La salud digital protagoniza el ‘HIMSS24’
Balance del encuentro desde Lovexair
La Fundación Lovexair se fundó hace 11 años con un claro enfoque en las oportunidades que planteaba la atención sanitaria e-salud, en el marco de la Unión Europea. No han cambiado mucho las cosas desde entonces: la promoción de la salud digital sigue siendo prioritaria en la agenda europea.
Y, desde el punto de vista de la salud respiratoria, y en el contexto mundial en el que nos movemos, no podría ser más urgente.
Según una encuesta reciente del Foro Económico Mundial, la salud es ahora una de las principales preocupaciones de la sociedad europea. Sin embargo, los recursos con los que contamos para afrontar el envejecimiento de la población, el cambio climático, los conflictos bélicos, las crisis económicas, o el aumento de las enfermedades infecciosas, siguen siendo escasos, anticuados y reducidos.
En este contexto, #HIMSS24Europe reunió en Roma, del 29 al 31 de mayo, a los principales actores de opinión y líderes de todo el mundo para discutir y avanzar en esta importante agenda.
El encuentro permitió confirmar que hay espacio para el optimismo: los sistemas sanitarios europeos están progresando de forma modesta y demostrando una creciente voluntad por aumentar el gasto en tecnología.
Sin embargo, aún se sigue aplicando un enfoque clínico, más que un enfoque centrado en el paciente o familiar, por lo que aún hay mucho que hacer para satisfacer las necesidades de las personas y las marcadas diferencias sociodemográficas en nuestras sociedades.
Aún así, las oportunidades que tenemos las organizaciones cívicas sin fines de lucro para contribuir a este avance nunca han sido mejores. Por eso, debemos reivindicar nuestro papel en esta agenda de transformación socio-científica, siempre que podamos aportar experiencia sólida en el ámbito de la alfabetización en salud digital, del conocimiento y cumplimiento legal, y una profunda comprensión de los sistemas de atención médica.
Nuestro objetivo es defender el derecho a una mejor salud y bienestar como una prioridad global para todos los ciudadanos y en interés de nuestras futuras economías productivas.
Los datos y la investigación
Todos queremos una mejor atención sanitaria, con mejores y más económicos tratamientos y acceso equitativo para todos. Pero, para llegar ahí, cada ciudadano debe comprender la importancia de que sus datos de salud estén disponibles para la investigación en cantidad y calidad suficientes, siempre que se ofrezcan en entornos de confianza que cumplan con la normativa vigente sobre gestión de datos.
El uso de datos a través de recursos digitales da respuesta a muchas dudas que surgen acerca de la efectividad del actual sistema de salud:
- ¿Es capaz el sistema de gestionar nuestra salud de forma regular, incluso con una enfermedad compleja?
- El actual monitoreo de datos ¿permite que podamos tratar directamente con profesionales de la salud que nos ayuden a gestionar mejor nuestra enfermedad?
- Gestionamos nuestra salud con múltiples medicamentos ¿esto nos lleva realmente a sentirnos mejor?
- ¿Tenemos el control de nuestras condiciones de salud? (por ej: información sobre nuestra condición genética, las características de nuestra cronicidad)
- ¿Sabemos si nuestro diagnóstico es oportuno y realmente claro para nosotros?
- ¿Está cambiando nuestro estilo de vida? Y, si es así ¿estamos sabiendo adaptarnos?
No podremos avanzar en estas cuestiones si no empleamos una mejor tecnología gestionada por profesionales capacitados para emplearla. Necesitamos a ambos -tecnología y profesionales- para lograr adoptar hábitos y estilos de vida más saludables, guiados por la empatía de un profesional experto, no solo un chatbot de IA. Personas que entienden nuestras dificultades y se conectan con nosotros cuando lo necesitamos.
Las personas mayores, jóvenes y niños son comunidades actualmente desatendidas en los sistemas de salud. Pero llegar a modelos de atención más personalizados no será posible sin el incremento cuantitativo y cualitativo de datos gestionados en entornos seguros y éticos y, por tanto, confiables.
