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¡Junt@s por las personas con Fibrosis Quística!

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística (FQ), este sábado 28 de mayo 2022 en el Parque del Alamillo, Sevilla, España.
Celebración del Día Nacional en el
Celebración del Día Nacional en el

Este sábado 28 de mayo, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ) vuelve tras el parón de la pandemia a sus encuentros presenciales para celebrar el Día Nacional de la Fibrosis Quística (FQ). Aunque el Día Nacional fuese el pasado 27 de abril (cuarto miércoles de abril), se tuvo que posponer la jornada por el mal tiempo.

En esta ocasión se va a cambiar de escenario, siendo el lugar escogido el Parque del Alamillo, en la ciudad de Sevilla, junto a la zona del lago, al lado del hórreo y Don Quijote. Es en este lugar donde se van llevar a cabo las diferentes actividades que se tienen programadas. Desde las 10 de la mañana hasta la 16:00. la AAFQ pondrá en marcha la jornada divulgativa y lúdica a la vez. Además, en esta ocasión la asociación va a disponer de una barra solidaria con diferentes bebidas para sofocar el calor.

El stand informativo correrá a cargo de personas con FQ, así como sus familiares. Información sobre la enfermedad, los nuevos tratamientos, cómo se puede colaborar con la asociación, así como diferentes productos solidarios podrán adquirirse directamente en el stand.

En cuanto a la parte lúdica, por un lado, se va a desarrollar diversos talleres de dibujo y pintura creativa gracias a la colaboración de Espacio Creativo Nervión. Pequeños y grandes podrán demostrar su arte, a la vez de pasar un rato divertido. Y, por otro lado, música y sonido gracias a Aurum Detectives.

Como no podía ser menos, el deporte no puede faltar en un día de concienciación de la enfermedad, pues éste es muy importante en el día a día de las personas con FQ. De la mano de Un Día Especial se va a desarrollar diferentes animaciones deportivas, de manera que todas las personas que paseen por el Parque del Alamillo se sumen a la fiesta moviendo el cuerpo.

Recuperar los eventos presenciales ha sido todo un reto, no solo para la AAFQ, sino para las personas que padecen la enfermedad junto con todos sus familiares. Pues en este tiempo de pandemia, ha sido un colectivo que se ha visto muy limitado a poder realizar encuentros, ya no solo de esta índole, sino también en su día a día con familia y amigos.

Sobre la Fibrosis Quística

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo que condiciona la salud y una esperanza de vida limitada.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de uno por cada 5.000 nacidos, aunque la prevalencia de la alteración genética que produce la enfermedad es muy alta, ya que uno de cada 35 habitantes de nuestro país son portadores de alguna de las casi dos mil mutaciones conocidas que pueden condicionar esta enfermedad.

 

Sobre la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística es la organización que lucha por los derechos y defiende a las personas con fibrosis quística en Andalucía.

Se constituyó el 13 de octubre de 1986 y fue inscrita en el Registro de Asociaciones de Andalucía en diciembre de 1986. En marzo de 2016, fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior, y en diciembre de 2018 ha obtenido el Sello de Calidad en la norma ISO 9001:2015 en “Intervención terapéutica y psicosocial a enfermos de fibrosis quística y sus familiares. Divulgación y sensibilización a la sociedad en general”. Las entidades públicas sanitarias no llegan por sí mismas a las necesidades que consideramos necesarias que precisan las personas con FQ. Por esto, la Asociación Andaluza se hace imprescindible en la región.

Actualmente atiende a más de 500 familias con FQ en Andalucía, prestando servicios básicos de atención al colectivo como:

  • Atención Social
  • Atención Psicológica y Psicoeducativa
  • Fisioterapia Respiratoria
  • Servicio de Nutrición

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