consigo su medicación de rescate.
- En los casos de crisis debe seguir su plan de acción tal y como esté descrito. En caso de que no funcione consulte con un médico.
- Evitar el tratamiento con nebulizadores ya que facilita la diseminación del coronavirus.
- Utilizar cámaras espaciadoras individuales para administrar los inhaladores por cartucho presurizado
- En los casos de rinitis alérgica continuar sus tratamientos nasales según lo pautado.
- Las espirometrías de revisión, para evitar la transmisión del virus, serán suspendidas. Si tuvieran que realizarse se tomarán todas las medidas necesarias para evitar esta transmisión.
- No ignorar los síntomas, especialmente la sensación de ahogo.
- Tomar paracetamol para la fiebre y no ibuprofeno.
Si el asma empeora y existe riesgo de tener coronavirus llamar por teléfono a su Médico de Familia, si esto no fuera posible contactar con el Servicio de Urgencias o el teléfono de atención por coronavirus de su Comunidad Autónoma. No acudir a Urgencias o su Centro de Salud a no ser que tenga síntomas muy intensos y no respondan al teléfono.
Si contacta con su médico o con urgencias le aconsejamos que sea claro y conciso diciendo que padece asma y sus síntomas han aumentado, las veces que ha usado su inhalador de rescate y si sus síntomas no han mejorado tras su uso, y siga al pie de la letra las instrucciones que le den.
Alternativas para los pacientes con asma
En estos momentos en los que la información, especialmente a través de las redes sociales, es muy abundante, es fundamental diferenciar la veraz de los bulos. Por ello la Fundación Lovexair ha creado la Línea de Apoyo #CONCIENCIA a través de la cual las personas afectadas por enfermedades respiratorias pueden consultar sus dudas e inquietudes y recibir información de calidad gracias a nuestros coaches, profesionales sanitarios expertos en salud digital y fisioterapia respiratoria.
Las herramientas de salud digital son en estos momentos, en los que no podemos acudir presencialmente a los centros sanitarios, ni contactar con nuestros médicos, una soluciones de gran valor para el seguimiento de las personas afectadas por este tipo de patologías. Por ello, la Fundación Lovexair pone al servicio de todas estas personas su HappyAir Community, una plataforma de salud online que brinda un servicio de apoyo, educación y orientación a través del apoyo de sus coaches, fisioterapeutas respiratorios especializados en salud digital y vida activa.
Referencias
http://www.respirar.org/index.php/portal-de-familias/novedades/530-coronavirus-y-asma
https://ginasthma.org/covid-19-gina-answers-to-frequently-asked-questions-on-asthma-management/
https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/need-extra-precautions/asthma.html
https://www.semergen.es/index.php?seccion=noticias&subSeccion=detalleNoticia&idN=607
COVID-19 Comunicado oficial de Shane Fitch
Apreciados, apreciadas, Ante la situación actual que vivimos a nivel mundial. Desde Lovexair, consideramos importante haceros llegar un mensaje a través de un vídeo de nuestra Presidenta, Shane Fitch,
Apreciados, apreciadas,
Ante la situación actual que vivimos a nivel mundial. Desde Lovexair, consideramos importante haceros llegar un mensaje a través de un vídeo de nuestra Presidenta, Shane Fitch, en estos momentos.
Podéis encontrar también su mensaje transcrito bajo el vídeo.
Hola soy Shane Fitch,
Presidenta de la Fundación Lovexair, ONG dedicada a cuidar de los pulmones, al paciente respiratorio, a sus familias y apoyar a nuestros profesionales sanitarios.
Vivimos momentos muy complejos en España y globalmente, la enfermedad COVID-19 generada por el coronavirus (el SARS-CoV-2) está teniendo un gran impacto en nuestras vidas.
Los centros hospitalarios están desbordados, una gran cantidad de profesionales han enfermado y están aislados sin poder atender a pacientes, por lo que se dificulta el acceso a los tratamientos urgentes de personas afectadas en diferentes fases de gravedad y a la vez el acceso a los servicios básicos del sistema de salud.
