{"id":1700,"date":"2022-08-13T17:12:53","date_gmt":"2022-08-13T17:12:53","guid":{"rendered":"https:\/\/move.lovexair.com\/?page_id=1700"},"modified":"2022-09-24T16:47:30","modified_gmt":"2022-09-24T16:47:30","slug":"linfangioleiomiomatosis","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.lovexair.com\/pt\/linfangioleiomiomatosis\/","title":{"rendered":"Linfangioleiomiomatosis"},"content":{"rendered":"<div class=\"vc_row wpb_row vc_row-fluid vc_custom_1664038037784\"><div class=\"wpb_column vc_column_container vc_col-sm-12\"><div class=\"vc_column-inner\"><div class=\"wpb_wrapper\">\n\t<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t<h3><strong>Linfangioleiomiomatosis<\/strong><\/h3>\n\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><div class=\"vc_row wpb_row vc_row-fluid vc_custom_1660410864324\"><div class=\"wpb_column vc_column_container vc_col-sm-12\"><div class=\"vc_column-inner\"><div class=\"wpb_wrapper\">\n\t<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t<h5><span style=\"color: #000000;\"><strong>\u00bfQu\u00e9 es?<\/strong><\/span><\/h5>\n<p><span style=\"color: #000000;\">La linfangioleiomiomatosis, m\u00e1s conocida como LAM, es una enfermedad englobada en el conjunto de las Enfermedades Raras y que suele afectar a mujeres en edad f\u00e9rtil.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Aunque su afectaci\u00f3n principal es la de los pulmones, no es exclusiva de estos \u00f3rganos. Dentro de las enfermedades respiratorias se engloba dentro de las Enfermedades Intersticiales Pulmonares (para m\u00e1s informaci\u00f3n ver el apartado dedicado a estas patolog\u00edas en nuestra web).<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Se trata de una enfermedad en la que se produce una proliferaci\u00f3n an\u00f3mala de c\u00e9lulas musculares lisas en un \u00f3rgano determinado y que terminan por ocuparlo. La proliferaci\u00f3n de estas c\u00e9lulas ocurre de forma incontrolada y pueden terminar por bloquear y da\u00f1ar los vasos sangu\u00edneos, lo linf\u00e1ticos y el tejido pulmonar dificultando el transporte de ox\u00edgeno del aire hacia la circulaci\u00f3n sangu\u00ednea y, por lo tanto, su distribuci\u00f3n al resto del organismo.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Este crecimiento descontrolado de tejido muscular liso en el pulm\u00f3n da lugar a la formaci\u00f3n de quistes a\u00e9reos o bullas en el pulm\u00f3n y tumores benignos en otras localizaciones.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Desde el 2012 la LAM ha empezado a ser considerada como una neoplasia, destructiva y de bajo grado.<\/span><\/p>\n<h5><span style=\"color: #000000;\"><strong>Causa<\/strong><\/span><\/h5>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Es una patolog\u00eda de causa desconocida y es dif\u00edcil de establecer debido a su baja incidencia.<\/span><\/p>\n<h5><span style=\"color: #000000;\"><strong>Tipos<\/strong><\/span><\/h5>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Existen dos tipos de presentaci\u00f3n:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Espor\u00e1dica (S-LAM).<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Ligada al complejo de la esclerosis tuberosa (TSC-LAM).<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<h5><span style=\"color: #000000;\"><strong>Prevalencia<\/strong><\/span><\/h5>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Su prevalencia e incidencia es desconocida. Se estima que hay 1 caso por mill\u00f3n de habitantes para la S-LAM y que el 40% de las mujeres con esclerosis tuberosas podr\u00edan tener lesiones de LAM.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">En Espa\u00f1a las estimaciones son de 1-2 casos por mill\u00f3n de habitantes.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Aunque se han descrito casos de LAM en hombres afectos con TSC, la S-LAM se da exclusivamente en mujeres.<\/span><\/p>\n<h5><span style=\"color: #000000;\"><strong><\/p>\n<p><\/strong><strong>S\u00edntomas<\/strong><\/span><\/h5>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Los s\u00edntomas respiratorios m\u00e1s frecuentes son:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Disnea: Comenzar\u00e1 asociada al esfuerzo y llegar\u00e1 a desencadenarse en reposo.