En este sentido, tenemos mucha esperanza en la oportunidad que brindará el EHDS (European Health Data Space) -que reunirá datos procedentes de una gran variedad de sistemas con el debido cumplimiento normativo- cuando se ponga en marcha.
Desde Lovexair, ahí es donde estamos poniendo el foco de nuestro trabajo en salud digital. Nuestro ecosistema HappyAir nos está ayudando a afrontar estos retos, al conectar a partners de sectores públicos, privados y del tercer sector que aspiren a un cambio significativo en la salud equitativa a través de redes basadas en valores, en las que creemos firmemente.
Estreno Documental “Respira, mamá”
Este jueves 9 de mayo se estrena el documental “Breathe, mom”, una magnífica obra realizada por Meri Collazos Sola y Joan López Lloret, documentalistas y padres de una niña que nació con Alfa-1 (enfermedad rara que afecta principalmente al pulmón y al hígado). El estreno se realizará en el marco del 27º Festival Internacional de Cine Documental de Barcelona.
Sinopsis
En 2013, Meri dio a luz a Nina, una niña con Alfa-1, una anomalía genética que la hace vulnerable a enfermedades pulmonares y la expone al riesgo de la amenaza invisible del aire contaminado en ciudades como Barcelona.
Meri busca respuestas y se reúne con expertos y familias que, como ella, abogan por un aire limpio para sus hijos. Sus hallazgos inesperados coexisten con las duras realidades de la vida diaria que deben cambiar en beneficio de todos.
En una cronología marcada por los efectos del “Dieselgate”, el descubrimiento de la edición genética CRISPR y la pandemia de COVID-19, el documental cuestiona: ¿hay alguna esperanza para un futuro mejor para nuestros hijos?
Nota de la directora
Un día, mi hija me sorprendió llorando mientras estaba sentada en mi oficina. Acababa de recibir noticias de la muerte de un amigo por cáncer de pulmón. Con poco más de cuatro años, ella secó mis lágrimas y me reconfortó con una dulce súplica: “Respira, mamá”. Desde entonces, esta frase se ha quedado conmigo. Detente y respira, nada más.
Albert Einstein solía decir que si tuviera una hora para resolver los problemas del mundo, pasaría 55 minutos analizando los problemas para llegar a un diagnóstico preciso, y una vez que se descubrieran las causas, pasaría los 5 minutos restantes buscando una solución.
Este documental emprende esta tarea desde mi propia experiencia personal. Comenzó accidentalmente, con los signos de una enfermedad y la búsqueda de sus causas, descubrí la necesidad y el derecho que todos tenemos de respirar aire saludable.
“Respira, Mamá” está narrado desde la perspectiva de una madre, comenzando desde el embarazo, dado que el primer entorno que encontramos como seres humanos es el cuerpo de nuestra madre.
Me gustaría dedicarlo a las generaciones de mis hijas, quienes tendrán que enfrentar las contradicciones del progreso y los grandes desafíos éticos que esto nos impone como humanos. Este documental tiene la intención de contribuir a la conciencia necesaria en nuestra sociedad para que podamos cambiar las cosas para mejor.
Meri Collazos Solà
Conoce más sobre el documental
Lovexair y “Breathe, mom”
Desde Lovexair hemos aportado nuestro granito de arena en este documental. Conocimos a Meri y Joan en 2017 y entre nosotros nació una relación muy comprometida para llevar adelante esta importante obra, que evalúa los conflictos que vivimos en la sociedad, especialmente las madres, para proteger a nuestros hijos e hijas del impacto dañino del cambio climático, sobre todo a quienes viven con una enfermedad respiratoria.
Tanto Shane Fitch -Fundadora y Presidenta de la Fundación Lovexair- como Arran Strong – joven con Alfa-1 y Embajador de la Fundación- participan en el documental contribuyendo con su propia vivencia a dar visibilidad a esta temática, que figura actualmente entre las prioridades de la Organización Mundial de la Salud.
