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"Me siento afortunada de seguir viva"

En el Día Nacional de la Fibrosis Quística, entrevistamos a la Dra. María Auxiliadora Domínguez Ojeda, presidenta de la Asociación Andaluza de FQ, organización de pacientes con más de 600 socios.
Dra. María Auxiliadora Domínguez Ojeda - Presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística
Dra. María Auxiliadora Domínguez Ojeda - Presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística

Entrevista a la Dra. María Auxiliadora Domínguez Ojeda, Presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística.

Desde que recibiste el diagnóstico ¿sientes que ha condicionado tu vida personal o profesionalmente?

Por supuesto, quizás lo más importante es aceptar que vivo con la Fibrosis Quística (FQ) y aprendo a convivir el día a día, con las limitaciones que me permite la enfermedad en cada momento y situación.

¿Esta condición ha sido un estímulo para convertirte en médica?

Sin duda, los hospitales han sido mi segundo hogar, crecer entre patologías y personas que sufren, me impulsó a tener la inquietud de saber y ayudar tanto cómo me han ayudado a mí, o por lo menos intentarlo.

¿Cómo convives hoy por hoy con la fibrosis quística?

La maldita pandemia COVID me ha hecho retroceder en el tiempo y volver a sentirme como antes del trasplante: aislada, pasando mucho tiempo en casa, poco contacto, sin poder disfrutar de viajes, o compartir risas con amigos y sentirme Viva.  A pesar de gozar de salud con el trasplante, con la pandemia me limito a realizar deporte, trabajar mucho en la Asociación Andaluza de FQ y ver a la familia directa. LA FQ es una patología que afecta principalmente a las vías respiratorias y además inmunodeprimida por trasplante bipulmonar, debo extremar precauciones a la vez de preservar mi salud física y mental. No es nada fácil...

¿Cómo ha sido el proceso para recibir el trasplante?

El proceso ha sido muy duro y la espera más aún, teniendo en cuenta que era un paciente en estadio terminal. Así que la satisfacción de gozar a día de hoy de una salud que para mí era inalcanzable, es una gratificación incalculable.

¿Cómo te sientes hoy?

Me siento afortunada de seguir viva, de poder disfrutar de aficiones, de haber cumplido sueños y agraciada a todos los donantes y sus familias por donar Vida.

¿Cómo evalúas la situación de la atención de la fibrosis quística en la actualidad? ¿Consideras que ha habido cambios o mejoras en el diagnóstico y/o tratamiento?

A lo largo de casi mis 40 años he ido viendo cómo ha avanzado enormemente la sanidad, el conocimiento de la FQ, el diagnóstico precoz con la prueba del talón, la calidad de vida, la esperanza de vida...en muchas ocasiones me he sentido conejillo de India pero ha servido para seguir luchando junto a la FQ.

Los nuevos diagnósticos les espera un gran futuro con los medicamentos de última generación. Espero y deseo conocer pronto la cura de la FQ y elevarla al cielo por tod@s los ángeles fiquis que nos protegen.

¿Consideras que hay diferencias en España con respecto al resto del mundo? ¿y en Latinoamérica?

Considerando simplemente que existen diferencias entre hospitales de la misma provincia, siempre existen diferencias. Es duro comparar con otras unidades médicas, así que de nuestra mano está asociarnos y unir juntos fuerzas y criterios para ayudar a mejorar.  Aprovecho para reivindicar la igualdad en la atención, en recursos y sobre todo en el acceso a los medicamentos.

¿Cuál consideras ha sido el impacto de la COVID-19 en los pacientes respiratorios en general, y en FQ, en particular?

Como la FQ es una patología multi orgánica, que afecta principalmente al sistema respiratorio, se vive con mucho miedo, incertidumbre, negación, ansiedad... Por lo que no entiendo ni respeto que no hayan vacunado contra la COVID todavía a nuestro colectivo. Si no ha supuesto la FQ mucho riesgo ha sido porque hemos estado confinado y extremado las precauciones.

¿Cómo ha sido el seguimiento y/o acompañamiento del equipo de salud (médicos, fisios, etc) en este contexto?

Somos afortunados de contar con unidades especializadas de FQ, con grandes profesionales que nos han atendido ante las grandes demandas. El problema ha sido la sobresaturacion del sistema sanitario, la negación de las propias personas FQ en acudir a centros médicos por miedo al contagio, el desconocimiento.

¿Crees que han surgido nuevas oportunidades con respecto a la salud digital?  

Es bueno sacar siempre la parte positiva de todo lo vivido y de esta nueva realidad, realzando todo lo aprendido y la nueva era más digital. Optimizando tiempo, herramientas, recursos, espacio...

¿Tienes algún mensaje para la comunidad de pacientes con FQ para este 2021?

Sigamos siendo 'EXPERTOS EN CUIDARNOS' y enseñemos a la sociedad a tener toda la paciencia que hemos adquirido y sobre todo la Esperanza.

 

Foto: Asociación Andaluza de Fibrosis Quística

 

Más información: WEB de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística

 

¿Quieres saber más?
Leer artículo sobre ejercicio físico y deportes en Fibrosis Quística:


"La actividad física es beneficiosa y puede salvar tu vida"

 

Para más información sobre salud pulmonar o infecciones respiratorias, contacte con nuestros profesionales sanitarios a través del correo: cuentanos@lovexair.com

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