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Tos: M\u00e1s frecuentemente seca.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Los quistes pueden ocasionar:<\/span><\/li>\n<li class=\"ql-indent-1\"><span style=\"color: #000000;\">Neumot\u00f3rax: En la LAM es espont\u00e1neo debido a que uno de los quistes se rompe dando lugar a una acumulaci\u00f3n de aire procedente de los pulmones en el espacio existente entre el pulm\u00f3n y las costillas (espacio pleural). Esta fuga termina por colapsar total o parcialmente el pulm\u00f3n.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Los s\u00edntomas m\u00e1s frecuentes de los neumot\u00f3rax son:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Disnea<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Dolor tor\u00e1cico<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Tos seca y persistente<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #000000;\">La complicaci\u00f3n m\u00e1s frecuente de estos pacientes son los neumot\u00f3rax espont\u00e1neos.<\/span><\/p>\n<ul>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Quilot\u00f3rax: Debido a una lesi\u00f3n o rotura de los vasos linf\u00e1ticos del t\u00f3rax se produce una acumulaci\u00f3n de quilo (fluido formado por linfa y l\u00edpidos) en la cavidad pleural. Se trata drenando este fluido. Sus s\u00edntomas con:<\/span><\/li>\n<li class=\"ql-indent-1\"><span style=\"color: #000000;\">Dolor tor\u00e1cico<\/span><\/li>\n<li class=\"ql-indent-1\"><span style=\"color: #000000;\">Tos con expectoraci\u00f3n<\/span><\/li>\n<li class=\"ql-indent-1\"><span style=\"color: #000000;\">Fiebre<\/span><\/li>\n<li class=\"ql-indent-1\"><span style=\"color: #000000;\">Disnea<\/span><\/li>\n<li class=\"ql-indent-1\"><span style=\"color: #000000;\">Edema<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Hemoptisis: Cuando se rompe o lesiona alg\u00fan vaso sangu\u00edneo pulmonar o de las v\u00edas respiratorias puede se produce expulsi\u00f3n de sangre al toser.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Hemot\u00f3rax: La rotura de los vasos sangu\u00edneos tor\u00e1cicos puede provocar una acumulaci\u00f3n de sangre en la cavidad pleural, lo que da lugar a s\u00edntomas similares al quilot\u00f3rax. Se trata drenando la sangre.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #000000;\">La afectaci\u00f3n extrapulmonar suele ser la aparici\u00f3n de tumores llamados angiomiolipomas y linfangioleiomiomas en \u00f3rganos como los ri\u00f1ones, los ovarios, el \u00fatero\u2026<\/span><\/p>\n<h5><span style=\"color: #000000;\"><strong><\/p>\n<p><\/strong><strong>Diagn\u00f3stico<\/strong><\/span><\/h5>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Debido a su infrecuencia y a que lo primeros s\u00edntomas son comunes a los de cualquier otra enfermedad respiratoria es una patolog\u00eda dif\u00edcil de diagnosticar.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Las pruebas a realizar son:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Radiograf\u00eda de t\u00f3rax: Inespec\u00edfica. Permite el diagn\u00f3stico de neumot\u00f3rax y de derrame pleural.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Tomograf\u00eda Axial Computerizada de Alta Resoluci\u00f3n (TACAR): Es el test de imagen m\u00e1s \u00fatil para diagn\u00f3stico de LAM.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Biopsia pulmonar.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">TAC abdominal: Para valorar si existen o no neoplasias en esa zona.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Pruebas de funci\u00f3n pulmonar: Para valorar la afectaci\u00f3n que ha producido la LAM a la funci\u00f3n pulmonar.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Una vez establecido el diagn\u00f3stico y para valorar y diagnosticar posibles complicaciones es conveniente realizar las siguientes pruebas:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Toracocentesis: Para evaluar el l\u00edquido acumulado en el espacio pleural.