Participamos de las XIV Jornadas Nacionales del Grupo Respiratorio de Atención Primaria (GRAP)
El pasado 19 y 20 de abril, tuvimos el privilegio de participar en las XIV Jornadas Nacionales del Grupo Respiratorio de Atención Primaria (GRAP) en Burgos, bajo el lema “Respirando Innovación: Uniendo Disciplinas para el Cuidado Integral”.
Durante estos dos días, profesionales sanitarios de diversas áreas, como neumología, medicina de familia, enfermería, farmacia comunitaria y fisioterapia, se reunieron para compartir conocimientos y experiencias en ponencias como “Nuevas Herramientas para el Manejo del Asma”, “Abordaje Multidisciplinario del Paciente EPOC” y “Actualización en Vacunas para Patologías Respiratorias”. Además, se llevaron a cabo talleres formativos sobre pruebas funcionales, apnea obstructiva del sueño, y otros con un enfoque más lúdico, como el abordaje multidisciplinario del paciente fumador/vapeador (Roll Play), inhaladores (Game Show) y el desafío de “Salvar al Paciente Respiratorio Crónico” (Escape Room)
Para promover la conciencia sobre la salud pulmonar, también se realizaron espirometrías gratuitas a los ciudadanos interesados.
Desde la Fundación Lovexair nos sumamos activamente a estas jornadas, presentando la comunicación “HappyAir, una Experiencia en Salud Digital”, a cargo de nuestra colega Eva Maroto López, fisioterapeuta respiratoria y socia de GRAP. En esta presentación, compartimos nuestro apasionante proyecto destinado a mejorar la calidad de vida de todas las personas con problemas respiratorios crónicos.
Nueva Jornada HappyAir en San Gil, Colombia
Recientemente celebramos la 3° Jornada HappyAir en pos de la salud pulmonar en los últimos 6 meses.
Esta edición se llevó a cabo en San Gil, Santander (Colombia) en colaboración con un maravilloso equipo respiratorio en la IPS Cuidados Respiratorios Integrales #CRI, liderado por el neumólogo Dr.Javier Fajardo. Estamos felices con los resultados obtenidos en estas últimas 3 ediciones:
- Evaluamos la salud pulmonar a más de 300 personas en riesgo, a quienes realizamos exámenes de función pulmonar (espirometrías y análisis de FeNO), además de charlas educativas sobre cómo mejorar el uso de inhaladores, talleres de nutrición y entrega de una guía de salud pulmonar.
- Capacitamos a más de 30 profesionales de la salud con quienes trabajamos en conjunto para mejorar la calidad de vida de las personas con una condición respiratoria.
Interactuar con pacientes y sus familias son fundamentales para seguir fortaleciendo nuestro compromiso con la salud respiratoria en Iberoamérica. Gracias a este intercambio podemos analizar y detectar problemas, preparar campañas que aborden los factores de riesgo clave para impulsar la prevención y detección temprana, y proporcionar mejor información y educación para sus comunidades.
“En Lovexair estamos profundizando en los datos y análisis desde la participación de los pacientes. Esto nos ayuda a brindar mejores orientaciones de atención para las personas preocupadas por sus exposiciones ambientales y riesgos para la salud, para sus pulmones. Gracias a las principales empresas colaboradoras por ayudar en llevar a cabo estas actividades y llegar a todas las personas en poblaciones rurales o urbanas. Tu preocupación nos ayuda a hacer un mejor trabajo en salud respiratoria. ¡Únete a nosotros como empresa u organización para organizar una Jornada HappyAir y mostrar a las personas que les importa su salud pulmonar!” Shane Fitch, Fundadora y CEO Lovexair.