De forma repentina, nos encontramos confinados en casa, con la familia, tele-trabajando o viviendo aislados. Muchas personas están asustadas, sin comprender como sus vidas han dado un giro tan importante en cuestión de semanas y sin saber como afrontar esta situación.
Desde Lovexair queremos transmitiros un mensaje de apoyo y de acompañamiento, poniendo nuestro granito de arena para ayudar y acompañar a quienes más necesitan resolver sus inquietudes y dudas. Queremos deciros que aquí estamos. Podéis contar con nuestra Línea de Apoyo social #CONCIENCIA que permite a cualquier ciudadano o paciente conectar con nuestros coaches online, a través de las redes sociales, por teléfono y videoconferencia.
Está disponible de 09h a 18h y os atenderán profesionales sanitarios formados en la fisioterapia respiratoria y la salud online en HappyAir. Encontraréis toda la información disponible, en esta misma web y en HappyAir.
Unidos estamos mejor informados y acompañados, y así conseguiremos afrontar y superar de mejor manera esta situación para retomar nuestras vidas bien preparados.
Con nuestra línea de apoyo, también queremos evitar una sobrecarga añadida para el sistema sanitario de salud que, en estos momentos, necesita dedicarse a los casos más importantes con los recursos limitados por el impacto de la COVID-19.
Si nos necesitas, cuenta con el equipo de Lovexair, te acompañaremos en estos momentos.
Gracias y cuida tus pulmones.
Shane Fitch,
In Memoriam: Consuelo Pérez
La víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras recibimos en Lovexair una triste noticia: la pérdida de nuestra compañera Consuelo Pérez, miembro de nuestra grupo asesor de pacientes. Chelo padec
La víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras recibimos en Lovexair una triste noticia: la pérdida de nuestra compañera Consuelo Pérez, miembro de nuestra grupo asesor de pacientes. Chelo padecía Alfa-1, igual que Arran, mi hijo.
Conocí a Consuelo cuando obtuvo su diagnóstico, por aquel entonces yo fui Presidentade la Asociación Alfa-1 en España, donde ella ejercía como vocal.
Posteriormente se unió a la Fundación Lovexair debido a nuestro interés común en apoyar a los pacientes usuarios de oxigenoterapia a causa del aislamiento que padecen, al depender del oxígeno y falta de vida activa.
Su trabajo e implicación ha sido de inspiración para todos y nos ha llevado a poner en marcha el proyecto #PionerosHappyAir.
Gracias Chelo, por tener siempre una sonrisa, por tu sentido de humor, por tu saber estar, tu sabiduría y comprensión y por acompañarnos en todo aquello que pudiste. Te tendremos siempre presente. A su familia, de parte de todo el equipo, queremos enviarle un cálido abrazo en este momento.
Como madre de Arran, y en nombre de ambos, nos comprometemos a seguir avanzando por esta causa. Él como Embajador HappyAir acercando nuestro mensaje con el estilo de las nuevas generaciones, para seguir concienciando sobre la importancia de cuidar la salud pulmonar en los jóvenes y mantener un estilo de vida saludable y yo en la Fundación Lovexair.
La implicación de las personas afectadas, como Chelo, no sólo resulta ejemplar sino que es imprescindible para conseguir la misión que tenemos como ONG, que es defender los derechos de las personas con enfermedades respiratorias a recibir el apoyo, el acompañamiento y los cuidados integrales que se necesitan.
En 2020, seguiremos defendiendo el derecho a respirar aire limpio y a una vida digna para aquellas personas con enfermedades raras y respiratorias.
Un abrazo a su familia y todas las personas que la conocimos,
Shane Fitch
Día mundial del Trasplante
En motivo del Día Mundial del Trasplante, entrevistamos a Yolanda Fernández, licenciada en Educación Infantil, presidenta de la asociación AIRE y miembro del grupo asesor de Lovexair. Hoy hablamos con
En motivo del Día Mundial del Trasplante, entrevistamos a Yolanda Fernández, licenciada en Educación Infantil, presidenta de la asociación AIRE y miembro del grupo asesor de Lovexair. Hoy hablamos con ella para contar su historia y que esta pueda ayudar a personas que se encuentran en su misma situación.