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Gasometr\u00eda: Para valorar si el aporte de ox\u00edgeno a la sangre es suficiente.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Test de marcha de 6 minutos con oximetr\u00eda: Sirve para determinar las variaciones del nivel de ox\u00edgeno con el ejercicio.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<h4><\/h4>\n<h5><span style=\"color: #000000;\"><strong>Tratamiento<\/strong><\/span><\/h5>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>De la afectaci\u00f3n pulmonar<\/strong><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Hasta la fecha no existe ning\u00fan tratamiento que cure esta patolog\u00eda, pero s\u00ed puede frenarse su evoluci\u00f3n.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">El \u00fanico tratamiento farmacol\u00f3gico con cierta eficacia demostrada en el tratamiento de LAM es el sirolimus, f\u00e1rmaco de la familia de los inmunodepresores. Este f\u00e1rmaco estabiliza la funci\u00f3n pulmonar y se asocia a una disminuci\u00f3n de los s\u00edntomas y a una mejora de la calidad de vida, pero no presenta beneficios en todas las pacientes. En algunos casos tambi\u00e9n ha disminuido el tama\u00f1o de los tumores abdominales.<\/span><\/p>\n\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><div class=\"vc_row wpb_row vc_row-fluid vc_custom_1660410946358\"><div class=\"wpb_column vc_column_container vc_col-sm-8\"><div class=\"vc_column-inner\"><div class=\"wpb_wrapper\">\n\t<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t<h5><span style=\"color: #000000;\"><strong>Tratamiento de las complicaciones respiratorias asociadas<\/strong><\/span><\/h5>\n<p><span style=\"color: #000000;\">En funci\u00f3n de la complicaci\u00f3n existente el tratamiento ser\u00e1 de elecci\u00f3n ser\u00e1 uno u otro:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Neumot\u00f3rax: Punci\u00f3n y drenaje en los casos m\u00e1s graves, en los leves reposo y analgesia. Si los neumot\u00f3rax son de repetici\u00f3n se realizar\u00e1 una pleurodesis, que consiste en pegar las dos capas pleurales entre s\u00ed para impedir nuevas fugas.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Quilot\u00f3rax: Punci\u00f3n y drenaje.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Insuficiencia respiratoria: En los m\u00e1s graves se realizar\u00e1 un trasplante de pulm\u00f3n.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Aunque no hay ning\u00fan tratamiento farmacol\u00f3gico inhalado propio de la LAM, es posible que se paute este tipo de medicaci\u00f3n para ayudar a mejorar la sintomatolog\u00eda respiratoria.<\/span><\/p>\n\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><div class=\"wpb_column vc_column_container vc_col-sm-4\"><div class=\"vc_column-inner\"><div class=\"wpb_wrapper\"><div class=\"vc_empty_space\"   style=\"height: 32px\"><span class=\"vc_empty_space_inner\"><\/span><\/div><div class=\"vc_empty_space\"   style=\"height: 32px\"><span class=\"vc_empty_space_inner\"><\/span><\/div>\n\t<div  class=\"wpb_single_image wpb_content_element vc_align_left\">\n\t\t\n\t\t<figure class=\"wpb_wrapper vc_figure\">\n\t\t\t<div class=\"vc_single_image-wrapper   vc_box_border_grey\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"279\" height=\"223\" src=\"https:\/\/www.lovexair.com\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/neumotorax.jpg\" class=\"vc_single_image-img attachment-medium\" alt=\"\" title=\"neumotorax\" \/><\/div>\n\t\t<\/figure>\n\t<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><div class=\"vc_row wpb_row vc_row-fluid vc_custom_1660411029760\"><div class=\"wpb_column vc_column_container vc_col-sm-12\"><div class=\"vc_column-inner\"><div class=\"wpb_wrapper\">\n\t<div class=\"wpb_text_column wpb_content_element\" >\n\t\t<div class=\"wpb_wrapper\">\n\t\t\t<h5><span style=\"color: #000000;\"><strong>De la afectaci\u00f3n abdominal<\/strong><\/span><\/h5>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Si los tumores abdominales no producen molestias ni complicaciones s\u00f3lo se controlar\u00e1n peri\u00f3dicamente, pero si surgen complicaciones se proceder\u00e1 a su extirpaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Hay que tener un importante control de la densidad \u00f3sea de las pacientes, ya que se altera frecuentemente.