¡Muchas gracias a quienes hicieron posible esta nueva Jornada! Impulsada por Cuidados Respiratorios Integrales #CRI, #HappyAir y Fundación #Lovexair. Con la colaboración de Medicah Fundación Ayúdanos a Respirar #Funcolehf, #FundacionInspirat y #Fiquires. Apoyados por GSK, Sanofi y Global Allergy & Airways Patient Platform
Entrega de Premios II Edición de la ‘Beca Respirar es Vida’
La II Edición ‘Beca Respirar es Vida’ premia tres proyectos que mejoran la adhesión terapéutica de los pacientes con patologías respiratorias
Nota de prensa de Chiesi España (Madrid, 1 de marzo 2024)
- La biofarmacéutica Chiesi España, con el apoyo de la Fundación Lovexair, premia tres proyectos enfocados en mejorar la adhesión terapéutica de pacientes con patologías respiratorias
- Actualmente, en España, se estima que el 50% de los pacientes no logra adherirse correctamente a la pauta prescrita o acordada con el profesional sanitario, lo que conlleva que estas personas se vean expuestas a sufrir complicaciones, crisis y hospitalizaciones
Chiesi España, la filial de la biofarmacéutica internacional centrada en la investigación y desarrollo de tratamientos innovadores con la misión de mejorar la calidad de vida de las personas, con el apoyo de la Fundación Lovexair, anuncia los tres proyectos ganadores de la segunda edición de la ‘Beca Respirar es Vida’, dotada con premios de 5.000 euros, 3.000 euros y 2.000 euros. El objetivo de esta Beca es reconocer proyectos e iniciativas de carácter nacional, regional o local que impacten de forma positiva en la calidad de vida de los pacientes que sufren enfermedades respiratorias, así como de los familiares y cuidadores, a través de la contribución en la mejora de la adhesión terapéutica.
En la segunda edición de esta Beca, las tres candidaturas ganadoras han sido: en primera posición, el ‘Estudio piloto de intervención en Adhesión Terapéutica en pacientes con bronquioectasias no Fibrosis Quística y antibióticos en aerosol’ de la Fundación Biomédica del Hospital de la Princesa; en segundo lugar, el ‘Proyecto mejora de la adhesión del tratamiento inhalado en pacientes con EPOC en Atención Primaria presentado por SEMG Solidaria; y en tercera posición, el proyecto ‘Desarrollo de un programa domiciliario de Reeducación Ventilatoria para pacientes EPOC en tratamiento con oxigeno’, de la asociación EPOC España.
El jurado de la II Edición ha contado con la colaboración del Dr. Vicente Plaza Moral, Director del Servicio de Neumología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona; el Dr. Jesús Molina, Especialista en medicina familiar y comunitaria en Madrid; Daniel Truran, B Corp Ambassador; María del Carmen Gómez Neira, enfermera en el departamento de Neumología en el Hospital Lucus Augusti de Lugo; y Shane Fitch, Presidenta de la Fundación Lovexair.
El Dr. Vicente Plaza, afirma que “las propuestas presentadas en esta II edición de las Becas son de gran interés. De acuerdo con las bases del concurso, finalmente resultaron ganadoras aquellas en las que la adhesión terapéutica y los aspectos educativos asociados a la misma desempeñaban un papel capital. Las tres ganadoras tuvieron por tanto en común evaluar y/o promover la adecuada adhesión terapéutica a los nebulizadores en pacientes con bronquiectasias (primer premio) y a los inhaladores en la EPOC (segundo y tercer premios)”.
Por su parte, el Dr. Jesús Molina, añade: “Todos los proyectos presentados resaltan por su enfoque innovador, su diversidad y atención integral para mejorar la adhesión terapéutica. En todos ellos, han tenido en cuenta la importancia de la colaboración entre instituciones, la adaptación a necesidades individuales y las intervenciones domiciliarias. Todos reflejan un futuro prometedor en el manejo de enfermedades respiratorias y buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes”.
Actualmente, hay alrededor de 6 millones de personas en España que sufren de patologías respiratorias crónicas, como el asma(1) y la EPOC(2) (enfermedad pulmonar obstructiva crónica), y pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de quienes las padecen que, a menudo, se enfrentan a desafíos adicionales vinculados con su tratamiento debido a la falta de adherencia a los planes terapéuticos recomendados.