Cuéntanos tu caso …
Me diagnosticaron enfermedad pulmonar intersticial con hipersensibilidad a un factor externo, que eran las palomas. Esta enfermedad me creó una fibrosis en los alveolos que a medida que avanzaba empeoró. El diagnóstico tardó en llegar. De hecho uno de los principales problemas fue que pensaban que lo que tenía era Asma. El tiempo que pasó y las confusiones hicieron que a lo largo de 6 años no tuviese un diagnóstico claro, lo que me provocó una disminución de la función pulmonar hasta el 40%.
Los alveolos estaban ya tan afectados, que en cuanto llegó el diagnóstico correcto me dieron una esperanza de vida muy corta: dos años. Me comunicaron que no podría seguir trabajando, que necesitaba un transplante y que no podría ser madre, cosa que para mí, fue más dura que el propio transplante.
Estuve con oxígeno un año y medio, hasta que el trasplante llegó. Me trasplantaron los dos pulmones.
¿Cual es la mayor dificultad con la que se encuentran las personas que tienen enfermedades respiratorias raras?
La mayor dificultad es que estamos solos, ya que son muy poco frecuentes. No tenemos ningún tipo de ayuda, ni ningún tipo acompañamiento, ni las personas afectadas ni las familias. Tampoco las personas trasplantadas.
¿Donde podéis encontrar acompañamiento o soluciones?
En mi caso, cuando me trasplantaron, yo no conocía el proceso y ni tenía acceso a ninguna información al respecto. Durante ese tiempo, en que como persona afectada te enfrentas sola, busqué y encontré la única asociación en Cataluña que ofrecía apoyo a personas en mi situación: la asociación Aire. Me involucré desde entonces.
¿Cuál es tu opinión sobre el acompañamiento del paciente con el médico y un coach on-line ?
Considero que es super importante porque realmente no existe. Cuando acudes al médico y te da la noticia, supone un golpe fuerte. En ese momento, te dan una mala noticia y la próxima visita es en dos meses. El acompañamiento del médico es importante, pero no es diario.
La figura del coach online es super importante, porque realmente es el peor momento de tu vida y puedes tener dudas en tu día a día y necesitas a alguien quién te responda a todas estas preguntas. Esta posibilidad, es de gran utilidad y es necesario.
¿A qué situación se enfrenta una persona que necesita un trasplante?
Se enfrenta a una operación muy agresiva y muy dura, en la que hay un alto riesgo. Es una realidad, es así… Al principio es el golpe más fuerte que te pueden dar. Luego, hay que asumir todo lo que tienes que hacer. ¿Qué hice yo? Al recibir la noticia, fue un gran susto, y la próxima visita era a los dos meses. Como si fuera algo menor. Yo me enfrenté a que me dijeran: te quedan dos años de vida, no puedes trabajar y te has de preparar para la operación.
Me plantee que tenía que hacer deporte, ¿pero cuál? ¡Marcha nórdica! Aprendí a hacerla. Hacía 10km cada día y me preparé muy bien física y mentalmente. A pesar de que es difícil hay que ser positivo y dejar los miedos a un lado. La gente se recupera del trasplante, es un proceso más o menos largo, pero sales y vives una vida normal. Tienes que ser tu mismo, además del apoyo de la familia, ya que eres tu el que entra y sale de la operación. Durante un año y medio me preparé muy bien. Con el paso del tiempo cada vez tenía menos capacidad pulmonar, y sabía que o llegaba el trasplante o me moría… Ese año me ayudó a contemplar la vida, y ver que solo me quedaba esta.
¿Puede acceder todo el mundo a la operación y al tratamiento?