<\/span><\/p>\n<h5><span style=\"color: #000000;\"><strong>Consejos b\u00e1sicos<\/strong><\/span><\/h5>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Los consejos b\u00e1sicos para cualquier paciente con LAM son:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li><span style=\"color: #000000;\">No fumar ni permitir que fumen en su presencia<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Controlar la diera, hacer 5 o 6 comidas diarias poco cuantiosas.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Realizar ejercicio frecuentemente.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Descansar adecuadamente.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Asistir a todas las visitas m\u00e9dicas que paute el m\u00e9dico al que se le informar\u00e1 de cualquier s\u00edntoma o duda que surja.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Tomar los medicamentos seg\u00fan est\u00e1n prescritos.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Vacunarse contra la gripe y la neumon\u00eda.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000000;\">Ser positivo<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong><\/p>\n<p><\/strong><strong>M\u00e1s informaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n<p><strong>Sociedad Espa\u00f1ola de Neumolog\u00eda y Cirug\u00eda Tor\u00e1cica: SEPAR.\u00a0<\/strong>\u201cGu\u00eda para pacientes con Linfangioleiomiomatosis\u201d\u00a0<a href=\"http:\/\/www.separ.es\/biblioteca-1\/bibliotecaparatodos\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/www.separ.es\/biblioteca-1\/bibliotecaparatodos<\/a><\/p>\n<p><strong>American Thoracic Society\u00a0<\/strong><a href=\"http:\/\/patients.thoracic.org\/information-series\/es\/resources\/13linfangio.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">http:\/\/patients.thoracic.org\/information-series\/es\/resources\/13linfangio.pdf<\/a><\/p>\n<p><strong><\/p>\n<p><\/strong><strong>Asociaciones<\/strong><\/p>\n<p><strong>AELAM- Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Linfangioleiomiomatosis<br \/>\n<\/strong>Tel\u00e9fono: 986 129 340\/ 693 639 362<br \/>\nContacto:\u00a0<a href=\"mailto:aelam@aelam.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aelam@aelam.org<\/a><br \/>\nWeb:\u00a0<a href=\"http:\/\/www.aelam.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">www.aelam.org<\/a><\/p>\n<p><strong>Eurpe LAM Federation<\/strong><br \/>\nWeb: www. europelamfederation.org<br \/>\nContacto:\u00a0<a href=\"mailto:info@europelamfederation.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">info@europelamfederation.org<\/a><\/p>\n<p><strong>The LAM Foundation<\/strong><br \/>\nWeb:\u00a0<a href=\"http:\/\/www.thelamfoundation.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">www.thelamfoundation.org<\/a><br \/>\nContacto:\u00a0<a href=\"mailto:info@thelamfoundation.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">info@thelamfoundation.org<\/a><\/p>\n<p><strong>LAM Treatment Alliance<\/strong><br \/>\nWeb:\u00a0<a href=\"http:\/\/www.lamtreatmentalliance.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">www.lamtreatmentalliance.org<\/a><br \/>\nContacto:\u00a0<a href=\"mailto:info@treatmentalliance.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">info@treatmentalliance.org<\/a><\/p>\n<p><strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)<\/strong><br \/>\nWeb:\u00a0<a href=\"http:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">www.enfermedades-raras.org<\/a><br \/>\nContacto:\u00a0<a href=\"mailto:feder@enfermedades-raras.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">feder@enfermedades-raras.org<\/a><\/p>\n\n\t\t<\/div>\n\t<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Linfangioleiomiomatosis \u00bfQu\u00e9 es? 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