En España, se estima que el 50%(3) de los pacientes no logra adherirse correctamente a la pauta prescrita o acordada con el profesional sanitario, lo que conlleva que estas personas que padecen patologías respiratorias se vean expuestas a sufrir complicaciones, crisis y hospitalizaciones, así como a múltiples consecuencias, clínicas y económicas. Por este motivo, Chiesi, como compañía comprometida con la salud de las personas, impulsa acciones con el objetivo de contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes y, con la segunda Beca Respirar es Vida, reafirma su compromiso con el bienestar de las personas y con la protección y preservación del medioambiente.
Desde la Fundación Biomédica del Hospital de la Princesa, agradecen a Chiesi “que hayan considerado merecedora del primer premio de la Beca Respirar es Vida a su proyecto” y, tal como añade Rosa Mª Girón Moreno, de la Unidad de fibrosis quística y bronquiectasias del Hospital Princesa, “la concesión de esta Beca, ayudará a sus investigadores a profundizar en el tema de adherencia, en una patología que constituye la tercera en frecuencia dentro de las enfermedades obstructivas después del EPOC y el asma”.
Por su parte, Antonia Ocaña Padilla, Coordinadora del grupo de trabajo de respiratorio de SEMG Cataluña, añade que “con nuestro proyecto, esperamos empoderar a los pacientes mediante sesiones educativas y apoyo personalizado, promoviendo una colaboración más estrecha con los profesionales de la salud. Ganar este premio representa una herramienta de promoción y visibilidad, ya que puede ayudar a difundir su campo de actuación, con el objetivo de ampliar la participación de más voluntarios”.
Asimismo, en palabras de Iñaki Morán, Presidente de EPOC ESPAÑA, “ganar el premio significa una oportunidad invaluable para beneficiar a los pacientes. La fisioterapia, demostrada como imprescindible para el buen control de esta enfermedad, nos permite ofrecer un apoyo vital a quienes luchan contra la EPOC, mejorando su calidad de vida y bienestar. Este reconocimiento nos impulsa a seguir innovando y ampliando nuestros servicios para brindar un cuidado integral a quienes más lo necesitan.”
La importancia de la adhesión terapéutica
Durante la entrega de premios, se ha realizado un coloquio con el fin de abordar la importancia de la adhesión terapéutica y cómo puede integrarse en su rutina, así como las problemáticas a resolver y posibles soluciones. En el debate han participado Irantzu Muerza, Presidenta de la asociación de Pacientes ASMABI EUSKADI y Coordinadora Nacional de Asma de FENAER; Javier Plaza, Farmacéutico Comunitario, y Valentín López, Enfermero del servicio de Alergología del Hospital Universitario La Paz-Carlos III de Madrid y Rosa Siles, Consejera para la Red Global de Innovación de la Fundación Lovexair. El debate ha sido moderado por el Dr. Vicente Plaza y el Dr. Jesús Molina.
Respirar es vida
A través del programa Respirar es vida, Chiesi y la Fundación Lovexair realizan acciones formativas para mejorar la calidad de vida de las personas con patologías respiratorias. Desde el año 2013, Respirar es Vida contribuye al conocimiento y sensibilización de la población acerca del asma y la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), dos de las enfermedades respiratorias crónicas más prevalentes.
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Sobre Chiesi España
Chiesi España forma parte del Grupo Chiesi, un grupo biofarmacéutico internacional centrado en la investigación que desarrolla y comercializa soluciones terapéuticas innovadoras en salud respiratoria, enfermedades raras, special care y consumer heath (autocuidado). Tras 25 años en España, Chiesi España cuenta con un equipo de cerca de 300 personas altamente motivadas, capacitadas y con una consolidada trayectoria. La misión de la empresa es mejorar la calidad de vida de las personas y actuar de forma responsable con la sociedad y el planeta.
Al cambiar su estatus legal a Benefit Corporation en Italia, EE.UU. y Francia, el compromiso de Chiesi de crear valor compartido para la sociedad en su conjunto es legalmente vinculante y fundamental para la toma de decisiones de toda la compañía. Como B Corp certificada desde 2019, somos parte de una comunidad global de empresas que cumplen con altos estándares de impacto social y medioambiental. La compañía aspira a alcanzar las cero emisiones netas de gases de efecto invernadero (GEI) en 2035.