No todo el mundo puede operarse o seguir el tratamiento para el trasplante. Cuando vas a hacerte las pruebas, evalúan si el cuerpo está preparado para afrontar y superar esa operación. Puede ser que el cuerpo no lo pueda superar (por ejemplo si tienes otras enfermedades, como un riñón afectado) y entonces el equipo médico no se arriesga. Al tratamiento todo el mundo tiene acceso, pero tampoco es un camino fácil. Puede ser que rechaces medicación después de la UCI.
Ante la posible operación, ¿qué medidas de prevención consideres necesarias?
Sobretodo es importante antes de la operación. Yo utilicé jabón antibacterias cada día conmigo y mascarilla a menudo, ya que si estás enferma no te trasplantan y si tienes una lesión tampoco. Es importante cuidarse porque hay que estar al 100%. No sabes qué día te van a llamar: es aleatorio y si por lo que sea ese día no estás disponible, entonces pasa a otra persona. Por eso es importante cuidarse constantemente.
Yo estuve un año y medio cuidándome mucho, me creé una rutina. La alimentación fue muy importante también, muy equilibrada para adelgazar y estar fuerte. Al desplazarme iba con la mascarilla, debido a mi alergia a las palomas y también al entrar en el metro, porque no podía ponerme enferma. Además al ser dependiente del oxígeno, todo era mucho más limitado, evité salir las tardes de invierno, y eso fue clave para mantener un buen estado de salud y entrar a transplante bien preparada.
¿Como afecta la calidad del aire a la salud pulmonar de una persona trasplantada?
La calidad del aire nos afecta mucho más después del trasplante ya que la contaminación nos afecta mucho más que antes. Es importante tener mucha precaución en los espacios públicos como el metro donde hay mucha gente reunida en poco espacio. El ambiente de la ciudad hace que cuidarse sea muy importante, vivir fuera de las ciudades puede ser beneficioso.
¿Que te motivó a formar parte del grupo asesor de Lovexair?
Conocí la Fundación tras asistir a las “I Jornadas de salud digital para profesionales y pacientes crónicos y respiratorios” y me motivó porque veía que con mí testimonio de vida podía aportar y ayudar a la gente. Me gusta poder asesorar y acompañar y dar una ayuda a las personas que pasan por lo mismo que pasé yo, para que no se sientan solas en estos momentos. Quiero que la gente no se encuentre sola por ello me involucré también y cada vez más en la asociación AIRE.
Actualmente, eres la presidenta de AIRE. ¿Cuáles son vuestros proyectos principales en 2020?
Queremos seguir ayudando a la gente mediante charlas en institutos y colegios hablando de trasplantes y donación de órganos. Tenemos dos proyectos grandes en marcha: uno de ellos es una marcha nórdica multitudinaria esta primavera y otro en Sant Jordi, que es una fiesta muy importante en Cataluña. Además estamos en búsqueda de un espacio para poder tener una sede presencial.
Este año, seguiremos asistiendo a la unidad de trasplantados en el Hospital de la Vall d’Hebrón, en la que llevamos 15 años de voluntariado.También queremos que quién lo necesita puedan disponer de servicios de psicología, psiquiatría, logopedia, podología y fisio respiratorio, a domicilio si es necesario.
¿Qué papel crees que tienen las organizaciones en la mejora de su calidad de vida y la salud respiratoria ?
Las asociaciones de pacientes tienen un papel muy importante. En Aire, por ejemplo, nos dedicamos al paciente, al familiar y su salud respiratoria. Cuando tienen un problema y necesitan un trasplante están solos y muy perdidos. Nuestra idea es dar apoyo personal a la persona afectada y también a la familia. Les guiamos en todo el proceso.
La calidad de vida mejora con las actividades que organizamos porque son de socializar, estar con gente y poniendo a disposición todos los servicios que he comentado antes. A mejor salud tengas, mejor preparado estarás para afrontar mejor esta situación.
Mil gracias Yolanda por contarnos tu historia y ¡muchos éxitos para Aire y todos vuestros proyectos!