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Lisboa acoge el 7º Congreso Global de Investigación y el 10º Congreso de Pacientes Alpha-1

Más de 150 personas se reunieron para compartir avances científicos, historias personales y una visión común hacia la detección precoz y el acceso equitativo al tratamiento de Alpha-1 en todo el mundo.

 

Un arranque emotivo: el documental Breathe Mom abre el encuentro

El Congreso celebrado en Lisboa los días 4 y 5 de abril abrió con una proyección muy especial: el documental Breathe Mom, dirigido y filmado por jóvenes padres Alpha. A través de su experiencia personal, relatan el impacto de recibir el diagnóstico temprano de su hija y las emociones que surgen al enfrentarse a un entorno cada vez más contaminado, que pone en riesgo la salud respiratoria de las futuras generaciones.

 

La voz de las familias: el derecho a saber, el derecho a actuar

Las historias de familias Alpha-1 fueron el eje emocional del Congreso. El mensaje fue claro: todas las personas deberían tener derecho a un diagnóstico temprano, ya sea desde la etapa neonatal mediante la prueba del talón, o durante la juventud. Esta detección temprana permite modificar estilos de vida y evitar la progresión de la enfermedad.

Muchas madres compartieron esta visión a lo largo del encuentro, como Elena Goyanes, Anabela Lemos y la propia Shane Fitch, junto a profesionales como el Dr. Jardim (Brasil), quien insistió en la necesidad de realizar cribado familiar en todos los países cuando se detecta un caso Alpha en el entorno familiar.

 

30 años de avances: una comunidad global comprometida

Durante el congreso se presentaron importantes avances en terapias enfocadas en la reparación y regeneración hepática, así como nuevos tratamientos recombinantes para la protección pulmonar.

Desde la creación de la Alpha-1 Foundation hace tres décadas, gracias a líderes como John y Fred Walsh, la comunidad Alpha ha avanzado de forma extraordinaria. Y todo ello no habría sido posible sin el apoyo filantrópico de familias como la de Leopoldo Fernández y Marilina Vilches, quienes impulsaron la creación de iniciativas clave como el Biobanco de la Universidad de Florida.

 

Imágenes: Alpha-1 Europe Alliance

 

Trabajando por la equidad y el acceso real al tratamiento

Hoy, la prioridad es clara: lograr la detección temprana y el acceso equitativo al cuidado y tratamiento en todos los países.

Desde la Fundación Lovexair, trabajamos para ofrecer apoyo logístico y asistencia virtual a través de nuestro entorno de salud digital HappyAir, con especial foco en regiones como Latinoamérica, donde aún faltan especialistas y recursos para abordar Alpha-1. Personas como Jennifer Macdonald, desde México, no pudieron asistir al Congreso, pero representan a muchas otras que necesitan ser escuchadas y atendidas.

 

La nueva generación Alpha toma la palabra

La recién formada Alpha-1 Europe Alliance trabaja para garantizar estos derechos en los 27 estados miembros. No es tarea sencilla, pero como recordó Canadá con su reciente lucha de siete años para autorizar la terapia de aumento, la perseverancia de la comunidad Alpha es incansable.

Jóvenes como Arran Strong y Nina López, nuevos embajadores Alpha, están llevando esta causa a una nueva dimensión con una narrativa fresca, potente y diferente. El reto ahora es acompañarlos, fortalecer el liderazgo juvenil y asegurar que el conocimiento y la solidaridad construida durante décadas se mantenga viva.

 

Nuestro compromiso: darles voz y mantener a Alpha-1 en lo más alto

El camino continúa, y desde Lovexair reafirmamos nuestro compromiso con esta causa global.
Acompañemos a la próxima generación Alpha para que encuentren su voz, su espacio y su lugar en un futuro más justo y saludable para todos.