Con más de 85 años de experiencia, Chiesi tiene su sede en Parma (Italia), opera en más de 30 países y cuenta con más de 6.500 empleados. El Grupo cuenta con 7 centros de investigación en Italia, Francia, EE.UU., Canadá, China, Reino Unido y Suecia; 3 centros de producción en Italia, Francia y Brasil; y presencia comercial en más de 100 países en todo el mundo.
Para más información: www.chiesi.com
Referencias:
ASMA, enfermedad crónica; Todos los datos proceden de: International Respiratory Coalition: Lung Facts 2023 (Asma) Disponible en:https://international-respiratory-coalition.org/diseases/asthma/
EPOC, enfermedad pulmonar obstructiva crónica; OMS, Organización Mundial de la Salud. Todos los datos proceden de International Respiratory Coalition: Lung Facts 2023 (COPD) Disponible en: https://international-respiratory-coalition.org/diseases/COPD/
Gabinete Sociología y Comunicación. Encuesta sobre adherencia terapéutica en España. España 2016
Vivo con una Enfermedad Rara o Poco Frecuente..y mi pareja también
Este 29 de febrero unimos nuestras voces en el Día Mundial de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Desde Lovexair nos unimos y alzamos nuestra voz durante todo ese mes por las más de 300 millones de personas afectadas por esta condición.
Este año, nos unimos para dar voz a las parejas de las personas con una Enfermedad Rara. El jueves 29 de febrero realizamos un Instagram Live “De cuidador a cuidador” donde Jennifer y Tamaha (México), y Alfons y Janina Bea (España) compartirán sus historias y cómo es el día a día.
🗓 Jueves 29 de febrero
⏰ 12 hs 🇲🇽 / 13 hs 🇨🇴 / 19 hs 🇪🇸
👉 A través de nuestra cuenta en Instagram.
¡Te esperamos!
La campaña cuenta con el apoyo de Alfa1 Argentina, ERCAL – Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina – EURORDIS – Rare Disease Europe – Fundación Ayúdanos a Respirar, Fundación Respira e Inspira, GAAPP – Global Allergy & Airways Patient Platform- IPETH, LHL – Latin Health Leaders – Live Breathe Smile, Llapan Kallpa, Los Pacientes Importan, Rare Disease Day y SLHP.
¡Ya llega la II Jornada HappyAir en Colombia!
Nos estamos preparando para la II Jornada #HappyAir en Colombia donde realizaremos evaluaciones de salud respiratoria con pruebas de función pulmonar (FeNo y espirometría).
El pasado sábado 10, Claudia Jimenez – Coach HappyAir y terapeuta respiratoria – brindó una capacitación a diez personas del equipo clínico de la IPs Cuidados Respiratorios Integrales de San Gil en Santander, Colombia.
Para esta actividad contamos también con la colaboración del Dr. Neumólogo Javier Enrique Fajardo Rivero, con quien trabajamos en conjunto para brindar acceso equitativo de salud a los pacientes con enfermedades respiratorias para un mejor control de su condición.
La Jornada HappyAir se realizará los próximos 23 y 24 de febrero de 8:30 am a 5:00 pm y disponemos de 120 cupos de atención.
Configurando juntos la agenda de investigación en salud respiratoria
Fundación Lovexair convoca a los líderes en gestión y atención de la salud respiratoria de los países iberoamericanos para redefinir el mapa de prioridades en I+D en la 5º Cumbre Iberoamericana de la Comunidad Respiratoria.
La investigación en salud es uno de los componentes fundamentales para contar con un sistema sanitario eficiente y de calidad. Además, en los últimos años, con el rápido incremento en el acceso al conocimiento científico, también se espera que ese conocimiento se aplique y se traduzca en una mejor salud para la población.
