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Día Mundial De Las Enfermedades Raras 2020

El 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se denominan así porque que afectan al menos de 1 de cada 2000 personas. Al ser tan poco frecuentes son todavía grandes desconoc

 

El 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se denominan así porque que afectan al menos de 1 de cada 2000 personas. Al ser tan poco frecuentes son todavía grandes desconocidas incluso para la comunidad médica. Por ello,  el diagnóstico se demora y se realiza cuando el estado general de salud se ha agravado generando complicaciones que en muchos casos llegan a ser irreversibles.

Este año 2020, la sociedad global se enfrenta diferentes retos en relación a la salud pulmonar como son la calidad de aire y pandemias como la del Covid-19 (coronavirus).

El mensaje de Arran Strong nuestro embajador HappyAir nos inspira:

“mantengamos nuestras vidas lo más saludables posibles y valoremos respirar”.

Arran Strong: nuestro Embajador HappyAir

Arran es un joven atleta profesional que fue diagnosticado con el déficit de Alfa-1-Antitripsina (AAT) , hoy más conocido como #Alfa-1, una condición genética que se hereda de padres a hijos.

¿En qué consiste Alfa-1?

Es una condición que tiene lugar cuando una proteína, la Alfa-1 Antitripsina (AAT), no está presente en el cuerpo o lo está en cantidades muy pequeñas. Se diagnostica fácilmente con un test genético y un diagnóstico precoz es clave.

Desde Lovexair insistimos en la importancia de consultar con el médico y solicitar el test genético cuando una persona tiene síntomas o una historia familiar que indica posible enfermedad: problemas respiratorias, de enfermedad hepática principalmente.

La AAT tiene una función protectora de los pulmones ante procesos inflamatorios, como los que producen el tabaco o las sustancias irritables o contaminantes. Por ello las personas que la padecen pueden llegar a desarrollar enfermedades respiratorias graves.

La emergencia climática y su efecto en las personas con enfermedades respiratorias y raras

Hoy en día, vivimos una situación mundial de emergencia climática que afecta de forma muy superior a las personas que conviven con enfermedades respiratorias y/o raras, ya que su sistema respiratorio es mucho más sensible.  Cabe destacar que también tiene efectos en niños y personas mayores que son colectivos especialmente vulnerables ante estas situaciones.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud, 9 de cada 10 personas respiran aire que contiene altos niveles de contaminantes. Por ello, desde Lovexair este año 2020 queremos poner el foco en la importancia de respirar

#cuidatuspulmones

Ante todos estos factores, tenemos un mensaje en un día como hoy destinado a todas las personas con enfermedades raras: elige (si puedes) un espacio con buena calidad de aire para vivir, cuida tu alimentación, mantén un estilo de vida sano y activo  lo mejor posible

Referencias

  • https://www.who.int
  • https://www.alpha1.org/what-is-alpha1/
  • https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras
  • https://rarediseases.org/

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