Día Mundial de Sensibilización sobre la MNT
Nos sumamos a la campaña global de sensibilización acerca de las Micobacterias No Tuberculosas (MNT)
Nota de prensa de NTM Info & Research (4 de agosto de 2023)
NTM Info & Research (www.ntminfo.org), una organización mundial pionera comprometida con abordar las micobacterias no tuberculosas (MNT, o NTM, por sus siglas en inglés) y mejorar la salud respiratoria, anuncia con orgullo el primer Día Mundial de Sensibilización sobre la MNT, que se llevará a cabo el 4 de agosto de 2023.
Este importante hito celebra el 20º aniversario de la organización y rinde homenaje al compromiso inquebrantable de Fern y Philip Leitman de sus fundadores para promover el conocimiento, el apoyo y las opciones de tratamiento para las personas afectadas por las NTM.
El Día Mundial de Concientización sobre las NTM es la plataforma ideal para crear conciencia global sobre las NTM, un grupo complejo y a menudo incomprendido de bacterias que causan infecciones crónicas, que afectan predominantemente al sistema respiratorio. Con esta celebración, NTM Info & Research (NTMir) honra la visión y la dedicación de sus fundadores, quienes se embarcaron en este viaje hace dos décadas con la misión de transformar las vidas de las personas afectadas por NTM.
Casi todos los pacientes con NTM tienen bronquiectasias, ya sea antes o como resultado de la NTM.
“No se ha hecho suficiente énfasis en la conexión entre la enfermedad pulmonar por NTM y el daño pulmonar subyacente, la bronquiectasia, pero los dos van de la mano y afectan a millones de personas en todo el mundo, con un costo de decenas de miles de dólares al año por cada paciente”, expresa Amy Leitman JD, presidenta de NTMir e hija de Fern y Philip Leitman. “Comprender y manejar ambas condiciones brinda a los pacientes la oportunidad de mejorar la calidad de vida y obtener mejores resultados”. A lo largo de los años, NTM Info & Research se ha asociado con organizaciones globales que han estado a la vanguardia de la defensa, la investigación y la colaboración, impulsando un cambio positivo en la comunidad de NTM y bronquiectasias.”
La concientización sobre las MNT y las opciones de tratamiento han hecho grandes avances. Esta celebración de aniversario subraya el compromiso continuo de la organización con sus principios fundacionales y reconoce el notable progreso logrado en la concientización, el diagnóstico y la atención al paciente de las MNT. expresa Leitman. “Este día especial no solo celebra los logros de nuestra organización, sino que también destaca a la comunidad global de NTM, honrando la resiliencia y la fortaleza de las personas afectadas por esta condición desafiante. Nos gustaría agradecer a todos nuestros patrocinadores por ayudar a hacer este evento. una realidad, especialmente nuestro patrocinador platino, Insmed”.
El Día Mundial de Concientización sobre las NTM inaugural contará con un seminario web virtual y un panel de discusión con expertos, investigadores y defensores de renombre, que brindarán información valiosa sobre los últimos avances en el diagnóstico, el tratamiento y el apoyo de las NTM. Sin embargo, se necesita más conciencia e investigación para una detección más temprana y opciones de tratamiento que respalden la calidad de vida del paciente con NTM. Visite worldntmday.org para obtener más información sobre cómo tomar medidas concretas para ayudar a las personas afectadas por NTM, promover la detección temprana y mejorar los resultados del tratamiento.
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NTM Info & Research (NTMir) es una organización nacional sin fines de lucro 501(c)(3) formada en nombre de los pacientes con enfermedad pulmonar por micobacterias no tuberculosas (NTM) para apoyo al paciente, educación médica e investigación. La organización atiende a pacientes, proveedores de atención médica e investigadores que se ocupan de bronquiectasias y NTM. Aboga por una amplia agenda para promover el diagnóstico temprano, mejores tratamientos e investigación. La misión es dar voz a las preocupaciones de todos nuestros electores con funcionarios gubernamentales y agencias que guían, investigan y regulan las terapias desarrolladas para tratar estas enfermedades. NTM Info & Research reconoce la necesidad de avanzar en la educación y el tratamiento de las bronquiectasias.
NTMir fue fundado por Fern Leitman, una paciente de NTM, y su esposo Philip. Durante el tratamiento en National Jewish Health en Denver, conocieron a muchos pacientes de diferentes partes del país, que habían experimentado diagnósticos tardíos y estaban asustados por no estar familiarizados con muchos aspectos de la enfermedad de NTM.