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Día Nacional de la Fibrosis Quística

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ) reclama con urgencia que las personas con Fibrosis Quística sean ya vacunadas frente a la COVID-19 y lanza la campaña #ToQuisquiConlaFQ.
28 de abril (cuarto miércoles de abril) Día Nacional de la Fibrosis Quística en España
28 de abril (cuarto miércoles de abril) Día Nacional de la Fibrosis Quística en España

Comunicado de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística 

Este miércoles 28 de abril se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística, por este motivo, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ) quiere hacer un llamamiento para denunciar la situación de vulnerabilidad de las personas con Fibrosis Quística frente a la COVID-19 que, a pesar de ser una enfermedad grave, la cual afecta principalmente a los pulmones, no ha sido incluida dentro de los grupos prioritarios de vacunación. En la línea de seguir dando visibilidad a la Fibrosis Quística y a su colectivo, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística ha lanzado una campaña #ToQuisquiConlaFQ en la que se están llevando a cabo actividades deportivas desde su Plataforma de Aprendizaje Solidario, Show on-line de magia, así como la típica iluminación de los colores representativos de la Fibrosis Quística en números edificios públicos.

26 de abril de 2021. Con motivos del Día Nacional de la Fibrosis Quística (FQ) el 28 de abril (cuarto miércoles de abril), la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ) quiere hacer un llamamiento a las autoridades competentes para que pongan, de una vez por todas, fin a esta situación. Las personas con FQ y sus familiares reclaman que se les incluyan, desde ya, en los grupos prioritarios de vacunación frente a la COVID-19.

La FQ es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos y, sobre todo, tiene importantes consecuencias en los pulmones, lo que les hace más vulnerables frente a una posible infección por COVID-19.

En Andalucía se calcula que hay alrededor de más de 600 pacientes con conviven día tras día con esta enfermedad y con todo lo que ello supone en cuidados diarios. Las personas con FQ, si de algo son expertos, es en cuidarse.

“Como la FQ es una patología multi orgánica, que afecta principalmente al sistema respiratorio, se vive con mucho miedo, incertidumbre, negación, ansiedad... Por lo que no entiendo ni respeto que no hayan vacunado contra la COVID todavía a nuestro colectivo. Si no ha supuesto la FQ mucho riesgo ha sido porque hemos estado confinado y extremado las precauciones.” Mª Auxiliadora Domínguez, presidenta de la AAFQ.

“Gracias a la prevención, de la que las personas con FQ, que llevan haciendo a lo largo de su vida, la incidencia en niños de la COVID-19 ha sido muy baja y sin demasiada gravedad. Tanto los pacientes como sus familiares son muy rigurosos en cumplir todas las medidas adoptadas para evitar enfermedades cruzadas. Han sido los primeros en confinarse y los últimos en salir. Pero, cuando salen a la calle, son los más implacables en cumplir todas las precauciones para evitar coger el virus”, manifiesta la Dra. Isabel Delgado, Pediatra de la Unidad de Referencia de FQ en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.

Por su parte, la Dra. Esther Quintana, Neumóloga de adultos de la Unidad de Referencia de FQ en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, coincide con la Dra. Delgado que la prevención que han tenido las personas con FQ y que siguen teniendo, hace que la incidencia sea menor.

“Los pacientes de FQ no van a estar eternamente aislados. La vacunación tiene que ser en ellos prioritaria, pues se les puede complicar con otras afecciones crónicas que ya tienen estos pacientes. Tienen que ser considerados grupo prioritario al estar más en riesgo su salud. Nosotros los médicos, como colectivo, a través de la Sociedad Científica de FQ, estamos mandando al Ministerio de Sanidad, diferentes comunicados para que se incluyan, al ser considerados un grupo de alto riesgo. Sobre todo, los adultos a partir de los 16 años”. Dra. Esther Quintana

La AAFQ se ha puesto en contacto, a través de carta, con la Dirección General de Cuidados Sociosanitarios de la Junta de Andalucía. En esa carta se solicitaba la inclusión urgente del colectivo de la FQ en los grupos prioritarios de vacunación frente a la COVID-19 por su vulnerabilidad. Desde Dirección se ha obtenido sólo esta respuesta: “Les informamos que los grupos priorizados para vacunación están determinados por la Estrategia de Vacunación del Ministerio de Sanidad. Procedemos a dar traslado de esta petición a la Dirección General de Salud Pública de Andalucía para su conocimiento y que pueda ser elevada al Ministerio para su valoración”.

Esta respuesta y nada es lo mismo, ya que la AAFQ tiene constancia que, en otras comunidades autónomas han tomado la determinación de incluir en los grupos prioritarios para la vacunación dado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social al colectivo de FQ, por la gravedad de su enfermedad y afectar principalmente a los pulmones.

Mª Auxiliadora Domínguez, con motivo del Día Nacional, va a leer un manifiesto donde expone todas las reivindicaciones que desde AAFQ reclama, ya que el colectivo de la FQ ha sido y es uno de los más perjudicados por la pandemia en cuanto a estar más protegidos para eludir al virus.

“Con este manifiesto queremos concienciar la situación de los afectados y sus familiares en Andalucía reivindicando la vacunación preferente sobre la COVID-19 en personas con FQ y, al menos, un conviviente. Al igual que se reclama el acceso igualitario y la agilización de los trámites para los tratamientos de última generación…”

Otro de los objetivos de la AAFQ es dar visibilidad a la FQ y a su colectivo, es por este motivo, que aprovechando el Día Nacional de la FQ haya lanzado la campaña #ToQuisquiConlaFQ.

Todas las personas que quieran participar en estos eventos, pueden hacerlo mediante esta dirección web www.fqandalucia.econfy.com y aportando un donativo de 3€. Toda la recaudación, irá íntegramente para la AAFQ para que pueda seguir ofreciendo sus servicios de manera gratuita a sus asociados.

Y, por último, como en otros años, varios edificios públicos andaluces se van a iluminar con los colores de la que representa a la FQ, verde y naranja. Entre estos edificios se encuentran los siguientes: Hospital San Cecilio, HU Virgen del Rocío, HU Virgen Macarena, Ayuntamiento de Jerez, Torreón de las Puertas de Tierra de Cádiz, Ayuntamiento Mairena del Aljarafe, Hospital Virgen Macarena y Virgen del Rocío de Sevilla, Hospital Civil de Málaga, Ayuntamiento de Alcaldía Alcalá del Río, Hospital Torrecárdenas Almería y Teatro Municipal de Arahal.

 

Sobre la Fibrosis Quística

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo que condiciona la salud y una esperanza de vida limitada.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de uno por cada 5.000 nacidos, aunque la prevalencia de la alteración genética que produce la enfermedad es muy alta, ya que uno de cada 35 habitantes de nuestro país son portadores de alguna de las casi dos mil mutaciones conocidas que pueden condicionar esta enfermedad.

Más información en la web de la AAFQ y la Federación Española de Fibrosis Quística

 

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