“Hoy en día, la sociedad espera que las decisiones estén fundamentadas en el mejor conocimiento disponible, pero todavía no se organizan ni se gestionan de manera adecuada las iniciativas de investigación. En consecuencia, gran parte de la investigación que se realiza se desperdicia o tiene un valor limitado. Los patrocinadores de las investigaciones no ven que su inversión incida en el desarrollo, y es posible que no vean siquiera algún tipo de efecto en las iniciativas de prevención o las políticas de salud”, argumentan los expertos de la Organización Panamericana de la Salud en el artículo “La evolución de la investigación para la salud redefinirá las agendas nacionales de salud”.
“¿Cómo debemos configurar los equipos de investigación en un mundo interconectado y cómo hacemos para aprovechar cada oportunidad que pueda surgir?” Organización Panamericana de la Salud [i].
[i] https://iris.paho.org/bitstream/handle/10665.2/51080/v43eBMJ12019_spa.pdf?sequence=8
La investigación en la salud respiratoria
Las enfermedades respiratorias generan una inmensa carga para la salud en todo el mundo. Según datos de la Organización Mundial de la salud, se calcula que 235 millones de personas sufren asma, más de 200 millones de personas sufren de EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica), entre el 1 y el 6% de la población adulta (más de 100 millones de personas) sufren alteraciones de la respiración durante el sueño, 8.7 millones de personas sufren tuberculosis (TB) anualmente, millones viven con Hipertensión Pulmonar y más de 50 millones de personas luchan contra enfermedades pulmonares laborales, alcanzando un total de más de un billón de personas que sufren enfermedades respiratorias crónicas[i].
Además, la neumonía es la principal causa individual de mortalidad infantil por infección en todo el mundo. Casi 2.000 niños mueren cada día de neumonía: un niño o niña cada 45 segundos, lo que significa casi 700.000 muertes al año. La inmensa mayoría de estas muertes se producen en países de ingresos bajos y medios, y casi todas son evitables.[ii]
“Las enfermedades respiratorias no suponen sólo una carga para la sociedad en términos de mortalidad, sino que afectan a los costes directos de atención primaria, hospitalaria y tratamientos y a los costes indirectos relacionados con la pérdida de productividad”. Centro de Investigación Biomédica en Red
Enfermedades Respiratorias (CIBERES)[iii]
Además, la repercusión socioeconómica de la pandemia por COVID-19, junto con sus consecuencias, como el colectivo que padece la afección pos-COVID (también conocida como Long Covid o Covid persistente), se añade a esta situación.
En este contexto y ante las alarmantes cifras, es evidente la necesidad de destinar recursos a la investigación para conocer las causas de estas enfermedades y poder desarrollar estrategias de prevención, así como tratamientos para el control y la curación.
La ERS (European Respiratory Society) elaboró un mapa de ruta de las enfermedades respiratorias en Europa, con el fin de ofrecer un conjunto de recomendaciones y planes de acción, en el que se incluía la investigación como un pilar estratégico, junto con la prevención, la medicina clínica, y la educación[iv].
En este documento, resaltaba la importancia de abordar varios aspectos, entre ellos:
- Necesidad de hallar nuevas formas y eficaces de colaboración entre la investigación académica y la innovación, con el fin de desarrollar mejores medicamentos y mejorar los métodos de diagnóstico.
- Mejora de la interacción entre centros académicos innovadores y la industria farmacéutica es fundamental para el desarrollo de nuevos medicamentos.
- Mejora de la investigación a través de tecnologías innovadoras.
- Necesidad de analizar el estilo de vida y su impacto en la salud pulmonar
- Realizar estudios sobre las vías de envejecimiento que tienen en común muchas de las comorbilidades de la EPOC, como la enfermedad cardiovascular, la enfermedad de los huesos o la diabetes.
- Involucrar al paciente en la investigación, y el empleo de las nuevas tecnologías para el empoderamiento del paciente y el automanejo de su enfermedad.
- Necesidad de mecanismos de financiación sostenidos
Asimismo, la evolución de las ciencias nos ofrece nuevas oportunidades y desafíos para avanzar en el desarrollo de terapias más efectivas y enfocadas a cada paciente. Por ejemplo, la detección de biomarcadores específicos para mejorar el diagnóstico y tratamiento de enfermedades respiratorias, el desarrollo de nuevas terapias para regenerar el tejido pulmonar, la correcta identificación de los distintos fenotipos de la enfermedad (como por ejemplo, el asma) para aplicar terapias adecuadas y personalizadas, entre otros aspectos que se abren en los campos de la genética, la biomedicina y la biotecnología.
Liderando el futuro de la investigación en salud pulmonar
En este contexto, desde la Fundación Lovexair, organización dedicada a diseñar programas de acompañamiento a personas con problemas respiratorios y desarrollar recursos para apoyar al profesional sanitario, promueven la investigación como un aspecto central para mejorar la salud y calidad de vida de los pacientes respiratorios.
Por ello, y con el fin de unir a los principales actores del sistema, organiza la 5º Cumbre Iberoamericana de la Comunidad Respiratoria: El futuro de la investigación en salud pulmonar, los días 5 y 6 de diciembre de 2023.
Este evento online y gratuito reunirá a pacientes líderes, cuidadores, académicos, investigadores, profesionales de la salud, y representantes de la industria a nivel internacional. Más de 30 ponentes nos acompañarán en este encuentro para abordar los desafíos para construir modelos de atención de calidad, basados en los datos y la información científica.
“Desde Lovexair analizamos los retos actuales a los que se enfrenta la investigación y la ausencia significativa de inversión para las enfermedades respiratorias vs. otras patologías. En un mundo cada vez más expuesto y vulnerable al cambio climático y a las enfermedades infecciosas, el número de personas afectadas por condiciones respiratorias va en aumento, a la vez que nos enfrentamos a incrementos de costes en el desarrollo de medicamentos o líneas terapéuticas innovadoras y menos recursos humanos para prestar asistencia sanitaria en enfermedades crónicas”.
Shane Fitch, presidente de Fundación Lovexair.
La 5º Cumbre Iberoamericana de la Comunidad Respiratoria es un evento gratuito y abierto, y consta de 8 sesiones en los que se abordarán los desafíos y oportunidades de la investigación desde las distintas perspectivas: asistencial, académico-científica, de la industria y desde la mirada de los pacientes y familiares.
Asimismo, habrá un taller interactivo abierto a todos los participantes para definir en conjunto un nuevo mapa de prioridades y necesidades de la comunidad respiratoria en Iberoamérica.
Estas reuniones se llevarán a cabo en español y portugués.
Para registrarte y/o consultar el programa, ingresa aquí: https://www.lovexair.com/cumbre-2023/
Sobre la Fundación Lovexair
Lovexair es una organización sin ánimo de lucro, con sede en España y alcance internacional, cuya misión es acompañar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades respiratorias y apoyar a los profesionales de salud, dentro de sus sistemas, que les asisten en su cuidado, tratamiento.
Lovexair ha desarrollado HappyAir, un ecosistema con los recursos on-line y off-line necesarios para capacitar, educar, monitorear y llevar a cabo I&D para personas afectadas por enfermedades respiratorias crónicas o raras en planes de cuidados integrales, creando una red de educadores terapéuticos o coach para acompañar y empoderar a las personas en el auto-cuidado y la prevención, unida a la supervisión y asesoramiento de profesionales de la salud y expertos. Somos miembros de EHTEL con el ecostema HappyAir – reconocido por Digital Health Uptake UE – FEP, ELF (PAC Patient Advisory Committee) y activos en múltiples foros globales enfocado en la defensa del paciente respiratorio y la salud digital.
[i] https://www.thoracic.org/about/global-public-health/firs/resources/FIRS-in-Spanish.pdf
[ii] https://www.isglobal.org/documents/10179/12351497/PB_Unicef_ISGlobal/1da9731c-6f3d-4347-b8d2-f7b42249c22e
[iii] https://www.ciberisciii.es/media/919329/pe-ciberes-1.pdf
[iv] https://erj.ersjournals.com/content/38/3/502
